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von epole
Donnerstag 7. Mai 2015, 15:57
Forum: Therapie
Thema: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung
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Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Wichtig für jeden ist umbedingt verschiedene Hersteller testen - kann Wunder wirken ; ) Kann ich nur unterstreichen und bestätigen! Bei mir in der Uni haben mir allerdings alle Schwestern bestätigt, dass so gut wie alle Patienten das Privigen als schwächer in der Wirkung empfanden und auf Gamunex z...
von epole
Montag 13. April 2015, 13:50
Forum: Therapie
Thema: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung
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Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Ob es eine Bedeutung hat oder nicht, ich habe ein paar Unterschiede in der Zusammensetzung gefunden: Gamunex: IgG1 ............................................. 62,8 % IgG2 ............................................. 29,7 % IgG3 ............................................... 4,8 % IgG4 .............
von epole
Donnerstag 9. April 2015, 11:25
Forum: Therapie
Thema: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung
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Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Hallo Leonedis, ja, das stimmt. Solche Foren und besonders auch die immer seltener werdenden Selbsthilfegruppen sind eine sehr gute Anlaufstelle für uns "etwas mehr Kranke". Ich wäre heute nicht so glücklich und würde nicht meinem Hobby nachgehen wenn es diese Selbsthilfegruppen nicht gäbe!!! Stattd...
von epole
Donnerstag 2. April 2015, 10:35
Forum: Therapie
Thema: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung
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Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Hallo zusammen, hier vorab meine Geschichte für die, die es interessiert: http://www.polyneuropathie-forum.de/viewtopic.php?f=55&t=6876 Nun aber zum eigentlichen Thema. Ich bekomme auf Grund meiner CIDP seit Mai 2014 Gamunex alle 4 Wochen und jetzt mittlerweile alle 25 Tage IV in der Uniklinik Düsse...
von epole
Donnerstag 12. März 2015, 11:43
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Lieber Karsten, ich gehe mittlerweile alle 3 Wochen zu IVIg und es hilft mir immer noch hervorragend. Nur nervt der Gang zu Uni immer etwas, aber dort kann man so tolle Gespräche führen, dass auch das eine positive Seite hat :) Seit Januar gab es zwar auch bei mir eine Viruswelle, aber im Gegensatz ...
von epole
Donnerstag 12. März 2015, 11:34
Forum: Forum für MMN, CIDP und verwandte Krankheiten
Thema: Diagnose CIDP
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Re: Diagnose CIDP

Ich denke meine Geschichte könnte helfen und interessant sein:
http://www.polyneuropathie-forum.de/vie ... =55&t=6876
von epole
Dienstag 13. Januar 2015, 10:35
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Nun habe ich etwas mehr Informationsmaterial zu der zukünftig anstehenden Therapie die ich Euch nicht vorenthalten möchte: Das ganze nennt sich SCIg (Subcutaneous Immunoglobulin) und die besten Ergebnisse findet Google wenn man nach " scig rapid push ". Auch dieser Artikel ist sehr interessant (Engl...
von epole
Montag 15. Dezember 2014, 13:37
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Und mal wieder ein Update, das letzte ist ja schon etwas her ;) Die IVIgs ziehen ins Land und mir geht es von Mal zu Mal besser. Die Intervalle in denen ich schmerzfrei bin und das Gefühl besonders in den Füßen wiederkehrt werden immer deutlicher, länger und präziser. Jede Infusion bringt mich wiede...
von epole
Dienstag 7. Oktober 2014, 15:53
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Verdacht auf CIDP
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Re: Verdacht auf CIDP

So oder so ähnlich lautet meine Diagnose. CIADP
Ich kann Dir die MS-Ambulanz der Uniklinik Düsseldorf und dort den Herrn Dr. Stettner mehr als nur wärmstens empfehlen!
von epole
Montag 29. September 2014, 08:52
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

So, die letzte IVIg liegt nun einige Tage zurück, aber ich hatte am 25sten einen termin beim Neurologen und wollte diesen erstmal abwarten. Es gibt ein riesen Feuerwerk und ich freu mir dabei einen Ast ab! Es gab bei diesem Termin unerwartet eine Nervenmessung von der ich eigentlich seit Jahren gar ...
von epole
Mittwoch 17. September 2014, 10:06
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Habe schon 4 Jahre eine schwere CIDP...
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Re: Habe schon 4 Jahre eine schwere CIDP...

Lieber Reiner, hallo erstmal. Ich kann Dich sehr gut verstehen!!! Ich denke jeder Mensch kann es der "von heute auf morgen" aus dem "normalen" Leben gerissen wird und dann auch noch mit einer seltenen Erkrankung. Meine CIDP begann im Alter von 25 Jahren, blieb über 16 Jahre unbehandelt und nun tut s...
von epole
Dienstag 9. September 2014, 14:42
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Hallo epole, ich freu mich sehr für dich, das nach der ganzen Zeit dir ein Arzt zugehört hat und es auch noch ein Mittel gibt, das dir hilft! Ich gratuliere und hoffe, es geht weiter bergauf. LG Fini Vielen Dank Fini :) Ich werde hier fleißig von meinen Fortschritten berichten. Die nächste IVIg ist...
von epole
Freitag 29. August 2014, 09:44
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Von der letzten IVIg gibt es nicht viel zu berichten. Nach ca. einer Woche kam wieder wie immer in letzter Zeit Ruhe in den gesamten Körper und Schmerzen ließen an den Nerven und besondern an den in den Füßen immer weiter nach. Alles wie gehabt. Manchmal wünsche ich mir, dass das teure Zeug etwas me...
von epole
Mittwoch 23. Juli 2014, 09:36
Forum: Allgemeines, Neuvorstellungen, Krankengeschichten
Thema: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Letzten Freitag hatte ich meine dritte Infusion und nach einer zweiwöchigen Durststrecke wegen einer fiesen Erkältung was mein Immunsystem immer etwas durcheinanderbringt und die Symptome etwas aufflammen lässt, geht es mir jetzt fünf Tage nach der IVIg hervorragend. Auch ein neues Symptom in der re...