Auch neu hier

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Mr.Simon
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Auch neu hier

Beitrag von Mr.Simon » Mittwoch 7. November 2007, 07:11

Hallo Liebe Leute....
Mein Name ist Simon bin 33 Jahre Alt, und leide seid 8 1/2 Jahren an einer Hereditäre Progrediente Sensomotorische Polyneuropathie der unteren und oberen Extremitäten. Mit einem Chronischen LWS Syndrom.
Seid einen Jahr habe ich starke Sensomotorische Probleme mit meinen Händen.
Kann mir nur noch mit Mühe und Hilfe Schuhe und Knöpfe zumachen. Meine Füsse und Beine merke ich fasst nicht mehr, und wenn ich dann sitze schläft mir hin und wieder meine Hüfte ein. Und das Nervt. :?
Ich habe auch schon viel versucht, um wieder in meinen Berufsleben zurück zu kehren, viele Klinik Aufenthalte, viele Kuren, aber gebracht hat es nichts. Letzter Klinik Aufenthalt Mai 07. Mein Zustand verschlechtert sich weiter.
Die Ärzte wollten eine Nerven Biobsie machen, aber, der habe ich nicht zugestimmt, weil die Ärzte meinten das ich danach wohl nicht mehr Laufen kann. :?: :?: :cry: Zumindest ist es nicht auszuschliessen.
Ich kann nur noch schlecht gehen, besonders bei Dunkelheit fühle ich mich sehr unsicher.
Wollte trotzdem eine Umschulung machen, die mir aber von der zuständigen Renten Versicherung versagt worden ist. :cry:
Ich habe derzeit ein Gdb. von 70 (AG) und habe noch ( Rat des Arztes ) einen Verschlimmerung Antrag gestellt.
Nun habe ich durch Rücksprache meines Haus Arztes und von der Klinik einen Renten Antrag gestellt. Meine Frage ist, gibt es hier jemanden der Erfahrungen damit gemacht hat. Der durch die Krankheit in Rente gegangen ist.
Oder soll ich Lieber zu einen Sozial verband gehen z.b VDK. Um mich da richtig beraten zu lassen.
Auf Antworten bin ich Dankbar.
Viele Grüsse Simon

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Nine
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Nine » Mittwoch 7. November 2007, 19:16

Hallo Simon!
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Wenn du schon weißt an was für einer Form der PNP du leidest , was erhoffen sich die Ärzte den von einer Biopsie ?
Ein Biopsie wäre ja angebracht , wenn die Ursache deiner PNP bis jetzt nicht geklärt worden wäre,und sich eine neue Behandlungsoption ergeben würde. Also ich würde zwar nicht sagen , dass du nach einer Biopsie nicht mehr laufen könntest, so tiefgreifend ist eine Biopsie nicht und es wird auch nur ein winziges Teil eines Nervenstück geklaut, der keinen Einfluss auf die motorischen Funktionen deiner Beine haben würde. Also die Angst ist unbegründet, Missempfindungen können natürlich auftreten.
Wichtig für dich ist eine gute symptomatische Therapie, verbunden mit einen umfangreichen physikalischen Therapie.
Krankengymnastik und eine ausgwogene konsequent durchgeführte Bewegungstherapie ist zum Erhalt der Lauffähigkeit wichtig.
Wichtig ist deine Einstellung und Hoffnung.
Laß den Rentbescheid auf dich zu kommen, wenn deine Ärzte dich unterstützen ist es schon sehr gut. und :kein-problem: Du hast ja einige Male Versuche gestartet wieder zu arbeiten, was nicht geklappt hat. Du hast Einschränkungen, die deutlich sind, und du merkst ja selber was du nicht mehr schaffst. Ich habe jetzt Rente auf Dauer, 1 mal mußte ich eine Antrag auf Verlängerung stellen.
Die Gutachtertermine waren bei mir total unproblematisch. Alles ruhig angenen lassen, Widerspruch gegen einen nicht erteiten Rentenbescheid kannst du immer einreichen.
:gute-besserung: :119: NinE
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Honey007
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Honey007 » Sonntag 11. November 2007, 17:49

Huhu Simon,

schön dich kennenzulernen. Sorry das ich erst jetzt zurückschreibe, aber mir geht es seid einiger Zeit nicht so gut und deshalb hab ich mich etwas rar gemacht hier im Forum.

Ich bin auch seid einigen Jahren berentet und hab einen Grad der Behinderung von 90% und das Zeichen G. Vorher hatte ich 50% und mehr wurde mir damals nicht anerkannt, doch meine Uniärzte haben auf 100% bestanden und deshalb hab ich 2001 gegen das Land geklagt und zwar mit Erfolg.

Ich hab mir einen Anwalt besorgt, der sich damit auskennt, weil ich eine Rechtschutzversicherung habe und beim VDK kein Mitglied bin.
Ich wurde dann vom Land zu einem Gutachter bestellt und das war gut so, denn ich hab den Prozeß gewonnen. Mit dem umfangreichen Gutachten und der anerkannten Schwerbehinderung von 90% bin ich dann sehr schnell berentet worden und das bis heute.

Wie NinE schon sagt, lass es ruhig angehen, das wird ganz bestimmt klappen. Und zum Thema Biopsie, das seh ich ähnlich wie NinE. Bei dir ist keine Ursache bekannt und durch die Biopsie könnte die Ursache gefunden werden.

Besprich das doch noch mal in aller Ruhe mit deinen Ärzten.

Ich wünsche dir alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

LG,

Honey
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Eure Honey

Elisa

Re: Auch neu hier

Beitrag von Elisa » Sonntag 11. November 2007, 19:47

Hallo NinE,
Du schreibst, daß Bewegungstherapie wichtig ist, um die Lauffähigkeit zu erhalten.
Was kann ich mir darunter vorstellen?
Ich bekomme zwar auch KG. Der Therapeut konzentriert sich fast immer auf das Gangbild.
Liebe Grüße und danke
Elisa

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Re: Auch neu hier

Beitrag von Mr.Simon » Sonntag 11. November 2007, 23:39

Hallo NinE, und Honey
vielen Dank für eure schnelle Antwort.
Entschuldigung das ich nicht so schnell geantwortet habe, aber mir geht es momentan nicht so gut.
Ich schlafe nachts sehr schlecht, meine Füsse brennen Nachts wie Feuer. Und am Tage sind es Eiszapfen.
Geht es euch auch so ???
Nun zu dir NinE, ja komisch finde ich es auch das die Ärzte eine Biopsie machen wollen, obwohl man weiss woher die gesundheitlichen Störungen kommen.
Die Ärzte sagen, das es durch die Lösemittel kommt, also Beruflicher Ursprung. Maler und Lackierer.
Das hat man durch die Lumbal Punktion festgestellt.
Nun, aber wenn ich die Rente bekommen sollte, die wird aber nicht reichen. ( Finanziell)
Ich habe, wo ich noch Berufstätig war, in eine Berufsgenossenschaft eingezahlt. Kommt die BG dann für den Rest auf :?: :?:
Momentan habe ich ja einen GBD von 70 und habe einen Verschlechterungs Antrag gestellt.
( Rat der Ärzte von der Klinik, und Haus Arzt )
Honey, ich habe leider keine Rechtschutz Versicherung, ich denke ich werde wohl zum VDK gehen, und dort eintreten.
NinE, ich bekomme 2 mal die Woche Kranken Gymnastik, aber helfen tut die nicht. Obwohl eine Menge Motivation dahinter steckt. Und ich auch Aktiv mit Arbeite, habe auch ein mal die Woche Psycho Therapie, die Tut mir gut.
Wie NinE schon sagt, ich werde den Renten Antrag Abwarten.
Nun zu Elise :!: Ja da muss ich dein Therapeuten recht geben, bei mir macht der genau das gleiche. Gang Bild, richtiges Abrollen der Füsse, insofern das geht.
Und 15 Minuten davon macht der Therapeut Auto Genes Training. Das tut mir sehr gut. Was ich auch zu Hause alleine mache.
Wenn ich mal nicht so schnell Antworten kann, das liegt daran das ich solche Probleme mit meinen Händen habe, seid die auch so Taub sind, fällt es mir schwer zu schreiben. :oops:
Liebe Grüße Simon :gute-nacht:

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Nine
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Nine » Montag 12. November 2007, 18:59

Hallo Simon!
Wenn deine PNP durch deine berufliche Tätigkeit verursacht wird, kommt es darauf an dass auch die BG deine Erkrankung als Berufskrankheit ansieht.
Die BG muß denn für die komplette Behandlung deiner Polyneuropathie bezahlen, also alle Medikamente , physikalische Therapien, ärztliche Behandlung. Anteilsmäßig bekommst du auch eine BG-Rente ausbezahlt. Die Höhe richtet sich danach wie stark die BG deine Erkrankung einstuft. Zusammen mit der normalen Rente bekommst du dann ca deinen normalen Monatslohn.
Wichtig ist es, dass von Anfang an die BG von der Erkrankung weiß, und sie auch als Berufskrankheit anerkannt hat.
Hier ist das Merkblatt zur Berufskrankheit Nr.1317

Nun zu deinen Symptomen die du beschreibst, sind typisch gerade unten den kalten Füßen leide ich besonders. Am schlimmsten waren diese "Eisfüsse" im 1 Jahr meiner Erkrankung. Ich achte jetzt besonders darauf , den ganzen Tag warme Füße zu haben, nachts helfen mir warme Strümpfe nicht nur gegen die Eisfüsse, dadurch schlafe ich auch schneller ein . Wie ist es , nimmst du irgendwelche Medikamente ein ?

:119: dass die BG deine PNP anerkennt.

:gute-besserung: + :gute-nacht: NinE
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Honey007 » Montag 12. November 2007, 19:06

Hi zusammen,

@ Simon,

ich mach auch ab und zu autogenes Training und seid fast 2 Jahren regelmäßig Psychotherapie. Das hat mir geholfen mit allem ein bisschen besser klar zu kommen und neue Ressorcen zu entdecken.
Seid dem hab ich angefangen zu malen. Ich hab an allen Pinseln Gummiverstärker von der Ergotherapeutin bekommen, so kann ich die Pinsel und auch Stifte zum schreiben besser festhalten.

Neben der Pnp hab ich noch eine rheumatoide Polyarthrits und beide Hände sind davon betroffen. Ich kenne deine Probleme also sehr genau.
Lass dir Zeit mit dem schreiben und stress dich nicht. Wichtig ist, das du hier im Forum Ansprechpartner hast und dich wohl fühlst.

Ich wünsche dir und allen anderen einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Bis bald,

Honey ( die zur Zeit auch etwas angeschlagen ist)
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Eure Honey

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Re: Auch neu hier

Beitrag von chris » Dienstag 13. November 2007, 15:06

Hallo Simon,

ich habe Deinen Beitrag gerade gelesen und möchte Dich auch begrüssen.

Du hast in Deinem ersten Beitrag geschrieben, dass Du an einer hereditären progredienten sensomotorischen PNP leidest.
Im nächsten Beitrag hast Du berichtet, dass die Ärzte davon ausgehen, dass Deine PNP durch Farben bzw. Lösungsmittel hervorgerufen wurde.

Das verstehe ich nicht. Hereditär bedeutet erblichen Ursprungs, dazu passt doch keine toxische PNP.

Vielleicht solltest Du Deine Ärzte nochmal dazu befragen.

Viel Glück

Chris

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Re: Auch neu hier

Beitrag von Honey007 » Mittwoch 14. November 2007, 07:02

Guten morgen zusammen,

Chris, vielleicht sind sich die Ärzte noch nicht 100%ig sicher mit Simons Diagnose. Das hab ich auch schon ein paarmal erlebt, das es heut so und morgen so hieß.
Oder der eine Arzt meint dies und der andere das.

Wie gehts dir denn so? Hab lange nichts mehr von dir gelesen?

Ich wünsch euch einen guten Start in den Tag und liebe Grüße,

Honey :tschuess_2:
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Eure Honey

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Re: Auch neu hier

Beitrag von chris » Mittwoch 14. November 2007, 09:19

@ Hallo Honey,

mir geht es prima. Schau mal in die Plauderecke, da habe ich etwas geschrieben.

Schönen Tag und liebe Grüsse

Chris

Elisa

Re: Auch neu hier

Beitrag von Elisa » Mittwoch 14. November 2007, 10:39

Hallo Simon, auch bei mir wurde eine Biopsie vorgenommen, die leider zu keinem Ergebnis führte.
Der Knöchel ist immer noch geschwollen, Taubheitsgefühle bis zum kleinen Zeh. Spannungsgefühl um den Knöchel. Ich weiß nicht, ob es von der Biopsie kommt oder von der PNP.
Ich konnte anschließend noch schlechter gehen.
Auch ich leide unter kalten Füßen, trage im Haus dicke Socken, kann aber einschlafen.
Morgens sind die Füße warm.
Weiterhin gute Besserung.
Elisa

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Re: Auch neu hier

Beitrag von Mr.Simon » Mittwoch 14. November 2007, 11:26

@Elisa
das ist aber nicht so schön das bei dir die Biopsie keinen Erfolg hatte.
Ich habe mit meinen Arzt gesprochen, und ich habe gesagt das ich die Biopsie nicht machen möchte.
Das mit deinen Füssen kann ich nachvollziehen, ich habe am Tage immer eiskalte Füsse, und in der Nacht habe ich ein unerträgliches Brennen in den Füssen und Beinen.
Genauso das gleiche in Händen...
Ich wünsche dir auch alles gute... :gute-besserung:
Lg Simon

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Re: Auch neu hier

Beitrag von Mr.Simon » Mittwoch 14. November 2007, 11:57

@ Chris
Hallo Chris,
das ist ja schön das bei dir die Op erfolgreich war, toll das es dir wieder besser geht. :D :D
nun zu mir, ich weiss auch manchmal nicht was die Ärzte meinen, bin dann auch total Irritiert.
Habe hier zwei Gutachten von zwei verschiedenen Ärzten.
Das neuere Gutachten besagt, das dass wohl vom meinen Beruf kommt.
Die erbliche PNP hat die Toxische PNP wohl begünstigt. :?:
Für mich ist es auch manchmal sehr schwierig alles zu Verstehen. :oops:
@ Honey
Hallo Honey,
ja das freut mich das du auch Autogenes Training machst, ich kann dann meistens sehr gut entspannen.
Manchmal schlafe ich sogar davon ein.
Das mit dem Stiften kenne ich auch zu gut, ich habe mir extra Dicke Stifte besorgt, die ich dann besser Festhalten kann, und die Psychotherapie tut mir auch sehr gut.
Seitdem ich das nun auch in den Händen hab, habe ich mir kunststofftassen und Teller geholt, Ständig sind mir die Tassen aus den Händen gerutscht, b.z.w ich habe immer das Gefühl das alles wie Butter ist. :?
Danke, das du Verständnis hast, denn das schreiben ist sehr anstrengend. Immer komme ich aus versehen auf die Tab Taste.
Also ich mach mir keinen Stress, lass alles langsam angehen. Denn ich fühle mich hier sehr wohl in diesem Forum. :|

LG Simon

Elisa

Re: Auch neu hier

Beitrag von Elisa » Donnerstag 15. November 2007, 10:39

Hallo Simon, das Brennen in den Füßen habe ich Gott sei Dank nicht.
Wenn ich morgens aufstehe jedoch Probleme mit den Waden. Ein Gefühl, als wenn was zu kurz ist. Wenn ich mich bewege geht es besser.
Mein Therapeut ist der Meinung, daß das Symptombild eindeutig auf eine zentrale bzw. spinale Problematik hinweist und nicht allein auf eine periphere Genese.
Den Therapiebericht werde ich auch in der Uniklinik vorlegen.
Alles Gute und liebe Grüße
Elisa

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Re: Auch neu hier

Beitrag von Honey007 » Donnerstag 15. November 2007, 10:58

Huhu zusammen,

Simon, du sprichst mir aus der Seele, ich zerdeppere auch meine kompletten Haushalt. Mein Mann meinte neulich, ob ich ein neues Service haben wollte und das mit Absicht mache. Er hat daraufhin gesagt, das es dann aber höchstens ein billiges von Ikea gibt! :wink:

Bei mir sind die Symptome ganz ähnlich. Ohne Bewegung hab ich ständig kalte Hände und Füsse und nachts brennen die Füsse als ob ich sie in einem Lagerfeuer deponiert hätte.
Meine Füsse hab ich deshalb nie uner der Bettdecke, die baumeln aus dem Bett raus.

Im Winter sind die Symptome bei mir auch sehr viel stärker als im Sommer wenn es schön warm und trocken ist. Deshalb sollte ich eigentlich in den Süden auswandern. :haengematte:

So, ich werd mich mal mit meiner Hündin nach draußen machen. Die 2 Nachbarshunde verstehen sich prima mit ihr und ab und zu lassen wir die 3 Hunde auf der Wiese spielen und schauen ihnen durchs Fenster beim spielen zu, das ist irre.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag. :tschuess_2:

LG,

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