CMT-1B oder auch HMSN 1B genannt

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Keanuaaron
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CMT-1B oder auch HMSN 1B genannt

Beitrag von Keanuaaron » Montag 28. Oktober 2013, 20:10

Hallo,
bin neu in diesem Forum und gebe eine kurze Beschreibung meiner PNP.
Meine Art der PNP nennt sich Charcot-Marie-Tooth- 1B und ist genetisch bedingt. Ich bin 62 Jahre alt und seit 5-6 Jahren habe ich die Erkrankung welche langsam fortschreitet. Ich bin jährlich 1x im Klinikum in Würzburg Abt. Neurologie und werde gründlichst untersucht. Leider wird mir hier auch immer wieder gesagt, dass es keine Behandlung gibt. Die Nervenleitgeschwindigkeit ist nahezu 0. Das taubheitsgefühl erstreckt sich nun über Füße, Waden und Oberschenkel. In den Händen, fängt es nun auch schon langsam an. Die Ursache soll eine Punktmutation im MPZ Gen sein welches für die endcodierung des Myelinproteins ist.

Hat eventuell jemand die selbe Erkrankung oder eventuell einen Tip, was man da tun kann.

LG
Keanuaaron

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Nine
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Deine Diagnose: Syringomyelie, axonale PNP unklarer Genese, HWS +BWS-Syndrom
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Re: CMT-1B oder auch HMSN 1B genannt

Beitrag von Nine » Dienstag 29. Oktober 2013, 18:02

Hallo !
Herzlich Willkommen :herz-will: hier im Forum. Einige Forumsmitglieder leiden sicherlich auch an dieser hereditären Form der PNP. Wichtig sind vor allem gut angepasste Schuhe. So kann dein Orthopädie-Schuhmacher bei Veränderung der Füße gut reagieren, und deine Schuhe neu anpassen. Wenn du viel stolperst, und den typischen Steppergang entwickelst, können auch Orthesen, dir helfen wieder sicherer zu gehen. Wichtig bleibe aktiv, nutze KG und andere Therapien um Kontraktionen zur vermeiden, und deine Gehfähigkeit zu behalten.


Gruss und :tschuess: NinE

Ich habe deinen Beitrag aus dem Testforum hier in diesen Bereich verschoben, weil er dort eher gelesen wird.
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