Hallo! Ich würde mich gerne austauschen

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Cosmo
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Hallo! Ich würde mich gerne austauschen

Beitrag von Cosmo » Montag 13. April 2015, 19:17

Hallo! Ich bin 37, komme aus NRW. Ich habe vor ca. einem Monat festgestellt das ich immer wieder ein kribbeln & brennen in meinen Füßen habe. Dazu kam eine extremes Gefühl der Kälte und stellenweise Taubheit. Besonders betroffen ist der linke Fuß (der kleine Zeh & der daneben). Ich bin daraufhin zu einem Neurologen der auch entsprechende Tests gemacht hat. Dabei kam heraus das tatsächlich etwas nicht in Ordnung ist & er wies mich in's KH ein. (Ausschluß Polyneuritis bei zunehmenden sensiblen Mißempfindungen, Ausschluß GBS).

Dort wurde natürlich jede Menge Blut abgenommen, eine Lumbalpunktion durchgeführt usw. Auch die NLG-Messung dort war auffällig. Ich bekam fünf Tage lang Immunglobuline und hatte tatsächlich ein Gefühl der Besserung. (Vermutlich weil ich meine Füße eine Woche ziemlich wenig belastet habe). Die Ursache blieb aber weiter unklar. Ich kann mich nicht an eine Infektion erinnern die evtl. als Auslöser in Frage kommt. Geimpft wurde ich vorher auch nicht. Ich habe natürlich hin und her überlegt und muss gestehen das ich die Möglichkeit des Alkohols als Ursache nicht so unwahrscheinlich finde. Das habe ich im KH auch zweimal erwähnt. Es wurde zwar zur Kenntnis genommen, aber das Gefühl das die Ärzte dies in die Begandlung haben einfließen lassen hatte ich nicht. Ich muss noch erwähnen das ich über Jahre ziemlich regelmäßig und teilweise auch übermäßig viel getrunken habe.

Ich wurde dann mit folgender Diagnose entlassen:

Atonale sowie demyelinisierende gemischte PNP in den unteren Extremitäten. Verdacht auf atypisches Guillan-Barre Syndrom. Ich bekam Lyrica verschrieben und eine Physiotherapie. Der Hausarzt schrieb mich erstmal weiter krank.

Zwei Tage nach der Entlassung bemerkte ich schon das es keine wesentlichen Veränderungen zu der Zeit vor'm Krankenhaus gab. Ich weiß nicht ob ich mehr Geduld mit dem Medikament haben sollte. Der Arzt verschrieb mir erstmal 6 Sitzungen bei einem Physiotherapeuten bei dem ich heute zum dritten Mal war. Es ändert sich nichts außer das es gute & schlechte Tage gibt. Ich bin noch bis zum Ende dieser Woche krankgeschrieben (Das ist dann die vierte Woche) und weiß ehrlich gesagt nicht so recht wie ich so am Montag zur Arbeit soll... Ich habe zum Glück keine sonderlich großen Schmerzen außer mal ein Stechen zwischendurch. Dies hält sich bis jetzt zum Glück in Grenzen. Seit gestern ist da Kältegefühl wieder da. Ich weiß nicht ob ich es mir nur einbilde, aber gestern & Heute hatte ich das Gefühl das es in meinen Händen kribbelt. Und leichte Krämpfe hatte ich auch. Besonders nach dem aufwachen. Hoffe sehr das es da nicht auch noch losgeht. Morgen gäbe ich einen Termin bei dem Neurologen der mich eingewiesen hat. Ich hoffe das es da neue Ansätze für mich gibt. Ich kann einfach nicht glauben das die Ursachenforschung nicht weiter geht. Außerdem befürchte ich das die Nerven noch mehr geschädigt werden wenn ich nichts unternehme. Spiele mit dem Gedanken als nächste Instanz die Uniklinik Düsseldorf aufzusuchen.

Ich bin absoluter Laie und habe erst im KH angefangen mich damit auseinanderzusetzen. Nach den Erfahrungsberichten anderer Leute die ich online gelesen habe war ich erstmal schockiert & habe schon dreimal regelrechte Panikattacken bekommen, auch das mit der Arbeit macht mir große Sorgen, zumal mein Chef auch nicht gerade der verständnisvollste ist. Freunde & Familie glauben mir zwar, es kommt mir aber so vor als würden sie mich nicht richtig ernst nehmen. So nach dem Motto "Der ist in drei Wochen wieder fit" und "Lies nicht soviel Horrorgeschichten im Netz". Ich möchte mich aber damit auseinandersetzen weil ich wissen möchte was mit mir nicht stimmt. Auch meine Freundin scheint schon etwas genervt, was ich auch ein wenig verstehen kann. Ich weiss nicht ob sie sich schon wirklich bewusst gemacht hat womit ich es zu tun habe. Ich würde mich freuen wenn sich jemand von euch mit mir austauschen möchte & wenn ich vielleicht mal etwas positives erfahren würde was diese Krankheit betrifft. Im Moment geht es mir wirklich nicht gut weil ich nicht aufhören kann darüber nachzudenken wie es in Zukunft weitergeht.

Danke für's lesen! Ich freue mich auf neue Kontakte die mich vielleicht etwas verstehen oder sich in dem was ich geschrieben habe wiederfinden.

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Lighthouse
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Re: Hallo! Ich würde mich gerne austauschen

Beitrag von Lighthouse » Dienstag 14. April 2015, 05:11

Hallo Cosmo,

lesen bringt Dir sicherlich nichts, weil Du antworten haben möchtest, wie auch ich.
Leider vergebens!

LG Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

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pinocchio60
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Re: Hallo! Ich würde mich gerne austauschen

Beitrag von pinocchio60 » Sonntag 3. Mai 2015, 04:54

hallo cosmo, hallo rolf,

hier gibt´s keine antwort, weil hier stellt man sich bloß vor.
eure fragen stellt ihr bei diagnose oder therapie, so hab ich das verstanden, kenne das auch so vom mm-forum.

cosmo, wenn du willst, kannst du ja mal meine beiträge unter therapie, physiotherapie nach vojta, lesen.
was ich immer sagen möchte ist, laßt euch nicht hängen, für kribnbeln in den füßen ist man doch nicht vier wochen krank, und kann danach immer noch nicht.
evtl. gefällt dir dein job nicht, dann ändere was daran.

forsche nach der ursache, kribbeln in den füßen hat man nicht ohne irgendwas, irgedwoher kommt das doch. alk, ja sicher, dann teste langfristig ob es ohne alk besser ist, das dauert so ca drei monate.

checke deinen vitaminspiegel, lebe gesündeer, und mach sport.
so wie ich geschrieben habe, lese dir das mal durch, tu es dir an!

ich hab immer festgestellt, daß die ärzte, wenn sie mit ihrer vermutung falsch liegen, nix mehr machen. und in KH bist du bloß eine nummer.
such dir einen guten hausarzt und rede mit ihm darüber, der ist der arzt deines vertrauens, der schickt dich weiter.
leg dir eine eigene krankenakte an, fordere von jeder untersuchung eine kopie, eine für dich, und sag denen, sie sollen eine kopie an deinen hausarzt schicken.
hol dir die zurückliegenden briefe nach, fülle deine mappe, sortiere sie nach blutergebnissen, CT und röntgen, allgemeine statements.

und, reiss dich am riemen, laß dich nicht so hängen.
du bist 37, soll das gejammer der rest von deinem leben sein?
unternimm was, forsche nach der ursache.

grüße aus köln
marion
begegne dem, was auf dich zukommt, nicht mit Angst, sondern mit Hoffnung

Berndjoerg
Beiträge: 43
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Deine Diagnose: Knochennekrose, Polyneuropathie u.u.u.
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Re: Hallo! Ich würde mich gerne austauschen

Beitrag von Berndjoerg » Mittwoch 16. September 2015, 21:13


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