Meine Leidensgeschichte: Small Fibre Polyneuropathie

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Pedro56
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Meine Leidensgeschichte: Small Fibre Polyneuropathie

Beitrag von Pedro56 » Mittwoch 3. Juni 2015, 20:17

Liebe Leute

Meine Leidensgeschichte ist noch nicht sehr lang, aber dennoch bin ich ziemlich verunsichert was daraus noch werden wird. Ende letztes Jahr begannen bei mir (m, 56) die Fusssohlen von den Zehen her langsam taub zu werden und zu kribbeln. Mit der Zeit verstärkten sich die Beschwerden vor allem im linken Fuss immer weiter nach hinten und es kam dazu, dass die Füsse meistens auch brennen. Oftmals nur schon durch das Tragen von Socken.
Die Abklärungen beim Neurologen und an der Uni-Klinik Bern haben ergeben, dass ich eine Small-Fibre Polyneuropathie (SFPNP) habe. Es wurden 44 feine Nervenfasern pro mm2 gezählt, was eindeutig zu wenig und deshalb der Auslöser meiner Beschwerden sei. Seit da sucht mein Neurologe, was die Ursache dafür ist. Bisher allerdings erfolglos. Nichts Auffälliges auf der Computertomografie (kein Tumor). Nichts auffälliges im Blut, ausser dem HbA1c welches mit 6% um 0,1 % über dem Normalen liegt.
Ich habe den Eindruck, bei mir wird am falschen Ort gesucht. Die meisten an SFPNP Erkrankten klagen über lästige Schmerzen nachts. Bei mir ist es gerade anders. Kaum liege ich aufs Bett, verschwinden die Beschwerden rel. rasch, auch am Tag. Es ist fast wie das Hochlagern eines geschwollenen Körperteils. Geschwollen sind die Füsse aber nicht. Am Morgen nach dem Aufstehen geht es 5 - 10 Minuten und alles ist wieder da. Nach weiteren 10-20 Minuten sind die Zehen dann stechend kalt.

Da ich schon vorher ständig unter Plantar-Fasciitis und kalten Zehen gelitten habe, vermute hier den Auslöser der Nervenerkrankung. Mein Neurologe sieht das aber ganz anders. Die Plantar-Fasciitis habe rein gar nichts damit zu tun, und die (jetzt oftmals noch viel kälteren) Zehen seien eine Folge der SFPNP und nicht umgekehrt.

Hat es hier Leute, bei welchen wie bei mir die SFPNP-Beschwerden in den Füssen nachts verschwinden? Wie verhält es sich bei euch mit längeren Fussmärschen? an langen Sitzungen? bei kühlen Temperaturen?
Da Bergwandern mein Hobby ist, habe ich damit weitergefahren, weil der Neurologe meinte, das habe garantiert keinen Einfluss. Ich fühle es anders: Mit jeder Tour wurde es schlimmer in den Füssen. Ich bin total verunsichert.

Liebe Grüsse aus der Schweiz.

leonedis
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Re: Meine Leidensgeschichte: Small Fibre Polyneuropathie

Beitrag von leonedis » Donnerstag 4. Juni 2015, 16:07

:herz-will:

Hallo Pedro,
willkommen im Forum. Du hast eine Small Fibre PNP ohne erkennbare Ursache, das geht vielen so, es wird alles mögliche untersucht und am Ende kommt nichts heraus dabei. Du hast sicher schon einiges gelesen hier und gesehen wie verschieden die Symptome und Behandlungsmethoden sind. Ich halte es auch für möglich, daß die Plantar-Fasciitis die Ursache deiner Beschwerden sind. Ich habe eine normale PNP aber bei mir ist es auch so, dass die Beschwerden in Ruhe besser werden. Zumindest in den Füßen, die Hände geben nie Ruhe. Ich versuche mich trotz meiner Erkrankungen möglichst viel zu bewegen und habe festgestellt, dass eine Überanstrengung (wenn ich zuviel will) immer eine Verschlechterung meiner Beschwerden bringt. Die Aussagen der Ärzte betrachte ich mittlerweile sehr kritisch. Ich hoffe es meldet sich noch jemand, der auch eine SFNP hat wie du. :119:

LG Leonedis

Pedro56
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Re: Meine Leidensgeschichte: Small Fibre Polyneuropathie

Beitrag von Pedro56 » Samstag 6. Juni 2015, 05:55

Hallo Leonedis
Danke für deine Zeilen und das Mitgefühl. Ich habe immer noch einen Funken Hoffnung, dass man bei mir eine Ursache für die Beschwerden findet. Mir graut es vor allem vor der kalten Jahreszeit, wo die Schmerzen in den kalten Zehen tagsüber fast unerträglich, und mit keinem Medikament zu dämpfen sind. Ich werde mich darum für weitere Untersuchungen wieder zum Neurologen begeben. Wahrscheinlich hat er recht, dass kein direkter Zusammenhang mit der Plantar Fasciitis besteht, denn nach intensiver Hand- und Gartenarbeit in den letzten zwei Wochen habe ich jetzt auch gefühllose Fingerspitzen. Es scheint, als ob sich der Anfang der Beschwerden in den Händen nun genau so wiederholt, wie es mit den Zehen war im Dezember.

Liebe Grüsse
Pedro

sunflower
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Re: Meine Leidensgeschichte: Small Fibre Polyneuropathie

Beitrag von sunflower » Samstag 6. Juni 2015, 19:24

Hallo Pedro,

auch bei mir wurde erst vor ein paar Wochen eine SFNP festgestellt. Krank bin ich deshalb seit Nov. 2014.
Die Hautstanzbiopsie hat bei mir 2,2 Nervenfasern ergeben.
Ebenfalls keine gefundene Ursache. Weder mein Rheuma noch die Medikamente dagegen sollen die Ursache sein.
Ich kann Deine Beschwerden gut nachvollziehen!

Wenn ich laufe habe ich mehr Schmerzen, bei Ruhe stärkeres Kribbeln/Beißen/Nagen.
Mein Gang hat sich verändert und ich brauche für eine veranschlagte Strecke von 1,5 Std nun 3,5 Std. (Mit Walkingstöcken versuche ich meine Beine zu entlasten und habe nun Muskelkater in den Oberarmen...auch nicht schlecht :D
Durch den veränderten Gang und die versuchte "Schonhaltung" schmerzen nun auch andere Gelenke und Sehnen.

Langes Sitzen ist sehr unangenehm und verstärkt meine Beschwerden. Stützstrümpfe helfen bei längerem Sitzen etwas, da sie das Engegefühl ja real erzeugen und ein paar Stunden angenehm sind. Wie das im Job werden soll, weiß ich auch nicht.

Leider kann ich Dir nur sagen, dass ich Dich verstehe und ähnlich empfinde.
Meine Ärzte sagen, ich müsste damit leben. Schmerztherapie, mehr nicht. :?

Mitfühlende Grüße
Sunflower
"Menschen zu finden
die mit uns fühlen und empfinden
ist wohl das größte Glück auf Erden"

Pedro56
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Re: Meine Leidensgeschichte: Small Fibre Polyneuropathie

Beitrag von Pedro56 » Dienstag 9. Juni 2015, 20:46

Hallo Sunflower

Offenbar äussern sich die Beschwerden von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Deine Anzahl Nervenfasern ist ja noch extrem viel niederiger als meine. Ob man wohl überall gleich zählt? Ein Professor an der Uniklinik Bern meinte, ein gesunder Mensch habe 100 oder mehr pro mm2.
Langes Sitzen ist auch bei mir unangenehm. Dann kribbelt es und sticht in den Zehen je länger je stärker und im Winter wurden die Zehen eiskalt. Enge Socken bewirken bei mir gerade das Gegenteil als bei dir und in den Schuhen habe ich oft das Gefühl, sie seien prall gefüllt mit kleinen Kieselsteinen. Am Wohlsten ist es mir barfuss, aber so kann ich nicht immer herumlaufen.
Alles in allem sind deine Beschwerden um einiges schlimmer als bei mir. Hoffentlich gibt es bei dir doch irgendwann eine Besserung.

Ich werde mich nochmals in der Diabetiker-Ecke von diesem Forum informieren, sobald ich Zeit finde. Der leicht erhöhte HbA1c - Wert bei mir, hat mich in meinem Essverhalten aufgerüttelt. Ich habe vor Ausbruch der Krankheit über Jahre hinweg sehr viel Süssigkeiten gegessen, manchmal bis zu zwei Tafeln Schokolade pro Tag. Das war überhaupt kein Problem, da ich gesund und normalgewichtig war und auch nie an Gewicht zugenommen habe. Ab März ist es mir gelungen, die Süssigkeiten drastisch zu reduzieren. Ich habe den Eindruck, seither hätten die Beschwerden im Durchschnitt leicht abgenommen, insbesondere nach einer starken Grippe Anfang Mai. Abnormal ist aber bei mir, dass ich seither 3 kg abgenommen habe, ohne dass ich wollte (bin 75 kg bei 1,87m). Ich esse 3 Mal am Tag rel. viel, aber halt nichts Süsses mehr.

Liebe Grüsse
Pedro

Berndjoerg
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Re: Meine Leidensgeschichte: Small Fibre Polyneuropathie

Beitrag von Berndjoerg » Mittwoch 16. September 2015, 21:11

bei mir nun auch die SFN bestätigt, aber wirklich weiter kommt man damit eigentlich auch nicht
http://polyneuropathie-pnp.jimdo.com/st ... /über-uns/

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