Neu hier, V.a. PNP

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imke1512
Beiträge: 16
Registriert: Samstag 4. Juli 2015, 08:40

Neu hier, V.a. PNP

Beitrag von imke1512 » Samstag 4. Juli 2015, 09:34

Hallo,
ich bin neu hier, war seit einiger Zeit stille Mitleserin und habe mich nun registriert.

Na, dann möchte ich mich mal vorstellen:

Ich heiße Imke, verheiratet, bin 48 Jahre alt, habe zwei Töchter (15 und 10 Jahre alt) . Meine Jüngste ist schwerbehindert, hat eine Stoffwechselerkrankung (MLD). Ich bin im Schwerbehinderten Bereich einer Förderschule tätig, aber Teilzeit, seit 2.März arbeitsunfähig geschrieben.

Nun zu meiner Krankengeschichte:
Ende Februar ging es mit den Schmerzen los. Ich habe Belastungs- und Ruheschmerzen in den Beinen vom Knie abwärts, links mehr als rechts. Die Schmerzen kann man vielleicht mit sehr heftigem Muskelkater vergleichen, verbunden mit Taubheitsgefühlen in den Zehen sowie immer wieder auftretenden Schmerzattacken im linken Schienbein und linken Fußgelenk. Zunehmende Gelenksteifigkeit in den Knien und Knöcheln, besonders morgens nach dem Aufstehen. Gelegentlich Kribbeln unter den Fußsohlen.
Meine Hausärztin hatte von Anfang an den Verdacht auf PNP, hat alles ausgeschlossen bzw. untersucht, was man in einer Hausarztpraxis machen kann. Sie hat mir Lyrica verschrieben, ich nehme inzwischen 3 x 100mg. Es hilft nur bedingt.
Ich war bei zwei Orthopäden, beim Neurochirurgen , um nichts auszulassen und in der Hoffnung, dass mir jemand helfen kann. Dann war ich Ende Mai, leider muss man ja bei Fachärzten ewig lange auf einen Termin warten, beim Neurologen. NLG wurde gemessen, diverse andere neurologische Untersuchungen wurden gemacht, im anschliessenden Gespräch wurde mir gesagt, es ist alles o.k. und ich soll im halben Jahr wieder kommen.
Habe mir auf Anraten meiner Ärztin einen stationären Termin in der Neurologie des heimischen KH geholt, Wartezeit 7 Wochen.
Weil ich es nicht mehr ausgehalten habe, bin ich akut ins KH in die Zentrale Notaufnahme, aber nach mehrstündiger Wartezeit endlich neurologische Untersuchung, kam der Arzt auf die Diagnose "Schaufensterkrankheit", hat einen völlig falschen Brief geschrieben, und mich nach Hause geschickt mit den Worten "Sie sind kein Notfall".
Also Warten auf den stationären Termin am 15.7. und hoffen, dass auch ein Bett frei ist (soll morgens erst nochmal anrufen).
Während dieser Wartezeit habe ich den Neurologenbrief erhalten, der Neurologe, der mir sagte, es ist alles o.k. Ich bin aus allen Wolken gefallen! :shock:
Da steht drin:
Klinisch-neurologisch: schwache Eigenreflexe, ASR erloschen, Kalt-, Warm-, Spitz-, Stumpfdiskrimination akrodistal reduziert, leichte afferente Ataxie, Vibrationsempfinden 5/8 bimalleoär. Keine zentral-pathologischen Defizite.
Neurophysiologisch: grenzwertige sensomotorische NLG bds.

Selbst wenn man nicht alle Fachausdrücke kennt, weiß man, es ist nicht alles in Ordnung! :twisted:

Jetzt warte ich noch die zwei Wochen auf den stationären Termin und hoffe, dass man mir dann endlich helfen kann. Ich befürchte ja, dass die Verdachtsdiagnose sich bestätigt. Auslöser könnte sein, dass ich Genträger von MLD bin.

Habt ihr Tipps für mich, was dringend auf der Einweisung stehen müsste, worauf ich im KH achten soll, welche Untersuchungen gemacht werden müssten usw.?

Ganz liebe Grüsse Imke :tschoo:

leonedis
Beiträge: 76
Registriert: Mittwoch 12. November 2014, 10:46
Deine Diagnose: Guillan-Barré-Syndrom, axonale PNP, schlaffe Tetraparese, neuropathische Schmerzen,Kniearthrose, Herzinsuffizens
Wohnort: Odenwald

Re: Neu hier, V.a. PNP

Beitrag von leonedis » Samstag 4. Juli 2015, 10:33

:herz-will:

Hallo Imke, schön das du jetzt aktiv hier teilnimmst. Zu deiner Frage: in einer Neurologie wissen die eigentlich schon was zu untersuchen ist. Ganz wichtig ist eine Lumbalpunktion, aber das wird bestimmt gemacht. Und immer fragen wieso, wofür, warum und auf einer verständlichen Antwort bestehen. Manche Ärzte behandeln einen als könnte man nicht bis drei zählen.

Das der Neurologe zu dir gesagt hat, es wäre soweit alles in Ordnung, ist eine Frechheit. Warte mal ab, was im KH diagnostiziert wird, bis dahin alles Gute. Du kannst jederzeit noch Fragen stellen oder auch so über dein Befinden, deine Ängste usw. schreiben. Wir wissen alle wie groß die seelische Belastung sein kann, besonder in dieser Phase der Ungewissheit

LG Leonedis :119:

ThomasK
Beiträge: 109
Registriert: Dienstag 23. Juni 2015, 16:39

Re: Neu hier, V.a. PNP

Beitrag von ThomasK » Mittwoch 8. Juli 2015, 12:12

@Imke: Das ist ja mal wieder interessant zu lesen.

Schaufensterkrankheit also. Da fallen mir auf Anhieb Arteriosklerose und Spinalkanalstenose ein. Höchstens 200 Meter gehen, dann wie an einem Schaufenster stehen bleiben und weitergehen sobald die Schmerzen vorüber sind.

Aber es ist wohl besser, den Arzt nicht darauf angesprochen zu haben. Wir sind schließlich Laien, haben kein Medizin studiert und haben somit eh keine Ahnung. Wir sind Besserwisser, Klugscheißer und Oberlehrer.

Patienten, die nicht alles abnicken und sich vorher und nachher informiert haben um mitreden zu können, sind halt nicht gerne gesehen. Der Ja-Sager-Typ ist am besten.

Er wollte sich mit dir nicht weiter beschäftigen. Du warst seiner Meinung nach kein Notfall und darum hat er gesagt, dass alles okay ist. Nun bist du jedoch nicht so dumm wie er meint und hast festgestellt, dass eben nicht alles in Ordnung ist.

Ziemlich besch.ssen gelaufen, aber das weiß man leider erst im Nachhinein. Jetzt kannst du nur noch nach vorne schauen und hoffen, dass du bei deinem stationörem Termin auf kompetentere Ärzte triffst (ist sehr wahrscheinlich, weil es nur besser werden kann).

Warst du denn schon einmal dort und kennst einige Ärzte oder heißt es wieder "lass dich überraschen?"

Ist immer ganz gut zu wissen, mit wem man es zu tun haben könnte. Habe im Krankenhaus mit einigen Ärzten leider sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Darum versuche ich, diesen Personen irgendwie aus dem Weg zu gehen. Sehr guter Neurologe in der Nähe ("Sie möchten doch nicht ins Krankenhaus, oder?") wegen meines G40-Leidens. Meine Umwelt und ich wissen nach so langer Zeit, wie man sich verhält, wenn es denn so weit sein sollte. Da brauche ich mich dann Gott sei Dank nicht mehr mit diesen Medizinern herumschlagen.

Alles Gute für dich!

imke1512
Beiträge: 16
Registriert: Samstag 4. Juli 2015, 08:40

Re: Neu hier, V.a. PNP

Beitrag von imke1512 » Donnerstag 9. Juli 2015, 12:30

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten!

Ich kann es kaum erwarten, endlich ins KH zu kommen, eigentlich komisch, denn wer geht schon gern dort hin?
Mir ist schon fast egal, welche Diagnose dabei herauskommt, Hauptsache ich bekomme eine. Dann habe ich vielleicht einen "Fahrplan" wie es weiter geht.Die Neurologie hat einen ganz guten Ruf und im Inet ganz gute Bewertungen. Klar gibt es immer Meckerer und ich hoffe, ich gehöre nach dem Aufenthalt nicht auch dazu... Leider kenne ich keinen Arzt von der Station.
Aber wie gesagt: es kann nur besser werden.

Nach meinem Aufenthalt werde ich euch berichten, wie es gelaufen ist.
Ganz liebe Grüsse Imke :tschoo:

Jolly
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Registriert: Montag 10. August 2015, 22:37

Auch neu hier

Beitrag von Jolly » Dienstag 11. August 2015, 05:13

Ich habe eine sehr lange Krankengeschichte.
Nicht nur der PNP wegen.
Ich habe eine PNP Ursache unbekannt, da Diabetes ausgeschlossen ist.
Derzeitige Symptome sind Kribbeln und Taubheitsgefühl in Händen und Beinen. Häufiges Fallen. Gehen derzeit am Rollator möglich.
Wie schrecklich eine PNP sein kann habe ich bei meiner Frau miterlebt (Diabetische PNP).
Ich hoffe nur das ich nicht einen derartigen Krankheitsverlauf habe.
Da ich mindestens einmal im Jahr seid 1988 im Krankenhaus war möchte ich von weiteren Untersuchungen abstand nehmen. Zumal der nächste PNP Termin und ein weiterer O.P. Termin anstehen. Ich hoffe Ihr versteht das.
Zu meiner PNP kommt noch eine Wirbelsäulenfraktur mit chronischen Rückenschmerz der derzeit mit Morphin behandelt wird. 20 mg oral Langzeit. Nebenbei darf ich noch einige andere Medis schlucken. U.a. Cortison, Magenmittel, Blutdruckmedikamente u.s.w..
Ich bin inzwischen seid 1993 berentet was mein Glück in diesem Drama ist.
Seid 2008 verwitwet ohne Anhang.
Was meint Ihr was ich für eine Prognose in der PNP zu erwarten habe?
L.G. Jolly

ThomasK
Beiträge: 109
Registriert: Dienstag 23. Juni 2015, 16:39

Re: Neu hier, V.a. PNP

Beitrag von ThomasK » Dienstag 11. August 2015, 17:41

Seit 1988 jährlich im Krankenhaus (über 25 Jahre). Seit 1993 in Rente (über 20 Jahre).

Was war in den fünf Jahren dazwischen?

Zu deiner Frage: Die wird dir meiner Meinung nach leider niemand beantworten können. Ich habe den Eindruck, dass diese ganzen neurologischen Erkrankungen "Wundertüten" sind. Absolut nicht vorhersehbar. Es kann schlechter werden, so bleiben oder sich sogar verbessern (z. B. durch die zusätzliche Einnahme von Medikamenten, spreche aus Erfahrung).

Neben Diabetes gibt es bekanntlich zig andere Ursachen.

Aber ich denke mal, dass man dich schon ausgiebig untersucht hat.

Du schreibst ja von einer langen Krankengeschichte.

Schildere doch bitte kurz den Verlauf bei deiner Frau.

Danke.

Berndjoerg
Beiträge: 43
Registriert: Montag 14. September 2015, 20:06
Deine Diagnose: Knochennekrose, Polyneuropathie u.u.u.
Wohnort: Berlin
Kontaktdaten:

Re: Neu hier, V.a. PNP

Beitrag von Berndjoerg » Mittwoch 16. September 2015, 21:07

http://polyneuropathie-pnp.jimdo.com/st ... /über-uns/

kommt einem alles so sehr bekannt vor

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