Hallo ich brauche dringend eure Hilfe

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steff282
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Hallo ich brauche dringend eure Hilfe

Beitrag von steff282 » Samstag 12. September 2015, 12:20

Hallo an alle,

ich möchte mich gerne vorstellen, ich heiße Stefanie, bin 28 Jahre und wohne in Chemnitz. Vor einem Jahr wurde ich das erste mal ins Krankenhaus auf die Neurologie eingewiesen. Ich hatte davor schon lange verschiedene Symptome wie z.B. Tremor in den Händen und Gleichgewichtsunsicherheiten. Nach mehreren Klinikaufenthalte und unzählige Untersuchungen darunter auch eine Nerven- und Muskelbiopsie, wurde mir im Januar 2015 die Diagnose CIDP und Polyneuropathie bei mir gestellt. Ich habe dann in Abstand von immer 6 Wochen insgesamt 3mal Immunglobuline i.v. bekommen, da ich aber keine positiven Effekt gespürt habe wurde im Mai die Therapie wieder abgesetzt. Seitdem geht es mir immer schlechter, ich kann max. nur noch 10-15 min am Stück laufen, Treppensteigen egal ob hoch oder runter ist nur noch mit festhalten möglich wegen Gleichgewichtsunsicherheiten und ich falle wieder oft hin. Das sind nur 3 von unzähligen Symptomen. Im August sollte ich zur Verlaufskontrolle wieder ins Krankenhaus, dort meinte dann mein seit einem Jahr behandelter Oberarzt er kann und will mir nicht weiter Helfen ich soll Abnehmen und dann wird schon wieder alles gut. Ich muss dazu sagen ich habe die Erkrankung Lipolymphödem da ist es überhaupt nicht möglich ein Normalgewicht zu haben, aber das hat den Arzt überhaupt nicht interessiert. Diese Woche hatte ich wieder ein Termin bei meinen Hausneurologen und er meinte ich sollte mal die Netzgemeinde befragen wer positive Erfahrungen mit Neurologischen Kliniken vor allem in der Diagnostik gemacht hat. Also ich freue mich über jede Antwort.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende euch Steffi

ThomasK
Beiträge: 109
Registriert: Dienstag 23. Juni 2015, 16:39

Re: Hallo ich brauche dringend eure Hilfe

Beitrag von ThomasK » Samstag 12. September 2015, 14:51

Hallo Steffi,

die neurologische Abteilung der Uni-Klinik in Göttingen soll gut sein.

Mein Onkel war dort wegen RLS in Behandlung.

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Hase1oo
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Registriert: Mittwoch 26. Juni 2013, 18:05
Deine Diagnose: Polyneuropathie (woher weis man nicht) Alles ausgeschlossen wie B12-Mangel oder Diabetes.
Hashimoto (Autoimmunerkrankung).
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Re: Hallo ich brauche dringend eure Hilfe

Beitrag von Hase1oo » Montag 14. September 2015, 17:20

Hallo Steffi,

zuerst mal, Lip-Ödeme hatten sie bei mir auch diagnostiziert. Ich habe auch PNP in den Beinen. Als ich deine Geschichte jetzt gelesen habe, hat das alles an mich selbst erinnert. Hast du dir mal Nervenmessungen machen lassen?
Ich selbst habe einen Neurologen, wo ich mich mit meiner PNP 1/2 jährlich vorstellen muß, um den Verlauf zu messen. Ich habe Gababentin verordnet bekommen. Das hilft gegen Schmerzen bei PNP. Und seit dem ich das nehme, sind meine dicken Beine weg gegangen... also hab ich gar keine Lip-Ödeme. Alles nur von der PNP. Ich muß auch dazu sagen, ich muß auch Wassertabl. nehmen. Aber allein davon kann das Wasser nicht so schnell weggehen. Ich hab es gemerkt, als ich das Gababentin eingenommen habe, sind meine Füße viel schmaler geworden. Und das mit dem Dick sein..... ich bin auch kein Leichtgewicht. Ich lass mich auch nicht auf das "Dick sein" abschieben. Das wird von den Ärzten gerne gemacht...alles auf`s Dick sein abwälzen. Dann haben die nicht so viel Arbeit alles nachzuschauen und sich Gedanken zu machen... Lass dich nicht ins Boxhorn jagen.

LG Hase1oo
:lol: Ich lach mir nen Ast, und setzt mich druff, und bammel mit de Beene :wink:

steff282
Beiträge: 5
Registriert: Samstag 12. September 2015, 11:50

Re: Hallo ich brauche dringend eure Hilfe

Beitrag von steff282 » Mittwoch 30. September 2015, 18:56

Hallo ThomasK und Hase100,
vielen Dank für eure Antworten, ich habe hier mich mal genauer umgeschaut und fest gestellt das mehrere das KH in Weimar positiv gelobt haben. Werde mich dort auf jeden Fall mal erkundigen.
An Hase100 ich war 7mal nur in diesen Jahr im Kh auf der Neurologie und es wurde jedes mal eine Nervenmessung gemacht und alle waren nicht in Ordnung aber bei meinen letzten Aufenthalt meinte der behandelter Arzt auf einmal er will mich erst in einen Jahr wieder sehen und jetzt nichts mehr machen will.
Wegen den Lipolymphödem bin ich seit 3 Jahren bei einen Lymphologen in Behandlung, ich muss 2mal in der Woche zur Lymphdrainage, habe eine Kompressionsstrumpfhose und alle 6 Woche zur Physiothermbehandlung. Mein Lipolymphödem habe ich leider nicht nur in den Beinen sondern leider auch in den Armen.
Liebe Grüße steffi

niemand12
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Registriert: Donnerstag 17. September 2015, 18:25

Re: Hallo ich brauche dringend eure Hilfe

Beitrag von niemand12 » Mittwoch 30. September 2015, 20:26

Hallo,

von Chemnitz nach Berlin ist es nicht weit.

Niemand12

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