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mondschrein
Beiträge: 3
Registriert: Dienstag 11. April 2017, 06:35

Hallo zusammen

Beitrag von mondschrein » Dienstag 11. April 2017, 06:53

Guten Morgen

Auch ich bin ganz neu in diesem Forum. Mein Mann ist seit November 2016 an CIDP erkrankt. Obwohl auch seine Erkrankung nicht ganz dem Lehrbuch entspricht. Allerdings habe ich gelesen, dass dies oft vorkommt.

Nachdem mein Mann plötzlich die Zehen nicht mehr gespürt hat, wurde er vom Arzt schnell zu einem Neurologen geschickt. Dieser machte viele Untersuchungen (Nervenmessungen, Blutabnahmen) um schliesslich mit seinem Latein am Ende zu sein. Da mein Mann kurzatmig wurde, wurde er 6 Wochen nach Krankheitsbeginn ins Krankenhaus eingewiesen. Er entwickelte neben des Aufsteigens des Taubheitsgefühls und den klassischen Neuropathischen Schmerzen, starke Schmerzen unter dem Fuss. Ausserdem war mittlerweile auch ein Arm betroffen. Seit diesem Zeitpunkt ist mein Mann arbeitsunfähig. Er verbrachte 1 Woche im Krankenhaus und erhielt daraufhin seine erste Kur IVIG. Was eine leichte Besserung brachte (Arm wurde wieder unauffällig). Bei verschiedenen Untersuchungen entdeckte man einen Schatten im Enddarm und in der Niere. Welche sich im Nachhinein als unauffällig herausstellten.

Im Februar und März erhielt er wieder eine IVIG Kur. Er zeigte sich, dass sich nach ca. 3 Wochen die Beschwerden verschlimmerten. Die letzte IVIG hat er nicht gut vertragen und eine Medikamentenvergiftung zugezogen. Aus diesem Grund werden nun wieder verschiedene Untersuchungen angeordnet um zu sehen, was ihm am besten helfen würde. Durch einen Ärztewechsel, verzögert sich das Ganze, der nächste Termin ist er am 21. April und eine nächste Kur (IVIG und Cortison?) wird erst Anfangs/Mitte Mai geplant. Bis dahin verschlimmern sich die Beschweren.

Im Januar hat sich mein Mann einen Gehstock gekauft, welcher ihm etwas mehr Sicherheit auf den Beinen gab. Im Februar wurden wir im Sanitätshaus vorstellig um einen Rollstuhl zu kaufen. Nach über einem Monat verschiedene Rollstühle auszuprobieren, haben wir vor 2 Wochen seinen Rollstuhl gekauft. Eine Motorisierung wird auch nötig sein. Dies werden wir jetzt noch abklären. Mittlerweilen ist mein Mann ausser Haus nur noch im Rollstuhl unterwegs.

Lähmungen hat er keine - Gott sei dank, doch die Muskeln werden immer schwächer und seit ein Paar Tagen klagt er über Schmerzen in einem Finger. Die Angst, dass die Krankheit nun auch in den Fingern angekommen ist - ist natürlich sehr gross.

Liebe Grüsse

Mondschrein

strauss
Beiträge: 60
Registriert: Montag 22. August 2016, 22:37
Deine Diagnose: PNP unklarer Genese, Verdacht auf CIDP

Re: Hallo zusammen

Beitrag von strauss » Dienstag 11. April 2017, 21:33

Hallo,

bin zwar nicht so stark betroffen wie leider dein Mann, aber es ist bis heute, nach 3 Jahren, nicht gelungen, die Ursache zu finden -. Scheint typisch bei PNP bzw. CIDP.

Man versucht es aktuell nochmals mit einer Differential-Blutanalyse, weil z.B. in einer gleichen Analyse vor gut 1 Jahr der Wert der Eosonophile 3 x über normal lag. Leider hat das meine Hausärztin jetzt erst entdeckt, beim Neurologen ist das seinerzeit überhaupt nicht Thema geworden. Und dieser Wert ist zumindest sehr relevant.

Andererseits macht ja die Medizin permanent Fortschritte, deshalb möchte ich euch Mut und Durchhalterstärke wünschen, ggf. eröffnen sich doch noch wirksamere Therapien.

Tina64
Beiträge: 7
Registriert: Donnerstag 9. Juli 2015, 16:48

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Tina64 » Mittwoch 19. April 2017, 23:21

Hallo,

Das man bei CIDP im Rollstuhl landet ist eigentlich sehr selten.Ich habe CIDP seit 2014 und einen atypischen Verlauf.Ich bin ein halbes Jahr am Rollator gegangen,bei mir hat man Ivig und Rituximab kombiniert,ist sehr gut verträglich.Vielleicht sollte dein Mann das mal probieren.Ich bin 53,wie alt ist dein Mann?

L.g.

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