Diabetes und Neuropathie

30% PNPler sind an Diabetes erkrankt.
Darum ist es jetzt an der Zeit ein Forum für die Diabetiker einzurichten, wo sie Tipps über die Erkrankung und Gleichgesinnte treffen.

Ich wünsche viel SPASS

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mücke1304
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Diabetes und Neuropathie

Beitrag von mücke1304 » Donnerstag 19. Januar 2012, 14:04

Erst einmal ein herzliches Hallo an alle!

Ich lese bereits seit ca. einem halben Jahr hier mit, habe mir schon viele Informationen und Ratschläge entnommen und dachte mir, es ist einfach nur fair, wenn ich mich auch vorstelle.

Ich bin 56 Jahre alt, seit 35 Jahren verheiratet, habe 4 erwachsene Kinder und bin als Disponentin voll berufstätig. Mein Leben ist schon seit vielen Jahren nicht allzu leicht verlaufen. Mein Mann sitzt seit 1987 nach einem schweren Verkehrsunfall mit Koma, Gehirnverletzugen und Schädelplastik im Rollstuhl, einer meiner Söhne leidet an Depressionen, meine Tochter hat ein Aneurisma im Gehirn, meine Mutter hat nach einer Krabsoperation keine Nase mehr usw. Wir haben nie gejammert, aber wie das so ist, ist dabei meine Gesundheitsvorsorge etwas auf der Strecke geblieben. Nachdem es mir dann aber im Sommer letzten jahres allgemein immer schlechter ging bin ich dann doch mal zur Arzt: extrem hoher Zucker! Meine Hausärztin besorgte mir gleich einen Termin bei der Diabetologin und nach kurzen Versuchen mit Tabletten und Ernährungsumstellung begann ich dann mit Insulin. Damit komme ich auch ganz gut klar, die Zuckerwerte sind recht gut eingestellt.

Seit Ende 2010 kamen dann die ersten Beschwerden, mal ein Kribbeln in den Füßen, mal in den Händen. Es dauerte gar nicht lange und die Schmerzen ließen nicht mehr nach, eine Therapie mit Alphaliponsäue-Kapseln. Es half nicht, dann kam Cymbalta - eine kurze Besserung und nach einigen Tagen wieder schlimmer als zuvor. Meine Diabetologin wies mich dann in die Neurologie in unserem Krankenhaus ein und dort wurde die Diagnose "Generalisierte demyelinisierende Polyneuropathie" gestellt. Ich bekam Infusionen mit Alpha-Liponsäure und eine höhere Dosis Cymbalta und es wurde wirklich etwas besser. Aber leider nur einige Tage, dann ging das Ganze noch schlimmer los. Habe es dann nochmals mit Infusionen auf eigene Rechnung bei der Diabetologin versucht - keine Hilfe bzw. nur für einige Tage. Ich habe wochenlang keine Nacht geschlafen wegen der Schmerzen. Seit September nehme ich Tramal, erst nur abends, jetzt morgens und abends.

Mein Stand zur zeit:
Ich habe dauernde starke Schmerzen in Armen und Beinen, besonders Händen und Füßen, mit wechselnder Art und Intensität. Ich schwitze "wie ein Tier" und nachts kann ich kaum schlafen. Ich bin nicht belastbar, laufe als ob ich dicke Schwämme unter den Fußsohlen hätte. Die Hände machen nicht mehr so richtig mit, grobmotorisch geht aber feine Sachen kann ich gar nicht mehr greifen oder halten.
Alles in allem komme ich zur zeit mit der Situation gar nicht klar, weiß nicht wohin mit mir vor lauter Schmerzen und habe Angst wie es mit mir weitergeht.

So, ist doch etwas länger geworden, aber es tut eben gut, sich mal ein bisschen "von der Seele zu schreiben".
Vielleicht habt Ihr den einen oder anderen Rat für mich?!

Viele Grüße
Mücke

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carmi
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von carmi » Donnerstag 19. Januar 2012, 18:59

Hallo Mücke,

erst einmal herzlich :willkomm in unserem Forum.

Du hast ja schon eine Menge mitgemacht. Stimmt meine Theorie wieder einmal: Die Guten trifft es immer am schlimmsten. Auch ich leide an diabetischer PNP. Die Infusionen konnte ich auch schon des öfteren geniessen, aber auch bei mir war die Wirkung nur einige Tage zu spüren. Habe mir aber sagen lassen, dass es Patienten gibt, die ca. ein halbes Jahr Ruhe haben und dann eben wieder in die Klinik gehen um nachzutanken.
Cymbalta habe ich auch eine Weile genommen und ist mir in Verbindung mit Lyrica eigentlich ganz gut bekommen, aber ich war nicht schmerzfrei. Jetzt habe ich eine Einstellung mit Hilfe meiner neuen Neurologin gefunden, mit der ich sagen kann es ist erträglich. Ich bekomme Lyrica 2x 300 und Jurnista (Opioid) 32 mg. Ich bin nicht schmerzfrei, aber wenn man das weiß, dann stellt man sein Leben so um, dass es erträglicher wird. Zum Abend und zur Nacht nehme ich Saroten je 75 mg und so klappt es sogar mit dem Schmerz in der Nacht und ich schlafe dadurch wesentlich besser. Vielleicht kannst Du das ja bei deinem Neurologen mal ansprechen, ob es nicht den Versuch wert ist es mal mit anderen Medikamenten zu probieren.

Ich wünsche Dir und deiner Familie alles erdenklich Gute, ihr wurdet schon genug gestraft.

LG Carmi
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mücke1304
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von mücke1304 » Freitag 20. Januar 2012, 08:18

Hallo liebe Carmi und alle anderen Mitlesenden!

Vielen Dank für die nette Begrüßung!

Carmi, wie lange hast Du Deine Beschwerden schon und bist Du noch berufstätig?
Ich selbst habe langsam Probleme einen ganzen Tag auf Arbeit durchzuhalten. Die Finger wollen die Blätter nicht mehr halten, der Stift tut weh und auch die Tastatur wehrt sich gegen meine Finger. Ich habe aber auch noch absolut keine Lust die ganze Zeit arbeitsunfähig zu Hause rumzusitzen.

Hast Du einen Tip, was Du gegen akute Schmerzen in den Händen tust? Bei den Füßen laufe ich rum oder "zappele", bei den Händen funktioniert das aber nicht so.

Noch etwas zu unseren "Schicksalsschlägen" - wir sind trotz allem eine rundum fröhliche Familie. Mein Mann und ich fahren seit vielen Jahren im Sommer immer in ein behindertengerechtes Hotel an der Ostsee. Im letzten Jahr zu unserem 35. Hochzeitstag haben wir alle unsere Kinder mit ihren Familien - auch mit unseren beiden Enkelchen - für eine Woche mit zu diesem Urlaub eingeladen. Und dort haben wir dann, ohne dass unsere Kinder es vorher wussten, unser Ehegelübde erneuert. Es war soooo schön und ich glaube es hat uns als Familie noch mehr zusammengeschweißt.

Also, unterkriegen lassen wir uns nicht! Und auch ich nicht von dieser blöden Neuropathie!!

So, jetzt muss ich erst mal arbeiten!

Viele Grüße

Mücke

tinchen2
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von tinchen2 » Mittwoch 1. Februar 2012, 22:20

Hallo ihr Lieben ,
ich hoffe auch auf ein paar Ratschläge und Tipps ...die Schmerzen sind manchmal unerträglich , besonders in der Nacht...es wurde "sensible PNP " diagnostisiert , Medi derzeit : 600mg Tramadol + 120mg Cymbalta + Milgamma + FolPlus + nach Bedarf Novaminsulfon Tropfen ...Gabapentin hat nichts gebracht ...
bin Diabetikerin Typ 2 ( 2000mg Metformin )

:tschuess: tinchen

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carmi
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von carmi » Sonntag 5. Februar 2012, 16:38

Liebe Tinchen, liebe Mücke,

heute komme ich nun endlich mal dazu euch zu antworten.

@ Mücke:

Ich bin seit 27.10.2009 krank geschrieben. Gegenwärtig bekomme ich Geld vom Arbeitsamt und es wird entschieden ob ich noch zur REHA muss oder gleich Rente bekomme. War am 10. Januar zum Gutachter und warte jetzt auf das Ergebnis.

@ Tinchen:

Es hat bei mir auch sehr lange gedauert bis wir die halbwegs richtige Medikamentenkombination gefunden haben. Gegen die PNP-Beschwerden nehme ich derzeit 32mg Jurnista (Morphin), 2x 300mg Lyrica und zur Nacht 150mg Amitriptilin. Damit ist es jetzt auszuhalten. Aber ich bin bei weitem nicht schmerzfrei. Die schmerzfreie Situation hatte ich auch schon, nur da habe ich völlig neben mir gestanden und ich habe gesagt, dass ich nicht um jeden Preis schmerzfrei sein möchte. Ich wollte schon noch etwas von meinem Leben mitbekommen.

@ Mücke:

Ich habe in diesem Jahr Silberhochzeit und ich möchte bis dahin mindestens soweit sein, dass wir diesen Tag mit Familie und Freunden feiern können. Bin gegenwärtig in einer Psychosomatischen Klinik. Hier versuche ich zu lernen wie ich mit meinen Depressionen und meinem Trauma klar kommen kann. Und ich wünsche mir, dass ich so im Juli meine Silberhochzeit auch geniessen kann


@ beide:

Ich wünsche Euch :pnp028: und dass ihr auch einen Weg findet mit dem ihr Euch anfreunden könnt. Denke es ist wichtig zu wissen, dass ein schmerzfreies Leben für uns so gut wie ausgeschlossen ist, aber es muss zumindest erträglich sein.
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von tinchen2 » Montag 6. Februar 2012, 01:06

Hallo Carmi ,
vielen Dank erstmal , für deine freundliche Begrüßung ...meine Silberhochzeit war 1994 , lebe seid 2005 getrennt , bin seid Mai 2011 geschieden und werde am 30.03.2012 heiraten ... :wink: das nur mal im Schnelldurchlauf ... die stationären Psycho - Sachen habe ich hinter mir , bin aber noch in ambulanter Behandlung ... ( die Narben bleiben aber mit der Zeit werden sie blasser )...
ich hoffe , die neue Medikation bring mir mal etwas Schmerpause zumindestens , halbwegs erträgliche Nächte ...
eine schöne Woche ,
wünscht
Christine :tschuess:

mücke1304
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von mücke1304 » Montag 6. Februar 2012, 16:40

Hallo Carmi und Tinchen,

wenn ich lese, dass Du, liebe Carmi, bereits seit 2009 arbeitsunfähig bist, dann wird mir ganz anders. Ich habe meine Beschwerden nun seit Dezember 2010, war bis jetzt außer meinem Krankenhausaufenthalt (zwecks Diagnostik) wegen meiner Neuropathie noch keinen Tag krank. Ich möchte auch meinen Chefs keinen Grund geben, mir kündigen zu können. Ich bin zwar zu 50% schwerbeschädigt aber auch das ist ja kein Hindernis.
Ich will eigentlich noch nicht zu Hause bleiben!!!!! Obwohl ich jetzt im April 56 werde fühle ich mich eigentlich noch nicht so. Und da werde ich dann bockig: Ich will noch keine "alte, kranke Frau" sein, die den ganzen Tag nur zu Hause sitzt!
Habe mir jetzt für den Haushalt eine Hilfe holen müssen da ich es nicht mehr alleine schaffe. Meine Schwiegertochter ist so lieb und geht mir einmal in der Woche beim Putzen zur Hand. Das fiel mir schon schwer genug. Es hat mich richtig Überwindung gekostet, da zuzugeben, dass etwas nicht mehr geht und Hilfe anzunehmen. Es macht mich so traurig und wütend! Ich bin (oder war?) immer der Mittelpunkt der Familie, habe alles gemanagt, alle bekocht, mich um alles und alle gekümmert. Und jetzt muss ich mich mehr und mehr damit abfinden, dass alles nicht mehr so geht!
Wie macht Ihr das? Schafft Ihr Eure "Wirtschaft" noch?

Ich nehme ja jetzt seit einer Woche Gabapentin. Fühle mich aber nicht gut dabei, mir ist übel und schwindelig und die Schmerzen sind weiter fast unerträglich. Hoffe ja, dass sich das noch bessert, wenn mein Körper sich dran gewöhnt hat. Ein Dauerzustand kann das sonst nicht sein. Na mal sehen!

So, jetzt gehe ich zum Kindergeburtstag meines Enkels. Er wird 6, ist mein Sonnenschein und wenn ich mit Ihm zusammen bin, dann treten auch die Schmerzen etwas in den Hintergrund. Kinderlachen ist eben die beste Medizin!!

Liebe Grüße aus dem eiskalten Thüringen!

Mücke

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Michel5858
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von Michel5858 » Dienstag 13. März 2012, 09:51

hallo mücke,
deine pnp geschichte zeigt sicherlich, dass es im grunde der krankheit ganz typische verläufe gibt. auch bei mir wurde eine pnp durch diab.mell. aufgedeckt, seit 2008 mache ich damit schon herum, bin mittlerweile eu berentet. einschießende schmerzen in den armen bis zu den fingergelenken, von den kniegelenken bis zu den zehengelenken. gerade die explosionsartig einschießenden schmerzen zeigen ja eine neuronale schmerzsymptomatik, an der ich auch sehr lange habe herumdoktern lassen. bei mir sind die geschädigten nervenbahnen irreparabel zerstört und eine hoffnung auf heilung steht ja nicht in aussicht,lediglich wie man das ganze annehmbarer und erträglicher gestaltet. nach einer umgfangreichen ausprobiererei allerlei schmerzmedis bin ich nun bei den opioiden gelanden, aktuell nehme ich 2 x 30mg targin ein und als anfangsdosis dazu 2x50mg lyrica, dies soll aber gesteigert werden. aktuell liege ich gerade in einer schmerzklinik für 14 tage und probiere hier mit den ärzten und therapeuten aus, was mir am besten gut tut.
ich habe mich lange gegen opioide gewehrt, aber mein hausarzt und die schmerztherapeuten sagen, dass man einem diabetiker auch nicht das insulin vorenthalten sollte, genauso ist es mit den chronischen schmerzpatienten. bei uns ist ja eh davon auszugehen, dass man schon so lange mit den schmerzen herum macht, dass sich dies schon verselbständigt hat und zu einem chron. schmerzsyndrom geworden ist. seitdem ich das targin nehme geht es mir wesentlich besser und ich kann am tagesgeschen etwas besser anteil nehmen, mal sehen, wie es mit dem lyrica zusätzlich aussieht. einmal im frühjahr und im herbst bekomme ich alphaliponsäure infusionen in der klinik oder in der praxis, zudem nehme ich noch hochdosiert b12 ein in form von keltican forte. im rahmen der erkrankung muss man sich auch sicherlich neu positionieren im eigenen leben, um nicht fortlaufend frustriert zu sein. auch dies zu bewältigen hat mir die schmrzklinik geholfen, hir arbeiten physiotherapeuten, schmerztherapeuten (anästhesisten), psychologen und pflegekräfte im team zusammen. ich kann so etwas wirklich nur empfehlen, um auch psychisch wieder ein wenig auf die beine zu kommen. hier darf es einem schlecht und mies gehen, braucht sich nicht zu verstellenm und alle freuen sich mit, wenn es fortschritte gibt. wenn du mehr wissen magst, dann schreib nur hier.... :) :pnp028: und :tschuess:
viele grüße michael
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mücke1304
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von mücke1304 » Mittwoch 14. März 2012, 13:26

Hallo Michel,

ich habe am 2. April hier bei uns auch einen Termin in der Schmerzklinik. Setze meine ganzen Hoffnungen darauf.
Das Gabapentin scheint bei mir nicht wirklich zu helfen. Die Schmerzen sind nach wie vor schlimm. Ich denke mir auch, dass psychischer Stress sie verstärkt. Mein Mann ist seit gestern im Krankenhaus, zwar "nur" eine Leistenbruch-OP - aber bei seiner Vorgeschichte ist jede Narkose wieder ein Rückschlag von dem er sich nie so richtig erholt. Und prompt sind bei mir die Schmerzen seit gestern wieder ins unerträgliche gestiegen. Habe versucht mich so gut wie möglich abzulenken, aber die Gedanken sind dann ja doch immer am "Kreisen".
Ist das bei Euch auch so? Oder bin ich da so eine alte "Grübelsocke"?

Liebe Grüße
Mücke

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Michel5858
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von Michel5858 » Freitag 16. März 2012, 00:26

:herz-will: hallo mücke, :pnp037:
das ist ja gut, dass du einen termin hast. wenn es dort so sein sollte wie hier bei mir, dann bist du sicher am richtigen platz. eigentlich gehört zu dieser gesamten komplexbehandlung weit mehr als nur die medikamentensteuerung, auch die krankengymnsatik bringt ihren wichtigen beitrag ein. ich habe mir z.b. angewöhnt wegen der schmerzen nicht gerade zu laufen sondern mehr rechtslastig leicht gedreht, man kann also gar keine mitte erkennen als laie. aber die kg kann das, nun hat sie mir einen rollator verordnet, mit dem ich gehen soll. nicht um als rollatorpatienten nun zu werden sondern durch den festen griff links und rechts an der haltestange das gerade laufen zu üben und zu überwachen. durch dieses verdrehte laufen wird die wirbelssäule wieder mehr überanstrengt und so kommt es zu weitern schmerzreizen usw.usw.,

auch die psychologin hat einen gewichtigen posten dabei, weil viele schmerzen oftmals gar nicht so sehr ursprünglich von einer konkreten schmerzimpulsgebung am körper ausgeht, sondern der ursprung in psychischen stressoren liegt.

ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du durch die gedanken, die du dir um deinen mann machst, schmerzen empfindest. auch das gedankenkreisen oder diese grübelsucht geht schon in den bereich des psychisch zu behandelnden, aber dies werden dir die therapeuten schon sagen. ja, bei mir ist es auch so, dass ich durch dunkle gedanken und vordegründig ausweglose situationen mit schmerzen reagiere. ein besonders gutes beispiel hatte ich am mittwoch dieser woche. im ersten einzelgespräch mit der psychologin wurden meine psychischen problemstellungen nur ganz global angerissen, trotzdem reagierte ich anschließend mit massiven schmerzen in den gelenken und weichteilbereichen.

also ein daumen :gutgemacht: hoch für deine entscheidung in die schmerzklinik zu gehen, nimm alles mit was sie dir anbieten, es tut gut. aber es kann nur der beginn sein bei chronischen schmerzen. die 14 tage werden sicherlich den prozess in gang setzen können, aber darüberhin aus muss es sicher weitergehen, evtl auch mit weiteren aufnahmen und auch ambulanten terminen.

berichte einmal, wie es dir dort ergeht, mich würd das sehr interessieren.

kopf hoch und immer weiter..... :)
viele grüße michel
viele grüße michael
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von Michel5858 » Freitag 16. März 2012, 00:29

ein willkommen smilie zuviel geklickt........... :)
viele grüße michael
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mücke1304
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Re: Diabetes und Neuropathie

Beitrag von mücke1304 » Dienstag 3. April 2012, 11:14

Ein herzliches Hallo an alle!

Ich hatte nun gestern meinen lang ersehnten Termin in der Ambulanz der Schmerzklinik.

Zunächst einmal - ich fühlte mich dort gut aufgehoben und ernstgenommen! Bei meinem letzten neurologen-Termin wurde ich ja so ein bisschen "abgetan" und mir wurde das Gefühl vermittelt, dass ich übertreibe bzw. durch zuviel "Nascherei" trotz Diabetes meine schlechten Werte und meine Schmerzen selbst verursache.
Das stand dann gestern erst einmal gar nicht zur Debatte, sondern es wurde sachlich festgestellt:

Meine Nerven sind geschädigt und verursachen mir wahnsinnige Schmerzen. ( Eine erneute Messung der Nervenleitgeschwindigkeit ergab wieder eine Verschlechterung.)
Das muss behandelt werden.
Trotz der jetzt sehr guten Zuckerwerte wird das nicht wieder besser.
Ich will auch weiterhin aktiv sein, weiter arbeiten und mich um meine Familie kümmern.


Fazit: Es muss etwas entscheidendes gegen die Schmerzen getan werden, ohne mich mit Chemikalien vollzupumpen, die meinen Verstand benebeln und mich außer Gefecht setzen.

Der Professor empfahl mir eine SCS (eine Rückenmarkstimulation) um die Leitung des Schmerzes zum Gehirn zu unterbrechen. Ich werde dazu voraussichtlich Ende Juli für eine Woche ins Krankenhaus gehen. Erst einmal wird es für die Beine gemacht, bei Erfolg dann später für die Arme.
Für mich klang das alles sehr logisch und gut. Hat jemand von Euch schon Erfahrungen damit gemacht?

Einerseits habe ich jetzt schon so richtig Angst davor, andererseits ist es aber "ein Licht am Ende des Tunnels"!

Wäre schön, wenn ich von der einen oder anderen Erfahrung, die Ihr schon gemacht habt profitieren könnte!

Liebe Grüße

Mücke

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