Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

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only1972
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Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Samstag 17. August 2013, 14:51

Hallo, ich bin neu hier und bin aktuell 41 Jahre alt und habe vermutlich eine neue noch ungeklärte Art von Muskeldystrophie, mit 12 bekam ich Insulin pflichtigen Diabetis Mellitus seit dem ich 16 bin mache ich Bodybuilding, mit 18 bis 30 Jahre hatte ich mässig aber regelmässig Anabole Steroide genommen, habe mehre lokale Bodybuildung Meisterschaften gewonnen. Im Jahre 2000 bin ich dann ins Krankenhaus gekommen mit einem CK Wert von 4000. Danach habe ich mein Trainingpensum halbiert und habe keine Anabolen Steroide mehr genommen.
Die Ck Werte wurden monatlich überprüft und waren an Trainingstagen um die 1000 und an freien Tagen um die 500, daher habe ich immer nur Mo, Mi und Freitags trainiert, habe aber noch regelmässig Fettburner, pflanzliche Testo und Trainingsbooster, Creatin und ab und dann jährlich auch mal eine Pro Hormon Kur eingelegt. Mein Zucker war nicht gut bis mittelmässig, und hatte einen HBa1 Wert von 7.5 – 8.5. Mein Gewicht und meine Muskulatur konnte ich immer halten um die 99kg+- ( früher 120kg) So das ging dann gut bis 2011, da wurde eine Glukoserie festgestellt durch die Jahre lange CK Erhöung. Da ich auch Vater geworden bin, habe ich dann ab sofort, keine Fettburner, keine Schmerzmittel, kein Creatin und keine Pro Hormone mehr genommen, zusätzlich durfte ich max noch 3 Liter Flüssigkeit trinken, und alle 14 Tage Dekristol einnehmen. 2011 fiel mir auch das erste mal auf das meine rechte Hand komisch schlank aussah, dachte zuviel PC und Mausarbeit und verdrängte dies.
Ebenfalls suchte ich 2011 das erste mal einen Diabetologen auf , wegen der Umstände und auch wegen der Kinder, dabei wurde ich auf ein neues Insulin umgestellt, und lebe seit dem sehr nach dem Zucker was ich vorher nicht getan habe!!
Ich konnte mein Gewicht halten von ca. 94-96kg, mein Hba1 war dann immer zwischen 7.5 -6.5, ebenfalls veränderten sich meine Ck Werte obwohl ich das gleiche trainierte wie sonst auch, auf an Trainingstagen um die 450-350 und an freien Tagen um die 250 bis auf 190. Alles war ok, bis dann März 2013 mir links die zwei kleinen Finger eingeschlafen sind, dauerhaft, Diagnose Ulnaris Syndrom, ich sollte weniger am PC arbeiten und weniger trainieren. Trotz der Schonung wurde es schlimmer, dann erst fiel mir und dem Doc meine rechte Hand auf, unerklärlicher Schwund an Medianus und Ulnaris versorgten Handmuskeln rechts und dortiges Muskelzucken. Dann wurde eine angebliche starke sensomotorische Polyneuropathie diagnostiziert ?! Ich sollte dann wenigstens links den Ulnaris Nerv operativ verlagern um den linken zu erhalten, und meine Zucker besser einstellen, und für rechts hatten Sie keine Lösung und haben an starke sensomotorische Polyneuropathie festgehalten, obwohl ich allen Ärtzen gesagt habe, hören Sie mal ich verliere überall Muskulatur das sei nicht normal, den ich trainiere immer noch aber habe halt alle extrem Ellenbogen schadenen Übungen weg gelassen, und das sei nicht normal, teilweise konnte ich trotz Training und keinen Kraft oder Gewichtsverlust extrem meine Haut lang ziehen??? Dann ging irgendwie alles ganz schnell, ich verlor trotz Trainings immer weiter an Muskulatur, besonders an den Händen, Unter und Oberarmen. Das einschlafen der linken Hand der beiden Fingern ist ganz weg gegangen, klar weil der Trizeps den Ulnaris keine Platz mehr weg nahm. Ich lief zu tausend Ärtzen, bis ich an einen Neurologen in Willich kamm, ein Freund meines Hausartzes der sagte, das hört sich nach einer Motoneuronenerkrankung an und bat mich in der Muskelsprechstunde in der Uniklinik in Düsseldorf vor zu sprechen. Ich muss dazu sagen alles lief lähmend langsam, bei den Ärzten und Kliniken überall warten, warten,warten. Nur der Muskelschwund ging immer weiter, aber was kurios war, ich verlor kein Gewicht, die Ck Werte blieben gleich ( zwischen 190-400 ) und ich verlor auch keine Kraft beim Training.
So nach endloser Wartezeit und dadurch resultierende Kopffickerei, und es wurden alle Test gemacht immer und immer wieder, EMG, Nervenwasseruntersuchungen und wie Sie alles heissen und und und, alles ohne Befund, was sie aber sagten es sei keine sensomotorische Polyneuropathie und kein Ulnaris Syndrom und angeblich keine ALS. Außer eine Affektion der zentralen Pyramidenbahn zu beiden Armen und Beinen wurde nichts festgestellt
So dann kam eine Muskelbiopsie, die folgendes zu Tage brachte:
Ein Mischbild aus chronisch neurogenen und myopatischen Veränderungen. Verdacht auf Promm oder eine beginnende Muskeldystrophie.
Mittlerweile habe ich eine molekulargenetische Blutuntersuchung gemacht, die auch keine Promm nach gewiesen hat.
Mittlerweile kann ich an der rechten Hand, schon alle Knochen und Sehnen sehen, habe nur noch 25% Leistung an der Hand, am rechten Unterarm habe ich eine Riesenlücke an der Medianus versorgten Muskulatur, und es schmerzt auch dort alles inkl Hand und Daumen Ballen. Die linke Hand sieht jetzt so aus wie vor 5 Monaten, meine Hand rechts. Ich habe überall trotz Trainings ( was ich übrigens vor 8 Wochen nochmal um 50% reduziert habe, wegen dem permanten Muskelzucken an den trainierten Stellen, nach dem Training ) ca. 25% Muskulatur verloren, und kann überall die Haut lang ziehen, an Händen, Armen und Beinen habe ich sogar ca. 40% Muskulatur verloren, an Gewicht habe ich aber zu genommen und wiege zur Zeit 98kg. Was mir Panik macht sind beide Hände, noch kann ich eine SMS schreiben und mich rasieren, aber nicht mehr lange, dann das ganze Warten, das Umfeld, der nähere bekannten Kreis.... Alles Scheisse !!!
Hat jemand ein Tip für mich oder kann mir was empfehlen? Kann gerne alle Berichte zu senden, den ich denke ich habe da eine neue Krankheit hervor gebracht ??!!
( Ich entschuldige mich natürlich hier für Rechtschreib Fehler, Satzstellung, sowie falsches Komma setzten!!!!!!)

Hochlandsmiti
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von Hochlandsmiti » Samstag 17. August 2013, 18:30

Ich habe Deinen gut ausgeführten Bericht gelesen.
Leider sind wir keine Ärzte, aber wenn Du hier im Forum etwas herumstöberst, finden sich viele beschriebene Sachen wieder.
Lies auch mal ruhig den Beitrag mit dem"Trägerübergreifenden Persönlichen Budget", vielleicht wäre das auch eine Hilfe für Dich.
Ganz liebe Grüße von Liane
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StefanL
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von StefanL » Sonntag 18. August 2013, 07:35

Hallo only1972,
ich bin kein Mediziner, deshalb habe ich nicht alles verstanden, was du geschrieben hast und kann dir deshalb auch nicht viel dazu sagen. Ich habe aber den Eindruck, dass du lange Zeit deinen Körper völlig aus dem physiologischen Gleichgewicht gebracht hast. Vielleicht dauert es jetzt wieder genausolange, bis sich das alles wieder normalisiert. Ich kann verstehen, dass dir dieser Vorgang Angst macht. Du brauchst jetzt sicher viel Geduld, Selbsdisziplin und eine qualifizierte ärztliche Begleitung. Schau dich mal hier im Forum um, vielleicht hilft dir der eine oder andere Beitrag manches besser zu verstehen und mental damit umzugehen.
Ich wünsche dir alles Gute und Gute Besserung!
StefanL

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Dienstag 27. August 2013, 16:37

ok, danke aber wie gesagt ich habe bis 2000 schindluder getrieben, danach nicht also warum kommt jetzt 13 jahre später, es so knüppelhart, also so einfach zu sagen: ja ja das anabolika geht das nicht??!! den da stimmt was anderes nicht !!!
hier nochmal ein update auch fragen zwecks dosierungen wegen der polyneuropthaie die ich ja auf jedefall auch habe:
Ich nehme jetzt an morgen Rilutek ( was ich jetzt vorsorglich verschrieben bekommen habe), desweiteren möchte ich zusätzlich täglich nehmen:
1200 mg vitamin E evt mehr
30mg Q10
Und wegen der Polyneurophatie noch 400mg Alphalinolsäure und 200mg Gamma Linolensäure
Ist das unbedenklich oder kann ich auch höher dosieren?
Auch Ergotherapie habe ich verschrieben bekommen, und man hat gesagt ich solle noch weiter 3 mal die Woche je eine Muskelpartie trainieren, aber mässig , und Muskelkater zu vermeiden, aber was heisst das genau??
Das sieht dann bei mir so aus, weil ich es nicht anders weiß:
1. Tag:
Brust(8-9 Sätze zw. 12-8WH),Schultern (6-7 Sätze zw. 12-8WH),
Trizep(5-6 Sätze zw. 12-8WH), Bauch (2 Sätze zw. 12-8WH), Rückenstrecker(2 Sätze zw. 12-8WH),
2. Tag: Frei
3. Tag: Frei
4. Tag:
Rücken (8-9 Sätze zw. 12-8WH), Trapez(2 Sätze zw. 12-8WH), hintere Schulter(2 Sätze zw. 12-8WH), Bizep(5-6 Sätze zw. 12-8WH)Bauch (2 Sätze zw. 12-8WH), Rückenstrecker(2 Sätze zw. 12-8WH)
5. Tag: Frei
6. vordere Oberschenkel Bauch (6 Sätze zw. 12-8WH), hintere Oberschenkel (3 Sätze zw. 12-8WH), Waden (3 Sätze zw. 12-8WH), Bauch (2 Sätze zw. 12-8WH), Rückenstrecker(2 Sätze zw. 12-8WH),
7. Tag: Frei
Ich versuche pro Muskelgruppe zwei Übungen aus zu suchen und mache da 1 Satz mit meinem maximal Gewicht zu nehmen wo ich 10 Wh schaffe und höre dann bei der 8 oder 9 WH damit auf, die anderen Sätze sind dann nur aufwärmen. Und ich bin meistens mit meinem seichten Training nach 30-45 min durch, und fühle mich aber unbefriedigt, aber mache ich mehr, fühle ich mich auch schlecht oder das zucken wird mehr.
Übrigens zu meinen ganzen obigen Mist habe ich noch 5 Bandscheibenvorfälle und eine chronische Epicondylitis. Cool oder ? Also bin für jede Hilfe dankbar !!
ich habe auch immer wieder fotos und filme gemacht um alles dokumentieren zu können, also habe alles das wenn es jemand interessiert und mir geholfen werden kann, ein teil der muskelbiopsie wird jetzt noch weg geschickt um nochmal gesondert nach einer beginnenden muskeldystrophie zu testen( also wieder warten...) , und beim humangenetiker habe ich die tage auch noch einen termin, da kann auch noch was weiter getestet werden ( außer auf promm ) nur muss das erst besprochen werden ( also wieder warten...) und ich selber habe nochmal einen termin im dezember für die muskelsrechstunde in bochum, den mit den uni klinken war ich nicht so zu frieden... ( aber dort fehlen ja auch noch obige ergebnisse ) mit allem dann will ich im dezember in bochum vor sprechen evt auch berlin ( da muss ich aber noch anrufen ) in bochum steht der termin bereits.

( Ich entschuldige mich natürlich hier für Rechtschreib Fehler, Satzstellung, sowie falsches Komma setzten!!!!!!)
PS: Muskelkrämpfe hatte ich noch nie, wenn mir irgendjemand helfen kann oder meine berichte einsehen möchte, bin für alles bereit selbst als Versuchskaninchen ?!

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Samstag 28. September 2013, 11:17

http://meinmuskelschwund.wordpress.com/ ... usseldorf/
was meint ihr das würde doch passen bei mir passen oder nicht? wie kann ich jetzt schnell das zeug bekommen, wenn dir mir fehlerhafte weise für 400,- rilutek verschreiben, können sie das doch auch sofort verabreichen oder nicht?
mfg

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Samstag 28. September 2013, 16:47


Biggi
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von Biggi » Sonntag 29. September 2013, 08:04

Hallo Only,

da hast Du ja mächtig Raubbau betrieben mit Deinem Körper. Und helfen kannst Du Dir eigentlich selber, indem Du Dein Leben und Deine Ernährung umstellst.

Ist denn bei Dir niemand auf die Idee gekommen, daß es sich um eine diabetische Polyneuropathie handelt ? Dein Langzeitwert ist doch immer noch zu hoch mit 6,5 – 7,5 und das zeigt doch auch, daß Du eine Glukosurie hast. Eine Glukosurie tritt ab einem Blutzuckerspiegel von etwa 160 mg/dl auf. Es handelt sich doch dabei um eine hohe Glukoseausscheidung über den Urin, bedeutet, daß Du über der Nierenschwelle liegst und über kurz oder lang Deine Nieren kaputt sind, dann kommt Dialyse und w e n n dann eine Niere vorhanden ist, die Nierentransplantation.

Wenn man eine diab. PNP hat, sollte der Langzeitwert auf jeden Fall unter 6 liegen, eher noch um die 5,5 und das ist eigentlich nur mit kohlehydratarmer Ernährung zu erreichen, denn man kann nicht alles wegspritzen. In den Langzeitwert gehen ja nur die Werte ein, die länger als 3 Stunden bestehen, alle anderen hohen Werte erscheinen im HbA1c nicht , diese hohen BZ-Werte schaden aber trotzdem. Dann kannst Du Dir vielleicht vorstellen, wie hoch Deine Werte 1 – 2 Stunden nach einer Mahlzeit sind, d.h. bis Dein Kurzzeitinsulin greift. Und bei jedem Abbau von Zucker, sprich höheren BZ-Werten entsteht Metylglyoxal, ein Stoffwechselgift, welches die Nerven schädigt. Dagegen gibt es leider noch kein Medikament, da gilt es nur, die Ernährung entsprechend einzustellen auch als Insuliner. Und den Diabetes hast Du ja lange genug.

Kennst Du Logi-Ernährung oder ketogene Ernährung ? Da gibt es Foren, wo Du Dich als Diabetiker informieren kannst. Die Blutzuckerwerte sollten dabei eigentlich nie über 140 liegen, besser nie über 120 liegen. Kennst Du Deine Werte gemessen eine Stunde nach dem Essen ?

Zum Muskelzucken ist doch normal bei einer PNP, denn die geschädigten Nerven können die Muskel nicht mehr richtig versorgen. Daraus entsteht schließlich Muskelschwund.
Selbst Verengungen und Probleme im Wirbelsäulenkanal, wie Bandscheibenerkrankungen werden ja auf die Nerven zurückgeführt, aber wo liegt schließlich die Ursache – Dein Diabetes ….

LG
Biggi

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Dienstag 1. Oktober 2013, 09:01

Hallo Biggi, Danke für das Statement, fast alle meine Ärtzte sagen Nein, was ja auch untypisch dafür ist, wenn du die hier auf meinen Blog alles durch liest, das ich so gut wie keine Sensibilitäts Störungen habe, ich merke fast alles, und nur meine zwei linken kleinen Zehen am linkes Fuss, fühlen sich etwas anders an, also Ameisenlaufen, Schmerzen oder extremes kribbeln habe ich nicht, auch der extreme Muskelschwund ist ja absolut so nicht mit diabetischen Polyneurophatie vereinbar. Zucker habe ich seit fast 30 Jahren, mein Zucker war auch nie sonderlich gut eingestellt, aber seit über 2 Jahren lebe ich sehr beachtsam damit, aber sicherlich ist der Zucker nach dem Essen mal bei 200-250 aber immer nur kurz, aber so hat man es mir gesagt wäre es normal.

Die Glukoserie an der Niere hat auch nichts mit dem Zucker zu tun, da ich die Werte damals auch hatte obwohl ich unter 180 war, aber eben diese Glukoserie habe ich auch gar nicht mehr, die Niere ist für 30 Jahre Zucker top bei mir ( sagt die Nephrologin ), was halt etwas ist das durch die Jahre lange CK Erhöhungen feine Kanälchen zu gesetzt sind, die das halt ab und an mal machen, als ich das hatte habe ich teilweise bis zu 10l. am tag uriniert, habe ich aber nicht mehr. Ich persöhnlich denke aber immer noch das mein Schwund irgendwie an der Ck erhöhung und dem Zucker liegt, und noch etwas anderes?? Hoffe keine SMS und keine ALS, ich bete das es MMN ist !!
Und was soll ich machen bin bei 2 Neurologen, einem Diabetologen und einer Nephrologin in Behandlung ?? Die sind Ärtze, ich nicht ?? Bin aber für jede Hilfe dankbar! Daher habe ich ja den Blog errichtet inkl allen Fotos und Berichten um damit schneller an die Disagnose zu kommen !!
Gibts den Ärtze in NRW die auf MMN zum beispiel spezialisiert sind??

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Dienstag 1. Oktober 2013, 09:08

Hier auch mal mein Spritzplan:
Novorapid: je nach Bedarf 1 Einheit pro BE
Levemir: Morgens 10 und Abends 17 Einheiten

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Dienstag 1. Oktober 2013, 09:16

und mal ehrlich sowas kommt doch nichtg von DP
http://meinmuskelschwund.wordpress.com/ ... september/
http://meinmuskelschwund.wordpress.com/ ... nd-fuesse/
Bei einem HBA1 von 6,5-6,9 bei einem Durchnittszucker von 130 und das seit mehr als 2 Jahren und vor 2 Jahren sah ich in keinsterweise so aus ( nur minimal die rechte Hand), und vor 2 Jahren war der Zucker halt schlechter ( 7,5-8,5 )aber ich habe 10 mal am Tag gemessen und wenn er mal auf 300 oder 350 war dann meistens nur max 60 min. Und jetzt wo ich laut Aussage der Diabetologin gut eingestellt bin, habe ich nach dem Essen auch mal Spitzen kur von 200-230, was aber normal wäre.Ich meine mir ist das egal, brauche nur einen fähigen Arzt, der das mal aus einer anderen Sicht sieht ??

Biggi
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von Biggi » Dienstag 1. Oktober 2013, 11:50

Hallo Only,

da wäre ich mir nicht sicher, daß es sich eben nicht um eine diab. PNP handelt. Du schreibst ja auch, „fast“ alle Deine Ärzte sagen Nein, also eben doch nicht alle. Und diese Sensibilitätsstörungen sind ja auch nicht bei jeder diab. PNP da. Hab nicht alles in Deinem Blog gelesen, aber das hier
ca 2km vom Strand und der Promenade weg war, fängt meine Fussmuskulatur auch an zu atrophieren, genauso wie Arme und Beine mehr rechts, als links aber auch dort schreitet es voran. Update: Ich schwitze oft, die Füsse sind 26 Grad kalt, normal ist 32 und links habe ich minimale Sensibilitäts Abstieg im kleinen Zeh.
Schwitzen gehört durchaus zur PNP, weil dann die Schweißdrüsen nicht mehr so recht funktionieren, hängt halt auch mit den lädierten Nerven zusammen, das hab ich übrigens auch. Auch, daß die Füße und die Unterschenkel „kalt“ wirken und trotzdem ein Brennen vorhanden sein k a n n oder auch das Gefühl, daß z.B. die Unterschenkel in einer Art Schraubstock stecken. Fußmuskulatur atrophiert bei Belastung, gehört auch zur PNP.
Ja, der Muskelschwund ist bei Dir stärker, aber das könnte halt auch mit Deinem Training und zu viel Belastung zusammenhängen.
Magnesiummangel und Vit B-12-Mangel dürfte ja ausgeschlossen worden sein oder ?
aber seit über 2 Jahren lebe ich sehr beachtsam damit, aber sicherlich ist der Zucker nach dem Essen mal bei 200-250 aber immer nur kurz, aber so hat man es mir gesagt wäre es normal.
Ich hatte Dir geschrieben, daß bei jedem höheren BZ-Anstieg dieses Stoffwechselgift entsteht, vielleicht googelst Du mal danach. Auch wenn der hohe BZ-Anstieg nur kurz ist (wie lange ist kurz bei Dir 1 – 2 Stunden ? Novorapid braucht auch einige Zeit, bis der BZ wieder runtergeschafft ist) und trotzdem werden die Nerven geschädigt, langsam aber sicher …

Naja, Du scheinst noch bei einem Diabetologen zu sein, der ketogene Ernährung bzw. Logi-Ernährung nicht kennt. Hier geht man nämlich davon aus, daß der BZ nie über 140 liegen sollte, um Nebenerkrankungen des Diabetes zu vermeiden. 30 Jahre Diabetes ist schon lange Zeit …

Hab kürzlich von einer Dame gehört, die meinte mit 6,5 HbA1c gut eingestellt zu sein und dann kam die Niereninsuffizienz und Dialyse, auch eine der Nebenerkrankungen des Diabetes. Nun muß sie lt. dem Nephrologen auch unter 6 HBA1c liegen. Da fragt man sich doch, warum müssen die Nebenerkrankungen erst auftreten und erst dann soll der Zucker unter 6 liegen ? Wäre es nicht vermeidbar gewesen, wenn alle Diabetologen darauf pochen würden, daß der BZ niedriger eingestellt werden muß ...

LG
Biggi

amaz0ne
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Deine Diagnose: Brustkrebs
PNP verursacht durch Taxol
Wohnort: Sachsen-Anhalt

Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von amaz0ne » Sonntag 6. Oktober 2013, 09:34

Huhu,
was Biggi schreibt, klingt mir vernünftig. Ich bin in der Diabetes-Materie nicht so tief drin, aber beschäftige mich durchaus mit Stoffwechsel etc.
Ich denke schon, dass du nichts falsch machen kannst, wenn du ganz extrem auf eine entsprechende Ernährung achtest und überdies deinen Körper mal konsequent entsäuerst. Gerade bei solchen komplexen systemischen Symptomen, wie du sie hast, denke ich, ist das allemal sinnvoll. Ich bin auch immer ein Anhänger von Maßnahmen, mit denen man nichts falsch machen kann, als Laie.
Deine Vitaminpläne sehe ich insofern mit etwas Zweifel, als künstlich generierte Vitamine durchaus auch problematisch sind und als ungesund eingeordnet werden. Wenn du sowas schon einnimmst, dann versuch mal darauf zu achten, dass es nicht Laborprodukte sind, sondern pflanzlicher, natürlicher Herkunft. Zum anderen weiß ich nicht, ob so hohe Dosen einen Sinn ergeben und nicht wenigstens mit den Blutwerten in einer Weise abgestimmt werden sollten, dass das Ziel ist, ein natürliches Gleichgewicht im Körper zu erreichen.
Ich wünsch dir alles Gute, und viele Grüße
Amaz0ne

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Dienstag 28. Januar 2014, 16:59

es gibt neuigkeiten zur diagnose findung, laut heutiger erneuten ausführlichen Untersuchungen in der uniklink düsseldorf:
http://meinmuskelschwund.wordpress.com/ ... -diagnose/
was meint ihr dazu?

only1972
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Re: Muskeldystrophie oder sensomotorische Polyneuropathie?

Beitrag von only1972 » Donnerstag 22. September 2016, 18:08

Mal was erfreuliches, nach langer Zeit:
Ich habe V.a. MMN/ Madsam wobei Madsam bei mir wohl zu treffender ist bei meinem Symptomen.
Aber und das ist sicher: 22 Jahre Diabetes , jahrelange CK Erhöhung und ein TTN Gendefekt wird mit Sicherheit auch in meine Erkrankung mit einfließen .
Zurzeit bekommen ich in Bochum ( St. Josef ) alle 4 Monate 250 mg Rituximab und alle 14 Tage 120 mg Kiovig ( Immoglobine ) und nehme diverse Aminosäuren, Antioxidantien und Vitamine nach Absprache mit meinem Neurologen.

Mir geht es eigentlich ganz ok und bin mehr oder weniger Stabil und für alle Hater und Hetzer, wer meinen Blog gelesen hat weiß das eine Rhabdomyolyse und somit meine Sportler Vergangenheit mehrfach ausgeschlossen worden ist.

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