Neu hier und brauche Rat

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

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Hope1987
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Neu hier und brauche Rat

Beitrag von Hope1987 » Donnerstag 13. November 2014, 16:02

Hallo an alle.
Mein Name ist Janina und ich bin neu hier.
Ich habe noch nicht die Diagnose Polyneuropathie erhalten, jedoch deutet vielleicht einiges daraufhin.
Meine Geschichte ist leider kompliziert und etwas lang. Ich würde mich aber trotzdem riesig freuen wenn ihr sie euch durchlesen würdet. Ich versuch es auch wirklich kurz zu machen.

Alles fing mit Muskelzuckungen und Myoklonien im gesamten Körper an. Urplötzlich sozusagen von einem Tag auf den anderen. Das seltsame, mein Freund hat zum selben Zeitpunkt Faszikulationen bekommen. Diese sind rund um die Uhr und jeden Tag bei uns vorhanden. Das zieht sich bis jetzt 7 Monate. Wir haben uns gefragt wo es herkommen könnte. Wir haben kurz zuvor renoviert. Es wurde einiges mit lösungsmittelhaltigen Lack gestrichen. Ob das ein Auslöser war, weiß man nicht genau.
Ich wurde nach den ersten 3 Wochen im KH auf der Neurologie durchgecheckt.EEG, EMG, NLG, MRT. Es wurde nichts gefunden und ich wurde entlassen.
Etwa 3 Monate später ist mir Abends im Bett ein Kribbeln in den Füßen aufgefallen. Nicht durchgängig an der selben Stelle, immer mal wieder woanders am Fuß. Etwa drei Tage später kamen die Fingerspitzen dazu, inklusive ein Gefühl von Nadelstichen.
Dies blieb eine Weile auf diesem Level, jedoch bin ich seit ein paar Tagen erkältet und mir ist aufgefallen das sich die Symptome verschlimmert haben. Es ist weiter zu den Waden aufgestiegen und im Gesicht kribbelt es nun auch schon sporadisch. Ich habe noch keine Schmerzen oder dergleichen immer nur dieses punktuelle Kribbeln, das sich immer wieder abwechselt aber den ganzen Tag vorhanden ist.
Ich habe es nun gute 4 Monate und war natürlich nochmal beim Neurologen. Doch das NLG ist völlig in Ordnung. Der Arzt geht wegen der Myoklonien und den Faszikulationen von einer Zentral Nervensystem Geschichte aus und da das NLG in Ordnung ist, wird nichts weiter gegen meine Symptome unternommen. Er denkt das vergeht wieder.

Ich muss dazu sagen, dass ich "erst" 27 Jahre alt bin und die Tatsache das zwei Leute betroffen sind, es den Ärzten schwer macht das alles zu glauben. Hinzu kommt das man mir sofort ansieht das ich mir auch Sorgen um diese ganze Sache mache und das lässt Neurologen ja mal gerne an etwas Psychosomatisches denken.

Nun suche ich Rat bei euch. Ich befürchte das ich eine Art Neuropathie entwickelt habe. Soweit ich weiß muss ein NLG nicht immer sofort etwas anzeigen.
Gibt es noch weitere Untersuchungsmethoden, die ich machen lassen kann?

An alle, die sich jetzt diesen ganzen Text durchgelesen haben, danke ich von ganzem Herzen. Es wäre schön wenn sich jemand melden würde.

Einen lieben Gruß an euch,
Janina

leonedis
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Deine Diagnose: Guillan-Barré-Syndrom, axonale PNP, schlaffe Tetraparese, neuropathische Schmerzen,Kniearthrose, Herzinsuffizens
Wohnort: Odenwald

Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von leonedis » Donnerstag 13. November 2014, 20:06

Liebe Janina,
ich habe deinen Bericht aufmerksam und mitfühlend gelesen. Leider weiß ich auch keinen Rat für dich (euch). Zu der Aussage, dein Freund ist auch betroffen, kann ich allerdings etwas berichten. Ich leide an guillan-Barré-Syndrom und mein Ex-Mann an
Multipler Sklerose, beides Nerverkrankheiten unbekannter Ursache. Wir hatten einen Bauernhof und dadurch Umgang mit allerlei Giften die bekanntermaßen Nervenschäden verursachen können. Ich wünsche dir viel Kraft und verliere nie den Mut,
in der Not bekommt man Kräfte, die man nie bei sich vermutet.
Viele liebe Grüße leonedis :pnp028:

denise02
Beiträge: 28
Registriert: Dienstag 18. November 2014, 12:07

Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von denise02 » Donnerstag 20. November 2014, 14:43

Hallo Janina, auch ich hatte ähnliche Symptome. Kribbeln in Armen, Beinen, Fingerspitzen. Die Ärzte fanden angeblich auch nichts. Bis ich die Laborwerte meines Blutes mal selbst in die Finger bekam. Und siehe da, mein Vitamin b12 Wert lag sehr weit unten. Ich rief sofort bei meinem HA an. Der sagte mir, dass meine Beschwerden nicht an einem Mangel liegen können und daß ich keinen Mangel hätte. Auch meine Neurologie wollte mir zuerst keine Vitamin b12 Spritzen geben. Eine Woche später rief sie mich an, ich solle doch zum Spritzen kommen. Und siehe da, die Spritzen halfen. Das Kribbeln verschwand schon nach kurzer Zeit. Also, traue keinem Arzt. Wurde schon mal ein Test auf Vit.b12 gemacht? Und selbst wenn der Wert im normalen Bereich, heisst das nicht, das ein Mangel nicht vorliegt. Dann würde ich an deiner Stelle auf weitere Tests bestehen, mit denen man ganz sicher feststellen kann, ob ein Mangel vorliegt oder nicht. Vielleicht haben Deine Missempfindungen auch ganz andere Ursachen, aber testen lassen würde ich die ganze Sache mal.
Gruß Denise

GregorE
Beiträge: 148
Registriert: Samstag 20. September 2014, 12:47
Deine Diagnose: Small-Fibre-Neuropathie (SFN)
Wohnort: Augsburg

Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von GregorE » Donnerstag 20. November 2014, 15:11

Hallo,
es könnte eine small fiber Neuropathie sein. Da ist NLG meist unauffällig. Symptome könnten passen. Niedergelassene Neurologen können das nicht immer leicht diagnostizieren. Gehe am besten in eine Uniklinik in die Spezialsprechstunde zum Thema PNP. Die machen dann weitere Untersuchungen wie z. B. Thermotest.
Alles Gute
Gregor

Hope1987
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Registriert: Donnerstag 13. November 2014, 15:37

Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von Hope1987 » Mittwoch 14. Januar 2015, 17:15

Hallo und vielen lieben Dank für eure Antworten.

Ich hatte in letzter Zeit einige Wege hinter mir und muss leider sagen, dass ich oder eher gesagt wir, immer noch nicht wirklich voran gekommen sind.
Unser Blut wurde nochmals untersucht und ein Vitamin B Mangel sei es laut Hausarzt aber nicht.
Inzwischen haben wir auch rausgefunden das wir noch Bleihaltige Rohre im Haus haben. Aber ob das ein Anhaltspunkt für die Beschwerden ist weiß oder will keiner so recht rausfinden.
Wir waren sogar im Muskelzentrum Bergmannsheil in Bochum. Dort wurden bei uns beiden ein Emg und Ultraschall der Muskeln gemacht und die Faszikulationen wurden auch vom Arzt gesehen, jedoch zeigten die Ergebnisse nichts krankhaftes. Die Faszikulationen sind seiner Meinung nach benigne.
Er fand es unglaublich das es anscheinend zwei Leute zugleich "erwischt" hat. Das hätte er vorher noch nie so gesehen oder gehört.

Da ich dieses Kribbeln in Beinen, Händen und Gesicht immer noch habe, sprach ich den Arzt direkt auf eine eventuelle Small Fiber Neuroptahie an. Er testete mit einer Stimmgabel das Vibrationsempfinden und meine Kraft.
Laut seiner Meinung hört es sich nicht nach einer klassischen Small Fiber N. an. Was es genau ist wüsste er nicht.
Wir sollten das ganze im Auge behalten und nochmals in einem halben Jahr beim niedergelassenen Neuro vorstellig werden.

Ich bin ehrlich gesagt mit meinem Latein am Ende. Die Beschwerden (kribbeln) werden leider immer schlimmer bei mir.

Hat jemand noch einen Tipp was man noch unternehmen könnte? Eine weitere Klinik vielleicht, die sich mit Small Fiber Neuropathie auskennt?

Ich bin für jeden Hinweis dankbar.

Viele Grüße, Janina

jungerSpund78
Beiträge: 17
Registriert: Dienstag 27. November 2012, 11:34

Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von jungerSpund78 » Freitag 16. Januar 2015, 20:43

Hallo,

man sollte sich immer eine Zweitmeinung einholen dürfen. In der ersten Klinik wurde bei mir nach 10 tagen eine ALS diagnostiziert (Ich war geschockt). In der Uni-klinik kam man dann nach einigen Tagen zu einer Neuropathie. Heute geht es mir mit regelmäßigen Ivg gaben besser.

Da es hier gleich zwei betrifft tippe ich doch eher auf Einflüsse der unmittelbaren Umgebung. Man sollte hier alles in Frage stellen und vielleicht wenn möglich auch die Wohnung wechseln.

Achso, auf Internethalbwissen reagieren die ärzte sehr empfindlich. Pass also bitte mit der Formulierung auf.

sara162
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Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von sara162 » Dienstag 9. Juni 2015, 22:29

Hallo Hope

meine Geschichte ist so ähnlich.
Wir sind Sept 2013 in eine neue Wohnung gezogen und hatten leider viel Schimmel der ein halbes Jahr später von einer Firma mit angeblich unschädlichem Mittel im Mai 2014beseitigt wurde. Ziemlich danach hatte
ich auch Muskelzuckungen und heftige Einschlafmyklonien am ganzen Körper. Habe auch alles hinter mir. EMG, EEG, Lumbalpunktion, NLG, SEP, MEP, MRT alles ohne Befund. Nur kleine Abweichungen im EEG. Darauf hin für die Ärtze das einzige logische: Muss was epileptisches sein. Ein Artz in der Epilepsieambulanz wiederlegte das aber. Ich bekomme 2000 mg Levetiracetam (ein eigentliches Epilepsie Medikament dass auf ein weites Spektrum wirkt) gegen die Zuckungen und sie wurden viel besser. Ich merke oft
nur noch ein kleines Beben unter der Haut.
Verzicht auf Koffein hilft auch.
Das mit den kribbeligen Zehen kenn ich auch und
das macht mich verrückt. Das werde ich beim nächsten Termin ansprechen.

Ich würde gerne wissen wie es bei euch weiterging. Meld dich doch mal bei mir.

Danke ;)

Hope1987
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Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von Hope1987 » Sonntag 25. Oktober 2015, 17:41

Hallo an alle,
ich wollte mich noch einmal bei euch melden und euch berichten wie es mir/uns in der Zwischenzeit ergangen ist. Ich würde mich freuen, wenn dem ein oder anderen dazu noch etwas einfällt.

Nach einer langen Odyssee das ganze Jahr über von Neurologe zu Neurologe und der ständigen Aussagen, dass ich keine neurologische Erkrankung hätte, wurde jetzt endlich im Uniklinikum Münster eine Hautstanzbiopsie bei mir durchgeführt, die wohlgemerkt von meinem Hausarzt angeordnet wurde.
Da ich die Beschwerden (vor allem das Kribbeln), aber nicht so stark in den Waden habe, habe ich gefragt ob man die Probe auch aus dem Fuss nehmen könnte. Die Ärztin meinte, das wäre kein Problem. Jetzt habe ich vor ein paar Tagen die "Diagnose" bekommen "Verdacht auf Stall Fiber Neuropathie". Daraufhin hat mein Arzt in Münster noch einmal nachgefragt was das bedeutet und als Antwort bekommen, man wüsste es nicht genau, man müsste noch weitere Tests durchführen. Deshalb soll ich jetzt bis Weihnachten Gabapentin nehmen, wenn dies hilft, dann habe eine Neuropathie, wenn nicht, dann habe ich etwas anderes.
Jetzt ist es so, das ich die Tabletten nicht richtig nehmen möchte und den Sinn auch nicht richtig verstehen kann. Man kann doch damit keine Diagnose stellen, oder? Auf mein nachhaken, ob man denn nicht auch herausfinden bzw. danach suchen könnte, woher die Beschwerden kommen, wurde mir nur gesagt, dass ist meist unmöglich. Damit war das Thema gegessen. Bei einem niedergelassenen Neurologen bzw. in der Ambulanz habe ich erst im neuen Jahr einen Termin bekommen.

Jetzt war mein Freund am Donnerstag auch bei seinem Neurologen, da die Faszikulationen und das Kribbeln bei ihm auch nicht besser werden. Nachdem sein Neurologe anfangs davon ausging, das es zum benignen Faszikulationssydrom gehört, hat er inzwischen seine Meinung derart geändert, dass er jetzt glaubt es handelt sich auch um eine Small Fiber Neuropathie, da das EMG und NLG unauffällig sind. Allerdings will er ihm die Hautbiopsie nicht zu muten, da die Stelle taub bleiben kann. Er will sich jetzt noch einmal schlau machen über eine Untersuchung die nur ein Speziallabor macht (in Kiel, ob er nicht eine seltene Erkrankung hätte) und beim nächsten Termin darauf testen. Die Ursache für SFN will er im Moment nicht weiter abklären, hat ihm nur Rivotril verschrieben, da er denkt das die Beschwerden aufgrund einer Membraninstabilität entstehen und es würde somit gegen das Kribbeln und die Faszikulationen helfen.

Da kein Arzt, weder meine noch seine, nach der Ursache für unsere Beschwerden suchen wollen, bin ich im Moment echt ratlos und weiß auch nicht so richtig, was ich mit der vllt. Diagnose anfangen soll. Hat von euch noch jemand einen Rat, was wir machen können oder wo wir hingehen können. Auf was für Ursachen haben bei euch die Ärzte alles getestet? Ich wäre für jeden Tipp oder Hinweis dankbar.

Viele Grüße,
Janina

niemand12
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Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von niemand12 » Sonntag 25. Oktober 2015, 17:56

Hallo,
Jetzt ist es so, das ich die Tabletten nicht richtig nehmen möchte und den Sinn auch nicht richtig verstehen kann. Man kann doch damit keine Diagnose stellen, oder?
leider scheint es so zu sein: Manchmal hilft nur die Einnahme von Medikamenten, um die Krankheit zu diagnostizieren - so mein Dermatologe: "Jetzt muss die Klinik entscheiden". Ich übersetze: Wenn nach der Therapie die Symptome verschwinden, ist man einen Schritt weiter und kann bestimme andere Ursachen ausschließen. Das heißt natürlich nicht, dass man all das schlucken soll: Was sagt denn der Arzt Deines Vertrauens dazu?

Gruß
Niemand12

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Lighthouse
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Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von Lighthouse » Montag 26. Oktober 2015, 03:40

niemand12 hat geschrieben:
Was sagt denn der Arzt Deines Vertrauens dazu?

Gruß
Niemand12


Moin, Moin Niemand12,

Du kannst mich gern "Korinthen Kacker" nennen, wenn ich dich frage, zu welchem Arzt Du gehst, zu dem Du kein Vertrauen hast?
Besser kennst Du überhaupt jemanden der zu einem Metzger, Arzt, Bäcker, Restaurant geht, zu dem er/sie kein Vertrauen hat?

Ich kenne ehrlich gesagt niemanden aus meinem persönlichen Umfeld, der so bescheuert ist. Vielleicht reagiere ich auch beim
Thema Vertrauen so empfindlich, weil ich in jedem Forum diese Floskel verwendet wird.

Liebe Grüße
Rolf :)
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

niemand12
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Re: Neu hier und brauche Rat

Beitrag von niemand12 » Montag 26. Oktober 2015, 14:39

Hallo Rolf,

als Korinthenkacker (Dein Wunsch) bist Du aber noch im ersten Lehrjahr :-) ... noch sind es Rosinen, die da herauskommen: Wer hat denn behauptet, dass jemand zu einem Arzt geht, zu dem er kein Vertrauen hat?
Und: Einem Arzt nicht zu vertrauen heißt ja nicht, ihm zu misstrauen; dazwischen liegen noch 12 Kilometer Zweifel.
Und: Ich lese hier eine Menge Beiträge hier im Forum, wo Betroffene vor und nach ihrem Arztbesuch ihre Zweifel und ein Nicht-Trauen haben.

Gruß vom Weinberg
Niemand12

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