CIDP oder doch nicht?

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

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Tora
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CIDP oder doch nicht?

Beitrag von Tora » Donnerstag 26. Februar 2015, 10:01

Hallo,

bin neu hier. Und im Moment recht verzweifelt. Aber von Anfang an:

Vor ca. 1 Jahr hatte ich Taubheitsgefühle in den großen Zehen. Dachte mir nicht viel dabei. Zum Arzt ging ich bis dato extrem selten.
Dann im Sommer wurde es schlimmer, Kribbeln unterm linken Schulterblatt, Fersenschmerzen. Diese hatte ich vor ca. 25 Jahren bei einer behandelten Borreliose (2Wochen Antibiotika,. 2 Jahre später wieder Borreliose, wegen erneutem ZEckenbiss, wieder 2 Wochen Amoxillin)
Also dachte ich das ich wieder Probleme mit den Borrelien habe. Test darauf war auch positiv. Die Antwort des Arztes war, das die Serumnarbe ja bleibt, also nichts akutes. Keine Behandlung. In dieser Zeit schon extreme Müdigkeit, Blutbild sonst unauffällig. Da es nicht besser wurde, dafür die Schmerzen in der LWS heftiger, und Füße gar nicht mehr gut waren ( Oktober) laufen wie auf Watte, Taubheit, aber trotzdem alles spüren, Kribbeln......) riet derOrthopäde zum Neurologen. Dieser stellte eine verminderte Nervenleitungsgeschwindigkeit fest, damals schon Verdacht auf CIDP. Um MS auszuschließen MRT Schädel. Alles o.B. auch genmolekularische Blutuntersuchungen (HMSN 1 und so........)negativ.
Hände jetzt auch betroffen, ebenso Haut bis Mitte Oberschenkel und Arme bis Oberarme.
Mittlerweile habe ich das Gefühl auf dem blanken Knochen zu laufen. Nicht durchgängig. Beschwerden bei Wärme schlimmer. Manchmal bekomme ich einen richtigen Flush - dann schwellen die Adern von Händen und Füßen an und es kribbelt ganz arg.Schmerzen, außer gelegentlichem Brennen Gott sei Dank keine.
War nun zur Abklärung in der Klinik. CIDP hat sich bestätigt. Befund hänge ich an, kann und mag nicht alles abschreiben.
Therapie 3 Tage Prednisolon, alle 4 Wochen. Von den Nebenwirkungen die ich hatte, möchte ich gar nicht erst reden! Mittlerweile alles schlimmer. Habe seit 1 Woche wieder NE genommen und gestern noch eine extra Dosis B 12, heute Nacht war es wieder ein Stück schlimmer, und gerade jetzt aktuell ist das sowieso immer schlechtere linke Bein ganz schlecht. Ständig fühlt es sich in Intervallen kalt an, dann stark durchblutet. Fußsohle ist auch mies. Frage mich ob das vom Kortison kommt, oder vom Vit B12 oder einfach nur weil die Krankheit fortschreitet? Kann durch B12 die Beschwerden schlimmer werden?
Übrigens liegt mein Wert bei 471ng/l und Folsäure bei 13 mikrogramm/l. Also normal. Ein Vit B 6 Wert vom November war 8 fach erhöht. Stört aber keinen, Ärzte gehen von einem Messfehler aus. Auch Borreliose haben sie ausgeschlossen. EBV Virus war auch positiv.
BWS, HWS, Schäde MRT alles o.b. (bzw. altersgerecht, bis auf meine Hirnschrumpfung :shock: :D )
Lumbalpunktion nicht. Da wurde stark erhöhtes Eiweiß nachgewiesen: Eiweiss ges. 883 mg/, Albumin 580 mg/l, IgA 29 mg/l ugM 1,5mg/l und IgG 90 mg/l
Schrankenstörung, keine intrathekale IgG, IgM und IgA.

Jetzt wollte ich einen neuen Arbeitsvertrag unterschreiben - ich trau mich nicht. Verdiene dann weniger weil nur noch 50 % (täte mir ja gut) aber was ist wenn ich die 6 Monate nicht durchhalte und vorher krank werde? Außerdem kann ich im Moment gar nicht arbeiten. ICh steh echt zwischen zwei Stühlen......

Schlimm finde ich auch, dass jetzt, wo die Diagnose steht, keiner mehr daran denkt nach der Ursache zu forschen........ich könnte mir doch noch eine Borreliose vorstellen. Und werde das - hoffentlich noch bestehende - Angebot unseres Dorfarztes annehmen und Antibiotikatherapie machen.
Habe total Angst davor das ich evtl. nciht mehr laufen kann - oder Blasen/Darmprobleme bekomme. Bin 51 Jahre alt.
Und psychisch geht es mir echt besch........eiden!

(sorry, den Befund kann ich nicht hochladen weil pdf nicht erlaubt ist. Sollte jemand genaueres wissen wollen, gebe ich gerne Auskunft)
Hat irgendwer einen Rat für mich?

Lieben Dank,

Tora
(sorry, den Befund kann ich nicht hochladen weil pdf nicht erlaubt ist. Sollte jemand genaueres wissen wollen, gebe ich gerne Auskunft)

IrisB
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Re: CIDP oder doch nicht?

Beitrag von IrisB » Donnerstag 26. Februar 2015, 15:19

Hallo Tora,

ich kenne Deine Geschichte aus dem Borreliose-Forum. :herz-will:

Bestünde denn evtl. die Möglichkeit, daß Du Immunglobuline erhältst? Das könnte sowohl bei CIPD nicht infektiöser Ursache als auch
bei Borreliose gute Erfolge bringen, wird aber wohl auch aus Kostengründen nicht so oft gegeben.

Ganz liebe Grüße,
IrisB

Tora
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Re: CIDP oder doch nicht?

Beitrag von Tora » Donnerstag 26. Februar 2015, 15:31

genau - und deshalb wird erst mit Kortison versucht.......

Berndjoerg
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Kontaktdaten:

Re: CIDP oder doch nicht?

Beitrag von Berndjoerg » Freitag 18. September 2015, 19:08

http://polyneuropathie-pnp.jimdo.com/st ... /über-uns/
Immungloboline soll auch nicht immer das Wundermittel sein. Ich denke das muss man genau abklären lassen da auch die Risiken nicht ohne sind.

niemand12
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Re: CIDP oder doch nicht?

Beitrag von niemand12 » Freitag 25. September 2015, 23:28

Berndjoerg hat geschrieben:http://polyneuropathie-pnp.jimdo.com/st ... /über-uns/
Immungloboline soll auch nicht immer das Wundermittel sein. Ich denke das muss man genau abklären lassen da auch die Risiken nicht ohne sind.
Wieder so ein Totholz-Satz, nur um den Link auf eine andere PNP-Webseite zu setzen. Ärgerlich! Moderator, solche Beiträge besser löschen, 'sind ohne Wert.

Niemand12

StefanL
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Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
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Re: CIDP oder doch nicht?

Beitrag von StefanL » Samstag 26. September 2015, 19:13

Hallo Tora,
ich bin leider erst jetzt auf deinen Beitrag vom Februar gestoßen. Ich kann zu CIDP nicht viel sagen, weil ich mit PNP zu tun habe. Mir ist in deinem Beitrag aber das folgende aufgefallen:
Du schreibst u.a.
Frage mich ob das vom Kortison kommt, oder vom Vit B12 oder einfach nur weil die Krankheit fortschreitet? Kann durch B12 die Beschwerden schlimmer werden?
Nach meinem Wissen kann ein gravierender und anhaltender B12 - Überschuß die neurologischen Beschwerden verschlechtern.
Ich glaube, da gibt es auch hier im Forum entsprechende Beiträge. Wenn du also bei einem Beschwerdeschub zur erhofften Besserung noch B12 eingenommen hat, war das nach meiner Einschätzung eher kontraproduktiv.
Gruß und Gute Besserung
wünscht dir
StefanL

Tora
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Re: CIDP oder doch nicht?

Beitrag von Tora » Montag 28. September 2015, 08:08

Hallo,

ich wurde gebeten ein kurzes Update zu schreiben. Bitte schön:

bin jetzt also schon lange krank geschrieben. Mein Befinden hat sich nicht gebessert. Viele kleine und große Beschwerden. Diese hier alle aufzuzählen schaffe ich nicht.
Nach der letzten Kortisontherapie gings mir besch.......eiden! So elend habe ich mich noch nie gefühlt. Jetzt habe ich noch Depressionen.Welche laut Ärzten an allem Schuld sein sollen. Dementsprechende Medikamente habe ich dafür bekommen.
War ja absehbar das diese "Lösung" genutzt wird. Zu meinen Körperlichen Problemen kommt noch eine sehr starke Konzentrationsstörung. Z.B. fällt es mir sehr schwer solche Berichte zu verfassen. Sieht hier gut aus, aber wie oft ich die Korrekturtaste gedrückt habe um das hier zu schreiben, wie schwer es mir fällt die Gedanken zu sortieren......
Und seit Kortison immer wieder starke Wassereinlagerungen. Gewichtszunahme - mittlerweile 8kg! Ich fühle mich wirklich mies. Ich habe bemerkt das Wassereinlagerungen nach Genuss von z.B. Äpfeln, Kohl (alle Sorten) und Nüssen stark sind. Interessiert keinen Doc. Ob das eine Unverträglichkeit ist?
Reha ist beantragt. Mal sehen was da auf mich zu kommt und wohin ich kommen werde. Möchte das ambulant machen.
'Vor den Immunglobulinen habe ich echt Angst. Vor Medikamenten sowieso schon immer, seit Kortison ganz besonders.
Hab aber auch Angst in eine Erwerbsminderungsrente zu fallen. Keine Ahnung wie schnell sowas geht. Bis zur dieser KRankheit hatte ich früher ja nie was, keine Erfahrung mit Ärzten.
Nach der Ursache sucht ja auch keiner. Immer wieder stoße ich auf Schwermetallbelastung. Oder EBV Virus. (wurde bei mir getestet, genau wie Borrelien. Beides hatte ich schon mal. Aber nicht akut wie die Ärzte sagen, also uninteressant) Davon will auch keiner was wissen.
Jedenfalls kann ich so wie es mir seit Monaten geht nicht in meinem Beruf arbeiten. Und in meinem Alter (52) bekommt man offensichtlich keine Umschulung mehr, laut Therapeutin. Super. Also noch Zukunftsängste zu allem Übel. Ich wüßte im im Moment auch nicht was ich wirklich machen könnte. Mir überfordert alles. Jedes bißchen Stress lässt alles schlimmer werden. Sehstörungen - alls wie durch einen Nebel sehen (nicht immer!) oder diese Konzentrationsstörungen. Ich verzettel mich im Haushalt wegen Kleinigkeiten. Kürzlich habe ich Hackfleisch anbraten wollen - bin dann in den Keller um was zu holen. Als ich es schon verbrannt gerochen hat, fand ich mich an der Nähmaschine wieder (Mein Hobby, geht aber auch nicht mehr wirklch soo gut!).
Dann wollte ich letzte Woche zum Arzt - war schon auf halbem Wege, als mir einfiel das ich noch Essen auf dem Herd eingeschalten hatte!
Vor einigen Wochen als ich beim Rheumatologen war, (alles o.B übrigens) musste ich weil dieser in der Fußgängerzone lag und ich mich in der Stadt nicht auskannte eine große Strecke laufen (groß heißt ca. 2 km) . Blase gelaufen, aber daheim erst gemerkt beim duschen. Hatte keine Schmerzen.....
Oft knicke ich mit meinem rechten Bein für Bruchteile von Sekunden ein............ wenn ich ich hocke oder hinkniee, habe ich in den Kniekehlern extreme Schmerzen ............Schilddrüsenunterfunktion seit neuestem. Nur leicht. Hat sich anscheinend wieder gebessert. L-Thyroxin wurde halbiert.........Muskelschmerzen (auch die Fußsohlen!)und eine mehr als extreme Müdigkeit. Könnte oft egal wo einfach schlafen, bzw. habe so einen starken Drang einfach nur die Augen mal kurz zu schließen.....naja, das ist wirklich nur ein Teil meiner Beschwerden.
Aber die Tage gehen irgendwie rum. Manchmal weiß ich oft nicht wie es Abend geworden ist. Vergesse ja sehr viel. Neurologe meint das sei eine "Pseudo-Demenz" durch die Depressionen.
Also mir reicht´s!

Euch einen schönen Tag,

Tora

Tora
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Re: CIDP oder doch nicht?

Beitrag von Tora » Dienstag 29. September 2015, 07:27

Hallo,


zu meinem Update wurde ich per Mail gebeten und für diesen Post ebenso:

Ja ich bekomme Antidepressiva. Mir wird schlecht davon - außerdem fühle ich mich an manchen Tagen extrem angetrieben. Kopfschmerzen. (habe ich sonst sehr selten)Es geht mir mit dem Mittel nicht wirklich besser. Aber ich nehme es erst seit ca. 3 oder 4 Wochen. Soll 6 Wochen durchhalten.
Das zuvor verordnete Medikament habe ich abgelehnt da es Gewichtszunahme bedeutet hätte. und das geht für mich gar nicht.

Muss noch dazu sagen, dass meine Angst vor Medikamenten größer wird. Habe noch nie viel Medis genommen. Nur bei extremen Zahnschmerzen zB. Meine Mutter ist manisch depressiv, plus MS. Sie wurde vor 6 Jahren in der Klinik (8Monate) behandelt. Da war sie nur noch ein Wrack. Sie lallte nur noch und war mehr tot als lebendig. Eingenässt, selbsständiges Essen war nicht möglich, laufen ging fast gar nicht mehr.
Nachdem sie zuhause war, hat man sie umgestellt, jetzt merkt ein Außenstehender fast nichts mehr. Sie mach täglich lange Spaziergänge, und nach Außen hin ist alles wieder gut.
Meine Oma war Tablettenabhänig. Für alles und jedes gab es mehrmals Täglich eine Tablette. Und immer mit nem Schluck Bier.......mich hat das damals so abgestoßen. Auch ihr Zustand danach........versteht ihr das?Für mich sind Medis irgendwie Gift. Mein Kopf sagt mir zwar das sie irgendwo auch ihre Berechtigung haben, aber mein Gefühl macht da nicht mit. Deshalb auch diese Angst vor den Immunglobulinen. Wäre schön wenn mir jemand dazu was sagen könnte..... Diese Kortisontherapie war für mich schon eine echte Herausforderung. Und das es mir danach so schlecht ging hat mir (leider) nur bestätigt.

eigentlich sollte ich den Bericht mal nicht korrigieren, damit man mal sieht welche doofen Fehler ich in jedem Wort schreibe. Früher konnte ich nahzu ohne Tippfehler mit dem 10 Fingersystem tippen.
Übrigens fällt mir das Schreiben von Hand sehr schwer. Meine Handschrift hat sich auch verändert.

so, das reicht jetzt.
Niemand12: Wenn die Rehe vorbei ist, werde ich wieder berichten. Bisher steht noch kein Termin fest.

Gruß

Tora

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