Hallo, bin neu hier

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Antworten
Goldendragon
Beiträge: 3
Registriert: Montag 13. Juli 2015, 17:39

Hallo, bin neu hier

Beitrag von Goldendragon » Freitag 17. Juli 2015, 15:00

und ich denke mal das ich hier mehr Infos zu PNP bekomme als von meiner Neurologin.
Sie stottert auf Nachfragen zur PNP nur herum, sagt das sie dies alles mit ihrem Chef bereden muss.
Zu mir ich bin 51, und leide seit 3 Jahren unter PNP, daneben habe ich einen Doppelten Bandscheibenvorfall im Halswirbel bereich C$,C5 und C5,C6.
Mein lendenwirbel macht auch Probleme, 2011 hatte ich einen leichten Schlaganfall der mir die linke körperhälfte in mitleidenschaft gezogen hat,
ich kann kaum weite wege laufen ohne das ich in schweissausbrüchen schwimme.
Ich bin sehr stark eingeschränkt in meinen täglichen arbeiten, und werde auch wegen Panik und Angststörungen behandelt,
2005 habe ich über nacht alle körperbehaarung verloren.
bin jetzt Rentner bei voller Erwerbsunfähigkeit.
Wegen dem GdB musste ich jetzt Klage einreichen mit Hilfe des VDK.

Meine Medkation klingt wie folgt, bei akuten schmerzen Novaminsulfon 1000mg, darf ich alle 6std nehmen, wegen übelkeit nehme ich Ondansetron 8 mg 1x tgl, bei verstopfung Movicol, Muskelentspannung Ortoton 750mg abends,
Nervenschmerzen Gabapentin 300mg 3x tgl., Schmerzdistanzierung Opipramol 50mg abends, und gegen den Hauptschmerz Hydromorphon 8 mg morgens und abends, nebenher ASS und eine Cholesterin tablette.

Vielen Dank das es hier so ein Forum gibt.

Gruss Goldendragon

leonedis
Beiträge: 76
Registriert: Mittwoch 12. November 2014, 10:46
Deine Diagnose: Guillan-Barré-Syndrom, axonale PNP, schlaffe Tetraparese, neuropathische Schmerzen,Kniearthrose, Herzinsuffizens
Wohnort: Odenwald

Re: Hallo, bin neu hier

Beitrag von leonedis » Freitag 17. Juli 2015, 17:20

:herz-will:

Hallo Goldendragon,
als ich deine Medikation durchlas, wurde mir fast schlecht. Weisst du denn, woher deine PNP stammt? Welche Beschwerden und Einschränkungen hast du genau?

Oft verschreiben verschiedene Ärzte Medikamente, die sich nicht miteinander vertragen . Und wenn du schreibst, deine Neurologin hat nicht wirklich Ahnung von PNP, dann umso schlechter.

Wenn du hier im Forum herumstöberst, wirst du lesen, wieviele Arten von PNP es gibt. Hast du Fragen einfach hier stellen.

Auf einen fruchtbaren Austausch LG Leonedis

leonedis
Beiträge: 76
Registriert: Mittwoch 12. November 2014, 10:46
Deine Diagnose: Guillan-Barré-Syndrom, axonale PNP, schlaffe Tetraparese, neuropathische Schmerzen,Kniearthrose, Herzinsuffizens
Wohnort: Odenwald

Re: Hallo, bin neu hier

Beitrag von leonedis » Freitag 17. Juli 2015, 17:39

Hallo goldendragon,

ich habe gerade einen neuen Beitrag unter 'News' entdeckt. Finde ich ganz interessant.

LG Leonedis

Goldendragon
Beiträge: 3
Registriert: Montag 13. Juli 2015, 17:39

Re: Hallo, bin neu hier

Beitrag von Goldendragon » Mittwoch 22. Juli 2015, 09:20

Hi
Meine Medis bekomme ich von derSchmerztherapie, bis auf die ASS und die Cholesterin.

Bei mir äussert sich das ganze in den Schulter, Armen und Hände, sie werden sehr schwer lahm und kribbelig so das ich keine dinge halten kann ohne angst zu haben sie fallen mi runter oder ich fasse sie zu fest an, zur Zeit kann ich den rechten arm zu fast nichts gebrauchen da er mir bei belastung weh tut. Ausserdem habe ich dieses kribelige und lahme gefühl auch in dem Linken Bein vom Po bis zu den Zehen. Und derzeit habe ich auch mittelstarke bis starke Muskelschmerzen in den Armen.

Physio hilft mir zwar aber nicht für lange zeit, da ich mich durch die noch verhandenen Schmerzen sehr schnell verkrampfe.

Der Schlaganfall hat mein Schmerzzentrum in mitleidenschaft gezogen, so das es nicht mehr möglich ist richtig schmerzfrei zu leben.

Gruss Goldendragon

PS.: Nein bisher weiss niemand woher ich diese PNP hab.

KerstinB
registriertes Mitglied
registriertes Mitglied
Beiträge: 1
Registriert: Mittwoch 19. August 2015, 09:27

Re: Hallo, bin neu hier

Beitrag von KerstinB » Mittwoch 19. August 2015, 09:59

Hallo, ich bin ebenfalls ganz neu hier!

ich habe ungefähr die gleiche Medikation verschrieben bekommen wie du. Was mir aber seit geraumer Zeit wirklich hilft ist Alpha Liponsäure. Ich habe mir das eigenmächtig "verschrieben" da ich schon öfter über die Wirkung bei PNP gelesen habe. Alpha Liponsäure ist natürlich und nicht verschreibungspflichtig, ein ganz normales Nahrungsergänzungmittel eben. Habe es mir dann in relativ hoher Dosis verabreicht und es hilft wirklich sehr - weniger Kribbeln und reduzierte Schmerzen! Wichtig bei solchen Präparaten ist allerdings, dass es sich um REINE R-Alpha Liponsäure handelt. Die meisten mischen die S-Form mit der R-Form oder sind sogar nur S-Alpha Liponsäure, die anscheinend nicht hilft.

Ich glaube, dass das auch bei dir einen Versuch wert sein könnte!

LG,
Kerstin

Berndjoerg
Beiträge: 43
Registriert: Montag 14. September 2015, 20:06
Deine Diagnose: Knochennekrose, Polyneuropathie u.u.u.
Wohnort: Berlin
Kontaktdaten:

Re: Hallo, bin neu hier

Beitrag von Berndjoerg » Sonntag 20. September 2015, 07:14

oh man, ja da wird einem ganz anders....
http://polyneuropathie-pnp.jimdo.com/st ... /über-uns/

niemand12
Beiträge: 16
Registriert: Donnerstag 17. September 2015, 18:25

Re: Hallo, bin neu hier

Beitrag von niemand12 » Freitag 25. September 2015, 23:24

Berndjoerg hat geschrieben:oh man, ja da wird einem ganz anders....
http://polyneuropathie-pnp.jimdo.com/st ... /über-uns/
'Schon etwas ärgerlich, dieser penetrante Link hier im Forum auf poly... von Berndjoerg, zumal er meistens zur Sache wenig sagt.

Niemand12

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast