wieder hier - mit neuen Symptomen

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Macadamia
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wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Macadamia » Sonntag 19. Juli 2015, 15:33

Hallo zusammen,

ich habe hier schon öfter geschrieben in den letzten Jahren, mit diffusen neurologischen Symptomen und damals auch Gangliosid-Antikörper (was auf eine autoimmune PNP hingedeutet hat und von meinem Neurologen vermutet wurde). Die waren bei der letzten Untersuchung nicht mehr feststellbar.
Meine Symptome sind mittlerweile (wieder) ganz schlimm geworden. Ich habe einen stark erhöhten Muskeltonus, besonders am Rücken. Er ist hart wie Beton. Der Tonus zieht bis in die Arme rein, manchmal auch über die Hüften, weshalb es in der Vergangenheit immer wieder zu Nervenreizungen kam. (Meralgia Paresthetica, Sulcus Ulnaris)
Nun ist mein Rücken so hart, dass sich manchmal sogar der Brustkorb zusammenzieht, was sehr unangenehm ist.
-Ich kämpfe seit ca 2 Jahren gegen Muskelabbau in Armen und Beinen an.
- Ende letzten Jahres hatte ich ca 8 Wochen Dauerkribbeln im linken Fuß. Als dieses weg war, wurden meine Beine plötzlich ganz schwach.
- Mittlerweile habe ich oft schmerzhafte Verhärtungen an Armen oder Beinen
- jetzt hatte ich wieder einen Schub, wo sich der Muskelumfang der Unterarme verringert hat. Vorrausgegangen war eine Phase mit stärkeren Schmerzen in den Unterarmen und nächtlichem Einschlafen beider Unterarme
- das Einschlafen ist jetzt weg, aber die Schmerzen sind geblieben.
-Vor allem habe ich das Gefühl, der "Funkkontakt" zu meinen Händen ist irgendwie abgerissen. Das Bewegen fühlt sich komisch an.
-Ähnlich ist es mit den Füßen. Manchmal habe ich dadurch leichte Gangunsicherheit.
- Meine Füße schlafen auch schnell ein. Mein rechter Fuß ist zweimal komplett "abgeschaltet" gewesen, so dass ich für einige Minuten keine Berührung empfunden habe und ihn auch null bewegen konnte. Das hat mir große Angst gemach
- Ich habe leichte Sensibilitätsstörungen wie leichtes Hautbrennen und in letzte Zeit auch schonmal so Stiche, wo die Hose berührt. Aber das ist noch sehr dezent.
- Außerdem habe ich Muskelschmerzen und Muskelzucken (nicht so ausgeprägt), manchmal zuckt ein Finger, oder meine Zehen bewegen sich wie bei einem Klavier die Tasten.
- Hin und wieder habe ich Schlundkrämpfe (hatte ich vor 2 Jahren schonmal sehr stark. Jetzt wieder)

Kennt diese Symptome jemand?

Mein NLG war bisher immer in Ordnung (bis auf den Sulcus Ulnaris). Auch der Reflextest war ok. Beim EMG zeigten sich leichte chronisch-neurogene Veränderungen. Die Ärztin meinte, es könnte sich irgendwann eine PNP bei mir entwickeln. Allerdings finde ich bei den vorhanden Symptomen ist das doch schon da, oder?
Ich habe außerdem einen Hashimoto
Würde mich über Eure Rückmeldung freuen!
Macadamia

ThomasK
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von ThomasK » Sonntag 19. Juli 2015, 21:49

Zitat: "Jetzt hatte ich wieder einen Schub."

Das hört sich seeeehr verdächtig an.

Nee, mal im Ernst. Es könnte so vieles. Anstatt sich als Wahrsagerin zu betätigen sollte dir die Ärztin mal sagen, welche Gründe es dafür bei dir gibt.

Aber wie du in einem anderen Thread schon geschrieben hast, überlegst du ja, dich in Hamburg untersuchen zu lassen.

Kannst dir dort eine zweite Meinung einholen und deine Ärztin darauf ansprechen. Mit Kaffeesatzleserei ist dir jedenfalls nicht geholfen. Wenn sie spekulieren will, kann sie das an der Börse tun (kann ich ihr übrigens ein paar Tipps geben, da es mein Hobby ist).

Also: Handfestes und keine Mutmaßungen.

Schöne Grüße

Macadamia
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Macadamia » Montag 20. Juli 2015, 07:59

Vielen Dank für die Antwort. Ja, da hast du natürlich Recht. Es war eine Ärztin von einer renommierten Universität. Und sie erzählte am Telefon noch von irgendwelchen leichten Formen der MS...aber die wurde bei mir ja ausgeschlossen. Außerdem hat man da keinen Muskelabbau. Ich hoffe, dass ich in der Hamburger Schön-Klinik richtig bin...Werde berichten.

ThomasK
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von ThomasK » Montag 20. Juli 2015, 10:04

Inwiefern wurde MS ausgeschlossen (MRTs, Lumbalpunktion)?

Mir hat jemand berichtet, dass sich die MS bei jemanden u. a. durch eine Muskelschwäche bemerkbar gemacht hat. Muskelschwäche, Muskelabbau. Geht so eins in das andere über.

Aber wenn MS glücklicherweise nicht in Betracht gezogen wurde, dann kannst du es meines Erachtens vergessen.

Macadamia
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Macadamia » Montag 20. Juli 2015, 11:00

Ja, LP vor drei Jahren und dann MRTs. Es gibt 2 Läsionen, aber die sind da wohl schon länger und somit nicht erklärend für meine Symptome. Ob sie jetzt eine neue LP machen, weiß ich nicht...Wäre nicht angenehm, aber was ist in der Neurologie schon angenehm..;-(

leonedis
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von leonedis » Montag 20. Juli 2015, 12:37

Hallo Macadamia,

wenn deine Symptome keine PNP sind, woher sollen sie sonst kommen? Allerdings ist PNP ja eigentlich keine Krankheit, sondern 'nur' ein Symptom. Und die Ursachensuche ist oft quälend (Lumbalpunktion) und manchmal findet man den Auslöser nicht.
Eine Untersuchung, wenn sie nicht mehr weiterwissen ist eine Nerven-und/oder Muskelbiopsie. Das würde ich aber nur in einer Uni-Klinik machen lassen.
Die von dir geschilderten Beschwerden, ausser den Rückenproblemen, hatte ich auch schon. Einige davon bleiben mir wohl erhalten, das nehme ich an und lebe damit. Der Mensch ist ein Gewohnheitstier.

LG Leonedis

ThomasK
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von ThomasK » Montag 20. Juli 2015, 21:49

Macadamia hat geschrieben:Ja, LP vor drei Jahren und dann MRTs. Es gibt 2 Läsionen, aber die sind da wohl schon länger und somit nicht erklärend für meine Symptome. Ob sie jetzt eine neue LP machen, weiß ich nicht...Wäre nicht angenehm, aber was ist in der Neurologie schon angenehm..;-(
EEG ist noch recht angenehm. Wenn sie in Hamburg eine Lumbalpunktion machen, würde ich sie durchziehen. Sicher ist das nicht schön. Aber wenn du sie nicht machen lässt, sagst du dir nach deinem Aufenthalt immer wieder "hätte ich es bloß durchführen lassen."

Was MS-mäßiges wird da mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht bei raus kommen. Und da du die ganze Prozedur schon einmal mitgemacht hast, weißt du ja, wie es abläuft.

Entscheiden musst du es...

Berndjoerg
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Berndjoerg » Freitag 18. September 2015, 19:09


Macadamia
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Macadamia » Sonntag 27. September 2015, 13:18

Hallo zusammen,

endlich melde ich mich zurück....In der Schön-Klinik in Hamburg hat man nichts herausgefunden. Es wurde EEG, EMG, MEP und ein Laktat-Ischämie Test gemacht. Alles ohne Befund. Es stand "keine neurologische Systemerkrankung", V.A Somatisierungsstörung
Da aber mein Muskelabbau sehr voranschreitet, habe ich jetzt ambulant noch eine Muskelbiopsie bekommen. Auf das Ergebnis warte ich noch.
Ich war wegen starker Schmerzen (brennend, stechend) in den Armen noch in der NOtaufnahme. Es stand unter Diagnosen: Doppelseitiges Sulcus Ulnaris Syndrom, Brachialgie bds. und Somatisierungsstörung. An manchen Tagen sind meine Arme auch völlig kraftlos.
Es fing damit an, dass mir zuerst die kleinen Finger nachts einschliefen, dann irgendwann beide Unterarme, dann kamen die Schmerzen und dann der Muskelabbau. Mir fällt ständig was aus der Hand...
Was auch total komisch ist: Man hat mir gesagt, ich werde nach der Biopsie im Arm auch noch eine Weile einen starken Druck verspüren. Ich habe nicht mal am OP Tag irgendetwas gemerkt. Keinen Schmerz, kein Wundgefühl, gar nichts....Das kann nicht nur daran liegen, dass ich sofort NOvalgin bekommen habe. Wenn ich mich am Arm berühre, dann spüre ich die Empfindungen ganz normal...
Dieser Verfall macht mir große Angst. Ich hatte auch noch ein NLG, weil auch zur Diskussion stand, ob meine Nerven durch die Skalenusmuskulatur abgeklemmt werden. Aber das war normal. Allerdings vermute ich, dass ich die erste Patientin war, bei der das seeehhr junge Mädchen eine Messung gemacht hat. Sie war vollkommen unsicher....Dahinter setze ich also mal ein Fragezeichen. Trotzdem hätte ich mir gewünscht, es wäre was bei raus gekommen. So steht natürlich wieder die ALS im Raum...
Ich habe auch nochmal Gangliosid Antikörper getestet bekommen. Auf das Ergebnis warte ich ebenfalls noch...

Macadamia
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Macadamia » Sonntag 27. September 2015, 17:57

Ich habe mal eine Frage an Euch: So wie es aussieht, habe ich in den Armen kein Schmerzempfinden mehr. Nach der Biopsie hätte ich eigentlich Scherzen haben müssen. Ich habe stattdessen gar nichts gemerkt. Auch nicht am OP Tag. Ich konnte sogar drauf schlafen....Dann habe ich mir am Unterarm eine starke Verletzung zugezogen. Ein Bluterguss, dick wie ein Hühnerei...Ich verspüre keinen Schmerz. Kennt das jemand? Wenn ich mir über die Haut streiche, merke ich das ganz normal.

Macadamia
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Macadamia » Freitag 5. Februar 2016, 14:29

Hallo zusammen,

mittlerweile habe ich das Ergebnis der Muskelbiopsie: chronisch-neurogene Schädigung. Ursache unklar.
Aha, das wusste ich schon vom EMG, wo auch jeder Muskel leichte chronisch-neurogene Schädigung aufwies.

Derweil geht es mir seeehr schlecht.
Brennende Schmerzen der Unterarme (bei reduziertem Umfang der Unterarme). Die SChmerzen treten insbesondere nach BElastung der Ellenbogen auf
Totale Müdigkeit und Erschöpfung
phasenweise extreme Geräuschempfindlichkeit (spricht das für eine ZNS Beteiligung?)
Übelkeit/Schwindel....siehe ZNS?
extreme Muskelspannung
Krankheitsgefühl
herabgesetztes Schmerzemfpinden zumindest im Rücken
Ab und zu habe ich Probleme einen Arm oder einen Fuß korrekt wahrzunehmen (schwer zu beschreiben)
manchmal fällt mir alles aus der Hand
mittlerweile recht konstante Schluckstörungen (anfangs nur ganz selten und verschwand auch wieder)
Prednisolon (das ich aufgrund erneuter akuter Dyspnoe bekam) schlug super an, danach wurde alles schlimmer...

Kürzlich abschließender Ausschluss einer ALS (was mich natürlich sehr beruhigt, mir aber auch nicht weiterhilft) durch die Ambulanz Bochum.

Ich weiß echt nicht mehr weiter. Für meinen Reha-Antrag musste ich jetzt auf die einzige handfeste Diagnose zurückgreifen (Fibromyalgie), die es aber sicher nicht ist. Aber besser als eine reine Psycho-Diagnose.

in zweieinhalb Wochen habe ich einen TErmin in der neuromuskulären Ambulanz der Uni Münster...Ich muss bis dahin durchhalten. ABer was kommt dann?
Passen die genannten Symptome zu einer Polineuropathie? Meine Nervenleitgeschwindigkeit war bei der letzten Messung ohne BEfund

WEr kennt solche Symptome?

StefanL
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von StefanL » Sonntag 7. Februar 2016, 21:56

Hallo macadamia,
da hat es dich ja wirklich schwer erwischt. Leider kann ich dir da keinen Rat oder Empfehlung geben, weil meine relativ leichten PNP-Symptome sich ganz anders zeigen.
Mir bleibt nur, dir aufrichtig alles Gute und Gute Besserung zu wünschen.
Gruß
Stefan

Monique
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Monique » Montag 29. August 2016, 15:31

Hallo Macadamia,

lange Zeit ist seitdem vergangen, ich bin neu hier-

wollte Dich fragen, wie es Dir inzwischen geht, hast Du inzwischen einen kompetenten Arzt gefunden und Medikamente bekommen?
Viele liebe GRüße!

Macadamia
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von Macadamia » Donnerstag 15. Dezember 2016, 20:03

Hallo zusammen,

es ist lange her, dass ich schrieb. Mir geht es nicht besser...Wobei es mir zwischenzeitlich nach einer Kortisonstoßtherapie so gut ging, dass mein Mann mich endlich verlassen konnte ("Habe nur gewartet bis es dir besser geht...".- Danke dafür - Heute hätten wir den zehnten Hochzeitstag..).
Mittlerweile habe ich eine diagnostizierte Small Fiber Neuropathie (aktuell in der Ursachenabklärung inklusive Tumor)
Chronisches Erschöpfungssyndrom
Muskelspannung vom Scheitel bis zur Sohle
Zeitweise fällt mir alles aus der hand, weil die Händer so steif sind.

Es scheint definitiv vom ZNS zu kommen, denn Schluckstörungen sowie eine Sehnervläsion (VEP) gesellen sich dazu. Dazu passt auch die Sprachlähmung 2013.
Durch Kälte bekomme ich Lähmungen bis hin zu Atemlähmung und Schlucklähmung. Ähnliches passiert durch Stress...
Was mir sehr geholfen hat, ist eine Cortison-Stoßtherapie, sowie die regelmäßige Einnahme von Prednisolon.
Jetzt gehe ich mal in die Diagnostik Klinik nach Wiesbaden.

Auch sonst sieht es ziemlich bescheiden aus. Die Schwiegerfamilie hat mich ausgegrenzt. Meine Familie ist leider nicht besser. Freunde habe ich hier wo ich jetzt wohne, keine, dafür aber zwei Kinder, die ich alleine erziehe...Im Moment gefällt mir mein Leben überhaupt nicht...

Ich habe das Gefühl, alles in den Sand gesetzt zu haben...
Jetzt kommt auch noch der Weihnachtsblues..
Naja, mal sehen, was jetzt kommt.

Gruß, Macadamia

strauss
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Re: wieder hier - mit neuen Symptomen

Beitrag von strauss » Freitag 16. Dezember 2016, 22:30

Hallo,

es gibt immer Licht am Ende des Tunnels!

Wünsche dir Durchstehvermögen und stelle den Weihnachtsblues möglichst ab. Nur nicht etwa glauben, es ginge nur einem selbst dieser Tage so mies und allen anderen besser...

Liebe Grüße!

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