Einträge 2015 SFN/PNP

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

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Berndjoerg
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Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von Berndjoerg » Freitag 18. September 2015, 19:01

Hallo,
ich finde ziemlich wenige Einträge in 2015 und immer wieder sehr veraltete.
Ich finde das echt schade. Aus meiner eigenen Selbsthilfegruppe sehe ich was für ein Redebedarf
da ist, wie viel Unsicherheit, Ängste, Klärungsbedarf allgemein. In nur 10 Monaten haben wir über 400 Mitglieder, was deutlich zeigt, PNP ist kein Problem von Seltenheit mehr.
http://polyneuropathie-pnp.jimdo.com/st ... /über-uns/

Finde solche Foren ganz wichtig, man ist dann nicht mehr allein.
Außenstehende tun sich echt schwer.

StefanL
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von StefanL » Samstag 19. September 2015, 19:39

Hallo Berndjörg,
du hast natürlich recht: es wurde 2015 relativ wenig gepostet hier im Forum.
Ich bin schon länger dabei, aber es bringt auch nichts, wenn ich jeden Monat das gleiche wiederhole:
Meine Krankengeschichte von den Anfängen an, bisher keine Heilungsfortschritte, aber glücklicherweise auch keine gravierende Verschlechterung.
Wenn hier neue Mitglieder oder neue Fragen auftauchen, poste ich eine Antwort, sofern ich bei dem Thema mitreden kann, was nicht immer der Fall ist.
Wenn das auf der von dir verlinkten Seite anders ist, hängt das vielleicht damit zusammen, dass dieses Forum dort zeitlich neuer ist und viele der ungeklärten Fragen über PNP dort neu gestellt wurden??
Du weißt ja: Diese Krankheit hat sehr viele Gesichter und nur wenige Therapiemöglichkeiten.
Alles Gute
und Gute Besserung
wünscht dir
StefanL

StefanL
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von StefanL » Samstag 19. September 2015, 22:06

Hallo Berndjörg,
ich habe bei meinem vorhergehenden Posting noch etwas vergessen:
Ich habe die von dir verlinkte Webseite besucht und ich finde, sie ist sehr informativ zum Thema PNP und wert, hier verlinkt und empfohlen zu werden.
Ich werde diese Seite noch öfter besuchen.
Was die Facebookseite für den Erfahrungs-Austausch betrifft, da bin ich skeptisch, da ziehe ich lieber dieses Forum vor, auch wenn einige Mitglieder denken, dass hier zuwenig gepostet wird.
Aber dazu: Siehe meinen vorhergehenden Post.
Gruß
Stefan

Biggi
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von Biggi » Sonntag 20. September 2015, 08:10

Was die Facebookseite für den Erfahrungs-Austausch betrifft, da bin ich skeptisch, da ziehe ich lieber dieses Forum vor, auch wenn einige Mitglieder denken, dass hier zuwenig gepostet wird.
Da gebe ich Stefan völlig recht, mich stört ebenfalls die Facebookseite, möchte dort auch kein Mitglied sein, nachdem ich mal reingerochen hatte.

LG
Biggi

StefanL
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von StefanL » Sonntag 20. September 2015, 21:57

Hallo Hase 100,

wenn du nicht den Mut hast, Fragen zu stellen, wirst du auch keine Antworten erhalten.
Aber nicht jeder hat die gleichen Symptome wie du und kann dir dazu einen Rat geben.
Aber hilf mir zu verstehen: was meinst du mit " nichts los " ?
Gruß
Stefan

niemand12
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP - Schreiben !

Beitrag von niemand12 » Freitag 25. September 2015, 22:06

Ja, vielleicht sollte man die hier Versammelten ermuntern, auch dann weiter zu posten, wenn sich in der Therapie nicht viel getan hat - auch das ist ja eine Information, die viele interessiert: Oft ist ein Stillstand schon ein Erfolg.
Das gilt natürlich erst recht für die Gebesserten - diese Berichte lese ich besonders gern und ich denke, den anderen geht es genau so. Mein Wunsch: schreibt auch, wenn es keine Probleme mehr gibt oder es euch besser geht; dann hat euer Posting einen interessanten Abschluss.

Berndjoerg
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von Berndjoerg » Dienstag 29. September 2015, 21:44

Hallo Stefan,
leider wurde ich vom Macher der Seite angeschrieben diesen link zu unterlassen.
Ich selbst finde sie (die HP) auch sehr informativ und fand die Empfehlenswert zumal diese in wirklicher
Qualität auch für Angehörige und Außenstehe verständlich verfasst ist. Hier im Forum befand ich diese als gute
Informationsvorlage und Anregend zum Erfahrungsaustausch. Da es auf dieser Seite keinen Chat gibt, weiß ich nicht wo die Ängste der Macher hier liegen?, hätte für den Austausch hier nur dienlich sein können, erst Recht um die Seite hier etwas zu beleben.
Selbstverständlich gibt es auf der Seite auch eine Verlinkung in dieses Forum.
Werde das aber natürlich respektieren, dienlich ist es nicht. Um Fragen aus dem Weg zu gehen die der Sache nicht dienlich sind, werde ich auch den link von meiner Seite nehmen.
Danke für Deinen Kommentar.
liebe Grüße

Berndjoerg
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von Berndjoerg » Dienstag 29. September 2015, 21:48

PS: was Facebook betrifft, solange diese Gruppen geschlossen sind, finde ich das alles legitim, bei offenen Gruppen nehme selbst ich Abstand, denn jeder hat seine Geschichte, die nicht nach draußen gehört. So wie hier, das ist offen und für jedermann sichtbar, ich ziehe den geschützten Bereich, für "ganz persönliche Krankheitsgeschichten" vor, so man die Preis geben mag um verstanden zu werden.

niemand12
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von niemand12 » Mittwoch 30. September 2015, 00:15

Vielleicht ist Facebook für einige von uns schon selbst das Problem. Ich möchte nicht Facebook-Mitglied werden müssen und schon gar nicht, um über meine PNP-Diagnose reden zu können.

Niemand12

StefanL
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Re: Einträge 2015 SFN/PNP

Beitrag von StefanL » Mittwoch 30. September 2015, 20:51

Ich bin zwar schon länger bei Facebook dabei, aber auch ich möchte dort nicht über Diagnose, Therapie, Erfahrungen usw . meiner Krankheit diskutieren oder posten. Die Webseite , um die es geht, habe ich mir angesehen und ich finde sie informiert gut über PNP und ist durchaus einen Besuch wert.

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