Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

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Heinchen
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Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von Heinchen » Mittwoch 14. Oktober 2015, 17:51

Hallo zusammen,

Ich bin männlich, 28 Jahre jung und habe heute meine Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten.

Man konnte für diese Erkrankung jedoch bei mir keine Ursache finden. Ich war 3 Tage stationär in einer neurologischen Klinik und wurde dort auf den Kopf gestellt (Labor, HIV, Hepatits, Diabetes, Nervenwasser, Urin - alles negativ bzw in Ordnung). Dann wurde der Verdacht der SFN gestellt und mit Hilfe einer Hautbiopsie konnte es bestätigt werden. Den genauen Bericht der Biopsie besorge ich mir noch.

Meine Symptome sind:
- Brennen / Kribbeln in beiden Fußsohlen in Ruhe (quasi den ganzen Tag über, mal mehr mal weniger)
- Stark schmerzende Füße im Stehen (Fängt schon nach ca. 30min an und wird durch weiteres stehen immer schlimmer). Sobald ich dann laufe und die Füße sich bewegen wird der Schmerz deutlich weniger, geht sogar in der Regel sofort weg. Am besten ist also normales Laufen, da bin ich beschwerdefrei, jedoch sind auch hier Grenzen vorhanden.

So fing es an:
Es fing ganz plötzlich vor 5 Monaten auf der Arbeit an (Stehender/Laufender Beruf). Alles war wie immer doch plötzlich konnte ich aufgrund eines punktuellen Schmerzes im rechten Vorderfuß kaum noch auftreten. Ich habe die folgenden Tage dann humpelnd weitergearbeitet.
In den Wochen danach wurde der Schmerz im rechten Vorderfuß immer weniger und es entwickelte sich zur oben beschriebenen Symptomatik in beiden Füßen bzw Fußsohlen.
Ich bin gesund und sportlich, das einzige was ich habe ist seit ca. 7 Jahren ein leicht erhöhter Blutdruck, aber auch für diesen konnte im KH keine Ursache gefunden werden und es wurde nicht für die Ursache der SFN gehalten. Habe auch mehrere Medis bekommen im Laufe der Jahre aber bisher haben keine geholfen.

Die Diagnose überrumpelt mich natürlich jetzt total und ich mache mir Sorgen um meine zukünftige Lebensqualität und stelle mir unschöne Fragen... Was heisst das für mich? Wie wird sich die Krankheit entwickeln, wird sie schlimmer werden?
Ich werde wohl umschulen müssen, was ich einerseits garnicht schlimm finde da ich sowieso mit meinem Beruf nicht so zufrieden bin und mit 28 Jahren kann ich ja quasi noch das Ruder rumreissen und beruflich eine andere Laufbahn einschlagen. Doch jetzt mache ich mir echt Sorgen das ich aufgrund der Erkrankung später Probleme haben könnte einen Job zu bekommen. :( Bin ja noch recht jung.
Es ist in den letzten Monaten schon ganz langsam besser geworden, aber wer weiss wie es sich entwickeln wird.

Ein paar direkte Fragen hätte ich:
1. Es ist zwar teilweise sehr störend / schmerzend, aber trotzdem halte ich es aktuell ohne Medis aus. Sollte ich solange es ohne geht dann auch auf Medis verzichten? Ich bin ehrlich gesagt nicht scharf dadrauf was wie Lyrica etc zu schlucken.
2. Könnte der erhöhte Blutdruck wohlmöglich doch eine Ursache sein bzw. sollte man ihn nicht ausschließen?
3. Kennt evtl jemand einen guten Spezialisten auf dem Gebiet SFN im Raum NRW? Oder evtl eine spezialisierte Klinik?

So viel erstmal zu mir, bei Fragen einfach fragen :wink:

Ich werde mich weiterhin erstmal einlesen, aber ich bin für jegliche Tipps von Betroffenen / Erfahrenen sehr dankbar!! :wink

Liebe Grüße
:tschuess:

niemand12
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Re: Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von niemand12 » Mittwoch 14. Oktober 2015, 18:25

Hallo,

ich bin nicht Mitglied im Club "Small Fiber", habe mich damit beschäftigt, weil auch bei mir die NNP idiopathisch, das heißt: die Ursache unbekannt ist - bei der SFN soll das 40% aller Patienten betreffen.

Auf der englischsprachigen Wikipedia gibt es ein paar interessante Hinweise zu den Ursachen.

Niemand12

Pedro56
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Deine Diagnose: Small Fibre Neuropathie
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Re: Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von Pedro56 » Montag 23. November 2015, 21:57

Hallo Heinchen

Ich bin 56, also gerade doppelt so alt wie du und habe die Diagnose SFN dieses Frühjahr erhalten. Begonnen hat es bei mir vor rund einem Jahr ähnlich wie du es beschreibst: Ganz plötzlich auf einer Bergwanderung. Zuerst hauptsächlich am linken Vorfuss, später auch rechts. Auch bei mir wurde alles abgeklärt und nichts gefunden.
Zu deinen Fragen
1) Der Neurologe hat mir ebenfalls Lyrica verschrieben und ich habe es rund einen Monat lang eingenommen bis ich eine schwere Grippe bekommen habe. Dann habe ich bei den Nebenwirkungen gelesen, dass es häufig Infektionen der oberen Atemwege auslösen könne. Daraufhin habe ich wieder aufgehört. Wenn ich die Füsse warm bade, hilft das 10 Mal mehr als Lyrica. Ich nehme darum Lyrica nicht mehr und investiere in "mechanische" Massnahmen. Z.B. möglichst fein gestrickte Socken, weiche Einlegesohlen, weiche Schuhe, Heizteppich, heizbare Sohlen, warme Pantoffeln, schwimmen statt joggen usw. Die Beschwerden sind bei mir seit 10 Monaten unverändert, doch mit diesen Massnahmen ist es etwas erträglicher.
2) Im Gegensatz zu dir habe ich einen ziemlich tiefen Blutdruck und häufig kalte Zehen. Darum glaube ich nicht an den Blutdruck als Auslöser. Je kälter bei mir die Zehen sind, desto stärker ist das Kribbeln / Ziehen / Stechen / Brennen im Vorfuss.
3) Auch hier in der Schweiz finde ich keine spezialisierte Klinik und wäre darum ebenso interessiert an Informationen. Mein Neurologe meinte, eventuell kämen meine Beschwerden von einer prädiabetischen Stoffwechselstörung her. Er hat mich mit diesem Verdacht zum Hausarzt zurückgeschickt, doch der lacht nur darüber, wenn er meinen Blutzuckerwert sieht. Darum geht es für mich hier momentan nicht weiter.

Überleg dir das mit dem Umschulen gut. Ich habe einen Bürojob, doch je länger ich still sitzen muss, desto lästiger werden die Beschwerden. Oftmals kann ich die Füsse unter dem Schreibtisch nur noch auf den Fersen aufstützen weil die geringste Belastung am Vorfuss höllisch schmerzt. Manchmal genügt die leichte Spannung der Socken, um mich zur Verzweiflung zu bringen. Am besten geht es mir, wenn ich immer wieder stehen und gehen kann. Ich habe schon überlegt, ob ich mich intern versetzen lassen könnte auf einen Job mit mehr Bewegung.

Glücklicherweise bin ich sonst gesund und nachts sind alle Schmerzen weg bis 10 Minuten nach dem Aufstehen. Dennoch möchte ich nicht bis ans Lebensende mit dieser nervigen Nervenkrankheit leben müssen und habe begonnen, selber diverses zu unternehmen. Als erstes habe ich meine Ernährung korrigiert und esse viel weniger Süssigkeiten. Als weitere Massnahme lasse ich mir im Moment sämtliche Amalgam-Zahnfüllungen ersetzten durch Kunststofffüllungen damit die Quecksilberbelastung im Körper abnimmt. Die Blutzucker-Geschichte werde ich vermutlich nächstes Jahr bei einem anderen Arzt wieder thematisieren.

Liebe Grüsse
Pedro

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Heinchen
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Re: Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von Heinchen » Sonntag 13. Dezember 2015, 11:41

Danke für die Antwort :)

Also bei mir ist es definitiv so das Schohnung der Füße allgemein besser ist. Ich war die ganze letzte Woche auf Fortbildung wo ich fast nur gesessen habe und das war gut zu ertragen. Trotzdem kommen auch hier brennende/kribbelnde Schübe. Warmes Fußbad habe ich einmal ausprobiert, keinen großartigen Effekt verspürt evtl sollte ich es nochmal versuchen.

Kleines Update:
Ich war mitlerweile das erste mal mit der Diagnose bei meinem niedergelassenen Neurologen der mich in die Klinik geschickt hatte.
Er hat mir Lyrica verschrieben. Diese habe ich mir besorgt aber nehme sie aktuell noch nicht. Ich wollte erst rezeptfreie Medikamente ausprobieren und ich habe mir Keltican forte besorgt und ich habe den Eindruck das die Beschwerden dadurch spürbar weniger geworden sind.
Im Moment ist der Zustand so das es sich gut "aushalten lässt". Die meissten Probleme sind immernoch auf der Arbeit wenn ich viel belaste, aber auch in Ruhe kommen öfters kribbelnde/brennende Schübe.
Sonst könnte ich mich mal in der Uniklinik Würzburg vorstellen, hat mir der Neurologe nahe gelegt. Das ist für mich aber nicht so leicht umzusetzen.

Über weitere Antworten auch im Sinne von Arzt-/Klinikempfehlungen würde ich mich weiterhin sehr freuen.

Viele Grüße,

Danke :)

sunflower
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Re: Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von sunflower » Mittwoch 30. Dezember 2015, 19:28

Hallo Heinchen,

auch ich bin eine "Ideopatische" SFN´lerin.

Deutlich bemerkt habe ich die Symptome letztes Jahr im Sommer.
Ich habe alles Medikamentöse ausprobiert, was mir vorgeschlagen wurde, da ich einfach nur Linderung der Schmerzen
und des Nagens haben wollte.
GABAPENTIN wirkte bei mir ruhigstellend, im Dauertran und nicht Alltagsfähig.
AMITRYPTIN war ähnlich und ich wäre nicht arbeitsfähig gewesen.
Bei Beiden waren die Schmerzen weiterhin da, nur irgendwie "weiter weg".
Beides habe ich nach ein paar Wochen mit Absprache meines Hausarztes abgesetzt.
Nun nehme ich Lyrica und fahre ganz gut damit.
Da ich eine Arbeit hatte, bei der ich laufen musste und teilweise schnell sein musste, war ich ein komplettes Jahr krank geschrieben.
Nun habe ich einen Pc-Arbeitsplatz, an dem ich aber auch aufstehen und umhergehen kann. Ich hatte das Glück innerbetrieblich umgesetzt werden zu können.
Krankenkassenbetreuerin und Rentenversicherung haben da helfen können.
Wenn Du eine Behinderung beantragt hast, kann Dir dabei auch ein Intergrationsstelle helfen (Kann ich nur empfehlen)
(Ich habe wegen meinem Rheuma vor 2 Jahren eine Umschulung zur Bürokauffrau gemacht (aus anderen physischen Gründen) und bin sehr froh darüber.
Erst diese Jahr im März wurde die Diagnose SFN gestellt (Hautstanzbiopsie) und noch heute lerne ich Ärzte aller Art kennen, die teilweise nicht mal
davon gehört haben. (Auch für die KK gibt es kein Kodierung-so viel ich weiß, wird das unter Polyneuropathie abgerechnet)
Im Sommer war ich in einer Neurologischen Reha und habe nur einen netten Herren mit der selben Krankheit kennen gelernt. Allerdings
fühlte ich mich dort sehr ernst genommen und hatte tolle Therapien mit super Therapeutinnen (kaum Therapeuten :?: )
Seit diesem Sommer fängt es leider auch an meinen Händen an und ich bin am Pc auch etwas langsamer und unkoordinierter.

Was wichtig ist laut verschiedener Fachärzte ist:
Eisenspiegel
Vitamin B12
Vitamin D
ein Mangel einzelnes oder aller Vitamins kann das Ganze auslösen.
Allerdings soll ich viel Vitamin C (in Pulverform) nehmen, zur besseren Eisenaufnahme - was aber die Aufnahme von B12 schwächen kann :shock:
Also spritze ich B12 einmal die Woche und nehme dann den Tag danach kein zusätzliches Vitamin C.
Das wurde bei mir alles getestet und auch "aufgefüllt". Leider hat das im Hinblick auf meine Beschwerden nichts geändert,
aber ich bin wacher und fitter :lol:
Mein Blutdruck ist meist in Ordnung. Allerdings habe ich alle paar Monate Spitzen bis 200/110...ohne Gründe.
Nach 1-2 tagen ist es wieder normal und keiner weiß warum :?

Was mir Linderung gegen die Schmerzen verschafft ist ein Tense - Gerät, das ich direkt an den Fußsohlen befestige.
Ebenso das Rollen der Fußsohle auf einem Igelball...die Impulse tun zwar auch etwas weh, aber mein Gehirn weiß dann von was und ich
empfinde das Kribbeln und Beißen danach als angenehm und logisch.
Physiotherapie tut mir auch sehr gut. Gleichgewichtsübungen und manuelle Therapie, ganz wie meine Tagesform ist.
Gerade versuche ich mich an Akupunktur und bin erstaunt, dass ich tatsächlich Linderung der gesamten Schmerzlage meines Körpers feststellen kann. :)
Längere Strecken laufe ich an Walkingstöcken, um meine Beine zu entlasten und gleichmäßiger laufen zu können.

Pfffffff, so viel wollte ich gar nicht schreiben 8)

Liebe Grüße

Sunflower

Dass ich irgendwann wieder richtig laufen kann.... das habe ich aufgegeben, ich will nur ohne Schmerzen leben :wink:
"Menschen zu finden
die mit uns fühlen und empfinden
ist wohl das größte Glück auf Erden"

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Re: Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von UpperWestside » Montag 11. Januar 2016, 21:38

Hallo Sunflower,

mich würde interessieren, wie hoch die Dosis Lyrica ist, die du nimmst? Bist Du dadurch schmerzfrei?
Ich nehme es auch, aber noch in geringer Dosis und merke nicht viel.

Lieben Dank und Gruß

sunflower
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Re: Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von sunflower » Mittwoch 13. Januar 2016, 13:58

Hallo Upperwestside,

schmerzfrei bin ich seit einem Jahr nicht mehr gewesen.
Lyrica nehme ich gerade 150mg morgens ein.
Die Neurologin meinte, das sei fast "homöopathisch"... :shock:
Mir reicht es soweit, dass ich mich zwar nicht schmerzfrei bewegen kann, aber irgendwie leichter.
Ich akzeptiere den Schmerz und nehme ihn irgendwie weiter entfernt wahr.
Habe mal 2 mal 100mg (morgens +mittags) probiert, war aber nicht gut.
Wenn ich mehr nehme, werde ich müde und bin nicht mehr ich.
In der Reha habe ich Menschen kennen gelernt, die pro Gabe 300mg nehmen und ganz gut damit klar kommen.
Ich denke, jeder reagiert anders darauf.

Wie hoch nimmst Du es ein?

LG :D
"Menschen zu finden
die mit uns fühlen und empfinden
ist wohl das größte Glück auf Erden"

UpperWestside
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Re: Neu hier - Diagnose Small Fibre Neuropathie erhalten

Beitrag von UpperWestside » Donnerstag 14. Januar 2016, 21:56

Hi,

Danke für deine Antwort.
Ich bin noch am rumprobieren. Morgens 75mg und abends 50 mg, also auch homöopathisch :-)
Nebenwirkungen hab ich bisher keine, mal sehen. Ich bin eigentlich ein absoluter Tablettenhasser. Aber was soll man machen...

LG

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