Anregungen für ein modernes Forum,

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Antworten
Benutzeravatar
Nine
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 1226
Registriert: Samstag 21. Dezember 2002, 21:01
Deine Diagnose: Syringomyelie, axonale PNP unklarer Genese, HWS +BWS-Syndrom
Wohnort: Rendsburg
Kontaktdaten:

Anregungen für ein modernes Forum,

Beitrag von Nine » Sonntag 1. Januar 2017, 11:39

Hallo!
Erstmal möchte ich allen ein gesundes neues und -schmerzarmes Jahr 2017 wünschen. Gesundheitlich ist dass Jahr2016 für mich sehr schlecht verlaufen. Im Januar wurde bei mir Eierstockkrebs diagnostiziert. Ich hatte 2 große Bauchoperationen.Im März schloss sich dann die Chemotherapie an. Die neurotoxischen Nebenwirkungen haben sich massiv eingestellt, sodass meine peripheren Nerven an Händen und Füßen geschädigt wurden. Ich bin seitdem auf Rollator + Drei Rad angewiesen. Das Forum habe ich natürlich vernachlässigt und immer mit den Gedanken gespielt das Forum aufzugeben.

Ausserdem ist zur Zeit keiner bereit mir beim Forum tatkräftig zu helfen und der Chat am Sonntag ist verwaist.

Ich möchte euch bitten etwas Rückmeldung zu geben. Was schlägt ihr vor wie soll es weitergehen.
Was soll mit Forum und Chat passieren.

Meine Vorschläge,
:arrow: Das Forum auf 0 setzen neue Bereiche unter Unterforen für eine bessere Übersicht
:arrow: deutlichere Verbindung zwischen Forum und den Netzwerk Neuropathie bei Facebook
:arrow: Vielleicht Whatsapp bzw. Facebook Gruppen zu bestimmten PNP-Diagnosen


Ich bin gespannt wie ihr Euch einbringen wollt ? Liebe Grüße NinE
***Sich auseinanderzusetzen ist gut, wenn man sich nachher wieder zusammensetzen kann.***
© Ernst Reinhardt (*1932), Dr. phil., Schweizer Publizist und Aphoristiker *** :140: mail@polyneuropathie-forum.de

strauss
Beiträge: 60
Registriert: Montag 22. August 2016, 22:37
Deine Diagnose: PNP unklarer Genese, Verdacht auf CIDP

Re: Anregungen für ein modernes Forum,

Beitrag von strauss » Montag 2. Januar 2017, 11:40

Hallo Nine,

danke für die guten Wünsche für 2017, die ich gern gleichermaßen erwidere -, vor allem, was die Bewältigung deiner gesundheitlichen Probleme angeht!

Ich bin ja erst seit 8/16 hier registriert und habe ein paar Antworten pp. eingebracht. Da ich noch in einem ganz anderen für mich relevanten med. Forum user bin, wo es lebhaft zugeht, empfinde ich es in der Tat sehr ruhig hier, soweit ich das bisher überblicke.

Vielleicht liegt es mit daran, daß praktisch in fast jeder Gesundheitsspalte der allgegenwärtigen med. Magazine oder sogar bis hin zur "yellow-press" die PNP als Thema zumindest sporadisch auftaucht. Es fällt Betroffenen offenbar leichter, sich in diesen Medien zu äußern, das geht scheinbar oder ganz klar oft auch mit einer gewissen Oberflächlichkeit einher.

Ich möchte hier in dieses Forum gern weiterhin regelmäßig hereingucken, gebe auch die Hoffnung nicht auf, daß es lebhafter wird. Leider kann ich dir aber in der Admi-Arbeit nicht helfen, habe zu wenig relevante Kenntnisse, bin auch sehr älteren Datums und kann mich auf neue Dinge nicht mehr zuverlässig/verantwortungsvoll einlassen.

Hoffe, das Forum bleibt online und daß sich doch noch Helfer finden-.

So long und nochmals alles Gute! :tschuess:

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste