Polyneuropathie

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

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Lighthouse
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Re: Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Dienstag 7. Februar 2017, 20:30

Hallo StefanL,

ich will die Sache jetzt einige Wochen lang ruhen lassen, weil ich mich derzeit auf einen Krankenhausaufenthalt vorbereite der voraussichtlich
6 Wochen oder mehr dauert. Während dieser Zeit will ich mich um 2 Dinge kümmern.

A) metabolisches Syndrom (Bluthochdruck, Diabetes, Fettstoffwechsel) starker Gewichtsabbau durch Ernährungsumstellung
B) narzisstische Persönlichkeitsstörung (weil es mir Freude macht an mir zu arbeiten).

Wenn ich dann 4 Wochen zuhause bin, will ich erneut in eine Klinik und zwar die Schön Klinik um konsequent meine PNP behandeln zu lassen.

http://www.schoen-kliniken.de/ptp/mediz ... uropathie/

Ich gebe hier zwischendurch immer Stellungnahmen ab. Wenn dieses Pulver verschossen ist, weiß ich dann auh nicht mehr weiter.

LG Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

Claudia
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Re: Polyneuropathie

Beitrag von Claudia » Mittwoch 22. März 2017, 11:45

Hallo, und einen guten Tag mal wieder,


ich war das letzte Mal 2012 hier im Forum, nachdem ich von einem Aufenthalt aus der TCM-Klinik Gerolzhofen wieder gekommen war und eigentlich auch sehr angetan war. Leider hat diese Therapie aber auch nicht langfristig geholfen.

Meine PNP ist, offenbar ähnlich wie bei Rolf und Stefan, schmerzfrei. Und man weiß die Ursache nicht....

Aufgrund einiger privater Tiefschläge (Leiden und Sterben meines Mannes, Leiden und Sterben meiner besten Freundin) habe ich mich dann erstmal nicht um mich kümmern können. Ich habe inzwischen das Gefühl, dass die Empfindungslosigkeit steigt. Aus diesem Grund habe ich ab September 2016 mit meinem Neurologen eine Immunglobulintherapie mit 6 Zyklen gemacht. In dieser Zeit wurde auch eine Lumbalpunktion und eine Biopsie zur Abklärung möglicher Ursachen gemacht. Leider ohne Erfolg, genauso, wie die Immunglobulintherapie. Das alles frustriert mich sehr. Gerade wenn ich überlege, was ich vor 5 Jahren noch alles konnte, und was ich heute nicht mehr kann. Wenn ich das auf die nächsten 5 Jahre hoch rechne .... :a050:

Laufen geht nur sehr langsam und eingeschränkt. Zum Glück kann ich mit meinem Liegedreirad Radfahren, so dass ich dem voran schreitenden Muskelabbau etwas entgegen setzen kann.

Rolf schrieb, er schränkt seinen Zuckerkonsum ein. Das werde ich auch mal versuchen. Ich muss gestehen, dass ich, vor allem seit ich alleine bin, zu viel zu gern süß esse. Vielleicht hilft es. Meiner Figur auf jeden Fall.... :?

Inzwischen habe ich auch in meiner Hüfte Probleme, aber eine Operation ist auch wieder mit Riskien verbunden: Narkose und die anschließende Mobilisierung. Habe ich doch erst keine Balance.


Wenn Ihr noch einen Rat habt, was euch geholfen hat - ich wäre sehr dankbar

Schöne Grüße

Claudia

StefanL
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Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
Wohnort: Rheinland-Pfalz

Re: Polyneuropathie

Beitrag von StefanL » Donnerstag 23. März 2017, 21:07

Hallo Claudia,
Ich weiß nicht, ob du meine Beiträge in der letzten Zeit gelesen hast.
Rolf schrieb, er schränkt seinen Zuckerkonsum ein. Das werde ich auch mal versuchen. Ich muss gestehen, dass ich, vor allem seit ich alleine bin, zu viel zu gern süß esse. Vielleicht hilft es.
Auch ich habe etwas herumexperimentiert: Ich habe z.B. nicht nur meinen Zuckereintrag reduziert ( obwohl mein HbA1C unauffällig war !), sondern auch an meinen Ess- und Trinkgewohnheiten gedreht. Ich habe mir überlegt, was mache ich anders als VOR meiner PNP?
Das Ergebnis nach etwa einem Jahr ist, daß das ganz langsame Fortschreiten meiner PNP gestoppt wurde und sogar eine ganz leichte Verbesserung eingetreten ist, die sich auch zur Verblüffung meiner Neurologin in einer besseren NLG niedergeschlagen hat.
Ich weiß natürlich nicht, ob das bei mir so weitergeht, aber es hat mir Mut gemacht und ich werde das mal so weiterführen. Ich bin auch gespannt, wie es weitergeht. Im Moment muss ich allerdings gestehen, daß diese von mir wahrgenommene leichte und ganz langsame Verbesserung momentan zum Stillstand gekommen ist. Mal sehen wie es weitergeht.
Wäre meine Vorgehensweise vielleicht eine Option für dich?
Überlege dir mal, was machst du anders seit dem die PNP bei dir ausgebrochen ist? Isst du anderes? Nimmst du Zusatzstofffe, Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel? Trinkst du anders als vorher? Hast du Zuwenig Bewegung ?
Versuch mal auf diese Weise das Problem anzugehen.
Das wäre mein Rat für dich!
Ich wünsche dir Erfolg und Gute Besserung!
Gruß
Stefan

Claudia
Beiträge: 5
Registriert: Dienstag 26. April 2011, 20:37

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Claudia » Dienstag 4. April 2017, 15:32

Hallo Stefan,

bewusst hat sich mein Leben vor und nach der Diagnose nicht geändert... Aber als ich die Diagnose überhaupt bekam, hatte ich mir schon beide Füße gebrochen (Balanceprobleme) und bei der NLG wurde bereits nichts mehr festgestellt. So richtig weiß ich also gar nicht, wann das anfing. Ich hatte halt manchmal das Gefühl von "eingeschlafenen Füßen". Aber keinerlei Schmerzen und zunächst auch für mich nicht spürbar irgendwelche Einschränkungen. Eine Osteopathin!!!!! (kein Orthopäde oder so) brachte mich auf die Idee, mal einen Neurologen aufzusuchen.
Ich habe mich die ganze Zeit im Rahmen meiner Möglichkeiten viel bewegt, habe ein Liegedreirad, mit dem ich gerne und viel herum fahre. Leider habe ich jetzt auch noch eine schmerzhafte Arthrose in der Hüfte, so dass meine Bewegungsmöglichkeiten nochmal eingeschränkt werrden. Eine OP will ich aber unbedingt so lange wie möglich vermeiden, da ich befürchte, die Narkose macht meine PNP nicht besser.

Bei mir wurde auch ein starker Vitamin B 12-Mangel festegestellt. Jetzt bekomme ich das Vitamin regelmäßig gespritzt. So hoffe ich wenigstens, dass die Erkrankung langsamer voran schreitet. Es gibt Ärzte, die einen Zusammenhang sehen zwisschen einer heftigen Darm-OP (kein Krebs) und der Tatsache, dass ich kein Vitamin B 12 aufnehme. Hat mir aber damals im Jahr 2000 keiner gesagt, dass ich darauf achten müsste. Sind alles Vermutungen.

Ja, ich versuche meinen Zuckerkonsum einzuschränken. Alkohol trinke ich ohnehin fast gar nicht. Und ich kümmere mich um meine Hüfte. Leider nehme ich da jetzt auch Schmerzmittel, was auch wieder Gift im Körper ist. Aber die Schmerzen sind sonst zu unerträglich. Ich habe aber einige Ideen oder Hoffnungen, wie ich das mit der Hüfte erstmal wieder in den Griff bekomme.

ich werde weiter hier gucken und berichten.

Auch dir gute Besserung und Gruß

Claudia

Patient
Beiträge: 6
Registriert: Samstag 1. April 2017, 16:52

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Patient » Dienstag 4. April 2017, 18:33

Lighthouse hat geschrieben:
Dienstag 24. Januar 2017, 06:34
Moin, Moin,

ich möchte einen erneuten Anlauf in diesem Forum machen, weil mir meine PNP in den Füßen großen Kummer bereitet. Ich habe keinerlei Schmerzen aber ein sehr
unsicheres Gangbild und muss, wenn ich auf Treppen bin immer eine Hand am Geländer haben. Ich bin mehrfach in Kliniken untersucht worden. Es wurden Wasser
aus der Wirbelsäule entnommen und untersucht, Biopsien gemacht und als vermutete Diagnose "PNP durch Diabetes" gestellt. Meine Diabetes werden waren aber
immer sehr gut. HbA1c von 5,4 bis 6,2 und ich habe nur Metformin genommen.

Mein Nephrologe schrieb in seinem Arztbericht:
Erneut in der Immanuel Klinik in Berlin gewesen, vorwiegend aufgrund der erheblich fortgeschrittenen peripheren Polyneuropathie mit offenbar kritischer Störung
der Tiefeinsensibilität. Das Gangbild ist trotz erhaltenem Visus und guter Vestibularfunktion als sehr unsicher zu bezeichnen.

Hat jemand von Euch Erfahrungen oder kann mir Tipps geben, wie ich mich verhalten oder was ich machen sollte?

Liebe Grüße
Rolf
Habe auch diese Gangstörungen und diverse andere Symptome.
Es wurde Lewis Sumner Syndrom als Diagnose gesagt.
Bei mir kamen die Lähmungen von einer Amalgam Vergiftung.
Die Amalgam Füllung neben einer Goldkrone wurde durch galvanische Ströme zerstört

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