Polyneuropathie

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Benutzeravatar
Lighthouse
Beiträge: 74
Registriert: Sonntag 12. April 2015, 09:03
Wohnort: 25541 Brunsbüttel

Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Dienstag 24. Januar 2017, 06:34

Moin, Moin,

ich möchte einen erneuten Anlauf in diesem Forum machen, weil mir meine PNP in den Füßen großen Kummer bereitet. Ich habe keinerlei Schmerzen aber ein sehr
unsicheres Gangbild und muss, wenn ich auf Treppen bin immer eine Hand am Geländer haben. Ich bin mehrfach in Kliniken untersucht worden. Es wurden Wasser
aus der Wirbelsäule entnommen und untersucht, Biopsien gemacht und als vermutete Diagnose "PNP durch Diabetes" gestellt. Meine Diabetes werden waren aber
immer sehr gut. HbA1c von 5,4 bis 6,2 und ich habe nur Metformin genommen.

Mein Nephrologe schrieb in seinem Arztbericht:
Erneut in der Immanuel Klinik in Berlin gewesen, vorwiegend aufgrund der erheblich fortgeschrittenen peripheren Polyneuropathie mit offenbar kritischer Störung
der Tiefeinsensibilität. Das Gangbild ist trotz erhaltenem Visus und guter Vestibularfunktion als sehr unsicher zu bezeichnen.

Hat jemand von Euch Erfahrungen oder kann mir Tipps geben, wie ich mich verhalten oder was ich machen sollte?

Liebe Grüße
Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

StefanL
Beiträge: 151
Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 21:15
Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
Wohnort: Rheinland-Pfalz

Re: Polyneuropathie

Beitrag von StefanL » Mittwoch 25. Januar 2017, 21:59

Hallo Rolf,
Das was du beschreibst, kenne ich. Auch ich habe seit etwa 6 Jahren eine weitgehend schmerzfreie Polyneuropathie ungeklärter Ursache, die sich in Missempfindungen und Taubheitsgefühlen an den Füßen und Unterschenkeln zeigt. Ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol, Borreliosetest u.ä. zeigten keine Anhaltspunkte. Auch mein HbA1c-Wert lag immer bei etwa 5,4 - 5,6. Also, so wie auch beim dir, kein Hinweis auf eine evtl. Ursache. Ich bin jetzt 71 und meine PNP hat sich im Laufe der Zeit von ersten Anfängen an den Zehen bis über die Knöchel und an den Waden hoch ausgebreitet. Weil ich bisher immer wieder auf der Suche nach einer möglichen Ursache mit meinen Ess- und Trinkgewohnheiten experimentiert habe, ist mir aufgefallen, dass der Beginn meiner PNP etwa in die Zeit gefallen ist, als ich meine Trinkgewohnheit wegen meiner Nierensteine geändert habe. Ich habe eine Zeitlang nach meinen Nierensteinen täglich etwa 3 Liter Mineralwasser getrunken, was nach einiger Zeit den Wunsch geweckt hat, etwas mehr Geschmack reinzubringen. So habe ich mit Fruchtsaftschorle, insbesondere Bananensaftschorle weitergemacht und meinem Hobby, dem Eis-Essen gefrönt. Nachdem ich festgestellt habe, dass Bananensaft viel Kalium enthält und ein Zuviel davon neurologische Probleme verursachen kann, habe ich erstens meine Trinkmenge etwas reduziert, zweitens anstatt Bananensaft wieder mehr Mineralwasser konsumiert und drittens auch meinen immensen Zucker-Eintrag durch das Eis deutlich reduziert.
Das war einer von vielen Experimenten mit meinen Ess- und Trinkgewohnheiten, was ich oben bereits angedeutet habe.
Das habe ich vor längerer Zeit geändert und zum Ersten mal bei einem meiner Experimente einen Positiven Effekt erzielt. Seit dieser Zeit ist meine PNP ganz, ganz, ganz langsam auf dem Rückzug. ich habe das Gefühl, daß sich meine PNP ganz, ganz, ganz langsam in die Zehen zurückzieht, wo sie auch begonnen hat. Ich gehe einmal Jährlich zur Neurologin, die mich seit Jahren begleitet, ohne mir bislang wesentlich helfen zu können. Die NLG-Messung im Dezember 2016 hat diesen von mir gefühlten Eindruck bestätigt. Meine NLG war mit Werten von 4,8 und 4,9 noch nie so gut wie bei dieser Messung. Vorher lag ich meistens bei etwa 3,4 bis 3,9.
Fazit und Rat von mir, sofern du keine Ursache deiner PNP findest: Erstens: versuche so wie ich vorzugehen, experimentiere mit deinen Ess- und Trinkgewohnheiten.
Zweitens: es hat sich gezeigt, daß offenbar auch die durch PNP geschädigten Nerven sich zumindest teilweise wieder regenerieren, aber ganz, ganz langsam.
Gruß und gute Besserung
wünscht dir
Stefan

Benutzeravatar
Lighthouse
Beiträge: 74
Registriert: Sonntag 12. April 2015, 09:03
Wohnort: 25541 Brunsbüttel

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Donnerstag 26. Januar 2017, 08:38

Moin, Moin StefanL,

ich bin Gelegenheitsraucher und genieße alkoholische Getränke aber ich trinke wochenlang nichts und mal 2 Bier oder eine Flasche Wein oder Sekt.
Genauso verhält es sich mit Nikotin.Mir fiel die PNP nicht auf. Die Fußsohlen waren "irgendwie komisch". dazu kamen Taubheitsgefühle in den Händ-
en. Die neurologische Untersuchung ergab, dass ich fast kein Vitamin B12 hatte. Seitdem bekomme ich Vitamin B12 als Spritze, da mir der Intrinsic
Faktor fehlt.

Ich trinke viel Mineralwasser und Tee und ab und an mal eine Karaffe frisch gepressten Orangensaft.

Liebe Grüße
Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

StefanL
Beiträge: 151
Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 21:15
Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
Wohnort: Rheinland-Pfalz

Re: Polyneuropathie

Beitrag von StefanL » Donnerstag 26. Januar 2017, 20:25

Hallo Rolf,
so wie du das schilderst, wird wohl bei dir die Ursachensuche noch schwieriger werden als bei mir.
Das einzige, was mir dazu noch einfällt, ist evtl. dein doch etwas hoher HbA1c-Wert. Vielleicht sind da doch Blutzucker-Spitzen, die deine noch relativ leichten Symptome verursachen. Aus meiner Sicht eine durchaus denkbare Spur. Außerdem kann auch der B12 - Mangel PNP verursachen. Und wenn diese Nerven mal geschädigt sind, dann dauert es sehr, sehr lange, bis sie sich wieder regeneriert haben ( Siehe meine vorhergehende Nachricht).
Gruß und
Gute Besserung
wünscht dir
Stefan

Benutzeravatar
Lighthouse
Beiträge: 74
Registriert: Sonntag 12. April 2015, 09:03
Wohnort: 25541 Brunsbüttel

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Sonntag 29. Januar 2017, 16:17

Moin, Moin StefanL,

wenn ich einen HbA1c von 5,4 bis 6,2 habe dann ist das für meine Internisten und meine Diabetologin
sehr gute Werte.

Bitte lies selber:

http://www.netdoktor.de/laborwerte/haemoglobin/hba1c/


LG Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

StefanL
Beiträge: 151
Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 21:15
Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
Wohnort: Rheinland-Pfalz

Re: Polyneuropathie

Beitrag von StefanL » Sonntag 29. Januar 2017, 22:07

Hallo Rolf,
du schreibst:
wenn ich einen HbA1c von 5,4 bis 6,2 habe dann ist das für meine Internisten und meine Diabetologin
sehr gute Werte.
Bei dem Link lese ich aber, daß der Normwert kleiner als 5,7 sein soll.
Bei 5,7 bis 6,4 wird der Wert in der Tabelle schon als vor-diabetisch bezeichnet.
Deshalb kann ich nicht ganz nachvollziehen, wieso deine Ärzte deinen Wert, der bis 6,2 geht, als sehr gute
Werte bezeichnen. Vielleicht hast du wirklich eine Prä-Diabetes. Ich würde bei der Ursachensuche da ansetzen und einfach
mal einige Monate lang meinen Zucker-Eintrag zurückfahren und die Auswirkungen auf die Symptome beobachten.
Gruß
Stefan

Benutzeravatar
Lighthouse
Beiträge: 74
Registriert: Sonntag 12. April 2015, 09:03
Wohnort: 25541 Brunsbüttel

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Montag 30. Januar 2017, 05:26

Moin, Moin StefanL,

was verstehst Du unter dem Begriff "Zucker-Eintrag zurückfahren"?
Ich messe keinen Zucker,gehe alle 3 Monate zur Blutentnahme und
sind die Werte, wie von mir erwartet,mache ich weiter wie bisher.

LG Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

StefanL
Beiträge: 151
Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 21:15
Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
Wohnort: Rheinland-Pfalz

Re: Polyneuropathie

Beitrag von StefanL » Donnerstag 2. Februar 2017, 22:16

Hallo Rolf,
ich werde einfach den Verdacht nicht los, daß deine Beschwerden, - die ähnlich der meinigen sind - durch eine Prä-Diabetes begünstigt werden.
Aber: Ich bin kein Arzt, ich äußere nur eine Vermutung!!
Natürlich könnte auch ein B12-Mangel dahinterstecken.
Ich würde an deiner Stelle mal folgendes Probieren:
Hol dir in der Apotheke ein kostenloses Blutzuckermessgerät ( z.B. Contour next ) und messe anfangs einmal täglich , später alle zwei oder drei Tage immer zu den gleichen Zeiten deinen Blutzucker. Das Messgerät ist meistens kostenlos, dafür verdient die Firma an den Mess-Stäbchen, die du brauchst.
Und dann versuchst du, einige Monate lang weniger Zucker zu dir zu nehmen. Dazu mußt du dich etwas informieren über die Wirkung von Zucker, Weissmehl, Nudeln, Fruchtsäften, usw. auf deinen Zuckerspiegel.
Nach mindestens 6 bis 9 Monaten beobachtest du dein Empfinden in den Zehen und Füßen und läßt dir beim Neurologen die Nerven-Leitgeschwindigkeit messen.
Vielleicht hast du Glück und es geht dir wie mir: Ich habe nach diesem Selbstversuch eine merkbare und auch messbare Verbesserung meiner Symptomatik erfahren.
Wäre das eine Option für dich??
Gruß
Stefan

ThomasK
Beiträge: 109
Registriert: Dienstag 23. Juni 2015, 16:39

Re: Polyneuropathie

Beitrag von ThomasK » Freitag 3. Februar 2017, 22:33

Hallo Stefan,
hallo Rolf,

ob ein Wert gut oder schlecht ist, hängt vom Referenzbereich des Labors ab.

Normalwerte sind methoden- und laborabhängig.

Das heißt, dass die Referenzbereiche für Parameter je nach verwendeter Labormethode verschieden sein können.

Was steht denn auf dem Laborbefund?

Benutzeravatar
Lighthouse
Beiträge: 74
Registriert: Sonntag 12. April 2015, 09:03
Wohnort: 25541 Brunsbüttel

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Sonntag 5. Februar 2017, 07:15

Moin, Moin Stefan,
Moin, Moin Thomas,

fangen wir mit dem Thema Zucker an. Ich versuche Zucker insgesamt zu vermeiden, ob als Süße im Kaffee oder im Kuchen, Süßspeisen, da ich fast nie Kuchen esse
und lieber ein Stück Käse als Essensabschluss habe. Ich bin eher der saure oder scharfe Typ.

Meine Blutwerte basieren auf Auswertungen des Hospital Laborverbund Berlin Brandenburg und dem MVZ Labor Dr. Krause und Kollegen. Beide Messmethoden sind
identisch.

LG Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

StefanL
Beiträge: 151
Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 21:15
Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
Wohnort: Rheinland-Pfalz

Re: Polyneuropathie

Beitrag von StefanL » Sonntag 5. Februar 2017, 20:58

Hallo Rolf,
wenn ich das mit dem Zucker so lese, dann kann man das wohl ausschließen.
Dafür dass du aber so geringen Zucker-eintrag hast, ist dein HbA1c- wert aber doch relativ hoch.
Dann muß es wohl an etwas anderem liegen.
Gehe mal in Gedanken alles durch und vergleiche mal, was du jetzt machst und was du VOR der PNP gemacht hast.
Vielleicht kommst du da weiter.
Gruß
Stefan

Benutzeravatar
Lighthouse
Beiträge: 74
Registriert: Sonntag 12. April 2015, 09:03
Wohnort: 25541 Brunsbüttel

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Montag 6. Februar 2017, 07:00

Moin, Moin Stefanl,

ich kann mich überhaupt nicht erinnern, wann ich die PNP bemerkte. Bei mir war das ein schleichender Prozess den ich zeitlich nicht einordnen kann.
Ich spürte Veränderungen an meinen Beinen und führte das auf Operationen an beiden Kniegelenken zurück. Dann kam dieses komische Gefühl des
Ameisen Laufens, der Taubheit, eingeschlafenen Füßen und Händen nachts hinzu. Ich wachte dann auf musste herumlaufen und meine Glieder lockern.
Das dauerte eine Zeit lang, die Beschwerden wurden stärker, was mich zur Neurologin führte.

Nach einer Woche war klar, dass die Ursache ein eklatanter Mangel an Vitamin B12 war. Seither bekomme ich B12 alle 3 Wochen injiziert. Das Ameisen
Laufen und Brennen ist weg. Geblieben sind Taubheit und Verlust der Tiefensensibilität.

LG Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

ThomasK
Beiträge: 109
Registriert: Dienstag 23. Juni 2015, 16:39

Re: Polyneuropathie

Beitrag von ThomasK » Montag 6. Februar 2017, 16:45

Lighthouse hat geschrieben:Meine Blutwerte basieren auf Auswertungen des Hospital Laborverbund Berlin Brandenburg und dem MVZ Labor Dr. Krause und Kollegen. Beide Messmethoden sind identisch.
Hallo Rolf,

wie sind die jeweiligen Werte und Referenzbereiche?

Benutzeravatar
Lighthouse
Beiträge: 74
Registriert: Sonntag 12. April 2015, 09:03
Wohnort: 25541 Brunsbüttel

Re: Polyneuropathie

Beitrag von Lighthouse » Dienstag 7. Februar 2017, 13:05

Hallo ThomasK,

der Referenzbereich ist 4,3 bis 6,1% und meine Werte übers Jahr sind 5,7, 5,6, 5,7 und 6,1%.

LG Rolf
Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.

StefanL
Beiträge: 151
Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 21:15
Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
Wohnort: Rheinland-Pfalz

Re: Polyneuropathie

Beitrag von StefanL » Dienstag 7. Februar 2017, 19:49

Hallo Rolf,
deine HbA1c-Werte sind nur geringfügig höher als meine eigenen. Da sehe ich wohl eher keine Anhaltspunkte für eine Ursachenforschung.
Gruß
Stefan

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste