ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Hier tauschen Betroffene Erfahrungen und Wissen zu allen Formen der Polyneuropathie und zum neuropathischen Schmerz aus.

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BEATeBEATe
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ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von BEATeBEATe » Sonntag 23. April 2017, 19:32

Hallo zusammen,
ich könnte mit meinem Krankheitsbericht Seiten füllen - versuche mich aber kurz zu fassen:
Seit 2015 habe ich Kribbeln in den Füßen und zunehmende Schwäche in den Beinen.
Früher war ich eine Sportskanone und nun kann nich keinen Sport mehr treiben.
Ich war 2015 im AVK (Krankenhaus Berlin Neurologie), 2016 ( Februar und Juni ) in der Neurologie der Charité. an Untersuchungen wurde ALLES gemacht, manche doppelt. Alles ohne Diagnose.
Die Ärzte haben die Muskelbewegungen (die ich nicht immer habe, gesehen). Mein Hausarzt hat mit der Stimmgabel eine eindeutige Verminderung der Leitfähigkeit messen können, ebenso das Zentrum für Neurologie am Hackesche Markt. Mine Neurologin und die Neurol.Ambulanz sind der Ansicht, dass die Geräte der Charité besser messen.
Nun zu meinen Symptomen: Kribbeln in den Füßen und Waden. Neu: Wandernd bis in die Oberschenkel. Sichtbare Muskeldystrophie ( Muskelbiopsie : ohne Befund), im linken Fuß oft ein langsam ankommender "Schmerz", der mich veranlasst, in die Fußsohle zu drücken und den Fuß zu bewegen (oft abends), Beinschwäche ( jedes Treppensteigen überlege ich, Rennen geht schon lange nicht mehr - wenn ich kurz die Treppe zur S-Bahn hochgerannt bin, hatte ich das Gefühl, dass meine Beine wegsacken.).
Die Ärzte der Charité haben mich mit ab in die " Psychosomatische Klinik" und Versuch der Gabe von Antidepressiva entlassen. Ich habe weder ein psychosom.Problem noch brauche ich Antidepressiva. ( hatte mich vor 15 Monaten von einem Neurologen aus dem Benjamin Franklin Krankenhaus (ambulant) zur Einnahme überreden lassen und hatte schwerste Zuckungen am ganzen Körper.
Was kann ich tun? Habe sogar schon Zentren für unerklärte Erkrankungen angeschrieben, weil ich so hilflos bin!
Bekomme schon die 2.Runde Vitamin B 12 Spritzen, damit ich überhaupt was bekomme (zur Info).
Das Schlimmste ist: Ich habe ( fast) alle Symptome der PNP, mir geht es immer schlechter, aber keiner ( außer ein Hausarzt) nimmt mich ernst.
WAS KANN ICH TUN?
Ich habe das Gefühl, dass mir die Zeit davon rennt und ich zugucke, wie sich alles verschlechtert...

BEATeBEATe
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von BEATeBEATe » Sonntag 23. April 2017, 19:42

Anmerkung: Bei "Kribbeln" meine ich u.a. Ameisenlaufen, kleine Stromstöße, leichtes Brennen, Muskelentladungen. Relativ oft bewegen sich meine kompletten Fußsohlen / man kann es sehen und spüren.

Biggi
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von Biggi » Montag 24. April 2017, 07:18

Hallo Beate,

warst Du auch beim Orthopäden ? Manchmal liegen diese Probleme auch an einem Bandscheibenschaden, der auf einen Beinnerv drücken kann.

Und es gibt viele Arten einer Neuropathie, in vielen Fällen wird auch die Ursache nicht gefunden. Dann kann man nur die Symptome behandeln.

Wurde denn bei Dir ein B12-Mangel festgestellt im Blut? B12-Mangel kann ebenfalls eine PNP verschlimmern und es dauert, bis die Nerven sich dann regenerieren.

LG
Biggi

Biggi
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von Biggi » Montag 24. April 2017, 07:20

Hallo Beate,

warst Du auch beim Orthopäden ? Manchmal liegen diese Probleme auch an einem Bandscheibenschaden, der auf einen Beinnerv drücken kann.

Und es gibt viele Arten einer Neuropathie, in vielen Fällen wird auch die Ursache nicht gefunden. Dann kann man nur die Symptome behandeln.

Wurde denn bei Dir ein B12-Mangel festgestellt im Blut? B12-Mangel kann ebenfalls eine PNP verschlimmern und es dauert, bis die Nerven sich dann regenerieren.

LG
Biggi

BEATeBEATe
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von BEATeBEATe » Montag 24. April 2017, 17:58

Hallo Biggi,
in der Charité wurde ein MRT vom Rücken gemacht (LWS). "Leider" ohne Befund.
Vitamin B12- Spritzen habe ich vorsorglich letzten Sommer schon bekommen und aktuell wieder. Daran liegt es sicherlich nich.
Danke trotzdem für deine Info! Das Schlimmste ist ja nicht das Kribbeln, sondern die zunehmende Beinschwäche!!!
Gruß Beate

Nervenfasern12
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von Nervenfasern12 » Dienstag 25. April 2017, 18:18

Hallo Biggi,
ähliche Erfahrungen habe ich auch gemacht. Kein Arzt, außer mein Hausarzt nehmen mich an. Bei mir brennen hauptsächlich die Fußsohle Tag und Nacht. Mit 12 Jahren wurde eine B12 Unverträglichkeit festgestellt.
Daraufhin hat man mir B12 künstlich gespritzt, seitdem falle ich wenigstens nicht mehr bei jedem, kleinen Krümmel B12 ins Komma.
Gruß Nervenfasern12

StefanL
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Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von StefanL » Dienstag 25. April 2017, 20:52

Hallo Beate,
du schreibst, du hast zwar alle Symptome der PNP, aber keine Diagnose. Das kann ich nicht ganz verstehen. Du hast verschiedene Untersuchungen durchgestanden, alles deutet auf eine PNP hin, auch wenn deren Ursache möglicherweise unklar ist, aber da muß doch irgendwann ein Diagnose-Ansatz erkennbar gewesen sein. Mein Hausarzt hat mich nach seiner Untersuchung ( z.B. auch mit Hilfe einer Stimmgabel ! ) mit der Diagnose Verdacht auf PNP zur Weiterbehandlung zum Neurologen überwiesen. Der hat die Diagnose bestätigt, aber mir klargemacht, daß er mich nur medizinisch begleiten, aber wegen der fehlenden Ursache nicht erfolgversprechend therapieren kann, aber ich habe wenigstens eine kompetente Anlaufstelle. Übrigens der Test mit der Stimmgabel zeigt nur, wieweit deine Nerven-Enden z.B. an den Füßen leichte Schwingungen einer bestimmten Frequenz spüren. Die Nerven - Leitgeschwindigkeit (NLG) wird meist vom Neurologen mit leichten elektrischen Stromimpulsen z.B an den Beinen gemessen und zeigt, wie intakt die Nervenbahnen sind, welche die Signale weiterleiten.
Ich gehe davon aus, daß sämtliche mögliche Ursachen einer PNP bei dir bereits gecheckt wurden ( Diabetes, Borreliose, Alkohol, usw..)
Was ich - so wie es auch Biggi schreibt - vermisse, ist eine orthopädische Untersuchung deiner Beschwerden. Solange du keine eindeutige Diagnose hast, kann der Arzt nicht therapieren. Eine Therapie setzt bei der URSACHE an, deshalb ist die Suche nach der URSACHE so wichtig.
Ich habe übrigens ähnliche Symptome wie du, nur etwas leichter und nicht schmerzhaft. Allerdings verspüre ich seit einigen Monaten eine ganz leichte Verbesserung meiner Symptome und bin gespannt, wie sich das weiterentwickelt. Wenn du mich um meinen Rat fragen würdest, so würde ich dir folgendes sagen:
1.) Lasse abklären, ob deine Beschwerden vielleicht eine Orthopädische Ursache haben.
2.) Informiere dich soweit wie möglich über diese Krankheit, auch wenn du das Gefühl hast, nicht viel erreichen zu können.
3.) Versuche herauszufinden, was sich geändert hat in deinem Leben, gegenüber VOR den ersten Symptomen ( Lebensgewohnheiten, Trinkgewohnheiten, Medikamenten-Nebenwirkungen, Erkrankungen, usw.....), Experimentiere damit, suche nach der URSACHE !
4.) Suche dir einen Neurologen, der dich ernst nimmt und dich ärztlich begleitet, auch wenn er dir sagt, daß er dich nicht erfolgversprechend therapieren kann.
5.) Gib dich nicht auf !! Experimentiere, versuche verschiedenes aus, vielleicht hast du Glück und findest die Ursache und wirst dadurch therapierbar.
Soviel für heute,
Gruß und
Alles Gute
wünscht dir
Stefan

BEATeBEATe
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von BEATeBEATe » Mittwoch 26. April 2017, 15:43

Hallo Stefan,
erst einmal möchte ich mich für deine aufmunternden Worte bedanken. Das tut so gut, dass Du mir bestätigst, dass ich am Ball bleiben und weiterhin auf Ursachensuche / Diagnosesuche sein muss. Seit Herbst mache ich eine Verhaltenstherapie und meine Therapeutin, die ja sehr nett ist, möchte mich davon abbringen weiter zu suchen. 1. bin ich nicht der Typ dafür und 2. würde ich mich ja meinem Schicksal geschlagen geben ( ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen, dass ich " zu spät" gekommen bin.
Ein MRT von der Wirbelsäule wurde in der Charité im Februar 2016 gemacht - mein Hausarzt, der top ist, hat mir eine Überweisung für ein neues MRT gegeben. Das habe ich in 2 Wochen!
Vom Beingefühl spricht einiges für ein Nicht-Weiterleiten von Nerven; komischerweise "surrt" es auch neuerdings im Oberarm.
Ich habe mir Bücher über PNP besorgt und es spricht dagegen, dass ich keine Muskelschmerzen habe und auch nich empfindlich reagiere.
Natürlich habe ich mir schon den Kopf zerbrochen, was ich verändert habe. Alles fing 2010 an, da mich ich auf vereistem Boden gejoggt ( ohne Sturz) und hatte kleine Risse (Tibiakopffrakturen) in beiden Knien. Die Ursache wurde nie gefunden; es verheilte, aber ich hatte seitdem immer "schwere Knie" . Habe trotzdem später wieder sehr gut Sport machen könne, außer Joggen.
Ende 2014 hatte ich wieder schwerere Knie und die MRTs der Knie waren ohne Befund. Im Februar/März 2015 ging das Kribbeln in den Füßen los. Der 1. Neurologe fand nichts. Im Sommerurlaub trat während einer Anstrengung eine extreme Schwäche in den unteren Beinen auf.
Danach konnte ich schwerer laufen. Dann kam der erste Klinikaufenthalt (AVK): Ohne Diagnose. Von einem Neurologen zum allgemeinen Arzt, zum Venenarzt etc...
So richtig verschlimmert (mit Muskelbewegungen ) hat das Ciraplex (was mir der arrogante Neurologe im BJF- Krankenhaus (ambulant) rübergeholfen hat, meine Beschwerden. Sogar meine Zunge hat gezittert. Mit Ein- und Ausschleichen war ich ca. 5 Wochen dabei (Antidepressivum).
Hatte seitdem auch eine Landkartenzunge ( die sich jetzt erst leicht gebessert hat).
Das Wunderliche ist ja, dass ich mich optisch auch verändert habe ( Muskleathrophie und auch im Gesicht eingefallen).
Meine Neurologin nimmt mich ja schon ernst, aber sie ist der Meinung: Die Werte stimmen, was soll ich tun?
An manchen Tagen geht es mir nochmal schlecht und an einigen Tagen merke ich, wie es schlechter wird.
Komisch finde ich schon, dass die Neurologie am Hackeschen Markt im November 2011 Folgendes festgestellt hat:
"Die Potentialkonfiguration ist asymmetrisch zu Ungunsten der linken Seite. .....Es ergibt sich der Verdacht für eine Schädigung der aszend.somatosensiblen Bahn im linken Bein."
Gekümmert hat es keinen weiter Weder die Neuroambulanz der Charité noch meine Neurologin..
Stefan, hast du einen Ernährungstipp? Lässt du bestimmte Dinge weg?
Danke für deine Unterstützung.
Viele Grüße und auch alles Gute für dich.
Beate

StefanL
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Re: ohne Diagnose (W/ 50 Jahre)

Beitrag von StefanL » Donnerstag 27. April 2017, 21:33

Hallo Beate,
weil ich kein Arzt bin und viele ärztliche Fachausdrücke , die du benutzt hast, nicht komplett kenne, habe ich manches von dem, was du geschrieben hast, nicht ganz verstanden.
Ich habe aber soviel herausgelesen, daß du so wie viele PNP- Patienten eine Ärzte- und Untersuchungs - Odyssee hinter dir hast, die dir wenig Klarheit, viel Verwirrung und möglicherweise auch Behandlungen, Medikamente und Nebenwirkungen verursacht hat, die aber keine Verbesserung deiner Situation gebracht haben.
Ich kann natürlich nicht beurteilen, ob du wirklich an einer Polyneuropathie leidest, da müssen wir uns alle auf das Urteil der Fachleute verlassen. Allerdings sind auch diese häufig mit dieser Krankheit überfordert, solange die bereits von mir genannte Krankheitsursache nicht erkennbar ist. Aber die PNP hat sehr viele Gesichter und das was du geschildert hast, könnte durchaus passen, aber wie gesagt, - ich bin kein Arzt.
Deiner Verhaltenstherapeutin muß ich in diesem Fall widersprechen: Du mußt dich zwar mit deinen PNP - Symptomen arrangieren, du mußt sie annehmen, weil sie eben real da sind. Aber wenn du aufhörst, nach der Ursache deiner Erkrankung zu suchen, vergibst du die einzige Chance, diese therapieren zu können. Also: Bleib am Ball und experimentiere , vielleicht hast du Glück und findest einen Hinweis - so wie z.B. ich, - mit dem du wenigstens ein Fortschreiten verhindern kannst, vielleicht sogar eine leichte Verbesserung.
Nun noch in Aller Kürze zu mir:
Ich hatte 2007 Nierensteine, um eine weitere Steinbildung zu verhindern, habe ich dem Rat der Ärzte folgend, täglich mindestens 3 Liter Mineralwasser getrunken.
Nach einiger Zeit bekam ich diese Flüssigkeitsmenge nicht mehr runter und bin auf Fruchtsaftschorle umgestiegen. Etwa ab 2010 haben sich erste leichte Symptome der PNP eingestellt, nur wußte ich das damals noch nicht. Ich hatte dauernd das Gefühl, daß meine Socken nach vorne rutschen und sich unter den Zehen zusammenknüllen. Das ging dann in Taubheitsgefühle, Ameisenkribbeln, Mißempfindungen über, sodaß ich 2012 über den Hausarzt zum Neurologen kam, der die Diagnose PNP bestätigt hat. Ursache unbekannt, meine Blutwerte usw. gaben keinen Hinweis.
Nachdem die PNP ganz langsam immer weiter fortgeschritten ist, habe ich mir überlegt, was mache ich anders als vor meiner PNP. ich habe mit meinen Ess- und Trinkgewohnheiten experimentiert, usw. Kurz: Ich gehe heute davon aus, daß trotz noch normaler HbA1c-Werte durch meine 3 Liter Fruchtsaftschorle täglich permanent zuviel Glukose in meinem Blut zirkuliert hat und damit ähnlich wie bei einem Diabetiker die PNP ausgelöst wurde. Ich esse leidenschaftlich gerne Eis und habe zusätzlich täglich eine Menge davon genossen, da ist auch viel Zucker drin. Insgesamt habe ich meine Zucker- und Kalium- Zufuhr dann eingeschränkt, mit dem Resultat, daß ich seit etwa einem Jahr einen ganz leichten Rückgang meiner Symptomatik verspüre. Die letzte Messung der Nervenleitgeschwindigkeit ( NLG ) im Dezember 2016 hat bei meiner Neurologin Verwunderung ausgelöst, diese Werte waren so gut wie noch nie zuvor, nämlich an beiden Unterschenkeln über 42.
Ob diese Entwicklung so weitergeht, weiß ich nicht, man wird sehen.
Du siehst: Nicht aufgeben, suchen, experimentieren, sich selbst die richtigen Fragen stellen und Schlüsse ziehen, vielleicht hast du Glück und findest einen Hinweis.
So, das war jetzt ein ganzer Roman mit meiner Geschichte in Kurzform. Ich hoffe, meine Schilderung bringt dir etwas.
Gruß
Stefan

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