Verdacht auf MMN

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marco1
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Verdacht auf MMN

Beitrag von marco1 » Sonntag 17. April 2011, 16:34

Habe kürzlich den ärztlichen Bericht genau studiert. Erhoffte mir mehr infos daraus, als diejenigen die ich vom Neurologen erhalten hatte.
Zu meiner Person: männlich, 40 Jahre, Wohnort nähe Zürich.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt am 5.1.2011 (langsmes Abschlaffen des linken Handgelenks und der Finger). Das MRI ergab eine Nervenentzündung im oberen Bereich des Unterarms. Auch die Abgabe von 100mg Prednison täglich konnte diesen negativen Verlauf nicht stoppen. Schmerzen hatte seit Krankheitsbeginn selten.
Weitere Abklärungen (elektrische Messungen, Bluttests usw.) haben den Neurologen aufgrund eines im linken Oberarm vermuteten Leitungsblocks (keine klare Diagnose) auf eine MMN gebracht. Eine Abgabe von Immunglobulinen Ende März 2011 erbrachte eine leichte Besserung nach wenigen Tagen und Wiederaufnahme meines Jobs zu 50%. Der weitere Verlauf ist mir aber absolut unklar. Ebenso ist es für mich schwierig andere möglichen Krankheiten definitiv auszuschliessen. Besonders schwer ist dies für mich, da ich zurzeit noch immer auf 40mg Prednison bin und dieses Medikament auch für diese Krankheit typische Nebenwirkungen hat. Was ist also Krankheit und was die Nebenwirkungen des Prednisons?
Das Prednison wird in den nächsten 3 Monaten "ausgeschlichen". Spätestens ab diesem Zeitpunkt kann ich dies selber einschätzen.

Da ich neu in diesem Forum bin wäre ich auch um die Beantwortung einiger Fragen sehr dankbar.... Dass ich die Antworten darauf mit langem Suchen selber im Internet finden würde ist schon klar. Für mich ist aber ebenso klar, dass ich dies mit betroffenen selber besprechen möchte, als dies aus unzähligen Studien herauszuklauben. In diesen sind persönliche Tips im Umgang mit dieser Krankheit praktisch nie enthalten.

Und auch wenn Ihr diese Fragen schon oft gehört und beantwortet habt, wäre ich froh, wenn ich eine Reaktion darauf bekommen würde.

1. Wieso muss die Abgabe von Immunglobulinen in periodischen Abständen wiederholt werden? Wo bleibt hier die "Selbstheilung" des Körpers nach Eintritt einer Verbesserung oder Wiederherstellung der ausgefallenen Nerven?

2. Mit welchen negativen Folgen muss ich in den nächsten Monaten und Jahren rechnen (Diagnose einer möglichen schlimmeren Krankheit mal ausgenommen)?

3. Bin im Büro tätig. Ist eine weitere Ausübung des Jobs zu 80 oder 100% in den nächsten Jahren realistisch oder mache ich mir hier etwas vor?

4. Muss ich bis auf die Spitaltermine für die Abgabe der Immunglobuline mit weiteren Ausfällen bei der Arbeit rechnen?

5. Wie bereits erwähnt würde ich andere, schlimmere Krankheiten gerne ausschliessen. Hat mir hier jemand Tips wie ich dies machen kann?

6. Gemäss Neurologe gibt es weder im Blut noch sonstwo "eindeutige Beweise" auf eine MMN. Dies hat mich auf die Idee gebracht, dass es hier vielleicht lediglich um eine Entzündung inflge Druck/Schlag handelt (auch wenn die Wahrscheinlichkeit sehr klein zu sein scheint).
Würden bei Entzündungen der Nerven infolge eines solchen Ereignisses Immunglobuline überhaupt zu einer Besserung des Zustandes beitragen wie in meinem Fall?

Mit der Beantwortung von Frage 6 könnte ich mich endlich zu 100% von irgendwelchen Wunschträumen distanzieren und mir eingestehen, dass dies nicht nur eine kurzfristige einmalige Sache ist. Hier wird vermutlich eine Antwort komme, die ich nicht wahnsinnig gerne höre. Aber nur schon zu wissen, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin würde mir helfen.......

Lasst Euch nicht von diesen Vielen Fragen einschüchtern. Auch einzelne beantwortet zu haben ist schon viel Wert. Danke.

Hochlandsmiti
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Re: Verdacht auf MMN

Beitrag von Hochlandsmiti » Sonntag 17. April 2011, 21:55

Hallo, Marco,

erst einmal :willkomm !!!

Meiner Meinung nach ist eine Entzündung etwas, was mit Prednisolon(u.a. wirksamer Entzündungshemmer) behandelbar wäre.
Bei einer MMN sind meist "nur" die motorischen Nerven betroffen.
Oft bestehen keine Schmerzen, sondern es besteht ein "Ausfall" z.B. der Muskulatur in der Hand,im Arm oder im Fuß.

Es werden glaube ich Immuglobuline eingesetzt, die das Immunsystem in Schach halten,gegen die Antikörper .
Wenn es danach besser ist, geht man meist von einer MMn aus.
Da sich die Antikörper jedoch wieder bilden, muss so eine Immuglobulinbehandlung immer wieder wiederholt werden.

Bei uns sind einige MN-ler, die das besser erklären könnten, ich hoffe, ich habe nichts falsches geschrieben.

Ist eigentlich schon mal Liquor bei Dir abgezogen und untersucht worden?
Wurden bei Dir im Blut Antikörper nachgewiesen?

Liebe Grüße :kopf_hoch:
Smiti
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Ingrid50
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Re: Verdacht auf MMN

Beitrag von Ingrid50 » Montag 18. April 2011, 08:09

Auch von mir ein "Herzliches Willkommen" im Forum, marco1.

Bei mir wurde vor ca. 4 Jahren MMN diagnostiziert. Es gab keinerlei Nachweis von Antikörpern im Blut od. irgendwelcher Auffälligkeiten im Liquor. Nach mehrmaligen Messungen wurden Leitungsblöcke festgestellt und somit Verdacht auch MMN. Den genauen Verlauf möchte ich hier nicht erneut wiedergeben, du kannst meine Krankengeschichte hier nachlesen. In der Bibliothek haben wir einige Links über Studien, News ect. zusammengestellt, somit musst du nicht lange im Netz suchen.

Was mich stutzig macht ist, wie du den Beginn deiner Symtome beschreibst. Ich kann nicht sagen, wann es bei mir angefangen hat, es war ein schleichender Prozess über ca. 1/2 Jahr.

Zu deinen Fragen:

Die Immungloguline (kurz ivig) sollen das Immunsystem regulieren. Was da genau im Körper passiert, konnte mir auch noch kein Arzt erklären. Es hieß, man weiß nicht genau wie das ivig wirkt, man weiß nur dass es wirkt. Verstehe es so, dass das ivig eine gewisse Zeit wirksam ist, dann übernimmt wieder das eigene Immunsystem, was aber fehlgeleitet ist und die motorischen Nerven angreift. In meinem Fall alles nur Vermutung, da das ivig aber wirksam ist, geht man halt davon aus. Die MMN verläuft meist langsam progredient, trotz der Gabe von ivig, es wir in den Studien aber auch von Heilung gesprochen, was bedeutet Leitungsblöcke od. ggf. Antikörper sind nicht mehr nachweisbar.
Ziel der Therapie mit ivig ist, die Intervalle so zu legen, bevor wieder eine Verschlechterung eintritt und die Dosis schrittweise zu verringen. Wenn das gut gelingt, kann ich mir durchaus vorstellen, weiterhin, wie in deinem Fall, einer Bürotätigkeit nachzugehen. Aber Vorhersagen, insbesondere die Zukunft betreffend, sind nur schwer möglich, wie du sicher weißt. Ich selbst bin seit 2 Jahren berentet, habe aber auch das 60. Lebenjahr seit kurzem überschritten. Für mich stellt sich diese Frage also nicht mehr. Hoffe damit deine Fragen 2 bis 4 einigermaßen beantwortet zu haben.
Was das Ausschließen von anderen Erkrankungen betrifft, so wird in meinem Fall zumindest davon ausgegangen, dass es sich um MMN handelt, weil eben das ivig auch nach 4 Jahren und mittlerweile bei der Mindestdosis von 60g, verteilt auf 2 Tage, angekommen, immer noch wirksam ist. Ich empfehle dir hier auch die anderen Erfahrungsberichte hier zu lesen. Wir haben hier auch Mitglieder, die wesentlich länger mit der MMN mehr oder weniger gut zurecht kommen, vielleicht erhältst du ja noch weitere Antworten von unseren alten Hasen hier im Forum.
Also, wie du siehst, bist du mit deinem Problemen nicht alleine; mir zumindest hat das in der Anfangszeit sehr geholfen und hilft es immer noch. Wenn du möchtest können wir uns gerne weiter hier austauschen.

LG in die Schweiz

Ingrid

Was die vermutliche Entzündung betrifft, kann ich mir schon vorstellen dass hier das ivig auch hilft, weil es insgesamt das Immunsystem stärken soll. Zu dem Medi, welches du derzeit noch nimmst kann ich nichts sagen, nehme selbst keine Medikament, da wenig oder selten Schmerzen, genieße nur regelmäßig ivig.
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

chris65
Beiträge: 111
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Deine Diagnose: MMN
Wohnort: nördlich von München

Re: Verdacht auf MMN

Beitrag von chris65 » Dienstag 19. April 2011, 19:53

Hallo Marco,

ich will versuchen, einige deiner Fragen zu beantworten. Ich hatte MMN, einen ziemlich heftigen Verlauf mit schlimmen Lähmungen.
Meine Krankengeschichte kannst du über die Suchanfrage rechts oben finden.

zu 1 In einigen Fällen ist es wohl schon möglich, dass die MMN mit einenm einmaligen hochdosierten IVIG-Block gehilt wird, aber das ist nicht die Regel.

zu 2 Wie bei allen neurologischen Erkrankungen verläuft auch MMN bei jedem anders. Insofern ist eine Prognose nicht möglich.

zu 3 Wenn bei dir die IVIG gut anschlagen, ist es durchaus möglcih, dass du weiterarbeiten kannst, jedohc siehe zu Nr. 2.

zu 4 s. o.

zu 5 keine Ahnung

zu 6 MMN ist weder im Blut noch im Nervenwasser nachzuweisen, die Diagnose erfolgt in erster Linie um Auschlussverfahren.

Meine Meinung ist, dass MMN noch lange nicht die schlimmste Neuropathie ist, viele können gut damit leben, auch eine Heilung ist durchaus möglich, dafür bin ich das beste Beispiel.

Liebe Grüße
Christa

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Achim
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Re: Verdacht auf MMN

Beitrag von Achim » Montag 16. Mai 2011, 19:46

Lieber Marco,

unser Forum lebt vom Meinungsaustausch. Dir haben schon einige unserer Mitglieder geantwortet. Daraufhin bist Du allerdings schweigsam geblieben. Willst Du uns bitte mehr berichten, bzw. Dein Schweigen auf unsere Reaktionen zu erläutern versuchen? Herzlichen Dank!

Achim
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