Neurologin/Neurologe gesucht

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Norbert
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Neurologin/Neurologe gesucht

Beitrag von Norbert » Dienstag 19. April 2011, 10:47

Hallo,
ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Die Behandlung meiner CIDP findet jetzt im Friedrich-Baur-Institut an der LMU in München statt. Im Jahr 2010 bin ich zu diesem Institut gewechselt und bin zu der Überzeugung gelangt, dass es das beste war, was ich habe machen können. Mittlerweile stehe ich vor dem siebten Schub (fünf Tage lang 30 g. IvIg von Gammunex). Zugleich erhalte ich seit dem 01. Dezember 2010 Immunsupressiva (Cell-Cept, 2.000 mg täglich seit dem 23.02.2011).

Leider musste mir ein suprapubischer Blasenkatheter gelgt werden (20.10.2010), da sich die Blase nicht richtig entleert. Ferner liegt eine neurogene Blasenveränderung vor. Ständig habe ich deshalb mit Bakterien zu kämpfen, die eleminiert werden müssen. Keiner hat eine Idee wie, auch ein FA für Urologie nicht.

Ich bin auf der Suche nach einer (m) FA (FÄ) für Neurologie, die sich mit der CIDP auskennt. In dem Giet meines Wohnortes (42551 Velbert) habe ich bis jetzt kein adäquate Person gefunden, von der die Münchener Therie mitgetragen wird.

Ich hoffe, man kann mir helfen.
Norbert

Ingrid50
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Re: Neurologin/Neurologe gesucht

Beitrag von Ingrid50 » Samstag 23. April 2011, 06:48

Hallo Norbert,

bei der Arztsuche kann ich dir nicht behilflich sein. Mir ist es aber ähnlich ergangen. Die ivig-Therapie kann ambulant erfolgen, wurde mir in der Uni-Klinik mitgeteilt, kann in Prinzip auch vom Hausarzt durchgeführt werden. Hausarzt und Neurologe haben dies abgelehnt. Ich war ca. 4 Monate ohne Behandlung. Ich bin nicht sicher, ob ein niedergelassener Kassenarzt (Neurologe) die Behandlung verweigern kann mit der Begründung, er kenne sich mit der CIDP nicht aus. Wende dich an deine KK, wenn nicht schon geschehen und lass nicht locker, bei mir hat sich zuletzt die Rechtsabteilung meiner Krankenkasse eingeschaltet und mit meinem Neurologen verhandelt. Ich werde seitdem ambulant in der Praxis mit ivig behandelt, gehe 1/2 jährl. in die Uni-Klinik zur Verlaufskontrolle, meine Neurologe hält sich an die Empfehlungen der Uni-Klinik.

Ob der Fall bei dir ähnlich liegt, kann ich nicht beurteilen, sondern nur vermuten.

LG Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Janeway
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Re: Neurologin/Neurologe gesucht

Beitrag von Janeway » Sonntag 20. Mai 2012, 15:35

Hallo Norbert,

ich habe mit den Neurologen im Bergmannsheil Bochum (gehört zur Uniklinik) gute Erfahrungen gemacht, ob die sich bei Deinem Krankheitsbild auskennen weiss ich zwar nicht, da mein Fall ganz anders liegt...aber mir wurde dort nach einem Jahr Versuchen in anderen KH geholfen und Bochum ist ja auch von Velbert nicht so weit

Norbert
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Re: Neurologin/Neurologe gesucht

Beitrag von Norbert » Montag 21. Mai 2012, 12:32

Ich bin nach wie vor bei dem Friedrich-Baur-Institut in Behandlung. Mittlerweile habe ich den zwölften Schub mit IVIG (Höchstdosis) hinter mir. Ab August diesen Jashres soll die Dosis gesenkt werden. Ich bin noch immer mobil. Die Geschicklichkeit der Hände ist eingeschränkt. Die sockenförmigen Empfindungsstörungen sind auch geblieben. Es wird davon ausgegangen, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist. Seit Ende Januar 2012 liegt mir eine Nachricht der Rentenversicherung vor, dass ich eine dauerne Erwerbsminderungsrente beziehen werde, sobald Ende Mai 2012 die temporäre Erwerbsminderungsrente ausgelaufen ist.

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