Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...?

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Martin
Beiträge: 9
Registriert: Freitag 23. Dezember 2011, 12:51

Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...?

Beitrag von Martin » Freitag 23. Dezember 2011, 13:09

Hallo zusammen,
ich bin Martin und neu hier :)
Ich bin Jahrgang 1968, momentan also 43 Jahre alt. Grade im Moment sitze ich in der Tagesklinik der Neurologischen Ambulanz der hiesigen Uniklinik und bekomme am vierten Tag in Folge Immunglobuline (Kiovig) intravenös verabreicht.
Die Diagnose MMN habe ich seit einigen Wochen schriftlich. Allerdings sind sich die behandelnden Ärzte dabei alles andere als sicher.
Ein kurzer Überblick über meinen „Werdegang“ in den vergangenen ca. 2,5 Jahren bis heute. (Bin ein totaler medizinischer Laie, man verzeihe mir daher, wenn ich mich medizinisch nicht korrekt ausdrücke).
Mitte 2009 ging es los, es begann mit einer Schwäche im rechten Fuß. Das Abrollen funktionierte immer schlechter, ich verlor z.B. meine Birkenstock, weil die Zehen nicht mehr krallen konnten. Mit der Zeit begann ich zu hinken. Schmerzen spielten dabei nie eine Rolle, bis heute hatte ich diesbezüglich keinerlei Beschwerden.
Deshalb bin ich auch nicht gleich zum Arzt gegangen.
Als ich dann hinging wurde alles Mögliche vermutet, z. B. Verschleppter Muskelfaserriss mit Schonhaltung (Orthopäde). Irgendwann landete ich bei einer Neurologin. Die vermutete zuerst einen Bandscheibenvorfall als Ursache für meine inzwischen diagnostizierte Fußheberschwäche. Oder eine tatsächlich vorliegende Verengung wg. Verknöcherung des Spinalkanals. Kurzeitig stand deshalb auch eine Bandscheiben-OP im Raum. Erst als CT’s von der LWS, vom Becken und von den Oberschenkeln gemacht und ausgewertet waren, wurden der Bandscheibenvorfall oder die Verknöcherung als Ursache ausgeschlossen.
Inzwischen (Feb 2010) bin ich beinahe regelmäßig in der hiesigen Uniklinik vorstellig, es wird erstmals ein EMG gemacht. Es werden Nervenschädigungen im rechten Bein festgestellt.
Im Laufe der Wochen werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Nervenwasser, Borreliose, Diabetes --> alles negativ
Im Juni 2010 bekomme ich vom behandelnden Arzt in der Uniklinik gesagt, dass jetzt alles untersucht ist. Er vermutet als Diagnose Mononeuritis Multiplex. Therapie? Fehlanzeige. Er könne nichts mehr tun. Es liegt eine Nervenschädigung vor, deren Ursache und der genaue Ort nicht bekannt sind. Man müsse einfach abwarten, ob sich die Nerven evtl. wieder regenerieren. Wenn es schlechter wird, solle ich mich wieder melden.
Vielleicht hätte ich hier energischer dranbleiben sollen…?
Im August/September 2010 mache ich eine ambulante Reha, die ich noch genehmigt bekam, als man von einem Bandscheibenschaden ausging. Die Reha-Maßnahme war kein Schaden für mich, half bei meinem Krankheitsverlauf ohne exakte Diagnose und Therapie allerdings auch nicht wirklich.
In der Zeit (Sommer 2010) probiere ich viel aus mit Besuchen bei div. Heilpraktikern, mit Akkupunktur usw.. Nichts hilft.
Im November 2010 dann nochmal Uniklinik, nochmals EMG. Wie gehabt: Schäden festgestellt, aber keine exakte Diagnose geschweige denn eine Therapie.
Im Laufe des Jahres 2011 schwinden meine Kräfte zusehends.
Stand heute: Große Schwäche im rechten Bein, beginnend jetzt auch im linken Fuß. Arme und Hände (noch?) keine Probleme.
Alltag: Ohne Peroneus-Schiene und festes Schuhwerk gehe ich gar nicht mehr aus dem Haus, um nicht Gefahr zu laufen, auf ebenem Gelände hinzufallen. Spaziergänge mit meinen kleinen Kindern gehen noch, ausreißen dürfen sie allerdings nicht weil ich sie nicht einfangen kann. Längere Fußmärsche gehen fast nicht mehr. Treppen steigen wird immer schwieriger, bin dankbar für jeden Handlauf und zweifelnd, ob ich die Treppe schaffe, wenn es keinen Handlauf gibt.

Im Sommer setze ich meine mit Arzt- und Uniklinibesuche fort.
Dort gemessen: Schwere Nervenschädigungen im rechten Bein, messbare Schädigungen auch im linken Bein. Arme ohne Schädigungen.
Im Oktober schließlich wird erstmals die Diagnose MMN gestellt. Endlich eine Diagnose.
Dafür spreche einiges so der nun (endlich) hinzugezogene Professor aus der Neurologie, allerdings spreche auch einiges dagegen: „GM1-Antikörper“-Nachweis negativ, Schädigungen in den Beinen und nicht wie eher typisch für MMN in den Armen, fehlende Leitungsblöcke.
Es könnte also sein, dass es MMN ist. Oder auch nicht. Und weil es sein könnte, dass Immunglobuline helfen, bekomme ich nun grade auch eine Therapie. An 5 Tagen am Stück, jeweils 400 bis 500 ml täglich.
Wenn es MMN ist, ist der Prof guter Dinge, dass Kiovig (=IVIG) hilft. Sprechen die Immunglobuline nicht an, hat er ein Problem mit der Diagnose MMN und mit einer Therapie. Und ich hätte überhaupt ein Problem….

Auf dieses Forum bin ich durch Stöbern im www aufmerksam geworden. Gute Sache.
Vielleicht gibt's ja Leute, die einen ähnlichen Verlauf und so eine unsichere Diagnose haben wie ich?

Würde mich freuen über Antworten.
Grüße Martin

polyneuropathie.rb
Beiträge: 22
Registriert: Freitag 14. Oktober 2011, 11:08

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von polyneuropathie.rb » Samstag 24. Dezember 2011, 06:03

Tja ich bin kein Doktor, ich kann dir nur sagen es muß /sollte immer eine Differenzialdiagnostik gemacht werden (Ausschlußverfahren um eine möglichst genaue Diagnose stellen zu können), vielleicht mal darauf hinweisen. Alles gute und frohes Fest.

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Ingrid50 » Montag 26. Dezember 2011, 16:59

Lieber Martin,

erstmal HERZLICH WILLKOMMEN in unserer Runde.

Die MMN und ähnliche Erkrankungen sind nicht einfach zu diagnostizieren. Diese Erfahrung haben einige von uns auch gemacht. Aber du hast nicht locker gelassen und nun eine mögliche Diagnose. Deine 1. Ivig-Infussionen hast du nun hinter dich gebracht; kannst du eine Besserung verspüren? Kann allerdings auch etwas dauern bist du etwas merkst.

Bei mir hat vor ca. 5 Jahren auch einiges gegen die Diagnose MMN gesprochen. Leitungsblöcke waren aber nach ausführlichen Messungen feststellbar, aber erst das Ansprechen auf ivig hat die Diagnose bestätigt. Meine Erfahrungen mit dieser Erkrankung habe ich hier im Forum aufgeschrieben. Daher möchte ich nicht näher darauf eingehen.

Wäre schön, wenn die Therapie dir hilft. Es würde mich freuen, wieder von dir zu lesen.

:pnp028:

Ingrid

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Martin
Beiträge: 9
Registriert: Freitag 23. Dezember 2011, 12:51

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Martin » Dienstag 3. Januar 2012, 15:25

Erstmal allen Lesern und Schreibern hier ein gutes neues Jahr 2012.

Hallo Ingrid,

nach gut einer Woche ist noch nichts spüren. War auch nicht zu erwarten nach allem was mir gesagt wurde.
Lediglich die Nebenwirkungen - hauptsächlich Kopfweh - zeigen mir, dass das Kiovig im Körper angekommen ist.
Ich gehe aber immer noch fest davon aus, dass das Zeugs in den kommenden Wochen und Monaten anspricht!! Es MUSS ansprechen!!
Meinen zweiten Termin mit 5 Tagen Kiovig am Stück habe ich allerdings auch schon festgelegt: Mitte Februar. Vorsorglich. Scheinbar wäre es nicht ungewöhnlich, würden die IvIG erst nach dem zweiten Zyklus beginnen zu wirken.

Ich hoffe, dass ich bald schreiben kann, ich bemerke Veränderungen.

Gruß Martin

Benutzeravatar
Nine
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 1226
Registriert: Samstag 21. Dezember 2002, 21:01
Deine Diagnose: Syringomyelie, axonale PNP unklarer Genese, HWS +BWS-Syndrom
Wohnort: Rendsburg
Kontaktdaten:

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Nine » Dienstag 3. Januar 2012, 17:22

Hallo Martin! :pnp_038:
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich drück dir ganz fest die Daumen dass die Therapie anschlägt und deine Beschwerden gelindert werden.
Eine gute Differentialdiagnose ist schon die halbe "Miete" und sehr wichtig. Gut wenn man die Möglichkeit einer Therapie hat und nicht nur die Symptome behandeln kann.

pnp089: :ohrensteif: :a070: Nine
***Sich auseinanderzusetzen ist gut, wenn man sich nachher wieder zusammensetzen kann.***
© Ernst Reinhardt (*1932), Dr. phil., Schweizer Publizist und Aphoristiker *** :140: mail@polyneuropathie-forum.de

Martin
Beiträge: 9
Registriert: Freitag 23. Dezember 2011, 12:51

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Martin » Sonntag 19. Februar 2012, 23:28

Hallo zusammen,
kurzes Update meinerseits.

Ratlos!

Meine IVIG-Gabe ist jetzt knapp 8 Wochen her.
In Anbetracht der Tatsache, wie verhältnismäßig langsam sich mein Zustand in den vergangenen 2,5 Jahren verschlechtert hat, ist das eigentlich zu wenig, um gravierende Veränderungen beschreiben zu können.
Ich probiers trotzdem: Ins Positive hat sich nichts verändert. Ist der Verlauf zumindest gebremst? Nehme ich das Treppen steigen als Maßstab, glaube ich das auch nicht. Das fällt mir eher immer schwerer. Leider geht’s jetzt auch im linken Bein los. So langsam wie rechts.
Vor zwei Wochen war ich zur Verlaufskontrolle in der Neurologischen Ambulanz der hiesigen Uniklinik. Ergebnis: Man ist der Meinung, dass eine weitere IVIG-Gabe wenig sinnvoll wäre. Vergangene Woche hätte ich die bekommen sollen, der Termin wurde gestrichen. Von der Diagnose MMN rückt man daher wieder ab. Unterstützend auch noch mal durch die Messung eines sensiblen Nerves im rechten Fuß. Hier wurde auch eine Schädigung festgestellt, was auch gegen MMN sprechen würde.

Ich hab das Gefühl, man hat wieder keine Idee, was mit mir los ist. Aus diesem Grund werde ich mich am kommenden Mittwoch auch einer Nervenbiopsie unterziehen. Mal schauen, was dabei herauskommt.

Meine Frage an IVIG-Erfahrene. Im Dezember hieß es noch, ich würde nach der ersten IVIG-Gabe in jedem Fall noch weiter damit behandelt werden. Würde die erste Gabe anschlagen, bekäme ich mehr in einem noch festzulegenden wöchentlichen Rhythmus, ansonsten eine zweite 5-tägigen Gabe. Davon geht man jetzt wieder ab.
Könnte das ein Fehler sein? Sollte man es nicht doch einmal versuchen mit einer weiteren Gabe? Hat jemand Erfahrung damit, dass IVIG womöglich erst verzögert wirkt?

Noch eine Frage: Ich verspüre sowohl bei den behandelnden Ärzten in der Uniklinik (Freiburg) als auch bei Hausarzt und Neurologin eine gewisse Ratlosigkeit und würde gerne noch weitere Experten zu Rate zu ziehen. Hat mir jemand ein Tipp, wo ich solche Experten finden könnte?

Noch eine Anmerkung: Verglichen damit, was es hier alles zu lesen gibt, geht es mir gut. Ich bin schmerzfrei, ich laufe zwar langsam und falle hin und wieder hin, aber ich laufe und kann wieder aufstehen. Auch wichtig: Ich kann meiner Arbeit nachgehen.
Was mir einfach zusetzt: Ich weiß nicht, wie es weiter geht, ich weiß nicht, was noch kommt.....

Danke und Gruß
Martin

Benutzeravatar
puschymeier
Beiträge: 45
Registriert: Freitag 27. April 2007, 14:59
Deine Diagnose: MMN
Wohnort: Billerbeck im Münsterland

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von puschymeier » Montag 20. Februar 2012, 00:00

Hallo Martin!
Ich komme gerade aus der Klinik absolviert zurück, wo ich meinen 28. IVIG-Zyklus habe. Bei mir hat es etwa 2-3 Jahre gedauert, bis ich objektiv eine Änderung/Besserung feststellen konnte. Gleiches habe ich auch von anderen MMNlern gehört. Es gibt zwar hin und wieder Fälle, in denen eine einmalige Gabe wahre Wunder bewirkt, dies hatte ich auch erwartet, ist aber leider nicht eingetreten.
Ich habe auch erst mehrere Kliniken abklappern müssen,bis ich seit nunmehr 3 Jahren in der Uniklinik Münster untergekommen bin.
Es liegt meiner Meinung nach auch an der mangelden Erfahrung der Neurologen mit MMN. Nach einer Hochrechnung soll es von uns bundesweit etwa 800 Fälle geben und da ist es nicht verwunderlich, dass Wissen bei den Ärzten fehlt, weil zudem die Bandbreite der Symptome auch noch recht breit ist.
Bei mir wollten/konnten die Ärzte in der damaligen Klinik die IVIG-Behandlung nicht durchführen, auch weil die Krankenkasse wegen der Behandlungskosten nicht mitspielte. Ich habe mit viel Glück und etwas Zähigkeit weitergemacht bis ich bekam, was ich wollte.
Ich war auch zuerst etwas enttäuscht, weil die Wirkung nicht zaubertrankmässig einsetzte, aber meine Ärzte haben glücklicherweise weitergemacht und mir zudem noch Mut gemacht.
Also,eventuell mal in anderen Kliniken umhören, ob dort eine andere Einstellung herrscht und auch mal nach Erfahrungen mit MMN fragen.
Nie aufgeben!!!
Alaaf und Helau, auch wenn mir Karneval/Fastnacht ziemlich am A.... vorbeigeht!
Willi

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1455
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Achim » Montag 20. Februar 2012, 20:07

Lieber Martin,
und lieber Puschymeier,

war hier in den letzten Monaten ja nicht mehr sonderlich präsent, wofür ich um Nachsicht bitte. Martin, lieber MMN-Kollege, wenn Du einer bist,- und dafür spricht viel, hilft uns eigentlich nur IVIG und sonst nichts. Und das ist sauteuer. Hast Du vielleicht auch schon erfahren?

Schlage vor, dass wir uns im nächsten Sonntagschat ab 11.00 Uhr treffen?

Alter Freund Puschymeier, kommst Du vielleicht auch mal vorbei? Würde mich riesig freuen!

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1455
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Achim » Sonntag 26. Februar 2012, 12:39

Lieber Martin,

Deine Leidensgeschichte könnte meine sein. Vieles kenne ich aus eigenem Erleben. Vielleicht versuchst Du ja, sonntags ab 11.00 Uhr im Chat zu uns zu stoßen?

LG

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

Martin
Beiträge: 9
Registriert: Freitag 23. Dezember 2011, 12:51

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Martin » Montag 27. Februar 2012, 13:16

Hallo Achim und alle anderen,

ich war gestern nicht online und werde es auch kommenden Sonntag nicht sein können. Mein Großer wird 5, da wird gefeiert.
An einem Erfahrungsaustausch habe ich selbstredend sehr großes Interesse.

Im Moment kämpfe ich mit den Nachwirkungen der Nervenbiopsie vom vergangenen Mittwoch: Stark schmerzende OP-Narbe und ein richtig fett geschwollener Fuß. Der ließ mich am Samstag vorsichtshalber einen Arzt aufsuchen. Da die Neurochirurgie völlig unterbesetzt war am Samstag (!), wurde ich im Rest des Uniklinikums "rumgeschmiert". Ich wurde schließlich wieder heim geschickt mit Antibiotika und Thrombose-Spritzen. Vorsorglich.
Worauf ich auch gespannt bin: Wie lange es wohl dauert, bis die OP-Wunde einigermaßen verheilt ist. Grade in Anbetracht dessen, dass jede kleine Schürfwunde am rechten Bein beinahe Wochen benötigt, um zu heilen.

Und dann hoffe ich natürlich, dass was gescheites bei der Biospie raus kommt, etwas womit die Ärzte was anfangen können. Und ich

Seit einigen Tagen liegt mir ich auch der Befund der letzten Untersuchung der Neurologischen Ambulanz von Anfang Februar vor. Darin wird beschrieben, warum MMN bei mir nicht gänzlich aber nahezu komplett von den behandelnden Ärzten ausgeschlossen wird. Eine alternative Diagnose wird auch genannt, die weiß ich aber grad nicht auswendig. Weiß nur, dass die lt. Arztbrief auch eher unwahrscheinlich ist.
Bei Gelegenheit stell ich das mal hier rein.

Und nun....? Ergebnis der Biopsie abwarten.

Gruß Martin

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Ingrid50 » Freitag 6. Juli 2012, 06:50

Hallo Martin,

wie geht es dir? Gibt es ein Ergebnis der Biopsie?

Wir würden uns freuen, wieder von dir zu hören.

LG

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Martin
Beiträge: 9
Registriert: Freitag 23. Dezember 2011, 12:51

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Martin » Mittwoch 11. Juli 2012, 23:40

Hallo Ingrid,

danke der Nachfrage.
Momentan sieht es so aus, als passe die Diagnose MMN nicht bei mir. Oder vielleicht doch..?
Die Biopsie im Februar brachte keine neuen Erkenntnisse. Im März war ich in der Hautklinik, ob es vllt. Sarkoidose oder etwas Ähnliches wäre --> Befund negativ
Die Ärzte der Neurologie der Uniklinik Freiburg empfahlen mir im Anschluss einen Therapieversuch mit Cortison. Damit habe ich vor ca. 8 Wochen begonnen. 4 Wochen lang 80 mg Prednisolon, danach wöchentlich 10 mg pro Tag weniger.
Parallel dazu habe ich mich um eine Zweitmeinung bemüht und war deshalb im April im Friedrich-Bauer-Institut der LMU München. Der Besuch dort zeigte mir, dass die Freiburger bisher wohl nichts vergessen hatten, sprich das FBI hatte nach ausführlichen Tests keine neuen Ideen sowohl bei Diagnose als auch bei Therapieansätzen. München favorisiert MMN (Wortwahl: "am ehesten") und empfiehlt die IvIG-Gabe, 3 Zyklen im Abstand von jeweils 8 Wochen. Wahlweise Cortison.

Regelmäßig 2-mal pro Woche bin ich beim Physiotherapeuten.

Stand heute.
Cortison zeigt (noch?) keine Wirkung. Mein Zustand verschlechtert sich weiter ganz langsam aber stetig. Nach rechts verstärkt sich die Fußheber- und Fußsenkerschwäche links mehr und mehr. Ich merke das vor allem beim Treppen steigen. Das Gehen fällt zunehmend schwerer, vor allem längere Strecken. Hin und wieder benutze ich auch die Walking-Stöcke, die ich mir vor einigen Wochen gekauft habe.
Erst gestern verbrachte ich zwecks Verlaufskontrolle mal wieder einen Tag im Neurozentrum. Das Ergebnis bleibt: Nichts Genaues weiß man nicht. Beim EMG wurde lediglich mein Gefühl bestätigt, dass es nicht besser wird, die Messungen dokumentieren die Verschlechterung.
Gut: Messungen im rechten Arm und der Hand waren völlig unauffällig.
Empfehlungen des Oberarztes von gestern.
- Das Cortison erst mal bei der momentanen Dosis 40 mg halten und nicht verringern. Cortison könne durchaus wohl auch erst nach 3, 4 oder 5 Monaten Wirkung zeigen.
- Keine Endoxan-Therapie, wie meine Neurologin mal angedacht hat. Weil Diagnose MMN zu unsicher.
- IvIG-Gabe wenn das Cortison dann wirklich wirkungslos war
- Blutentnahme mit weiteren, diesmal "abgefahrenen" weil seltenen Tests und Untersuchungen mit meinem Blut
- Gendiagnostik
- MMN? Es könnte MMN sein. Allerdings spricht einfach auch einiges dagegen.

Zur Physiotherapie. Problem hier: Keine Diagnose, kein konkreter Ansatz für den Therapeuten. Weiteres Problem: Viele Übungen werden schon im Keim durch meine extreme Krampfneigung mehr oder weniger abgewürgt. Was geht, tut mir allerdings gut.

Zusammenfassend.
Immer noch kann mir niemand eine genaue Diagnose geben, geschweige eine Therapie.
Es gibt die Vermutung MMN oder vielleicht doch keine MMN. Und es gibt Therapieversuche nach dem Motto „schaumermal“.
„Schaumermal“ was die Tests in nächster Zeit bringen, vielleicht kommt ja etwas Konkretes dabei heraus.
Vielleicht bringt ja auch die Gendiagnostik ein Ergebnis.

Und über allem bleibt die Unsicherheit wie es weiter geht.

Gruß Martin

Caroline79261
Beiträge: 5
Registriert: Donnerstag 5. Juli 2012, 11:13

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Caroline79261 » Donnerstag 12. Juli 2012, 07:11

Hallo Martin,

auch mein Mann (53 Jahre) ist seit einem halben Jahr in der Uni Freiburg in Behandlung.
Bei Ihm wurde zuerst ALS diagnostiziert, dann aber CIDP oder MMN. Jetzt hat er schon 3 Behandlungen von je 5 Tagen
mit Immunglobulin hinter sich . Zuerst wurden die Symtome besser -blieben sogar auf einem Stand aber dann kam das Chaos. Er war in einer REha(leider die falsche Klinik), dort wurde er überbeansprucht und hat 30% Krafverlust. Das heißt vor der REha lief er mit Gehstock, danach d.h.jetzt sitzt er im Rollstuhl. Er bekam wieder Immunglubulin und die Ärzte hatten sich auf MMN festgelegt. Dann ging es in die zweite Reha (gute Klinik),und kommt heute zurück. Es gab aber auch hier wieder eine Verschlechterung, so dass wir davon ausgehen müssen, dass das Immunglobulin nicht wirkt. Vermutlich bekommt er jetzt Chemo, was das letzte Mal schon angesprochen wurde.

Wie du selbst schreibst , Schau ma mal. Genau so sieht es aus, die Ärzte in der Uni tun sicher das beste, aber sie wissen noch zu wenig über diese Krankheiten und können nur vermuten oder ausprobieren. Wir hoffen jetzt auf die Chemo, doch vielleicht kommt jetzt nach Untersuchungen auch eine andere Diagnose. Du siehst es geht anderen auch wie Dir.
Nur den Kopf nicht hängen lassen, manches brauch seine Zeit und die Ärzte sind auch nur Menschen.

Wie ich auch schon mitbekommen habe verlaufen diese Krankheiten bei jedem anderst und bei jedem wirken andere Therapien. Würde mich freuen wieder von Dir zu hören. Auch ich werde weiterhin hier Infos abgeben wie es bei meinem Mann weitergeht. Dir alles Gute.
Caroline79261 :pnp028:

Martin
Beiträge: 9
Registriert: Freitag 23. Dezember 2011, 12:51

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von Martin » Montag 24. Februar 2014, 18:18

Hallo,

ich mal wieder.
Mir fiel jetzt grade erst auf, dass ich mich eigentlich im falschen Forum angemeldet habe: Bei den Neuvorstellungen wäre damals wohl richtiger gewesen. Sorry dafür ;-)

Ein kleines Update von mir.
Sage und schreibe 1 1/2 Jahre habe ich nix mehr geschrieben. Leider hat sich bei mir nichts zum Positiven verändert.

Wie es mir geht.
Schmerzen habe ich - zum Glück - keine. Sensorisch ist alles in Ordnung so weit.
Aber: Aus meinem rechten Fuß (in Südbaden ist damit das ganze Bein gemeint ;-)) ist die Kraft inzwischen fast gänzlich raus, es funktioniert fast gar nichts mehr. Links funktionieren Fußhebung und -Senkung praktisch auch nicht mehr, dennoch ist es immer noch der deutlich stärkere Fuß der mich auch - zusammen mit den Gehhilfen - noch aufrecht hält.
Die rechte Hand verliert auch zusehends an Kraft. Am Daumen sind deutliche Athrophien zu erkennen. Hemden knöpfen, Schuhe binden, schreiben, Schlüssel umdrehen etc. Alles Dinge, die immer schwerer fallen.
Auch die linke Hand ist nicht mehr bei hundert Prozent, aber fast (noch?).
Ich kann nur noch an Stöcken bzw. am Rollator gehen. Maximal 50 Meter am Stück.
Zuhause steht ein Rollstuhl, der auch schon benutzt wurde, wenn ein Ausflug anstand und Papa unbedingt dabei sein wollte bzw. sollte.
Zuhause (Haus + Garten) hat Papa inzwischen alles was es so zu tun gibt, an Mama abgeben müssen, weil er praktisch nichts mehr machen kann. Weil ich beide Hände brauche, um mich irgendwo halten zu können. Man bräuchte 3 oder 4 Hände…
Große Mühen machen das daheim leider unvermeidliche Treppen steigen, das Aufstehen aus sitzender Position und auch das Gehen. Vom Hinfallen und Wiederaufstehen ganz zu schweigen.

Große Unterstützung erhalte ich von meiner Familie und von Freunden. Und auch von meinem Arbeitgeber, der viele Hebel in Bewegung setzt (Auto, Büroausstattung etc.) und mir damit ermöglicht, meinen Job (Bauingenieur) weiterhin ausüben zu können. Etwas in veränderter Form (nur noch Büro und keine Baustellentermine mehr) zwar, aber immer noch zu 100 %. Das soll auch so bleiben.

Ich besitze inzwischen einen Behindertenausweis mit GdB 100 und den Merkzeichen „aG“ und „B“.

Diagnostik + Therapie
Den Cortison-Therapieversuch habe ich im Nov 12 beendet --> keine Wirkung.
Im Okt 12 war ich am Institut für Humangenetik der hiesigen Uni, um auch mal in diese Richtung zu forschen --> das PMP22-Gen ist völlig unauffällig
Im Spätjahr 2012 wollte man es nochmal mit IvIG versuchen: Im Nov 12 + Dez 12 habe ich jeweils an 5 Tagen 250 g IvIG (Kiovig) bekommen. Anschließend bis Juni 13 einmal pro Monat 5 Fläschchen --> ohne Wirkung
Im April war ich in Höxter in der Weserberglandklinik zur Reha --> 4 Wochen vergehen bei einer Reha-Maßnahme wie im Fluge, eine Wirkung war nicht zu erkennen
Dazwischen lagen diverse Besuche bei Heilpraktikern --> ohne Wirkung
Helfen tut mir die regelmäßige (2 mal pro Woche) Physiotherapie und die Ergotherapie (1 mal pro Woche).
Im Juni 13 war ich zur Untersuchung bei Prof. Heuß in der Uniklinik Erlangen um eine weitere Meinung zu bekommen --> was bisher keiner diagnostizierte: Motoneuronerkrankung (ALS). Nicht so schön....
Ich war seither noch einige Male im Neurozentrum der Uni Freiburg. Die Ärzte hier gehen davon aus, dass ALS nicht zutrifft.
Allerdings liegt hier die Krux

Es spricht einiges für ALS, das sehen die Freiburger auch, aber einiges (zu vieles?) auch dagegen: Der sehr langsame Verlauf, die deutlich ausgeprägte Asymmetrie (erst rechter Fuß, dann linker Fuß, dann rechte Hand…), keine Auffälligkeiten im Kopf (sprechen, schlucken etc.).
Für MMN spricht einiges, aber auch vieles dagegen.
Dann gibt’s ja noch die dHMN, für die auch einiges sprechen würde, einige aber auch dagegen.
Oder die SMA, für die einiges dafür und….. blablabla

Grade heute war ich wieder im Neurozentrum um nochmal eine Lumbalpunktion durchführen zu lassen. Wie 2010 schon mal und wie 2010 wieder unauffällig.
Und nochmal bekam ich zu hören: Es kann mir niemand sagen, was mit mir los ist. Die Krankheit kann nicht benannt werden, es gibt keine Therapie nur Therapieversuche, es gibt keine Prognosen über den weiteren Verlauf.
Man weiß nur, dass man nichts weiß.

Ausblick
Momentan laufen weitere genetische Untersuchungen. Hier macht die Krankenkasse ein wenig schwierig, aber das wäre noch ein anderes Abendfüllendes Thema.
Dann hat das Neurozentrum vorgeschlagen, als nächsten Versuch eine Blutwäsche durchführen zu lassen. Das würde dann demnächst anstehen, wenn bei den Genen bis dahin nicht schon was anderes gefunden würde.
Und dann?

......

Keine Ahnung.

Gibt es hier auch Leidensgenossinnen und –genossen, bei denen man einzig weiß, dass man nichts weiß?

Viele Grüße
Martin

Benutzeravatar
joseff
Beiträge: 108
Registriert: Samstag 9. Oktober 2010, 10:34
Deine Diagnose: Multifokale Motorische Neuropathie mit
Krampi und Muskelfaszikulationen,
Restless-Legs-Syndrom,
COPD Grad III nach Gold,
lIiosacralfugenarthrose.
Wohnort: Seesen / Harz

Re: Meine Diagnose lautet MMN. Oder vielleicht doch nicht...

Beitrag von joseff » Dienstag 25. Februar 2014, 09:31

Martin hat geschrieben:Im Nov 12 + Dez 12 habe ich jeweils an 5 Tagen 250 g IvIG (Kiovig) bekommen. Anschließend bis Juni 13 einmal pro Monat 5 Fläschchen --> ohne Wirkung
Hallo Martin,

die Wirkung der IvIg- Therapie bei der MMN ist meist nur in einer NLG-Untersuchung zu erkennen, der Zustand bleibt und wird sich langsamer verschlechtern.
Also ist die Frage was verstehst du "ohne Wirkung"? Eine Besserung gibt es in den seltensten Fällen und eine Heilung auch nicht. Übrigens verschlechtert die Kortison Therapie eher. Aber ich kein Arzt und das ist alles meine Meinung. Vielleicht liest hier mal oder hast es evtl. schon: http://www.baur-institut.de/krankheitsbilder/mmn/#c205.

Meine Diagnose was auch erst ALS dann MMN und jetz MADSAM/Lewis-Sumner-Syndrom (http://www.baur-institut.de/krankheitsbilder/cidp/).
LG Joerg

“Man reist nicht nur um
anzukommen, sondern vor allem,
um unterwegs zu sein.”
Johann Wolfgang von Goethe

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast