Antikörper gegen Ganglioside

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Macadamia
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Antikörper gegen Ganglioside

Beitrag von Macadamia » Dienstag 8. Juli 2014, 20:01

Hallo zusammen,

meine Krankheitsgeschichte habe ich heute schon ausführlich gepostet.
http://www.polyneuropathie-forum.de/vie ... =59&t=6898

Deshalb hier nur kurz eine Frage: Ich habe Antikörper gegen Ganglioside:
GD1b IgG 66 (statt kleiner 30)
Gm1 IgG AK 39 (statt kleiner 30)

Ich habe viele Symptome einer PNP: Taubheitsgefühle Füße, die immer stärker werden. Seit 2 Jahren Senisibilitätsstörugnen Hände, Nervenschmerzen, Hautbrennen, leichter Muskelabbau HÄnde, Füße, Faszikulationen, Schienbeinschmerzen gelegentlich, Schluckstörungen gelegentlich.
Außerdem habe ich Hashimoto.

Was besagen diese Antikörper? Kann man dabei auf eine bestimmte PNP schließen?
Zur Zeit bekomme ich mit Celestamine 0,5 ein niedrig dosiertes Kortison, das aber nicht zu helfen scheint.

Liebe Grüße, Macadamia

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Minako
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Re: Antikörper gegen Ganglioside

Beitrag von Minako » Dienstag 22. Juli 2014, 16:42

Hallo Macadamia,

vorab, eine medizinisch kompetente Antwort kann ich dir natürlich nicht geben, aber meine Ärztin hat mir folgende Erklärung gegeben:

Anti Gangliosid AK weisen zu über 90% daraufhin, dass eine Neuropathie vorliegt und andere Erkrankungen damit eigentlich ausgeschlossen sind. Bestimmten neuropathien werden in der Literatur bestimmte Antikörper zugeschrieben, da sie dort vermehrt nachweisbar waren. Z.B sind Anti GM1 Ak signifikant für eine MMN und Anti GQ 1b Ak signifikant für das Miller Fischer Syndrom.

Bei mir wurden Anti GQ 1b AK nachgewiesen. Da dies laut Literatur aber nicht zu meinem V.a. MMN passte habe ich mich ganz schön verrückt gemacht, permanent meine Augen kontrolliert und mich innerlich drauf eingestellt, dass alles wieder von vorne los geht.
Ich schätze, dass die Forschung noch ziemlich weit davon entfernt ist sich auf Diagnosekriterien festzulegen. Vielleicht ist das auch gar nicht möglich, da unsere Erkrankungen einfach zu komplex sind. Ich habe mit dem St. Josef Hospital in Bochum die Klinik meines Vertrauens gefunden. Interessierte, wissbegierige und engagierte Ärzte, die mir nichts vormachen und auch ehrlich zugeben, wenn sie an ihre Grenzen stoßen.... was ich von den Wald und Wiesenärzten in meiner Heimatstadt nicht sagen kann.

Lange Rede kurzer Sinn..... ich habe es so verstanden, dass gegen Ganglioside gerichtete Antikörper bestätigen, dass eine Neuropathie vorliegt (häufig fehlen ja noch andere Kriterien z.B. LBs) , aber keine tatsächliche Aussage über die Art der Neuropathie machen können, wenn weitere aussagekräftige pathologische Befunde fehlen. Oder anders rum, passen die pathologischen Befunde und Symptome zusammen, dann sind vermeintlich unpassende Ak nicht ausschlaggebend für die Diagnose. So hab ichs zumindest verstanden.

Liebe Grüße Minako

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Re: Antikörper gegen Ganglioside

Beitrag von Minako » Dienstag 22. Juli 2014, 17:03

Um nicht falsch vetstanden zu werden...

Da bei mir seit 1 1/4 Jahren die Diagnose MMN steht und ich dementsprechend behandelt werde, bezieht sich die Erklärung meiner Ärztin auf den Verdachtsmoment mit vorliegenden Befunden bei laufender Therapie.
Über Schildrüsenerkrankungen weiß ich leider nicht viel. Inwiefern Hashimoto diese Symptome verursacht und wie sich das mit den AK verhält kann ich natürlich nicht beurteilen.

Was wurde dazu denn von Seiten der Ärzte gesagt?

Macadamia
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Re: Antikörper gegen Ganglioside

Beitrag von Macadamia » Donnerstag 7. August 2014, 12:00

Hallo Minako,

leider habe ich in den letzten Tagen plötzlich an beiden Händen ganz viel Muskel und Kraft verloren. Dazu muss ich sagen, dass ich meine Hände auch immer sehr stark trainiert habe. Das hat dann den ungewünschten Effekt wahrscheinlich beschleunigt, nachdem ich anfänglich dadurch sehr viel Muskelkraft aufbauen konnte. Vor einem Jahr hatte ich schonmal sehr viel Muskel und Kraft in der linken Hand verloren. Dann habe ich mit dem Training begonnen. Und nun geht alles von vorne los - diesmal beidseitig.
Unter den Füßen hatte ich auch einen zunehmenden Holfuß. Der hat sich nun (entweder durch ein niedrigdosiertes Kortison oder durch die Einnahme von Alpha-Lipponsäure) wieder gebessert. Schmerzen in den Muskeln kommen und gehen. Es scheint also nicht unbedingt progredient zu verlaufen.

Mein Neurologie tippt auf eine Form vom GBS. Aber dazu ist ja der Verlauf (zwei Jahre) zu langsam. Da ich auch Sensibilitätsstörungen hatte/habe, scheint es auch keine rein motorische PNP zu sein. Mein Neurochirurg tippt ebenfalls auf eine immunvermittelte PNP, da ich ja mit der Hashimoto bereits eine Autoimmunerkrankung habe, und diese gerne Vergesellschaftet sind.
Mein Hausarzt hat natürlich gleich wieder die ALs aufs Tablett gebracht, als er meine Hände sah. Aber die war mir im April in der ALS Ambulanz in Bochum Bergmannsheil schon ausgeschlossen worden.

Dort habe ich jetzt nochmal einen Termin zur Wiedervorstellung, wobei der Doc scheinbar auch nicht von ALS auszugehen scheint, denn er hat betont, er möchte mich in der regulären Ambulanz und nicht in der ALs Ambulanz untersuchen. Er schrieb mir per Mail zum Befund, dass diese Antikörper völlig unspezifisch seien...

Trotzdem habe ich schlimmste Befürchtungen. Die Gangliosid AK kommen ja auch bei Motoneuronenerkrankungen vor, allerdings bei der ALS nur in 5-15% der Fälle. Das deckt sich ja mit der Aussage deiner Ärztin. Es ist zur ALS eigentlich eine Differentialdiagnose..

Dagegen spricht ja auch der symmetrische "Befall" und dass die Prozesse teilweise reversibel sind. Auch die Schmerzen und Schluckstörungen treten nur gelegentlich auf. Womit behandelt man denn eine MMN? Allerdings ist da ja auch eher ein asymetrischer Befall vorhanden und keine Sensibilitätsstörungen. Passt also weniger zu meinen Symptomen. Auch habe ich keine Entzündungswerte im Blut. Kann es trotzdem eine autoimmune PNP sein?

Entschuldigung für den langen Text. Ich bin heute sehr verzweifelt.
Liebe Grüße, Macadamia
Zuletzt geändert von Macadamia am Donnerstag 7. August 2014, 14:18, insgesamt 1-mal geändert.

Macadamia
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Re: Antikörper gegen Ganglioside

Beitrag von Macadamia » Donnerstag 7. August 2014, 12:31

Noch eine Frage: Hat dich der Neurologe ins Josef in Bochum überwiesen? Meiner würde mich gerne ambulant weiter behandel. Auch mit Cortison-Stößen. Ich habe da bedenken. Habe einen TErmin in der Uni Düsseldorf zur Stationären Aufnahme. Nur gibt es einige Ärzte, die von der Station nicht so viel halten. Ich bin unsicher, was zu tun ist...

Und noch eine Ergänzung: Ich habe einen Monat lang ein sehr niedrigdosiertes Cortison erhalten. Darunter sind meine Symptome noch viel schlimmer geworden, bis ich kaum noch laufen konnte. Als ich es abgesetzt habe, war wieder alles ok....Lohnt es sich da überhaupt noch, eine Cortison-Stoßtherapie zu machen? Oder besser vorher eine Nervenbiopsie? Ich bin zu allem bereit, da sich meine Muskeln abbauen (symmetrisch).

Macadamia
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Re: Antikörper gegen Ganglioside

Beitrag von Macadamia » Sonntag 10. August 2014, 19:39

Hallo zusammen,

ich muss einfach nochmal schreiben, denn ich bin total verzweifelt. Meine Handmuskeln auf beiden Seiten bauen sich immer stärker ab (evtl. durch die vierwöchige Glukokortison-Therapie?).
In den letzten Tagen habe ich viel über PNP gelesen, da ich mich vorher fast nur mit Motorneuronenerkrankung beschäftig habe.

Bei mir scheint also das sensible Nervensysem (anfängliche Sensibilitätsstörungen), das motorische (Muskelabbau) und auch das autonome Nervensystem beteiligt zu sein (gelegentliche Schluckstörungen und Gefäßkrämpfe - Minderdurchblutung).

Was um alles in der Welt kann das für eine PNP sein? Was habe ich noch alles zu erwarten? Ich habe außerdem eine Hashimoto.

Ich bin völlig fertig, im Moment schwer depressiv und zu Hause einfach unnütz, obwohl ich zwei Kinder habe. Hat jemand ein paar Worte für mich?
Danke, Macadamia

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