Seit 12 Jahren CIDP - ÖSTERREICH

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Antworten
KarlS
Beiträge: 11
Registriert: Sonntag 7. Dezember 2014, 15:35

Seit 12 Jahren CIDP - ÖSTERREICH

Beitrag von KarlS » Freitag 12. Dezember 2014, 18:14

Hallo allerseits! :herz-will:
Ich bin männlich und 64 Jahre alt, wohnhaft in Wien.
Als ich meinen Befund über PNP erhalten habe, bin ich stundenlang am Computer gesessen und habe alles gelesen was nur irgendwie mit PNP in Verbindung stand.Nach sehr vielen Stunden Meinungen und Empfehlungen und vermeintlich guten Ratschlägen war ich sehr frustriert und habe kein Forum mehr besucht.
Auf drängen meiner Frau (DGKS) habe mich nun doch entschlossen in einem PNP-Forum mitzumachen und meine Erfahrungen mit dieser Krankheit betroffenen Patienten mitzuteilen.Vielleicht kann ich doch mit meinem Bericht etlichen Betroffenen wieder Mut machen.Es war ein sehr langer Leidensweg bis ich den für mich optimalen Neurologen und Behandlung gefunden habe. Mir ist jedoch klar, dass dieser noch lange nicht zu Ende ist. :cry:

Mai 2003: Stark juckende Füße und Zehen; barfuß gehen ist sehr schmerzhaft und eine Qual. Im Krankenhaus wurde eine arterielle Durchblutungsmessung durchgeführt - Ergebnis: Hinweis auf beginnende Mönckenberg´sche Mediasklerose.Kein Hinweis auf ein hämodynamisch wirksames Strombahnhindernis im Bereich der unteren Extremitäten.

Okt. 2005: Vorher genannte Probleme wurden immer stärker. Probleme mit neuen Schuhen. Füße am Abend sehr schwer. Brennende Schmerzen an der Kopfhaut. Wieder Krankenhaus und arterielles Dopplerscreening - Ergebnis: Beiderseits nicht komprimierbare Arterien - Verdacht auf Mönckenberg´sche Mediasklerose. Empfehlung: Neurologische Begutachtung.

Nov. 2005: Besuch bei einem Neurologen: Verschreibt gegen Schmerzen an der Kopfhaut Dolo Neurobion. Akupunktur am Kopf. Ergebnis: Keine Besserung feststellbar.Beschwerden werden immer stärker: Nervenschmerzen am Kopf, Druckstellen an den Füßen, sehr empfindliche Fußsohlen, sehr temperaturempfindlich im Winter an den Füßen,am Abend sehr müde, unmotiviertes schwitzen in der Nacht am Kopf und an der Brust, Muskelkrämpfe in der Nacht an den Waden-Magnesium hilft nicht, sehr empfindliche Haut bei Hitze-spüre die Sonne durch die Hose.

März 2011: Besuch beim praktischen Arzt - Beschwerden: Blutdruckschwankungen, Schwindelanfälle, starkes schwitzen, Müdigkeit-kann kaum noch gehen, sehr starkes brennen an beiden Füßen in der Nacht,Füße eingeschnürt - Sockengefühl, unsicherer Gang, Beschwerden reichen bis zu den Waden, starkerr Muskelschwund an der rechten Wade, Schmerzen an der Kopfhaut, leichte Beschwerden an den Fingern. Empfehlung: Neurologen aufsuchen, 3 Wochen Krankenstand, physikalische Behandlung der HW und LW., Blut abnehmen - kein auffälliger Befund. Nach physikalischer Behandlung Beschwerden in HW und LW besser. Praktischer Arzt äußert Verdacht auf PNP und empfiehlt NLG. Besuch beim Neurologen: Verschreibt Antidepressiva, auf Frage Messung NLG - Antwort: bringt nichts. Gibt praktischen Arzt in punkto Diagnose PNP recht. Besuch beim praktischen Arzt: Bestärkt mich in meiner Ablehnung der Antidepressiva; rät mir einen anderen Neurologen aufzusuchen; Verschreibt mir eine Verordnung für ein NLG der unteren Extremitäten

März 2011: Nervenleitgeschwindigkeit der unteren Extremitäten wird durchgeführt Ergebnis: Der Befund spricht für eine ausgeprägte, gemischte sensomotorisch axonal demyelinisierende Polyneurpathie der unteren Extremitäten. Empfehlung: Die Abklärung der Ursache ist dringen notwendig.

März 2011: Neuer Spezialist (Neurologe) sieht sich meinen Befund (NLG und Blutbild) an. Verordnung für: NLG der oberen Extremitäten; Verordnung für ein spezielles Blutbild; Verschreibt 8 Infusionen THIOCTACID - infundieren soll mein
Hausarzt. Wieder Blutabnahme - spezielles Blutbild wieder unauffällig.

April 2011: NLG der oberen Extremitäten wird durchgeführt. Ergebnis: Kein Hinweis auf sensible Neuropathie an den oberen Extremitäten. Carpaltunnelsyndron beidseitig - rechts mehr als links. Sulcus - Ulinaris - Syndron links. Besuch bei meinem Hausarzt - dieser weigert sich das Medikament THIOCTACID zu infundieren, da es nur bei der diabetischen PNP wirksam ist. Er rät mir wiederum einen andern Neurologen zu suchen.

Mai 2011: Wieder neuer Neurologe - Durch Zufall bekam ich die Adresse eines Spezialisten (Doz. Prim.Schmidbauer) Er ist Neurologe und Psychiater im Krankenhaus Hietzing in Wien. Ergebnis: Wieder Diagnose PNP. Empfehlung: Einweisung für ein paar Tage ins Krankenhaus um Ursache und Art der PNP festzustellen. Tabletten - GABAPENTIN 300mg; 1-0-0-Anfangsdosis.

Mai 2011: 3 Tage stationärer Aufenthalt im Krankenhaus - verschiedene Blutuntersuchungen auch genetische Blutuntersuchung; Lumbalpunktion-Ergebnis: Mäßige Erhöhung der Gesamteiweißkonzentration; NLG der oberen und unteren Extremitäten-Ergebnis: Die Neurographie ergab eine primär demyelinisierende sensomotorische PNP der unteren Extremitäten sowie eine demyelenisierende sensible PNP der oberen Extremitäten. Die elektrophysiologischen AAA-Diagnosekriterien für eine CIDP sind nur partiell erfüllt. Das Ergebnis der genetischen Blutuntersuchung steht noch aus. Medikation: Gabapentin 300 mg 1-1-1; Voltaren retard 100 mg: nach Bedarf.

Laufende Beschwerden: Nervenschmerzen an der Kopfhaut (wie Nadelstiche); immer wieder Druckstellen an den Füßen durch Schuhe; schwere Füße am Abend und sehr müde-kann kaum noch gehen; sehr empfindliche Fußsohlen; in der Nacht starkes unmotiviertes schwitzen am Kopf und an der Brust; starke Muskelkrämpfe an den Waden-Magnesium hilft nicht; sehr empfindliche Haut gegen Hitze; starker Muskelschwund an rechter Wade; Blutdruckschwankungen. Medikation: Voltaren Retard nach Bedarf; Lisinostad 5mg: 1-0-0-0; Lisinistad 10mg: 0-0-1; Gabapentin: 800 300 300 mg/Tag; Nebenwirkungen: Schwindelgefühl, fehlende Koordination, Müdigkeit, Gewichtszunahme, erhöhter Blutdruck, Husten und Hals entzündung, trockener Mund, sehr empfindliche Haut, Gelenksschmerzen, Muskelzuckungen.

Juni 2011: Krankenhausaufenthalt: Szintigraphie und Sonographie der Schilddrüse; Szintigraphie:Darstellung einer vergrößerten, inhomogenen, speichernden Schilddrüse; Sonographie:Volumen re und li: > 33cm; Ergebnis: Struma multinosa magna. Empfehlung: Auf Grund der Größe ist eine Strumektomie zu empfehlen - also Operation.

Juli 2011: Genetischer Blutbefund ist da. Ergebnis: Die Untersuchung ergab keinen Hinweis auf eine krankheitsverursachende Mutation. :?

Aug. 2011: Besuch mit allen Befunden bei Doz. Prim. Dr. Schmidbauer. Ergebnis: Als Ursachen werden Toxine, Alkohol, Diabetes, Vererbung ausgeschlossen. Diagnose: CIDP - Chronisch inflamatorisch gemischt sensomaotorisch axonal demyelinisierende PNP der unteren Extremitäten beidseits. :x :( :oops: Maßnahme: Sationärer Aufenthalt von 5 Tagen zur Infusionstherapie. Das heißt: 5 Tage lang werden 8 mal 50ml PRIVIGEN (10%) pro Tag infundiert. Voraussichtliche Dauer: 1 - 2 Jahre in Abständen von ca. 2-3 Monate. Die Abstände werden mit der Zeit wahrscheinlich länger.

Ich war natürlich am Boden zerstört. Irgendwie hat man doch die Hoffnung auf eine positivere Diagnose. Ich habe mich sehr wohl über die verschieden Arten der PNP informiert und wusste schon aus verschiedenen Berichten aus den Foren und auch aus dem Internet, dass diese Form der PNP unheilbar ist, dass sie sehr schmerhaft ist weiß ich ja aus eigener Erfahrung. Prim. Schmidbauer tröstete mich insofern, indem er mir erklärte dass es mehrere Medikationen gäbe, um den Verlauf zu verlangsamen, vielleicht zu stoppen, zumindest aber die Krankheit erträglicher zu machen. Er hat mir zur Infusionstherapie mit immunglobulin geraten, da sie seiner Erfahrung nach die schonenste und verträglichste Medikation ist und auch wenige Nebenwirkung hat.

06.09.2011: 1. Zyklus iViG: 5 Tage stationärer Aufenthalt auf der Neurologie.Zuerst Blutabnahme. Danach Beginn der Therapie mit Privigen. 8 mal 50 ml pro Tag. Infusionsgeschwindigkeit 50 ml/Std. Gesamtmenge 40g pro Tag. Habe Infusion gut vertragen. Lediglich leichte Venenprobleme. Im Krankenhaus noch keine Wirkung festzustellen. 26.09.2011- leichtes kribbeln in Gesicht und Händen Schmerzen lassen kontinuierlich nach.

08.11.2011: 2. Zyklus iViG: Abstand 9 Wochen. Sehr starke schmerzen. 5 Tage Aufenthalt. Blutabnahme. 8 mal 50 ml pro Tag. Infusionsgeschwindigkeit 75 ml/Std. Habe Infusion gut vertragen. Venenprobleme - Entzündungen. Keine Wirkung im Krankenhaus verspürt. 22.11.2011: Kribbeln an Händen, Füßen und Gesicht. Schmerzen lassen nach. Rest an Schmerzen bleibt. Medikation: Voltaren nach Bedarf; Lisinostad 5mg: 1-0-0; Lisinostad 10 mg: 0-0-1; Gabapentin: 800 - 300 - 300 mg / Tag

12.12.2011: Strumaoperation. Zeitfenster von mind. 4 Wochen nach iViG muss eingehalten werden. Operation komplikationslos. Euthyrox 125 pro Tag kommt dazu.

02.01.2012: 3. Zyklus iViG: Abstand 8 Wochen. Sehr starke Schmerzen. Wieder 5 Tage Aufenthalt. 8 mal 50 ml Gabapentin pro Tag. Im Krankenhaus noch keine Wirkung. 09.02.2012: Schmerzen lassen nach. Rest an Schmerzen bleibt.

16.02.2012: 4. Zyklus iViG: Abstand 7 Wochen. sehr starke Schmerzen. Wieder 5 Tage lang 8 mal 50 ml Privigen. Infusionen gut vertragen. 18.02.2012: Schmerzen lassen nach. Erhöhter Blutdruck 160/98. 20.02.2012. Brennen und kribbeln an den oberen Extremitäten und Gelenksschmerzen. 27.02.2012: Starke Schmerzen an den Vorderfüßen. Sockengefühl. Starkes einengen an den Zehen. Erhöhe Dosis an Gabapentin.

18.04.2012: 5. Zyklus iViG: Abstand 9 Wochen. sehr starke Schmerzen. Wieder 5 Tage Privigen in der gleichen Dosis. Infusionen gut vertragen. Venenprobleme. 20.04.2012: Nachlassen der Schmerzen. Erhöhter Blutdruck: 166/110. Teilweise Abends starke Schmerzen - Probelme bei Föhn oder Wetterwechsel. Wenn Schmerzen sehr arg - Erhöhung der Gabapentindosis.

20.07.2012: 6. Zyklus iViG: Abstand 13 Wochen. Sehr starke Schmerzen. Wieder 5 Tage Privigen in gleicher Dosis. Ab dem zweiten Tag nachlassen der Schmerzen. Rest an Schmerz bleibt.

17.09.2012: 7. Zykl. iViG: Abstand 13 Wochen. Super - Abstand wird Länger. Sehr starke Schmerzen. Mein Primar meint die Probleme an den Beinen kommen zum Teil von meiner Lendenwirbelsäule (Vertebrostenose). Sollte operiert werden. Natürlich gibt es davon Röntgen und MRT. Wieder Privigen in der gleichen Dosis. Wieder Venenprobleme - habe schlechte Venen un Immunglobulin ist aggressiv und dickflüssig. Ab dem zweiten Tag nachlassen der Schmerzen wieder bis auf einen Rest.

26.11.20102: 8. Zykl. iViG: Abstand wieder nur 9 Wochen. Sehr starke Schmerzen. Wieder Privigen in der gleichen Dosis 5 Tage lang. Zu meinen Medikamenten kommt jetzt noch ein Antidepressivum - Cymbalta 60 mg 1-0-1 pro Tag. Am zweiten Tag lassen Schmerzen wieder bis auf einen Rest nach. Habe schon einen OP - Termin für die Wirbelsäule für 04.03.2012 ausgemacht.

01.02.2013: 9. Zykl. iViG: Abstand 9 Wochen. Geplanter Termin da OP ansteht. Sehr starke Schmerzen. Wieder Privigen 5 Tage wie gehabt. Venenprobleme. Ab dem zweiten Tag Besserung bis auf Rest. Medikation wie gehabt.

04.03.2012: SMZO: Wirbelsäulenoperation. Anästhesist hatte auch seine liebe Not mit meinen Venen. Ansonsten OP gut verlaufen. Beschwerden in den Füßen werden tatsächlich besser. :) :D :lol:

24.05.2013: 10. Zykl. iViG: Abstand 16 Wochen. Feiere Jubiläum - die vierhunderste Infusion.iViG :twisted: . Starke Schmerzen. Wieder 5 Tage, diesmal Octagam wie gehabt. Nach ein paar Tagen wieder nachlassen der Schmerzen bis au einen Rest. Venenprobleme.

26.09.2013: 11. Zykl. iViG: Abstand 18 Wochen. Starke Schmerzen. Wieder Octagam 5 Tage wie gehabt. Danach nachlassen der Schmerzen bis auf Rest. Venenprobleme.

10.01.2014: 12. Zykl. iViG: Abstand 15 Wochen. Starke Schmerzen. 5 Tage Privigen wie gehabt. Danach wieder nachlassen der Schmerzen.

02.02.2014: SMZO: Starke Schmerzen in den Beinen - kann nicht gehen . Habe mir durch langes sitzen in gebückter Haltung auf Hocker ( Hobby - Tiffanyarbeiten ) Nerven die über das Gesäß verlaufen schwer beleidigt. Schmerzinfusionen. Langwierige Geschichte bis wieder halbwegs in Ordnung.

16.05.2014: 13. Zykl. iViG: Abstand: 18 Wochen. Starke Schmerzen.5 Tage Privigen wie gehabt. Danach nachlassen der Schmerzen bis auf Rest. Venenprobleme werden immer größer.

06.09.25014: 14. Zykl. iViG: Abstand 16 Wochen. Starke Schmerzen. Nach 19 Infusionen Privigen a 50 ml Abbruch, da keine Vene mehr zu finden war. Ich wurde in 2,5 Tagen 21 Mal gestochen. :twisted: Nach Beratung mit Primar wurde vereinbart, das nächste Mal wird subcutan (unter die Haut) infundiert. Das ist die neueste Möglichkeit Immunglobulin zu infundieren. Wurde in unserem KH noch nie durchgeführt.

03.12.2014: 15. Zykl. subcutan iG: Abstand 13 Wochen. Starke Schmerzen. positriv - trotz halber Gabe Privigen am 06.09.20144 doch 13 Wochen ausgehalten. :a035: Das neue Medikament ist Subcuvia von der Firma Baxter und kann das nächste Mal zu Hause selbst infundiert werden. Fa. Baxter kam mit einem Berg von Schachteln an. Darin Waren 125 Fläschen a 10 ml Subcuvia und das dazu notwendige Besteck samt einer kleinen, um den Hals tragbaren Infusionspumpe. Diese wird mir leihweise zur Verfügung gestellt. Ich war von Anfang an skeptisch, dass diese Menge an Infusionsflüssigkeit ( 1,25 Liter ) in 5 Tagen infundiert vom Körper resorbiert werden kann. Danach wurde ich eingeschult. 2 Fläschchen wurden einer Spritze aufgezogen, mit dem Besteck verbunden, die Nadel Wurde ins Gewebe (Bauch, Oberschenkel, Oberarm) gestochen, aspiriert, und auf die Pumpe aufgesteckt. Danach Pumpe eingeschaltet. Infusionsgeschwindigkeit ist 20 ml/Std. Gesamtmenge pro Tag 250 ml. Das Medikament habe ich sehr gut vertragen. Das Problem war nur die Menge in dieser kurzen Zeit. Die meisten Infusionen habe ich mir am ersten Tag in den Bauchbereich gegeben. am zweiten Tag ließen die Schmerzen nach. Durch die infundierte Menge war die Haut doch ausgebeult, rot und sehr sensibel. Nach Rücksprache mit KH und Fa. Baxter konnte ich ein paar Tage pausieren. Am 5.012.2014 am Nachmittag verließ ich das Krankenhaus. In dieser Zeit habe ich mir 33 Infusionen a 20 ml Subcuvia gesetzt.

09.12.2014: 2. Teil vom 15. Zykl: Diesmal ging ich systematisch vor. Ich zeichnete mir ein Männchen mit Bauch, Armen und Beinen auf und markierte mit einem Punkt die Einstichstellen auf dem Papier. Ich setze die Infusionsnadeln im Kreis herum. Das Medikament wurde von mir sehr gut vertragen. Ich verspürte eigentlich keinerlei Nebenwirkungen. Mit dem Handling des Ganzen kam ich auch gut zurecht. Die Einstichstellen waren natürlich ausgebeult, ein bisschen gerötetund sensibel. Die Geasmtanzahl der Infusionen: 63 Stck., die Gesamtmenge Sucbcuvia: 1250 ml (1,25 Liter)Danach Blutabnahme zur Bestimmung des iG - Spiegels. Baxter erstellt auf Grund dessen einen Infusionsplan. Der 15. Zykl. war praktisch die Initialdosis und die Erhaltungsdosis wird mittels Infusionsplanes festgelegt. Das heißt die Menge teilt sich auf einen größeren Zeitraum X auf.Ich bin abschließend der Meinung, dass diese Methode der Infusion für mich die beste ist. Ich kann mir aber vorstellen, dass die Goße Menge an Einstichen (selbst gesetzt) nicht unbedingt für jedermann zu bewältigen ist. Der Blutdruck unterliegt bei der Subcutan-Methode auch nicht den großen Schwankungen.
Die Beschwerden werden immer weniger.

Mein Bericht ist auf Grund des langen Zeitraumes natürlich sehr lang geworden. Als ich meinen Befund bekommen habe, ist für kurzfristig die Welt zusammengebrochen (unabhängig von meinen großen Schmerzen). Ich habe überall nachgesehen (Internet-Foren, Bücher usw.) und habe mich dabei halb irre gemacht. Es gibt natürlich sehr viele gut gemeinte Ratschläge und Medikationen, die aber nur Verwirrung bringen. Ohne gute Diagnose bringt alles nichts. Ich bin Gott sei dank ganz gut eingestellt. Es gibt aber natürlich immer wieder sehr schlechte, schlechte und gute Tage. Meine Beschwerden nehmen zB. bei Kälte, Wetterwechsel und Föhn kurzfristig stark zu. Da nehme ich dann halt mehr Medikamente (Gabapentin). Auch psychisch ist es nicht immer ganz einfach, wenn man immer Schmerzen hat. (mal mehr, mal weniger). Ich lebe aber mein normales Leben: Autofahren; geringfügig beschäftigt in der Pension; Tiffanyarbeiten; wir haben uns einen Schrebergarten zugelegt (Umbauarbeiten im Gartenhaus) bis Ende 2012 Motorrad fahren; ich bin eigentlich immer auf Achse und unterwegs. Natürlich habe ich immer wieder Kopfweh, Schwindel, Gliederschmerzen, Beschwerden mit der Hals-und Lendenwirbelsäule. Steife Finger in der Früh nach dem aufstehen. Dann gehe ich es halt ein bisschen ruhiger an, halte ein Mittagsschläfchen oder längere Pausen. Über die Zukunft und wie es mit meiner Krankheit weitergeht kann mir niemand sagen.Das Leben dreht sich aber weiter und ich bin durchaus optimistisch.
Ich hoffe natürlich sehr, dass ich mit diesem Beitrag doch etlichen Betroffenen Mut machen kann. :pnp046: :pnp070: :haengematte:

Tschüß und :pnp028:
Karl S
1200 Wien

Benutzeravatar
Nine
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 1219
Registriert: Samstag 21. Dezember 2002, 21:01
Deine Diagnose: Syringomyelie, axonale PNP unklarer Genese, HWS +BWS-Syndrom
Wohnort: Rendsburg
Kontaktdaten:

Re: Seit 12 Jahren CIDP - ÖSTERREICH

Beitrag von Nine » Sonntag 14. Dezember 2014, 17:48

Danke Karl für deinen ausführlichen Bericht und natürlich deiner Frau die den Vorschlag gemacht hat, deine Krankengeschichte zu veröffentlichen. Du kannst dadurch sicherlich anderen Betroffenen helfen, die mit der Diagnose CIDP konfrontiert werden und verzweifelt sind.
Interessante Therapieansatz mit der subkutanen Infusion.
Ich hoffe du schaust jetzt öfters in unser Forum.

Alles Gute + :pnp028: und eine schöne Weihnachtszeit. Gruß NinE
***Sich auseinanderzusetzen ist gut, wenn man sich nachher wieder zusammensetzen kann.***
© Ernst Reinhardt (*1932), Dr. phil., Schweizer Publizist und Aphoristiker *** :140: mail@polyneuropathie-forum.de

GregorE
Beiträge: 148
Registriert: Samstag 20. September 2014, 12:47
Deine Diagnose: Small-Fibre-Neuropathie (SFN)
Wohnort: Augsburg

Re: Seit 12 Jahren CIDP - ÖSTERREICH

Beitrag von GregorE » Dienstag 23. Dezember 2014, 18:14

Hallo Karl,
war auch für mich ohne CIDP ein sehr aufschlussreicher Beitrag! Viele Beschwerdebilder mit den Nerven (bei Wetterwechsel etc.), die Du beschreibst, kenne ich aus eigener leidvoller Erfahrung Herzlichen Dank für Deinen detaillierten Beitrag!
Gruß
Gregor

KarlS
Beiträge: 11
Registriert: Sonntag 7. Dezember 2014, 15:35

Re: Seit 12 Jahren CIDP - ÖSTERREICH

Beitrag von KarlS » Mittwoch 24. Dezember 2014, 13:30

Hallo Allerseits!
Habe nach langen Diskussionen und Kämpfen mit Krankenkasse und Ärzten endlich am 23.12.2014 ein Rezept für mein Immunglobulin (Subcuvia) bekommen. Bin sofort in die Apotheke und Rezept eingelöst. Kann mir jetzt jeden zweiten Tag meine Erhaltungsdosis zu Haus infundieren. Hoffe, dass ich das Rezept weiterhin problemlos bekomme. Am Abend habe ich natürlich meine 20 ml infundiert. Läuft alles im Moment prima.Schaue sehr optimistisch in die Zukunft
Wünsche allen Frohe und besinnliche Feiertage und gute Besserung :tschuess:

lg
Karl
Karl S
1200 Wien

KarlS
Beiträge: 11
Registriert: Sonntag 7. Dezember 2014, 15:35

Re: Seit 12 Jahren CIDP - ÖSTERREICH

Beitrag von KarlS » Donnerstag 12. November 2015, 18:10

Hallo allerseits!
Habe mich schon lange nicht gemeldet.
Seit fast 1 Jahr kann ich mir Subcuvia selbst verabreichen und ich bin sehr glücklich darüber.
Im Abstand von 2-3 Tagen verabreiche ich mir 20 ml Subcuvia mittels einer kleinen Pumpe selbst.
Die Nadel wird subkutan gestochen. TDen Abstand dazwischen bestimme ich selber, je nach dem wie es mir geht. (2-3 Tage).
Vor ein paar Tagen habe ich meine Blutwerte bestimmen lassen. Alles OK. Auch der IG Spiegel.
Diese Methode zu Hause bringt die gleichen Ergebnisse wie im Krankenhaus. Gababentin nehme ich nach wie vor 3 mal 600 mg.
Mit den Beschwerden gibt es natürlich Hochs und Tiefe.
Aber ich erspare mir die regelmäßigen Krankenhausahfenthalte, was natürlich sehr angenehm ist.
Mit der Krankenkasse gibt es auch keine Probleme mehr wegen der Bewilligung des teuren Medikamentes.

Wünsche allen gute Besserung! :tschuess:
Karl S
1200 Wien

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Seit 12 Jahren CIDP - ÖSTERREICH

Beitrag von Ingrid50 » Sonntag 15. November 2015, 09:03

Hallo KarlS,
habe längere Zeit nicht ins Forum geschaut und erst heute deinen ausführlichen Bericht von 2014 gelesen, für den ich mich herzlich bedanken möchte. Besonders die Erfahrung mit den subkutanen Immunglobulinen war für mich von großem Interesse. Da ich nach 2jähriger Pause anfang nächsten Jahres einen Termin in der Uniklinik zur Verlaufskontrolle habe, werde ich diese Form der Verabreichung erneut ansprechen.
Liebe Grüße
Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

alex173
registriertes Mitglied
registriertes Mitglied
Beiträge: 1
Registriert: Mittwoch 13. Juli 2016, 14:13

Beitrag von alex173 » Mittwoch 13. Juli 2016, 15:30

..

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste