Behandlung von CIDP

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wolfgang61
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Behandlung von CIDP

Beitrag von wolfgang61 » Sonntag 8. Januar 2017, 18:13

Ich bin 55 Jahre alt und lebe seit 30 Jahren in Frankreich. Mich würde interessieren, wie man in Deutschland mit meinem "Fall" umgehen würde, da ich mich hier ziemlich allein gelassen fühle.
Die ersten Symptome von CIDP liegen ca.8 Jahre zurück. Taubheit im grossen Zeh, später dann ein Gefühl, wie wenn meine Schuhe 3 Nummern zu klein wären, zunehmender Sensibilitätsverlust in den Füssen. Mein Hausarzt meinte, dies seien die Folgen von mehreren Bandscheibenvorfällen, die ich in dieser Zeit leider auch hatte. Vor ca. einem Jahr hatte ich einen enormen Psychostress, wodurch sich die Symptome radikal verschlimmerten:
ich habe praktisch kein Gefühl mehr in beiden Füssen, beiden Handrücken, den Aussenseiten der Arme und neuerdings auch dem ganzen Rücken. Unter der Dusche spüre ich kalt und warm, jedoch nicht den Wasserstrahl auf meinem Rücken.
Dagegen habe ich ein ständiges Kribbeln und elektrische Entladungen in den Füssen und den Händen. Manchmal fallen mir Dinge aus der Hand, einfach so. Ausserdem habe ich eine extreme Müdigkeit, die oft ganz plötzlich auftreten kann.
In der neurologischen Klinik wurde nach Elektromyografie und Lumbalpunktion die Diagnose CIDP gestellt. An Behandlung bekomme ich derzeit nur Pregabalin (entspricht wohl dem deutschen Gabapentin) gegen das Kribbeln in den Händen.
Der Neurologe meinte, ich solle wiederkommen, falls motorische Nerven befallen werden, also Gehstörungen etc., weil er mich dann mit Immunglobulin-Infusionen behandeln will. Er meinte auch, dass diese Behandlung im Moment nicht angesagt sei, weil die sensitiven Nerven eh schon geschädigt seien. Die Leitgeschwindigkeit dieser Nerven beträgt statt normalen 80 m/s nur noch schlappe 30 m/s.
Hier also meine Frage: gibt es Leute, die ungefähr die gleichen Symptome haben wie ich und falls ja, wie werdet Ihr behandelt? Ich will mich einfach nicht damit abfinden, dass ich mehr und mehr zur Schildkröte mutiere.
Auch muss ich mir meine Arbeitskraft erhalten, ich bin selbständiger Landwirt und kann mich nicht einfach mal krankschreiben lassen...

strauss
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Deine Diagnose: PNP unklarer Genese, Verdacht auf CIDP

Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von strauss » Montag 16. Januar 2017, 18:14

Hallo Wolfgang,

meine Probleme sind deinen sehr ähnlich, aber noch nicht so intensiv. Die Diagnose bewegt sich zwischen PNP unklarer Genese und Verdacht auf CNDP.

Anfangs hatte ich eine Cortison-Stoßtherapie, die scheinbar die Progression bremste, dann einige Monate kein Medikament und dann 3 mon Gabapentin. Letzteres würde mein Arzt erneut verschreiben, ich habe das abgewendet unter Hinweis darauf, daß ich damit keinerlei Erleichterung verspürte, sondern praktisch wie ein leicht Betrunkener bzw. mit körperlich/mentalen Einschränkungen zu tun habe.

Jetzt bin ich ein gutes halbes Jahr ohne Therapie, die Symptome sind eher lästiger geworden. Dem Neurologen fällt dazu nichts weiter ein, eine Art Patentlösung gibt es nicht.

Werde vielleicht einen anderen Arzt suchen, so geht es auch nicht gut weiter.

wolfgang61
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Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von wolfgang61 » Montag 16. Januar 2017, 21:42

Hallo Strauss,
ich glaube langsam, daß die Neurologen auch nicht mehr wissen,als wir selbst und deshalb auch nicht unbedingt heiß sind, sich mit unseren Symptomen und Problemen zu befassen. Anfang März habe ich einen Termin in der Uniklinik bei einem neuen Neurologen
(darf man hoffen??), ich halte dich jedenfalls auf dem Laufenden. Sicher ist: Wundermittel gibt es nicht. Ich denke, daß wir alles vermeiden sollten, was die Nerven strapaziert, unnötigen Stress usw. Nach meiner Erfahrung kann jede emotionelle Belastung einen neuen Schub auslösen, deshalb halte ich mich inzwischen fern von Situationen und auch Personen, die mir nicht gut tun. Verstehen tut das niemand, aber letztlich ist mir das inzwischen egal.Ich wünsche dir und allen anderen Leidensgenossen die nötige Ruhe und Abgeklärtheit. Und wenn's mir mal ganz übel geht, denke ich an alle die Leute, die noch viel schlimmere Krankheiten haben als wir.
Was das Gabapentin betrifft: ich habe erst mal 3 Kilo zugenommen, weil ich ständig Hunger hatte, das hat sich inzwischen normalisiert.
Geblieben sind Schwindelgefühle und Erinnerungslücken. Trotzdem muß ich sagen, daß für mich der Nutzen überwiegt, wenigstens kann ich jetzt nachts einigermaßen schlafen und wache nicht mehr ständig auf, weil ich mal wieder einen Stromschlag spürte...
Bon courage!

strauss
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Deine Diagnose: PNP unklarer Genese, Verdacht auf CIDP

Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von strauss » Mittwoch 18. Januar 2017, 20:40

Auch alles Gute für dich!

Wenn ich was Neues habe, schreibe ich hier davon, was ich auch von dir denke -.

strauss

wolfgang61
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Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von wolfgang61 » Mittwoch 1. Februar 2017, 10:27

Durch einen glücklichen Zufall habe ich etwas gefunden, was vielleicht dem einen oder anderen unter uns helfen könnte. Ich muss vorausschicken, dass ich ausser CIDP auch seit vielen Jahren eine Spondyloarthritis habe, also eine rheumatische Erkrankung der Wirbelsäule (noch so eine Autoimmunerkrankung!). Die normalen entzündungshemmenden Medikamente vertrage ich nicht, ich bekomme da sehr schnell Magenprobleme. Da hat mir ein Rheumatologe geraten, Teufelskralletabletten
zu nehmen, ein pflanzliches Medikament ohne Nebenwirkungen. Und in der Tat, nach einer Vorlaufzeit von 2 bis 3 Wochen hat sich mein Zustand sehr verbessert, ich habe viel weniger Rückenschmerzen und kann sogar meine Socken wieder selbst anziehen!!! Mir ging es sogar so gut, dass ich die Teufelskralle-Dosis auf die Hâlfte gesenkt habe. Parallel dazu hat aber das Kribbeln und Stechen in den Extremitäten deutlich zugenommen, ich spürte auch wieder diese lästigen Stromschläge.
Nun muss man wissen, dass diese Teufelskralle entzündliche Prozesse hermmt. Ich habe also auf gut Glück die Dosis wieder erhöht, wobei sich meine CIDP-Beschwerden sehr schnell auf das vorherige Niveau verringerten.
Dieses Medikament gibt's rezeptfrei in jeder Apotheke und in Deutschland sicher auch im Drogeriemarkt. Ich denke, es ist auf jeden Fall einen Versuch wert!

wolfgang61
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Re: Behandlung von CIDP

Beitrag von wolfgang61 » Samstag 20. Mai 2017, 09:22

Nach langer Wartezeit (ist das in Deutschland ebenso langwierig?) habe ich ganz unerwartet einen Termin in der Uniklinik bekommen und bin heute an meinem 5. Tag IvIG (Privigen 40 g/Tag). Bisher keinerlei Nebenwirkungen, allerdings bekomme ich parallel dazu eine Infusion von physiologischer Kochsalzlösung, rund um die Uhr. Daduch soll das Blut verdünnt und die Nieren entlastet werden.
Man sagte mir, daß eine Besserung oft erst nach einem Monat eintritt, dann bin ich mal gespannt.
Ich wünsche allen Leidensgenossen gute Besserung!

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