CIDP Beginn und Verlauf

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Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Samstag 19. Juni 2010, 12:42

Fortsetzung 6:

Wenn jemand meine Geschichte liest könnte man denken, sie hat es gut und bekommt gleich Imunglobuline. Leider steckt immer ein Kampf dahinter.
Mir ist vollkommen bewußt, dass die imunglobuline sehr teuer sind. Aber, das ist das Einzige (bis auf die AHIT-Therapie, die einige Zeit benötigt bis sie greift) was mir hilft.
Einmal heist es, die Imunglobuline müssen rechtzeitig gegeben werden, bevor es wieder los geht, wenn ich dann anrufe heißt es so schnell können sie die Therapie nicht wieder erhalten, das Medikament hätte ja auch seine Nebenwirkungen. Da ich schon oft den Studenten vorgestellt wurde, weiß ich einiges mehr. Beim letzten mal hat der Dozent erklärt, dass die Therapie sehr teuer ist und man schon versucht auf andere Therapiemöglichkeiten zB. Kortison oder Plasmapheresen zurückzugreifen.
Wenn ich merke, dass es schlechter wird, kann man täglich den Rückschritt sehen. Wenn ich dann in die Klinik komme, kann ich kaum noch laufen, bin sehr sturzgefährdet, meine Feinmotorik der Hände ist ganz schlecht usw. und ich benötige Hilfe bei der Pflege. Zum Glück helfen die Imunglobuline recht schnell.

Fortsetzung folgt bald

LG Babeth

Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Mittwoch 23. Juni 2010, 10:09

Fortsetzung 7:

dieses Jahr begann für mich schlecht:
Gesundheitlich ging es mir schlecht;
ich habe meine langjährige Beziehung beendet, was nicht ohne Schwierigkeiten verlief;
meine Rente wurde abgelehnt mit der Begründung ich könnte 3-6 Std. arbeiten, bezugnehmend auf den Bericht der Reha-klinik. Mir wurde aber gnädigerweise eingeräumt, dass ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten könnte.
Allso beantragte ich bei der RV eine Überprüfung ,weil sich mein Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Allso wieder die neusten Krankenhausberichte hingeschickt.
Auserdem habe ich einen Antrag auf Arbeitslosengeld 2 gestellt. Ich kann nur sagen, man wird ausgezogen bis auf die Unterwäsche (natürlich nur sinnbildlich gesehen), Formulare, Formulare! Ich war nur noch am Kopieren. Das Arbeitslosengeld wurde abgelehnt, weil mein Sohn noch bei mir wohnt, und er ja auch etwas verdient. Finanziell bin ich sehr in Not geraten, aber die Bank hat viel Verständnis gezeigt und " liebe Menschen" haben mir sehr geholfen.
Nun endlich! nach langem hin und her, wurde meine EU-Rente genehmigt ohne Begrenzung sogar. Jetzt kann ich endlich etwas aufatmen.
Meine CIDP hört leider nicht auf zu toben. Ich war dieses Jahr schon 3 x Stationär und am 7.7 habe ich schon wieder einen Termin.

So das nächste mal gehts weiter.

LG Babeth

Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Freitag 2. Juli 2010, 15:50

Fortsetzung 8:

Im Februar 2010 hatte ich schon einen festen Termin zu stat. Aufnahme. Aber ich merkte schon viel früher, dass sich mein Krankeitszustand von Tag zu Tag verschlechterte.
An 2 aufeinander folgenen Tagen versuchte ich telefonisch den OA zu erreichen. Er sei nicht da und es ist nicht bekannt wann er wieder käme. Allso besorgte ich mir für den nächsten Tag eine Notfralleinweisung und meine Freundin fuhr mich in die Klinik. Wir meldeten uns bei der Notaufnahme.

Nach geraumer Wartezeit wurde ich von einer Ärztin aufgerufen. Aber anstatt mich zu Fragen wies mir ging oder mich zu untersuchen, teilte sie mir forch mit, dass ich wieder nach Hause zu gehen hätte, auch mit Notfalleinweisung. Ich wäre ja dafür bekannt ständig hier anzurufen. Das ist eine echte Frechheit sowas zu behaupten.Sie hätte das mit dem Oberarzt schon abgeklärt. Ich könnte nicht einfach hier erscheinen und glauben sie nehmen mich auf. Nach einigem hin und her und nachdem ich die Untersuchung verweigert hatte, mit der Begründung sie schicke mich eh nach Hause, ging sie wütend und Türe knallend hinaus.

Nach kurzer Zeit kam sie wieder und der OB rief an. So würde das nicht gehen und ich könnte mir ja einen anderen Arzt suchen. Ich erklärte ihm wie schlecht es mir ginge. Er hätte jetzt wirklich kein Bett für mich, aber er verucht früher eins zu bekommen. Nach 1. Woche hat er mich vorzeitig aufgenommen. Mir ging es mttlerweilen so schlecht, dass ich bei vielen Verrichtungen Hilfe benötigte. Ich bekam 5 Tage meine IVIG und dann ging es mir wieder besser. Aber so richtig erholt habe ich mich nicht.

In der Woche die ich warten mußte habe ich dem OA einen Beschwerdebrief geschrieben, indem ich die Sachlage nochmals erklärt habe und wie ich die Vorgehensweise für richtig empfunden hätte. Er hat dann mit mir nochmals drüber gesprochen, dass wir wohl beide nicht so gut drauf gewesen wäre. Ich habe ihm erklärt, dass erst ein Gespräch, Untersuchung und dann eine Absprache mit ihnen richtig gewesen wäre. Da stimmte er mir Kopfnickend zu.

So das wars für heute, Fortsetzung folg.

LG Babeth

Gela
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Registriert: Freitag 1. September 2006, 17:58
Deine Diagnose: CIDP (chronisches Guillain- Barré- Syndrom)
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Gela » Samstag 31. Juli 2010, 19:19

Hallo Babeth,

ich habe auch deine Diagnose. In diesem Forum ist auch einiges über mich zu lesen. Das ist aber schon alles älteren Datums.

Möchte dir nur gerne ein paar Dinge schreiben:

Nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte, wurde ich auch notfallmäßig mit IVIG behandelt. Mir ging es danach viel besser, ich konnte plötzlich wieder einigermaßen normal gehen und mein Körper fühlte sich wieder fast wie ein Zuhause an. Nach meiner ersten IVIG- Gabe habe ich geheult vor Erleichterung darüber, wie dieses Medikament helfen kann.

Als sich die Krankheit nach drei bis vier Wochen wieder meldete, bekam ich Kortison in ziemlicher Menge. Ich habe ein Jahr lang täglich 20 mg bis 100 mg geschluckt. Das hat mir auch geholfen, auf den Beinen zu bleiben und meinen Alltag bewältigen zu können. Aber ich war mit der Zeit ganz schön entstellt - Cushing- Syndrom -, mein Magen hat Schaden genommen, vor allem aber habe ich mir eine Osteoporose eingehandelt. Die muss bis heute medikamentös behandelt werden und ihr habe ich wohl auch einen gebrochenen Fuß zu verdanken.

Ich habe nach einem Jahr den Arzt gewechselt. Der hat mich auf eine regelmäßige Therapie mit Immunglobulinen umgestellt, das Kortison wurde und wird nach wie vor langsam ausgeschlichen.

Zwei Jahre werde ich nun schon gemäß der "ICE- Studie" mit Immunglobulinen behandelt.

Das ist eine große internationale Studie, die mit CIDPlern durchgeführt wurde. Alle bekamen eine bestimmte Menge Immunglobulin, Gamunex, ich glaube, ein Gramm pro Kilo Körpergewicht alle drei Wochen über ein Jahr. In dieser Studie konnte dann eindeutig die Wirksamkeit von IVIG bei CIDP nachgewiesen werden. Deshalb hat das Paul- Ehrlich- Institut inzwischen die Behandlung mit Immunglobulinen bei CIDP zugelassen.

Mir geht es mit dieser Behandlung den Umständen entsprechend gut. Ich habe zwar nicht mehr meine alte Kraft, werde viel schneller müde und bin sehr vorsichtig, wenn ich weiß, dass jemand eine Infektion hat, wegen meines angeschlagenen Immunsystems. Aber ich kann einen ganze Weile gehen und meinen Alltag alleine meistern, auch genussvoll.

Willst du nicht auch einmal nach einer regelmäßigen Behandlung mit IVIG fragen? Vielleicht musst du deinen Arzt auch auf diese Studie aufmerksam machen? Der weiß womöglich gar nicht, dass das Medikament bei CIDP zugelassen ist? Wenn der dafür vollkommen unzugänglich ist, kannst du dann vielleicht über einen Arztwechsel nachdenken? Ich denke auch, dass wir mit dieser ganz seltenen Erkrankung am besten in einer Uni- Klinik untergebracht sind. Ich weiß ja nicht, wo du dich behandeln lässt.

Ich hoffe, mein Beitrag war hilfreich für dich!

Alles Gute!

Gela

Diese Krankheit hat für mich auch Gutes: Sie hat mir geholfen, meinem Denken und meinem Leben eine andere Richtung zu geben. Frei nach Francis Picabia:

"Der Kopf ist rund, damit das Denken die Richtung wechseln kann."

Ingrid50
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Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Ingrid50 » Sonntag 1. August 2010, 09:07

Liebe Gela,

Babeth ist nicht mehr Mitglied im Forum. Ich stehe telefonisch und per E-Mail mit ihr in Kontakt. Sie hat deinen Beitrag gelesen und ich bedanke mich in ihrem Namen recht herzlich für die hilfreichen Zeilen.

LG Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

ZPC2THLgate
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Registriert: Mittwoch 17. Juli 2013, 10:30

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von ZPC2THLgate » Samstag 20. Juli 2013, 08:09

allerdings mit dem Bemerken, dass sich unsere Babeth zwischenzeitlich aus
unserem Forum verabschiedet hat.

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