CIDP Beginn und Verlauf

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Babeth

CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Dienstag 8. Juni 2010, 12:44

Ein liebes Hallo an Alle

Seit 2007 bin ich an CIDP erkrankt. Heute will ich euch mal erzählen wie meine Krankheit begann.
Im Febura 2007 was ich 14 Tage in einer Rheumatischen Tagesklinik, wegen meinem CREST-Syndrom.( http://de.wikipedia.org/wiki/CREST-Syndrom)
Ich war sehr müde und abgespannt und führte das auf Überarbeitung zurück. Der Aufenthalt in der Klinik brachte mir soviel,
dass ich einen schnellen OP-Termin wegen meinem Karpaltunnelsyndrom (http://de.wikipedia.org/wiki/Karpaltunnelsyndrom)
beider Hände erhielt. Da merkte ich schpon,dass auch der 4+5 Finger beider Hände auch taub wurde, aber es konnte mir niemand erklären.

Aufeinmal fing auch an meine Nase taub zu werden. Ich war total verunsichert. Nach 1 Woche ging ich zum HA, der keine Erklärung hattte.
Allso weiter zum Neurologen. Der mir erklärte es könnte keine neurologische Erkrankung sein, aber um sicher zu gehen überwies er mich zum MRT.
Ich hatte 6 Wochen Wartezeit. In der Zwischenzeit wurde die ganze Gesichtsmaske taub. Ich bin daufaufhin wieder zum Neurologen, wieder mit der
Aussage- keine Neurologische Ursache. Er untersuchte meine Gefäse ohne Befund und schickte mich zum CT, auch ohne ein Ergebnis. ich sollte das MRT
abwarten.

Meine zweite Hand wurde operiert. Den nächsten Tag wurde ich nach Haus entlassen. Abends wollte ich etwas Essen, konnte es aber nicht richtig schlucken.
es beunruhigte mich sehr. Morgens zum Frühstück wars das gleiche. Allso ich sofort zum Neurologen. In meiner Aufregung habe ich nicht gemerkt, dass ich lalle.
Ich kam auch nach 15 min. in Sprechzimmer. Der Arzt war richtig schokiert und wies mich gleich in Neurologie ein, die sehr gut sein sollte.

In der klinik angekommen machten sie gleich ein MRT, das auch keinen Befund zeigte. Auch dort wurde ich nicht richtig ernst genommen.
Ich erhielt noch einige Untersuchungen, dann teilten sie mir mit, dass sie nicht wüßten was ich hätte, sie würden jetzt zur Sicherheit eine Lumbalpunktion durchführen,
und dann könnte ich morgen nach Hause. Nach der Punktion stellte sich aber heraus, dass das Eiweiß erhöt sei und ich eine Antibakterielle Hirnhautentzündung hätte.
Ich bekam 5 Tage eine Cortisonstoßtherapie mit 1000 mg Cortison.

Leider schlug die Therapie nicht so richtig an. Mir ging es immer schlechter. Jetzt wurden auch noch meine Füße taub. Die Neurologischen Untersucheungen bestätigten das.
Aber sie schickten mich nach Hause mit den Worten, sie wären eine Station für Schlaganfälle und Epilepsie. Meine Rheumatologin würde mich zu Hause anrufen.
Ich war nur noch Sprachlos.

Für heute mache ich schluß. Sorry, wenn es zu lang wurde, aber ich wollte es euch erzählen, wie es sich zugetragen hat.
Die Fortsetzung follgt in ein Paar Tage.

LG Babeth

Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Dienstag 8. Juni 2010, 18:58

Ein liebes Hallo,

Heute die Fortsetzung 1 über den Verlauf meiner Erkrankung:
Ich wurde Dienstags entlassen und Mittwochs rief mich die Rheumatologin an, dass sie mir auch nicht helfen kann, ich hätte genug Cortison erhalten.
Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich immer mehr, daraufhin überwies mich mein HA in die UNI- Klinik Mainz.
Die Ärztin unteruchte mich gründlich und lies sich die Untersuchungsergebnisse der vorherigen Klinik faxen. Nach nur 2 Std. wusste die Ärztin die Diagnose: Guillain-Bare`-Syndrom.
http://de.wikipedia.org/wiki/Guillain-B ... A9-Syndrom

Ich erhielt eine Plasmaseparation an 5 folgenden Tagen. Um es vereinfacht zu erklären, wird das Blutplasma herrausgefiltert und mit Plasma von anderen Menschen ersetzt. Dabei werden die fehlgeleiteten Antikörper herausgefiltert. Nach 2 Tagen merkte ich eine deutliche Besserung, obwohl ich sagen muss, dass es sehr belastend ist.
Ich wurde dann ich eine Rehaklinik verlegt. Mir ging es wieder etwas besser, als ich nach 4 Wochen merkte, dass die Taubheit wieder zunahm.
Allso wurde ich wieder in die Uni verlegt und die Plasmaseparation wurde wiederholt. Nach 2 Tagen merkte ich wieder eine Besserung und dachte jetzt endlich alles überstanden zu haben und wurde wieder in die Rehaklinik verlegt.

Nach 3 Wochen fingen die Taubheitsgefühle sich wieder an zu verschlimmern. Die Ärztin führte es auf meine Psyche zurück. Der Chefarzt untersuchte mich gründlich mit der Feststellung das die Erkrankkung wieder von vorne anfing. Allso wieder Zurückverlegung in die UNI. Der Stationsarzt begrüße mich mit: was wollen sie denn schon wieder hier.
Ich war stinksauer und sagte ihm, dass ich eigentlich was besseres vor hätte, als mich von einer Klinik in die Nächste zu legen. Da gab er mit doch recht.
Ich wurde gründlich auf den Kopf gestellt.
Dabei stellte sich fest, dass noch etwas nicht in Ordnung war und ich musste zum Hämatologen. Zum Glück hatte sich die Verdachtsdiagnose nach einer Knochenmarkspunktion nicht bestätigt.
Jetzt bekam ich 5 Tage lang Imunglobuline mit guten Erfolg und 3 Monate verbesserte sich mein Gesundheitszustand täglich.
Die Fortsetzung folgt in ein paar Tagen

LG Babeth
Zuletzt geändert von Babeth am Samstag 12. Juni 2010, 11:03, insgesamt 2-mal geändert.

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Achim
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Achim » Mittwoch 9. Juni 2010, 21:42

Liebe Babeth,

herzlichen Dank, dass Du in Sachen "Krankengeschichte" vorangehst und hoffe, dass Dir noch andere Mitglieder folgen.

Ich halte die individuelle - zusammenhängende Schilderung - der eigenen Krankheitsgeschichte aus mehreren Gründen für wichtig:

1. Die/der Betroffene wird gezwungen sich mit sich selbst und seiner Krankheit intensiv und konzentriert auseinanderzusetzen; falls noch nicht geschehen.

2. Die Leser dieser Krankengeschichten können sich dort wenigstens zum Teil wiedererkennen, sich veranlasst sehen,
ebenfalls die eigene Krankengeschichte zu reflektieren und für uns alle aufzuschreiben.

3. Auf jeden Fall sollte/müßte das Gefühl entstehen, mit seinen Sorgen nicht allein zu stehen, woraus jedenfalls
nach meinen Beobachtungen/Erfahrungen die Solidarität/Verbundenheit aller Betroffenen folgt, die wir täglich hier in unserem Forum erleben können; am eindrücklichsten aber wohl anläßlich unserer realen Treffen.

Liebe Babeth, wir sind auf Deine Fortsetzung gespannt.

Achim
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Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Freitag 11. Juni 2010, 18:46

Lieber Achim,

danke für deinen lieben Komentar.
Du hast in allen Punkten recht.
Natürlich ist es eine Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung und vieleicht kann ich auch anderen damit Helfen.
Ich bin auch gerne bereit auf Fragen zu antworten.
Fortsetzung folgt.

LG Babeth

Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Freitag 11. Juni 2010, 19:15

Ein liebes Hallo,

Fortsetzung nur 2:
Ich fühlte mich 3 Monate wirklich gut, konnte recht gut Laufen und Auto fahren.
Im Oktober 2007 verschlechterte sich mein Zustand wieder zusehends und ich erhiehlt an 2 Tagen hintereinander Ambulant Imunglobuline.
Mein Zustand verbesserte sich zwar wieder, aber ich regenerierte mich nicht so gut wie sonst.
Ende Dezember 2007 ging es wieder von vorne los, ich unternahm nichts, da ich ja Anfang Januar 2008 einen ambulanten Termin beim Oberarzt hatte.
Mir ging es so schlecht, dass mich meine Freundin in die UNI fahren musste.
Nach der Untersuchung setzte er das Cortison von 5 mg auf 100mg. Er erkllärte mir, da meine Venensituation sehr schlecht sei, möchte er mir,
vor der Behandlung mit Imunglobulinen einen Port ( http://de.wikipedia.org/wiki/Portkatheter ) legen lassen. Ich gab mein Einverständnis.
Der Termin war 14 Tage später vereinbart.
Eine Woche nach dem OA Termin konnte ich kaum noch laufen, wusste nicht mehr wie ich mich versorgen soll und bin dann auch noch hingefallen.
Ich brauchte hilfe beim Aufstehen, hatte mich zum Glück au?er ein paar blaue Flecke nicht groß verletzt.
Den nächsten Tag hat mich meine Freundin notfallmäßig in die Uni gebracht und ich wurde auch Stationär aufgenommen.
Ich kommte mich kaum noch bewegen, hatte Probleme beim Atmen und ich fühlte mich als wenn ich den Finger in der Steckdose hatte.
Ich bekam ein Medikament (Tavor) unter die Zunge und mein Zustand verbesserte sich wieder.
Mam hat mir dann erklärt, dass das eine Panikattake war. Wollte es zuerst nicht glauben, aber ein netter Arzt hat es mirsehr verständlich erklärt.
Diese Attaken wiederholten sich noch ein paar mal.
Ich bekam über 5 Tage Imunglobuline. Ich war in dieser Zeit auf den Rollstuhl angewiesen.
Nach der Behandlung mit IVIG wurde ich in eine Reha-Klinik verlegt.

So das wars für heute, Fortsetzung folgt.

LG Babeth

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Achim
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Achim » Freitag 11. Juni 2010, 20:55

Liebe Babeth,

Dank, wir sehen der Fortsetzung gespannt entgegen.

Dein/Euer

Achim
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Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Samstag 12. Juni 2010, 11:02

Ein liebes Hallo,

Fortsetrzung 3:
In der Reha-Klinik angekommen hatte ich ein schön großes Behindertenzimmer, dadurch konnte ich mich weitgehend selbst versorgen.
Ich erhielt gute Therapien und konnte die Klinik wieder Aufrecht verlassen. Das war für mich das Beste. Leider war ich durch das viele Cortison sehr aufgeschwollen im Gesicht.
Ich sah aus wie ein Schweinchen. Es machte mir Probleme in den Spiegel zu schauen. Heute lache ich darüber nur.
Im März 2008 erhielt ich ambulant Imunglobuline. Mir ging es recht gut. Meine Behinderungen bildeten sich weiter zurück.
Im April begann ich nach ausführlicher Blutruntersuchung eine AHIT-Therapie ( http://www.nlnv.de/front_content.php?idart=208 )
Im Mai erhielt ich Ambulant nochmals Imunglobuline.
Darauf verbesserte sich mein Zustand immer weiter und ich benötigte 10 Monate keine Imunglobuline mehr.
Ab Mai 2008 machte ich eine 3 Monatige Wiedereingliederung. Mir wurde dabei klar, dass ich Vollzeit nicht mehr arbeiten konnte und beantragte EU-Rente.
Da mich mein Arbeitgeber sehr schätze versprach er mir, wenn ich eine Teilrente erhielt, dass er mich 50% übernehmen würde. Ich freute mich und war sehr positiv eingestellt.
Mein Gesundheitszustand war sehr stabil.
Ende November 2008 erhielt ich den Bescheid zur Bewilligung meiner Teilrente. Ich war sehr zufrieden, jetzt konnte es mit arbeiten wieder losgehen, dachte ich.
Im Gespräch mit meinem Arbeitgeber wurde klar, dass sie mich jetzt nur als Aushilfe beschäftigten wollten, aber das lehnte ich ab,
Da ich von einen Berater des Integrationsfachdienst begleitet wurde, erklärte er meinen Arbeitgeber, dass er einen Antrag auf Ausgleich meiner Minderarbeit beim Intergationsfachdienst stellen könnte. Wir verblieben so, dass er einen Antragt stellt und es dann zu einer neuen Besprechung kommt.
Ich war sowas von Entäuscht. Eine kompetente Fachkraft zum billigsten Preis, aber nicht mit mir.
Ich habe ganz vergessen zu erzählen, dass ich in der zwischenzeit eine Schwerbehinderung von 60. hatte. Beim Integrationsfachdienst habe ich mir Hilfe geholt.
Wie es weiter geht, erzähle ich bald.

LG Babeth

Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Montag 14. Juni 2010, 10:28

Fortsetzung 4:

Mein Arbeitgeber benötigte 4 Monate um den Antrag beim Integrationsamt zu stellen.
Ich habe mich so darüber aufgeregt, dass ich im Februar 2009 eine Grippe bekommen habe. Nach 3 Wochen fing es an mir wieder schlecht zu gehen.
Ich erhielt im März wieder ambulant Imunglobulibe. Die Diagnose wurde jetzt auf CIDP ( http://de.wikipedia.org/wiki/Chronisch_ ... europathie)
festgelegt. Nach kurzzeitiger Besserung meiner Symptome kam es wieder End April zur Verschlechterung. Ich wurde Mai 2009 Stationär aufgenommen erhielt 5x alle 2 Tage eine Plasmaseparation und anschließend 3 Tage Imunglobuline. Auserdem wurde eine Imunsuprimierende Therapie mit Ciclosporin begonnen. ( http://de.wikipedia.org/wiki/Immunsuppression )
Im Anschluß wurde ich iin eine Rheaklinik verlegt.
Fortsetzung folgt bald

Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Donnerstag 17. Juni 2010, 09:16

Fortsetzung 5:

Ich war 6 Wochen in dieser Rheha- Klinik und wurde nach 3 Wochen einem Leistungstest durch eine Neuropsychologin unterzogen.
Ich musste mich morgens früh einem Test am Pc unterziehen und dann bis nachmittags hatte ich eine Anwendung nach der anderen und dann kam wieder der Test am Pc.
Ich wäre fast zusammengebrochen, wollte aber zeigen, dass ich will, was im Nachhinein ein großer Fehler war. Ich hatte diesen Test bestanden. Die RV hat nur das ergebnis interresiert und nicht unter welchen Umständen ich ihn bestanden habe. Sie wollten mich Anfang dieses Jahres wieder arbeiten schicken, 3-6 Std täglich, obwohl ich alle 2 Monate im Krankenhaus war. Ich hätte diesen Test abbrechen sollen, als ich gemerkt habe ich kann eigentlich nicht mehr.
Im September und November 2009 war ich stationär für die Imunglobulin- Therapie.

Fortsetzung folgt bald. Sorry wenn es heute nicht so ausführlich ist, aber ich habe meine Gedanken nicht so richtig dabei.

LG Babeth

Ingrid50
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Ingrid50 » Donnerstag 17. Juni 2010, 10:46

Liebe Babeth,

es ist schlichtweg zum Haare raufen, was sich der Gesetzgeber alles einfallen lässt, um uns zu gut funktionieren Mitgliedern der Gesellschaft zu machen. Und wir machen auch noch brav alles mit. Ich habe ähnliches auch in meiner mir von der KK auferlegten Rehamaßnahme erleben dürfen.
Bin schon auf die Fortsetzung gespannt und hoffe bald zu lesen: ....endlich EU-Rente genehmigt...

LG Ingrid
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Babeth

Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Babeth » Donnerstag 17. Juni 2010, 15:48

Liebe Ingrid und alle Anderen,

Ingrid vielen Danke für deine Rückmeldung!
Es ist schön zu wissen, wenn man weiß, dass das Thema ankommt und sogar spannend ist.
So bin ich motiviert weiter zu schreiben.

Aber jetzt kommt das Beste! Hatt heute einen Anruf der RV: meine Rente ist durch und sogar unbegrenzt!!!
Ich freue mich sehr! Endlich nach langem Kampf. Muss bis ende des Monats noch auf den schriftlichen Bescheid warten,
aber dann kann ich endlich mein Leben neu Planen.

LG eure Babeth

Ingrid50
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Ingrid50 » Donnerstag 17. Juni 2010, 17:53

Liebe Babeth,

Herzlichen Glückwunsch zur Rente! Ich freue mich sehr, dass es endlich geklappt hat.

War das Gedankenübertragung?

LG Ingrid
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von carmi » Donnerstag 17. Juni 2010, 18:25

Liebe Babeth,

:rente: :pnp052: :sekt:

:cool:, ich freu mich für Dich.

LG Carmi
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ist wohl das schönste Glück auf Erden
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Achim » Freitag 18. Juni 2010, 08:14

Liebe Babeth,

dann will ich aber auch mal ganz schnell gratulieren!!!!

:sekt: :sekt: :sekt:

LG

Achim
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Re: CIDP Beginn und Verlauf

Beitrag von Nine » Freitag 18. Juni 2010, 14:34

Hallo Babeth!
Ich schließe mich mit dem :rente: an, obwohl ich dir lieber dazu gratulieren würde, dass du so wenige gesundheitliche Einschränkungen hättest, dass du wieder arbeiten könntest.

:ohrensteif: NinE
***Sich auseinanderzusetzen ist gut, wenn man sich nachher wieder zusammensetzen kann.***
© Ernst Reinhardt (*1932), Dr. phil., Schweizer Publizist und Aphoristiker *** :140: mail@polyneuropathie-forum.de

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