Krankengeschichte

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Norbert
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Krankengeschichte

Beitrag von Norbert » Dienstag 28. Juni 2011, 18:20

Hallo,
im den letzten beiden Monaten des Jahres 2004 hatte ich Probleme die Trppen von der U-Bahn bis zum Bahnsteig im Düsseldorfer Hauptbahnhof zu erklimmen. Im April 005 gab es einen vollständigen Ausfall der Bewegungsabläufe. Verdacht auf Ischämie. Wurde im Klinikum Niederberg ausgeschlossen. Dann in die Neurologie der Kliniken der Ruhrhalbinsel. Festgestellt wurde eine beinbetonte sensomotorische PNP, steht auch im Arztbrief. Im Arztbrief stand als Diagnose Infektöse Myositis. Erneuter Krankenhausaufenthalt 2006 in den Kliniken der Ruhrhalbinsel. Diesmal stand als Diagnose Myotonie obwohl erneut eine beinbetonte sensomotorische PNP im Bericht stand. Nächster Aufenthalt 2007 in der Uni Düsseldorf, in der Neurologie. Es gab ein beginnendes Nierenversagen, wurde therapiert und eine PNP als Diagnose festgestellt. Im November 2007 erneuter Zusammenbruech, vollständiger ausfall von Bewegungsabläufen. Erster Ausfall der Blase. Musste gerhen lernen. Angefangen am Stehtisch bis zum Rollator. Dann Ende 2007 bis 2008 in die Reha nach Hagen-Ambrock. Dort als gesund entlassen. Das Prachstück von Bericht wurde vom medizinischen Dienst des Rentenversicherers gekippt. Seit 01.12.2008 voll erwerbsunfähig und beziehe Rente. 2008 war ich noch in Bochum, St. Josef-Hospital. Dort wurde arbeitshypothetisch von einer CIDP ausgegangen. Ein Kortisonstoß, dann Azatioprin. April 2009 erneut Harnverhalte, verbunden mit Aufenthalt im Klinikum Niederberg. 2009 war ich erneut in Bochum, erneut ein Kortisonstoß, danach konnte ich nicht mehr gehen. Danach Intratect (IVIG), eine geringe Dosis, ich konnte wieder laufen. Im Januar 2010 bin ich zum Friedrich-Baur-Institut nach München gegangen. Dort endgültige Diagnose CIDP. Etwa alle 10 Wochen erhalte ich IVIG (Gammunex) und seit 01.12.2010 Cellcept, langsam aufdosiert bis auf 2 Gramm täglich.
Von der Bewegung kann ich nicht klagen, die Blase ist hin, sitzen schmerzt nach wie vor, das Gefühl in den Händen und Füßen ist nach wie vor nicht vorhanden. Ich führe diese Therapie fort, weil ich meine, dass diese mir das meiste bringt.
Norbert

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Herbstlicht
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Re: Krankengeschichte

Beitrag von Herbstlicht » Freitag 25. Mai 2012, 15:59

Hallo Norbert!

Habe heute mal wieder in diesem Forum gelesen und bin auf deinen Beitrag gestoßen.

Ich habe seit 2008 CIDP und bekomme seit September 2009 alle 4 Wochen Immunglobuline im Kath. Krankenhaus St. Josef in Essen-Kupferdreh. Ich komme auch aus Velbert und suche eine Praxis in Velbert in welcher ich die IgG ambulant erhalten könnte. Wo bekommst du deine Infusionen?

Vielen Dank
Tanja :wink:

Norbert
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Re: Krankengeschichte

Beitrag von Norbert » Samstag 26. Mai 2012, 09:41

Hallo Tanja,
die Immunglobuline erhalte ich im Friedrich-Baur-Institut in München. Begonnen wurde mit der Therapie in 2010 (02/2010).Erhalten habe ich die Höchstdosis Gammunex (150 g Gammunex verteilt auf fünf Tage täglich 3 Flaschen alle 3 Monate).
St. Josef in Kufperdreh ist mir in nicht sehr guter Erinnerung. Dort wurden bei mir unter dem Chefarzt Tenfelde die abenteuerlichsten Diagnosen gestellt (Myositis, Myotonie etc.). Fragen würde ich die onkologische Praxis Kalhori, Nusch und Langer, absässig im Citypark in Velbert. Dort werden onkologische Therapien ambulant verabreicht. Deren Budget dürfte ausreiched groß sein. Twel.:02051/31 25 11. Gruß Norbert

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Herbstlicht
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Re: Krankengeschichte

Beitrag von Herbstlicht » Dienstag 29. Mai 2012, 07:33

Hallo Norbert!

Vielen Dank für deine prompte Antwort. Dort werde ich mal über meine Ärztin anfragen lassen.

Ich kann allerdings das Gegenteil von Kupferdreh berichten, bei mir lagen sie von Anfang an mit der Diagnose richtig, dies wurde dann noch in 2 weiteren Krankenhäusern bestätigt. Ich bekomme dort regelmäßig ohne Probleme meine Infusionen und ich fühle mich sehr gut betreut. Aber so macht halt jeder seine Erfahrungen in den verschiedenen Krankenhäusern. Für mich waren die beiden anderen Krankenhäuser eine Katastrophe.

Jedenjalls vielen Dank nochmal und alles Gute
Tanja

Norbert
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Re: Krankengeschichte

Beitrag von Norbert » Dienstag 29. Mai 2012, 09:28

Hallo Tanja,
da Du auch in Velbert wohnst, könnten wir uns vielleicht einmal treffen.
Seit 01. Dezember 2008 bin ich Bezieher einer Erwerbsminderungsrente. Zunächst zweimal temporär, seit Ende Januar 2012 für immer.
Norbert

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