Hallo, ich bin neu hier!

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rotwand
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Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von rotwand » Sonntag 31. Juli 2011, 13:46

Hallo zusammen,

ich bin 43 Jahre alt, bin aus Bayern und hatte vor ca. 4 Monaten die ersten Symptome in den Füßen bemerkt. Es begann mit pelzigen, tauben Fußsohlen einschließlich großer Zeh, zuerst nur links dann beidseits, das Laufen war noch nicht eingeschränkt. Nach 1 1/2 Monaten verschlechterte sich das Gehen, ich wurde immer langsamer. Der Hausarzt überwies mich wegen Polyneuropathie sofort zum Neurologen, der viele Untersuchungen durchführte, angefangen von Blutwerte über Strommessungen, Lumbalpunktion bis MRT. Keine negativen Befunde, alles ok bis auf eine gestörte Blut-/Liquorschrankenstörung ohne Anhalt für eine intrathekale Antikörpersynthese. Seit 06. Juni bin ich jetzt krank, da ich in meinem Beruf viel laufen muß und mir dies nicht mehr möglich ist. Ende Juni konnte ich nicht mehr auf der linken Zehenspitze stehen und wurde dann vom Neurologen mit Verdacht auf CIDP ins Zentralklinikum Augsburg, Neurologie eingewiesen. Nach der Eingangsuntersuchung + Studium aller mitgebrachten Befunde hatte der OA auch den Verdacht: CIDP. Zur Absicherung wurde dann noch ein EMG und MEP gemacht. Diagnose: CIDP

Zur Therapie bekam ich 5 Tage je 30g Immunglobulin G in der Klinik und wurde danach entlassen. Da es nur kurz besser und danach wieder schlechter wurde bekam ich nach 3 Wochen an 2 Tagen je 30 g Gamunex bei meinem Neurologen. Dies war vor 5 Tagen, es wurde bis jetzt nicht besser und in 4 Wochen soll ich das Gleiche wiederbekommen.

Inzwischen habe ich erhebliche Gehstörungen begleitet von Gleichgewichtsstörungen und meine Fingerkuppen werden/sind seit dem 19. Juli pelzig bzw. taub.

rotwand

Anke
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Anke » Montag 1. August 2011, 15:52

Hallo Rotwand,

zunächst erst einmal :herz-will: im Forum. Du wirst vermutlich verschiedene Infusionszyklen (IVIG) durchlaufen müssen. Positiv ist allerdings die Früherkennung und das Engagement der behandeltden Ärzte. Da IVIG bei jedem Menschen unterschiedlich wirkt ist es schwer abzusehen wann bei Dir die erste Besserung eintritt. Wünsche Dir alles Gute für den nächsten Infusionstermin. Solltest Du Fragen haben, nur zu.

LG Anke

rotwand
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von rotwand » Freitag 5. August 2011, 16:03

Hallo Anke,

danke für Deinen Willkommens-Gruß! Ich bekomme alle 4 Wochen 2 Tage hintereinander IVIG. Meine Therapie begann am 01.07. und leider habe ich bis heute noch keine Besserung bemerkt. Inzwischen zweifle ich, ob mir IVIG überhaupt weiterhilft.

Wie geht es Dir? Alles ok soweit?

Lg rotwand

Ingrid50
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Ingrid50 » Freitag 5. August 2011, 18:32

Hallo Rotwand,

auch von mir ein "Herzliches Willkommen" im Forum.

ich weiß von einigen Migliedern hier im Forum, dass es einige Zeit braucht, bis ivig wirkt. Ich selbst habe MMN und erhalte seit 5 jahren regelmäßig ivig mit gutem Erfolg. Was meinen die Ärzte? Soll die Dosis evtl. wieder erhöht werden, wenn keine Wirkung eintritt oder sich dein Zustand merklich verschlechtert?

LG nach Bayern

Ingrid
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rotwand
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von rotwand » Sonntag 7. August 2011, 10:48

Hallo Ingrid,

danke für Deine Grüße.

Ich sollte alle 5 Wochen an einem Tag IVIG bekommen, da es aber nach der Initialgabe von 5 Tagen IVIG bis zur zweiten Gabe schlechter wurde hat mein Neurologe entschieden das ich jetzt alle 4 Wochen jeweils an 2 Tagen IVIG bekomme. Nun warte ich auf ein kleines Signal meines Körpers, dass es wirkt bzw. aufwärts geht, dies wäre schon enorm wichtig für mich.

LG rotwand

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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Ingrid50 » Montag 8. August 2011, 15:03

Hallo rotwand,

:119: dass die erhoffte verbesserung bald eintritt bzw. dass sich dein Zustand während der Intervalle nicht wesentlich verschlechtert. Bei der CIDP gibt es zwar noch alternative Therapien, ivig ist aber meines Wissens die nebenwirkungsärmste.

Du wirst Geduld brauchen bis die für dich geeignete Dosierung/Intervall gefunden.

Alles Gute

Ingrid
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von rotwand » Sonntag 28. August 2011, 11:10

Hallo!

Nach einem weiteren 12-tägigen Krankenhausaufenthalt bin ich wieder zuhause und fahre am Mittwoch zu einer 3-wöchigen Reha.

Im Detail: Nach langem Warten, ob das Ivig wirkt und stetiger schneller Verschlechterung begab ich mich am 15.08. über die Notaufnahme wieder in die Klinik. Nach der Aufnahme kam sofort der Leitende Oberarzt zu mir und war über die rapide Verschlechterung erschrocken. Er erläuterte mir ausführlich alle möglichen und weiteren Schritte. Am nächsten Tag folgten viele Untersuchungen in der Neurophysiologie. Nach deren Auswertung bekam ich einen Tag später Cortison-Infusionen, anfangs 500 mg, dann 4 Tage 1 g pro Tag. Damit konnte jetzt die ständige Verschlechterung gestoppt werden und es geht im wahrsten Sinne des Wortes in sehr kleinen Schritten bergauf. Da meine Beinmuskulatur unverkennbar stark abgenommen hat arbeitete ich in der Klinik täglich mit einem Physiotherapeuten um dagegen anzukämpfen. Um wieder besser gehen zu können bekam ich außerdem Schuheinlagen mit Schienen an den Waden, die meine Füße halten, da das Fußheben total versagt.

Meine aktuelle Therapie: Azathioprin 50 mg 3 x täglich und bis das wirkt übergangsweise Decortin z. Zt. 60 mg 1 x täglich.

Lg rotwand

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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Nine » Sonntag 28. August 2011, 12:15

Hallo Rotwand!
Viel Erfolg mit deiner REHA, ich hoffe du kommst bald wieder ohne Schienen aus, Aktivität ist gut , aber auch Entspannung für deinen gestressten Körper ist wichtig. Übertreibe nicht. Alles Gute NinE
***Sich auseinanderzusetzen ist gut, wenn man sich nachher wieder zusammensetzen kann.***
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Ingrid50 » Montag 29. August 2011, 10:09

Hallo rotwand,

auch von mir Alles Gute für die Reha. Ich hoffe, du berichtest, wie es dir ergangen ist.
Diese Schienen hat mir mein Arzt auch schon angeboten. Habe erstmal abgelehnt, es würde mich aber interessieren, wie du damit zurechtkommst.


:pnp028: Ingrid
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von rotwand » Dienstag 30. August 2011, 18:58

Hallo Nine, hallo Ingrid,

danke für die Guten Wünsche zu meiner Reha!

Wegen der Schienen: Ich komme damit sehr gut zurecht, die Füße fallen beim Anheben des Beines nicht mehr nach unten. Damit kann ich fast ohne Krücken gehen, wenn das Problem mit dem Gleichgewicht nicht währe. Gut, der Muskel muß damit zwar nicht mehr arbeiten, aber man kann das nach und nach lockerer stellen und wenn man die Schienen wieder abnimmt ist die Enttäuschung über die großen Gehschwierigkeiten schon erschreckend.

Wie geht es Euch aktuell so?

rotwand

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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 31. August 2011, 09:26

Hallo rotwand,

danke für deine Antwort. Ich versuche so lange es geht ohne Hilfsmittel auszukommen. Bin halt langsamer unterwegs, macht aber nichts, ich habe ja Zeit, bin seit ca. 3 Jahren berentet. Und so eine rapide Verschlechterung, wie du sie beschreibst kenne ich nicht. Die Kraft lässt schleichend nach, aber ich bin nach 6 Jahren mit dieser Diagnose mehr als zufrieden mit meinen jetzigen Zustand.

Also nochmals :119: für deine Reha. Und wie Nine schon schrieb, übertreibe es nicht mit dem Muskelaufbau. Wenn die 3 Wochen nicht reichen, gibts ja hoffentlich die Option auf Verlängerung.

bis dann

Ingrid
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von tom_144 » Freitag 2. September 2011, 21:55

Hallo Rotwand,

das die Gehfähigkeit ziemlich rasch abgenommen hat, kenne ich auch. Hätte ich nicht schon ein paar Monate lang davor mit tauben Füssen zu kämpfen gehabt, hätt´s auch gut GBS sein können.
Aber genauso schnell wurds unter Cortison bei mir wieder besser und sobald ich wieder "Strecke" machen konnte, hab ich mir in der Reha dann eine Wanderkarte gekauft und bin fast jeden Tag gewandert. Anfangs nur einige hundert Meter, nach einigen Tagen aber schon Kilometer.
Die Reha selber war ganz nett, aber ohne mein eigenes "Programm" wär ich wohl noch nicht da wo ich jetzt bin.
Was ich damit sagen möchte ist das du, wenn die Medikamente anfangen zu wirken, dich nicht zurücklehnen darfst, sondern wirklich das Laufen trainieren musst. Und das am besten täglich.
Obwohl ich eigendlich kaum mehr Einschränkungen habe, soll ich trotzdem auf Anordnung von meinem Neurologen jede Woche mindestens zwei Märsche a fünf bis zehn Kilometer absolvieren um nicht wieder abzubauen.

Gruss

Tom

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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Nine » Sonntag 4. September 2011, 18:30

Hallo!
Wir haben den besten Fitnesstrainer , einen Hund . So laufen wir jeden Tag ca 40 min mit dem Hund und haben so auch was für unsere eigene Fitness getan.

Liebe Grüße NinE
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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von Reini » Freitag 28. Oktober 2011, 08:48

Hallo Rodward

Mir wurden vor Jahren schon diese Schienen verschrieben die sogenannten Peronaeusschienen zu begin die starren womit ich nicht mal Laufen konnte, später bekam ich welche mit Gelenk die sind ganz ok zum Laufen.
Aber reintun in die Schuhe tuhe ich Sie nur im Notfall da ich den Rest meiner Muskel solange wie möglich erhalten will!
Habe zwar diesen Schönen Strochengang der mich nicht weiter Stört da meine Fußheber nach diesen Jahren ziemlich versagen!

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Re: Hallo, ich bin neu hier!

Beitrag von rotwand » Mittwoch 20. März 2013, 18:03

Hallo zusammen,

mir geht es wieder besser und ich möchte Euch meinen Leidensweg kurz schildern.

Nach meiner Reha im September 2011 ging es mir etwas besser. Da es Ende November aber wieder schleichend schlechter wurde, wurde aus meinem ambulanten Termin Anfang Dezember im Klinikum Augsburg ein stationärer Aufenthalt. Mein Blut wurde fünfmal gewaschen (Plasmapharese). Kurz vor Weihnachten dann heim und auf Besserung warten die nicht eintrat.

Mitte Februar begab ich mich wieder ins Krankenhaus weil mein linker Sehnerv entzündet war. Ergebnis: Sinusvenentrombose

Anfang März waren meine Hände inzwischen so kraftlos das ich mich entschloss die Azatioprin-Therapie abzubrechen und die abgeschwächte Chemotherapie mit Endoxan zu machen. Dies bedeutete erstmal eine vierwöchige Pause dann Mitte April wieder ins Krankenhaus und Beginn der Endoxan-Therapie.

Leider wurde meine CIDP nicht aufgehalten sondern immer noch schleichend schlechter.

Nun nahm ich Kontakt mit der Uniklinik Würzburg auf und wurde Anfang Mai stationär aufgenommen. Dort wurde ich nochmals komplett neu untersucht und mir wurde ein kleiner Teil eines Nervs zur Untersuchung entfernt (Biopsie). Ergebnis: CIDP und es ist eine Erkrankung im Blutbildenden System.

Als ich Anfang Juli wieder nach Würzburg kam sagte ich zum Stationsarzt: „Jetzt muss irgendetwas passieren damit diese aggressive Krankheit gestoppt wird.“ Ich saß mittlerweile im Rollstuhl und ich konnte nur mit Hilfsmitteln alleine essen wegen meiner schlechten Hände.

Ich war bereit für eine richtige Chemo. Zuerst spendete ich meine Stammzellen und dann Anfang August und Anfang Oktober wurde eine Tandemchemo durchgeführt dabei bekam ich jeweils meine eigenen Stammzellen wieder zurück. Dies war keine leichte Zeit, aber es scheint sich gelohnt zu haben.

Seit Mitte Dezember geht es langsam bergauf. Ich habe wieder mehr Kraft in den Beinen und auch in den Händen. Die angegriffen Nerven erholen sich bekanntlich sehr langsam, aber ich bleibe am Ball und trainiere täglich auch zusammen mit einer Ergotherapeutin und einem Physiotherapeutem.


Lg rotwand

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