Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

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tom_144
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Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von tom_144 » Freitag 12. August 2011, 11:32

Hallo,

mein Name ist Tom und ich lebe seit einigen Monaten mit der Diagnose CIDP. Angefangen hat der ganze Mist wie üblich mit Kribbeln und Taubheit in den Füssen. Das war im Sommer 2010 und mein Hausarzt hat mich zuerst auf "eingeklemmter Nerv" hin behandelt. Nachdem die Symptome sich aber innerhalb von drei Monaten etwas verschlimmerten folgte die Überweisung zum Neurologen und, nach einer Nervenleitmessung, ins Krankenhaus.
Da wurde dann zuerst die Diagnose "Polyneuropathie, vermutlich alkotoxisch" gestellt und ich wurde mit dem Hinweis auf Abstinenz entlassen.
Nachdem sich aber trotz Abstinenz die Symptome innerhalb von zwei Monaten derart verschlechtert hatten, das ich noch nicht einmal mehr ohne fremde Hilfe gehen konnte, gings direkt wieder ab auf Station. Diesmal wurde CIDP diagnostiziert und ich wurde hochdosig mit Cortison und ergänzend mit Atzatioprin behandelt.
Danach ging es direkt bergauf. Nach wenigen Tagen konnte ich wieder eigenständig gehen und nach einer Woche das gesamte Treppenhaus mit acht Stockwerken bewältigen. Inzwischen sind sogar Wanderungen von 15 Kilometern und mehr kein Problem mehr und bis auf einer leichten Taubheit in den Fingerspitzen und in den Füssen ist nichts mehr übrig.
Momentan bin ich runter auf 10mg Cortison und würde gerne versuchen in Zukunft unter die Cushing Schwelle zu kommen.

Tom

Ingrid50
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Re: Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von Ingrid50 » Montag 15. August 2011, 09:14

Lieber Tom,

erstmal von mir ein "Herzliches Willkommen" im Forum.

Wenn du dir die bisherigen Beiträge in unserem Forum zur Therapie der CIDP angeschaut hast, wirst du merken, dass du großes Glück hattest, dass gleich die erste Behandlungskombination bei dir zu einem so guten Erfolg geführt hat.

Ich wünsche dir, dass es so bleibt. Es wäre bestimmt hilfreich für unsere Mitglieder mit dieser seltenen Erkrankung, wenn du uns weiterhin auf dem Laufenden hältst und dich auch an den Diskussionen mit deiner Erfahrung beteiligst, wenn du möchtest.

Danke für deinen Beitrag und liebe Grüße

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

tom_144
Beiträge: 6
Registriert: Freitag 12. August 2011, 11:03

Re: Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von tom_144 » Dienstag 23. August 2011, 22:12

Hi,

ich hatte leider das Unglück, zwei Monate nach der Erstdiagnose PNP wegen einer Colitis Ulcerosa mit hohen Dosen Cortison behandelt zu werden. Da sich dadurch auch die Symptome der PNP plötzlich besserten und nach dem Ausschleichen des Cortisons wieder dramatisch verschlechterten, war eigendlich Alles klar.
Momentan hält sich die Krankheit auf einem sehr niedigen Level und solange sich nix verschechtert, bin ich mehr als glücklich. Immerhin führe ich wieder ein fast vollständig normales Leben.

Tom

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Nine
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Re: Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von Nine » Sonntag 28. August 2011, 06:18

Hallo Tom!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Super dass sich deine Beschwerden sich so schnell zurück gebildet haben. Du hast auch das richtige getan, weiter aktiv bleiben, sich nicht hängen zu lassen.
Genieße es und ich drück dir die Daumen , dass die Symptome sich weiterhin in Grenzen halten.

:ohrensteif: NinE
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Re: Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von rotwand » Sonntag 28. August 2011, 11:21

Hallo Tom,

herzlich Willkommen hier im Forum und gleichzeitig Glückwunsch zu Deiner schnellen Besserung!

Ich befinde mich auf einem ähnlichen Weg wie Du und hoffe nach meiner Reha, mit gezieltem Muskelaufbau, wieder besser dazustehen wie jetzt.

rotwand

tom_144
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Re: Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von tom_144 » Freitag 20. März 2015, 16:09

Moinmoin.

Vier Jahre sind jetzt rum seit der Diagnose CIDP und es wird langsam mal Zeit für ein Statusupdate, denke ich.
Ausser einer Umstellung von Azathioprin auf Mercaptopurin wegen eines durch die Decke gegangenen Leberwertes, gibts eigendlich (zum Glück) nix spannendes zu berichten. Bis auf eine leichte Taubheit in den Füssen sind alle Symptome weg und ich laufe und bewege mich fast völlig normal. Im Juli gehts sogar mit dem Bike hoch zum Nordkap.
Klar, alle paar Tage gehts zum Doc wegen diverser Kontrolluntersuchungen und anderer Anfragen. Aber wenn so bleibt wie bisher, kann ich ganz gut mit der Krankheit leben. Man muss halt nur ein bischen vorsichtiger sein was Ansteckungen angeht als gesunde Leute, aber auch daran hab ich mich ganz gut gewöhnt.
Zusammengefasst kann man wohl sagen das ich ziemlich Dusel gehabt hab, aber vieleicht hilft mein Zwischenbericht ja dem ein oder anderen "Neueinsteiger" etwas Mut für die Zukunft zu gewinnen.

Gruss

Tom

carsten21
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Re: Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von carsten21 » Donnerstag 26. März 2015, 17:37

Hallo Tom, ich habe vor ca 4 Wochen die Diagnose einer CIDP bekommen nach ca 12 Jahren in Behandlung, jetzt soll ich eine Cortison Therapie machen für 5 Tage ins KH.....habe aber bedenken was das Cortison betrifft. Nimmst du eigentlich immernoch Cortison, ist ja schon länger her bei dir. Welche Auswirkungen hatte das Cortison bei dir.....positiv wie negativ??

Gruß Carsten

tom_144
Beiträge: 6
Registriert: Freitag 12. August 2011, 11:03

Re: Neuvorstellung und Krankheitsgeschichte

Beitrag von tom_144 » Samstag 28. März 2015, 01:24

Hi Carsten,
jetzt soll ich eine Cortison Therapie machen für 5 Tage ins KH
Das dürfte sich um die gleiche Therapie wie bei mir handeln. Anfangs hochdosiert intravenös (deshalb auch KKH), danach langsam niedriger dosierend und der Versuch, unter Cushing zu sinken.
Welche Auswirkungen hatte das Cortison bei dir.....positiv wie negativ??
Cortison nehm ich jetzt seit Anfang an ohne Pause, momentan 10mg und der Hoffnung unter 7 zu kommen. Geholfen hats super, kannst ja mal mein Eröffungsposting lesen. Negative Wirkungen hab ich bis jetzt wenig gehabt. Etwas an Gewicht zugenommen und gelegendlich Übelkeit und/oder Müdigkeit. Das kann aber auch an den anderen Medikamenten liegen.
Allerdings hab ich mit Beginn der Medikation das Rauchen aufgegeben und trinke auch seitdem keinen Tropfen Alkohol mehr, denn der Körper hat mit dem ganzen Chemiezeugs schon genug zu kämpfen,....

Gruss und alles Gute

Tom

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