Bin neu, MMN oder nicht?

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Amselmädchen
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Bin neu, MMN oder nicht?

Beitrag von Amselmädchen » Sonntag 15. Januar 2012, 18:34

Hallo ihr alle,

Ich bin jetzt 25 und humpel seit einem Jahr durchs Leben, weil mein linkes Bein immer schlapper wird...
hab schon viel gelesen im Forum und will mich jetzt auch gerne mitteilen (bis mich meine 3 Monate alte Tochter nicht mehr lässt...)

Bei mir fing alles vor einem Jahr an. Ich konnte plötzlich nicht mehr auf dem linken Bein stehen, ich kippte dabei immer zur Seite, wiel meine Hüftmuskulatur mich nicht mehr halten konnte. Mein Hausarzt hat mich gleich zur Uni-Klinik geschickt, die haben ein MRT gemacht (eine Woche danach), dabei konnte man nur sehen, dass die Muskeln sogar schon atrophiert waren, sonst aber nix. Wieder zur Uni-Klinik, LP und EMG, bei der LP keine Zellenerhöhung, beim EMG Leitungsblöcke...Wenn es schlechter werde, solle ich noch mal kommen....Es wurde schlechter (mittlerweile auch ein geschwächter Bizeps (also Muskel an der Oberschenkelrückseite und Po insgesamt schlapp) und ich war mittlerweile schwanger (ein absolutes Wunschkind, ich bin so froh, dass ich die Kleine habe, ich glaube nicht, dass ich jetzt den Mut zu einer Schwangerschaft hätte...). Dann noch mal ein EMG (Leitungsblöcke), noch mal ein MRT (nix zu sehen), auf alle möglichen Erreger wurde ich gecheckt, die Vermutung MMN wurde geäußert, es ging los mit IVIG im Mai für 5 Tage, das Übliche eben...IVIG wirkte bei mir nicht (zumindest sagen das die Ärzte, nur: wie definiert man "wirken" wenn man davon ausgeht, dass die Symptome trotz IVIG progredient verlaufen (Können)....). Mittlerweile habe ich eine Fußheber- und Fußsenkerparese, trage außer Haus eine ORthese, aber zusätzlich einen Schaukelgang in der Hüfte, ich laufe immer an Krücken, damit bin ich schneller und fühle mich sicherer. Ich war trotzdem alle 4 Wochen für ne IVIG-Gabe in der UNI-Klinik, im Oktober haben wir dann abgebrochen, um mich vor der Entbindung etwas zu schonen, seit dem bekomme ich kein IVIG mehr und es hat sich nix verschlechtert. Ich hatte jetzt noch mal ein EMG, es wurden nur Leitungsblöcke im linken Bien gemessen, rechtes Bein und Hände/ARme sind in ORdnung....Mittlerweile habe ich 6 Wochen Kortison ausprobiert, ohne Wirkung (aber auch ohne Verschlechterung, was für einen Zeitraum von insgesamt 8 Wochen nicht schlecht ist, verglichen mit dem, wie es vorher war...). Das Kortison wird jetzt ausgeschlichen...Jetzt noch mal ein MRT, noch mal ne LP, eventuell eine NErvenbiopsie..Aber so richtig weiß keiner, was er erwarten soll, der Stempel "MMN" wurde noch nicht gesetzt, alles andere aber ausgeschlossen...

Ein paar Fragen meinerseits:

Ich habe gelesen, dass sich die Erkrankung während der Schwangerschaft verschlechtert. Ich hatte die ersten Symptome etwa drei Wochen vor der Befruchtug, von daher habe ich keinen Vergleich. Da seit der Entbindung nicht wirklich was passiert ist, lässt das ja hoffen, dass es jetzt wenigstens so bleibt. Was haltet ihr davon?

Vielleicht sollte ich das IVIG jetzt noch mal ausprobieren, da ich nicht mehr schwanger bin, vielleicht hängt die Wirkung irgendwie mit dem Hormonhaushalt zusammen?

Wenn es eine MMN ist, was löst diese denn aus? MMN ist ja nur eine Name, der alle Symptome beschreibt, aber was ist die Ursache?

Hat jemand Erfahrung mit Physiotherapie? Ich habe eine tolle Praxis gefunden und bin sehr motiviert (ich berichte dann von meinen ERfahrungen).

So, das wars erst mal von mir. Ich habe mein Leben soweit ganz gut im Griff und kann nur sagen, dass es mir gut geht. Mit meiner Tochter bekomme ich alles auf die Reihe (Haushalt, Einkaufen, Arzttermine, Verabredungen), ich jobbe ein paar Stunden die Woche an der Uni, ich fahre so viel es geht mit dem Rad (das Auf und- Absteigen, An- Und Abfahren sind die wackeligen Momente), ich habe das Semester erfolgreich zu Ende studiert, bin jetzt eben in Baby-Pause und mache mein Ding. Nebenher bin ich Vorstandsmitglied in einem Jugendzirkus und war letztes Jahr trotz beginnender Einschränkung noch voll aktiv in der Organisation und Durchführung der Aufführungszeit (mit Zirkuszelten, Gastronomie usw.) und werde auch dieses jahr in derselben FUnktion wieder dabei sein. Ich arrangiere mich also sehr gut mit der "Krankheit", fast schon zu gut, wie meine Eltern finden (die macht das ganz nervös, dass ich damit so gelassen umgehe). In vier Wochen fahren wir als Familie (mein Freund, meine Tochter und ich) mit dem ICE quer durch Deutschland zum 80. Geburtstag meiner Oma und ich freue mich sehr darauf, auch wenn alles etwas umständlich wird.

Wenn ich daran denke, was ich früher alles konnte (Snowboard, joggen, Akrobatik, Drahtseillaufen, Slackline, spazieren gehen (!), einfach mal schnell einkaufen gehen (!)), wird mir ganz schwer ums Herz und ich könnte nur heulen, aber andererseits geht es mir verglichen mit vielen anderen noch sehr gut und ich mache womöglich noch mehr als mancher gesunde Mensch. Zumindest erfreue ich mich immer noch der vielen Dinge, die das Leben so zu bieten hat.

So, ich melde mich dann immer mal wieder , würde mich freuen, mal von euch zu hören.

Bis dann,

Merle

Hochlandsmiti
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Re: Bin neu, MMN oder nicht?

Beitrag von Hochlandsmiti » Sonntag 15. Januar 2012, 22:03

Liebes Amselmädchen,

schön, Dein Name,hast Du auch Tiere um Dich?

Mich beruhigen Diese, aber ich hab ne Katze.
Mit ihr kann ich schmusen und manch Schmerzen vergessen.

Aber bei MMN glaub ich, hat man weniger Schmerzen, es sind "Ausfälle",
also es sind Funktionsstörungen, die nicht schmerzen .
Für das Verständnis der anderen: es ist nicht weniger besch...., weil man ja nicht sofort durch Schmerz merkt,
was derzeit so gestört ist, sondern man stolpert z. B. einfach hin.

Es gibt einige hier, die ich persönlich kenne, mit MMN.
Ich hoffe einfach, dass sie Dir schreiben.

Liebe Grüße
Liane.
Ein Lächeln kostet weniger
als elektrischer Strom
und gibt mehr Licht!

Amselmädchen
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Re: Bin neu, MMN oder nicht?

Beitrag von Amselmädchen » Dienstag 17. Januar 2012, 11:06

Hallo, schön, dass ich so schnell eine Antwort bekommen habe!

Im Moment habe ich keine Tiere....Ich hatte bei meinen Eltern einen Hund, der ist aber gestorben (an Altersschwäche), jetzt haben meine Eltern einen neuen Hund, da ich aber nur selten da bin und nicht mit ihm spazieren gehen kann, haben wir keine richtige Beziehung zu einander. Ich ziehe bald in eine Wohnung mit Garten, dann kommt meine Schildkröte zu mir, aber die zählt nicht so richtig :) .

Schmerzen hab ich keine, zum Glück, nur tun mir manchmal vom Rumhumpeln die Gelenke weh. Vielleicht hilft mir da die Physiotherapie....

Ich hasse es, langsam unterwegs sein zu müssen, mir kommt es vor, als bräuchte ich zum Telefon schon 10 Minuten...Son Mist!

SChöne Grüße,
Merle

Ingrid50
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Re: Bin neu, MMN oder nicht?

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 18. Januar 2012, 09:30

Liebe Merle,

von mir ein "Herzliches Willkommen" in unserem Forum.

Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Du lässt dich von deinen Einschränkungen nicht unterkriegen und bist nach wie vor sehr aktiv. Das hat mich sehr beeindruckt. Ich gehe aber davon aus, dass du - auch wenn du derzeit keine Verschlechterung wahrnimmst - trotzdem weiterhin deine Arzttermine zur Verlaufskontrolle wahrnimmst.

Zu deinen Fragen:

Zum Verlauf der MMN während einer Schwangerschaft kann ich nichts sagen.

Die MMN ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, das körpereigene Abwehrsystem richtet sich gegen die für die Bewegung der Muskulatur zuständigen Nerven. Multifokal bedeutet, das die Erkrankung an mehreren Orten auftritt. Das scheint bei dir nicht der Fall zu sein, möglicherweise ist das auch ein Grund, warum die Ärzte sich nicht sicher sind. Um das weiter zu beobachten, würde ich dir unbedingt die Kontrolluntersuchungen empfehlen. Du kannst dann mit deinem Arzt auch besprechen, ob eine Weiterführung der Immunglobulintherapie sinnvoll ist.

Physiotherapie ist sicherlich empfehlenswert. Ich habe während meines Krankenhausaufenthaltes einige Übungen gezeigt bekommen, die ich auch zu Hause machen kann.

Bis bald

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Amselmädchen
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Re: Bin neu, MMN oder nicht?

Beitrag von Amselmädchen » Mittwoch 18. Januar 2012, 09:50

Hallo Ingrid,

danke für die Begrüßung!

Ja, ich habe tolle Freunde, die mich nicht hängen lassen und mir das Aktivbleiben erleichtern. Und mein Freund "zwingt" mich auch immer wieder, Dinge zu tun, von denen ich ursprünglich dachte, dass ich sie nicht packe...

Ich bin super gut ärztlich betreut, ich musste noch eine Untersuchung gezielt fordern, das läuft alles wie von selbst, es wird alles doppelt und dreifach gemacht, ich habe jetzt im Achtwochentakt EMGs.

Ja, das seltsame bei mir ist eben, dass es sich nur auf das linke Bein beschränkt, dafür aber im Hüftbereich angefangen hat (nicht im Fuß, wie es mir typisch für eine MMN vorkommt) und dann von dort aus nach unten (Beinrückseite) und wieder nach oben (Beinvorderseite) nach und nach die anderen Muskeln/Nerven befallen hat. Mein ganzes Bein ist atrophiert (sieht ziemlich bescheuert aus, ich weiß noch nicht, was ich im Sommer mache). Mein Oberschenkel ist seit wochen konstant etwas geschwächt, jetzt mal sehen, was passiert, da ja das Bein sozusagen "fertig" ist, ist halt die Frage, was als nächstes kommt.

Mich irritieren die Zuckungen, die ich in den Muskeln habe..die habe ich vor allem im linken Bein, aber auch immer mal wieder im restlichen Körper und das macht mir dann doch ein bisschen Angst.

Naja, ich habe Anfang Februar noch mal ein MRT und eine LP und dann Ende Februar ein EMG.

Ich berichte dann....und bin froh, hier Leute zu haben, die mit solchen Berichten was anfangen können :D

Schöne Grüße,

Merle

Ingrid50
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Re: Bin neu, MMN oder nicht?

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 18. Januar 2012, 13:08

Liebe Merle,

es freut mich zu lesen, dass du in guten Händen bist und das nicht nur was deine Ärzte betrifft :D Noch besser wäre es natürlich, wenn eine Ursache für die Nervenschädigung gefunden würde, dann könnte gezielter behandelt werden. Bleibt jetzt nur abzuwarten, was die weiteren Untersuchungen ergeben. Positiv ist aber, das sich in den letzten Monaten nichts verschlechtert hat. Zuckungen und gelegentlich auch Krämpfe können leider auftreten, wenn motorische Nerven geschädigt sind. Das sollte dich nicht beunruhigen.

Dank der Auflistung deiner früheren Aktivitäten und Google weiß ich jetzt auch was Slackline ist. Danke, man lernt ja nie aus.

LG

Ingrid
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Amselmädchen
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Re: Bin neu, MMN oder nicht?

Beitrag von Amselmädchen » Mittwoch 29. Februar 2012, 13:37

Hallo!

Ich werde mich jetzt wohl von euch verabschieden müssen, denn ich wurde jetzt von den Neurologen in die Rheuma-Ecke verschoben und werde dort gründlich auf den Kopf gestellt. Das motiviert mich jetzt, denn die haben einige Ideen und Vermutungen und es sieht nicht schlecht aus, dass man mein Problem dann in den Griff bekommt. Ende dieser woche weiß ich dann, ob der erste Verdacht bestätigt werden kann und dann geht die Behandlung los und dann geht es hoffentlich mal bergauf! Die Neusologen wissen einfach nicht mehr weiter und so richtig zusammengepasst haben meine Symptome ja nie....

Einfach wird das zwar auch nicht, aber immerhin mal wieder Leute, die noch nicht mit ihrem Latein am Ende sind!

Auf Wiedersehen, ich wünsche euch allen alles Gute1

Merle

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