Hallo mein Name ist Tomm und neu hier

hier können sich Neue vorstellen, hier kann alles rund um unsere schöne(n) Krankheit(en)
geschrieben werden einschließlich eigener Krankengeschichten

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Antworten
Tomm
registriertes Mitglied
registriertes Mitglied
Beiträge: 1
Registriert: Freitag 23. März 2012, 13:13
Deine Diagnose: MMN
Wohnort: CH-5415 Nussbaumen

Hallo mein Name ist Tomm und neu hier

Beitrag von Tomm » Donnerstag 29. März 2012, 12:14

Hallo mein Name ist Tomm, ich bin 44 Jahre jung und wohne in der Schweiz in Nussbaumen (Kanton Aargau). Bei mir wurde die MMN letztes Jahr im Oktober diagnostiziert.
Meine Beschwerden begannen Ende Januar 2011 wo ich nach dem Aufwachen am Morgen meinen Ringfinger und den Mittleren der linken Hand nicht mehr ganz strecken konnte. Beim Streckversuch standen diese beiden Finger etwa im 45° Winkel von den andern beiden ab. Der Hausarzt sah dafür einen eingeklemmten Nerv verantwortlich und hat mich zu Klärung an einen Neurologen weiter verwiesen. Dieser hat, ausser hohen Kosten verursacht, nichts gebracht :-( Nach etlichen Messungen hat er meine Beschwerden ebenfalls auf einen eingeklemmten Nerv zurückgeführt und mir gesagt, dass ich etwas Geduld brauche und sich das in 6-8 Monaten schon wieder geben wird. Es hat sich natürlich nichts verbessert, im September konnte ich dann auch meinen linken Daumen kaum mehr bewegen. Mein Vertrauen zum Neurologen war dahin und ich wechselte dann zur Neurologie im Kantonsspital Aarau. Dort gelangte man sehr schnell zur Diagnose MMN welche bereits im November und im Januar während 4 Tagen mit dem menschlichen Immunglobulin Privigen behandelt wurde. Allerdings kriegte ich davon einen Ausschlag, das erste Mal nicht so heftig, an den Handgelenken und in den Handflächen, und das zweite Mal viel stärker beginnend wieder an den Handgelenken und in den Handflächen, sowie 1-2 Tage später an Oberarmen und seitlichen Lendenpartien. Das ganze wurde zudem begleitet durch einen fürchterlichen Juckreiz. Da dann zuerst abgeklärt werden musste ob es sich beim Ausschlag um eine allergische Reaktion handelt wurde meine dritte Infusion verschoben. Schnell hat sich herausgestellt, dass es sich um ein Ekzem handelt und bei weiterer Verabreichung der Globuline somit kein allergischer Schock zu befürchten ist (denn Juckreiz und die Ekzeme behandle ich zurzeit mit der Fettcrème Betacorton). So war ich letzte Woche wieder an 4 Tagen im Spital wo ich dann das Immunglobulin Intratect erhalten habe. Die nächste Behandlung ist in 4 Wochen vorgesehen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht oder weiss wie sich der weitere Krankheitsverlauf gestaltet?

Benutzeravatar
puschymeier
Beiträge: 45
Registriert: Freitag 27. April 2007, 14:59
Deine Diagnose: MMN
Wohnort: Billerbeck im Münsterland

Re: Hallo mein Name ist Tomm und neu hier

Beitrag von puschymeier » Sonntag 8. April 2012, 16:53

Hallo Tomm!
Auch ich gehöre zu den wenigen mit dieser Diagnose. Festgestellt ca. 2005 und nach kleiner Odysse durch verschiedene Kliniken werde ich seit etwa 3 Jahren mit Immunglobulinen behandelt. Zur Zeit ebenfalls mit Privigen, was ich allerdings problemlos vertrage. Mein Krankheitsverlauf hat sich seit der Diagnose glücklicherweise geringfügig gebessert, momentan schaffe ich eine Gehstrecke von etwa 300 Metern, vorher waren es ca, 25 Meter.
Wie sieht es bei Dir aus? Bei einigen wenigen schlagen die Immunglobuline sagenhaft gut an, ich gehöre anscheinend zu denjenigen, wo sich die Wirkung nur allmählich und schwach zeigt.
Allerdings bin ich damit schon zufrieden, denn wenn der weitere Verlauf gestoppt wird, ist schon ein klein wenig erreicht.
Berichte mal, wie sich die Wirkung bei Dir äussert.
Bis dann!
Frohes Osterfest!!

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1455
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Hallo mein Name ist Tomm und neu hier

Beitrag von Achim » Sonntag 22. April 2012, 12:36

Hallo Tomm,

auch ich habe diese "schöne" und seltene Krankheit. Wenn Du an weiterem Austausch weiterhin interessiert bist, melde Dich doch bitte einmal wieder. Hier im PNP/MMN - Forum sind so ca. 20 Mitglieder mit der Diagnose MMN versammelt.

LG

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

michaelw
Beiträge: 3
Registriert: Dienstag 25. September 2012, 16:46

Re: Hallo mein Name ist Tomm und neu hier

Beitrag von michaelw » Mittwoch 26. September 2012, 12:08

Hallo Tomm

ich hab schon länger MMN und hatte die geliche Reaktion auf Octagam, Ausschläge am ganze Körber. Wie haben das dann so gelöst indem wir einfach ein ein anderes Produkte ( Privigen ) nahmen. Versuchs mal hat bei mir super gewirkt.
Und noch was, ich habe 2010 die Neurologie in Oberaargau besucht, Dr Baumann hat mir damals sehr gute Tipps geben können. Wenn du nicht eh schon bei ihm bist, ist er echt zu empfehlen was die erfahrung mit MMN angeht.
Ich war damals wirklich überrascht wie vernetzt oder zumindestens bekannt die Krankheit in der Schweiz ist, was bei mir in Wien kaum der Fall ist..


Also wechsle die Immunglobuline, es gibt eh nur zwei Produzenten

Liebe Grüße
Michael

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste