CIDP oder MADSAM

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c.dias
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CIDP oder MADSAM

Beitrag von c.dias » Dienstag 10. Juli 2012, 12:40

so einig sind sie sich noch nicht

aber naja sei es das eine oder das andere. haben diese krankheiten einen schub?
ich bekomme seit einigen monaten alle 4 wochen octagam und das wird nun auf 6 wochen ausgedehnt.

irgendwie hab ich seit gestern aber ein eigenartiges gefuehl
der fuss der wieder besser zum bewegen ging haengt wieder etwas. das gesicht links ist taub. ich sehe doppelt. zunge kribbelt
ist das nun ein schub?
ich weiss kh anrufen. aber davor graut mir gerade so. die kids haben ferien und mein mann hat nachtdienst. die maedels haben angst alleine nachts zu hause (sind nicht mehr klein 14 und 17) aber es bringt mir nichts wenn sie panisch zu hause sitzen. was mache ich wenn sie mich im kh behalten wollen? oh mensch :(

Ingrid50
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Re: CIDP oder MADSAM

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 11. Juli 2012, 08:46

Hallo c.dias,

habe soeben deine älteren Beiträge hier im Forum gelesen. Das du jetzt endlich eine Diagnose hast, auch wenn man sich noch nicht einig ist, ist enorm wichtig, damit endlich mit einer Therapie begonnen werden konnte. Was den Intervall betrifft, so versuche ich seit Jahren, diesen zu verlängern. Musste aber festellen, das die 6-wöchige Gabe von ivig bei mir am effektivsten ist. Das ist aber individuell, also nicht verzweifeln.
Ich bekomme die ivig ambulant bei meinem Neurologen; vielleicht wäre das auch für dich eine Option.

LG Ingrid
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c.dias
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Re: CIDP oder MADSAM

Beitrag von c.dias » Donnerstag 12. Juli 2012, 20:16

danke ingrid.
ich bekomme sie bei uns im kh in der tagesklinik. ist ok. das kh ist nur 10 min mit dem auto entfernt.
man macht bei mir nun einen abstand von 4 auf 6 wochen. mal sehen
was ich nur bis heute nicht entdeckt habe ist... gibts bei diesen krankheiten auch "schuebe" wie bei der MS? oder wirds trotz therapie einfach irgendwann schlechter?
oh mensch nur fragen und finden kann man kaum irgendwas.
danke fue die liebe antwort

Ingrid50
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Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: CIDP oder MADSAM

Beitrag von Ingrid50 » Freitag 13. Juli 2012, 06:43

Hier findest du möglicherweise Antworten:

Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyradikuloneuropathie (CIDP) - Friedrich-Baur-Institut - Klinikum der Universität München

Oder gib die beiden Begriffe oben rechts in die Suchfunktion ein. Bedenke aber, es gibt unterschiedliche Verläufe.
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chaika
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Re: CIDP oder MADSAM

Beitrag von chaika » Sonntag 26. August 2012, 16:34

Hallo, ich möchte kurz etwas von mir erzählen, vielleicht hilft es dir weiter. Ich habe meine Diagnose CIDP Typ MADSAM seit 2003. Seit dieser Zeit bekomme ich auch intravenös Immunglobuline. Wenn ich auf die Jahre der Krankheit zurückblicke, dann hat sich meine Gesundheit verbessert. 2003 konnte ich nur sehr langsam und nur kurze Strecken laufen, weil vor allem der rechte Fußheber keinen Dienst mehr tat. Ich konnte nicht mehr mit rechts schreiben oder mich anziehen oder andere ganz normale Dinge tun. Selbst mein Mund und meine Zungenspitze waren taub. Etwa an Autofahren war gar nicht zu denken. Ich habe schrittweise auf links umgestellt, denn die linke Körperseite war bei mir nicht so stark betroffen. Seit ungefähr vier Jahren kann ich wieder Autofahren oder das Behindertenrad nutzen. Ich kann wieder Treppen steigen, wenn die einzelnen Stufen nicht zu hoch sind. Aber einige gemeine Defizite blieben. Bei einer Untersuchung im letzten jahr meinte mein Neurologe, dass die CIDP bei mir leicht progredient sei, was ja bedeutet, dass sich mein Zustand verschlechtern würde. Ich selbst kann das so nicht feststellen. Und wenn es sich soooo langsam verschlechtert, dann kann ich mich gut damit arrangieren. Bin ja jetzt auch schon 57 Jahre alt.
Mein Neurologe erklärte mir, dass es bei unserer CIDP keine Schübe gäbe wie bei MS. Natürlich hatte ich auch das Empfinden, Schübe zu erleben. Letztendlich gebe ich dem Arzt Recht, denn "Schübe" treten eigentlich nur auf, wenn sich das Immunglobulin "aufgebraucht" hat und unser Immunsystem wieder erfolgreich die Myelinschicht unserer Nerven angreift. Das bedeutet, wir müssen uns gut beobachten und mit dem Arzt austesten, wieviel und wie oft wir Immunglobulin erhalten, damit es nicht ständig auf und ab geht. Zu Zeit erhalte ich alle vier Wochen zwei Flaschen Gamunex. Was ich auch festgestellt habe, ist, dass man die Erkrankung als Bestandteil des eigenen Lebens anerkennen muss. Sich ständig drüber aufzuregen hilft nicht. Natürlich kann ich nicht den alltäglichen Stress ausblenden, aber ich bin bewusst etwas gelassener geworden. Meine CIDP "dankt" es mir, indem sie zur Zeit etwas weniger nervt ;-)
Ich bin mittlerweile über die Erkrankung auch in einer Patientenselbsthilfegruppe, dem GBS-Impuls e.V. (http://www.gbs-impuls.de) Der direkte Kontakt mit anderen Betroffenen hilft mir. Vielleicht ist das auch eine Option für Dich? Es gibt fast in ganz Deutschland solche Selbsthilfegruppen.
Was mir auch sehr geholfen hat, ist leichter Sport. Ich bin seit 7 Jahren beim "Wasserballett", Aqua-Fitness im warmen Wasser wirkt wirklich Wunder.
Ich schicke Die liebe Grüße und wünsche Dir Kraft und Mut.
chaika

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