CidP und mein Weg zur Besserung

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Kat75
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CidP und mein Weg zur Besserung

Beitrag von Kat75 » Montag 29. Oktober 2012, 09:56

Hallo an Alle,

ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen und wie es mir mittlerweile geht.

Im Februar 2011 bin ich erkrankt, eigentlich mit dem Verdacht, irgendwas mit meinem Rücken Bandscheiben wäre nicht in Ordnung. Ein halbes Jahr unnötiger Behandlungen durch meinen Orthopäden, erhielt ich durch meinen Osteophaten den Rat einen Neurolgogen aufzususchen. Auf Grund meines immer schlechteren Zustandes und der Schmerzen sowie Taubheit in meinen Beinen, habe ich irgendwann einen Osteophaten zusätzlich beansprucht. Nach etlichen Sitzungen, die keinerlei Verbesserung gebracht hatten meinte dieser, er kann mir nicht helfen, was ich habe sitzt tiefer und das kann ein Neurologe festellen.

Dank meiner guten Hausärztin bekam ich promt einen Termin beim Neurologen. Freitags war mein Erstbesuch bei ihm. Relativ schnell hatte er einen Verdacht und wollte mich bereits den folgenden Montag und Dienstag zu weiteren Untersuchungen wiedersehen. Nach der neurografischen Vermessung wurde ich noch in der selben Woche, Donnerstag eingeladen.

Mit ernster Miene teilte er mir dann mit, er hätte einen Verdacht, möchte aber dass ich gründlich im Krankenhaus untersucht werde. Da ich eine Bekannte mit MS habe, musste er nicht viel sagen, ich dachte, scheiße jetzt hast du MS.

Bereits vier Tage später lage ich schon im Krankenhaus.Das war im Juni. Hier muss ich wirkich sagen, dass ich ein riesen Glück habe, dass alle meine behandelnden Ärzte irgendwie mit einander verwickelt sind und somit alles bis heute seht zügig vorangeht.

Nach einer Woche diverser Untersuchungen wurde dann die CidP festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt besaß mein Körper bereits keinerlei Reflexe, meine Gang wurde schwerer, die Beine taub. Kraft und Motorikverlust haben auch schon eingesetzt.

Nach intensiver Beratung durch die Ärzte beschlossen wir mit der IVIG Therapie anzufangen. Diese erfolgte Dank dem hin und her der Krankenkasse dann 4 Wochen später. Eine Woche KH, täglich eine Infusion... aber keinerlei Reaktion von meinem Körper. Im Gegenteil, es wurde noch schlimmer. Das war im Juli.
Im August begannen wir mit der Kordison Therapie. Wieder eine Woche Krankenhaus, 3 Tage lang a 500mg Kordison Infusion dann auf Tabletten a 100 mg täglich umgestellt. Am vierten Tag, ging es mir wie ein Wunder wesentlich besser, mein Körper erholte sich täglich. Allerdings sagte mein Arzt, dass wir natürlich die hohe Dosis Kordison langsam abreduzieren müssten und dann später auch umstellen auf Azathioprin. bis in den Oktober ging es mir besser. Als wir aber bei einer Dosis von 60 mg täglich ankamen und weiter reduzierten, wurde mein Zustand auch wieder schlechter. Im Dezember kammen die Taubheit etc alles wieder. Im Januar konnte ich bei 20 mg so gut wie nicht mehr selbständig laufen und bekamm Krücken, da auch meine sensibilität und das Gleichgewicht hin waren.
Die zusätzliche dreingabe von Azathioprin hat auch nicht geholfen.
Im Februar bin ich dann wieder im KH gelandet. Allerdings wegen einer schwerem Entzündung und musste Notoperiert werden. Das hat dann den Prozess der Therapien meiner CidP lang gezogen.
im April hatte ein Arzt dann noch mal Untersuchungen, Messungen etc gestartet. Es ging mir misserable!

Mein Körper war völlig geschwächt, ich bin ständig gestürzt, hatte Angst alleine vor die Haustüre zu gehen, da meine Beine und dann auch schon arme ihr eigenleben hatten und mir ständig ihren Dienst versagten.

Dann beschlossen wir mit der Blutpharese zu beginnen.
Leider hat sich der Kampf mit der Krankenkasse ewig hingezogen und der MDK hatte erstmal gründlich abgelehnt, mit einer Atemberaubenden Begründung. Dank meines Ärztenetzwerkes hat der MDK dann doch zugestimmt und im Juni diesen Jahres erhielt ich dein meine OP für den Katheter und die erste Blutpharese. 7 Sitzungen, alle zwei Tage eine Sitzung.
Diese sollte dann im 8 Wochen Rhytmus wiederholt werden, ambulant.

Bis heute, ist es bei der einen Behandlung geblieben, da die Krankenkasse und der MDK eine weitere Behandlung prüfen und prüfen...

Ich konnte und wollte mich aber nicht damit abfinden, jetzt mit fast 37 Jahren so ein Leben zu führen. An Krücken und ständig auf andere angewiesen. Das war nicht mein Leben, mit 23 Kilo mehr nicht mein Körper, ich konnte nicht mehr die Mutter sein die ich bin, also musste was passieren.
Ich habe mich eingelesen, mit diversen Ärzten, Osteophaten, Heilpraktikern etc geredet.

Drauf hin habe ich alles zusammengetragen, was dass Zentrale Nervensystem positiv beinflusst und stärkt.

Von heute auf Morgen habe ich meine komplette Ernährung umgestellt. Denn z.B. Milchprodukte sind sehr ungesund und es gibt einige Wissenschaftliche arbeiten, dass diese Autoimmunerkrankungen fördern. Also keinerlei Milch, Käse, Yoghurt etc.
Sojaprodukte mussten her. Mein Gewicht und das ganze Wasser durch das viele Kordison schwächten meinen Körper zusätzlich, also auch kompletter Verzicht auf alle schlechten fette und Kohlenhydrate, wie Brot, Nudeln, Reis, Kartoffel.
Zusätzlich um das ganze Wasser aus meinem Körper zu bekommen, habe ich diverse Tees und Naturprodukte genommen.
In 12 Wochen hatte ich die ersten 13 Kilo runter und es ging mir wesentlich besser.
Auch habe ich zum selben Zeitpunkt der Ernährungsumstellung angefangen Schüsslersalze 1 Calcium und 7 Magnesium zu schlucken. Meine ständigen Wadenkrämpfe wurden besser. Omega 3 Fettsäuren aus der Apotheke nehme ich täglich sowie Vitamine B6 und B12.
Alles stärkt das eigene Nervensystem. Mittlwerweile nehme ich auch noch die Armionosäure Glutamin. Diese hilft dem Körper, den Muskeln etc sich besser zu regenerieren.
Und was soll ich sagen, ich gehe seid 4 Wochen ohne Krücken. Hatte letzte Woche das erste mal seid fast 2 Jahren Schuhe mit Absätzen an, wiege nur noch 71 Kilo und also minus 15 Kilo. Und bin auch wieder im Fitness Studio aktiv.

Es ist vielleicht nicht für jeden eine Hilfe, aber evtl ein Stück Hoffnung, sich selbst zu helfen.
Ich habe ständig jeden Strohhalm ergriffen um wieder in mein Leben zurück zu kommen. Wenn alles so gut weiter geht, werde ich in den nächsten 3 Wochen meine Wiedereingliederung in der Arbeit haben und nach vorne schauen. Und ich nehme werde Kordison noch Azathioprin zu mir.

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und Motivation gegen eure Krankheit anzukämpfen!
Gebt euch nicht auf und ergreift jeden Strohhalm, denn das Leben ist zu schön um es nicht zu leben.

In diesem Sinne, ich hoffe euch einen Einblick und evtl auch Hilfe gegeben zu haben,
Grüße Kat75 :tschuess:

Biggi
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Registriert: Freitag 5. Dezember 2008, 16:55

Re: CidP und mein Weg zur Besserung

Beitrag von Biggi » Dienstag 30. Oktober 2012, 08:42

Hallo Kathy,

vielen Dank für Deinen Bericht über CIDP, die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie. Das zeigt mal wieder, wie wenig doch die Ärzte mit der Humanmedizin tun können und daß man vor allem selbst gefragt ist und man selbst sehr viel über die Ernährung und Vitamin- und Mineralienzufuhr tun kann.

Weiter so, Kathy, ich wünsche Dir alles Gute. Freut mich für Dich, welche Fortschritte Du gemacht hast.

LG
Biggi

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Herbstlicht
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Registriert: Sonntag 16. Januar 2011, 20:52
Deine Diagnose: Unterform der CIDP

Re: CidP und mein Weg zur Besserung

Beitrag von Herbstlicht » Donnerstag 15. November 2012, 11:19

Liebe Kathy,
dein Verlauf klingt ähnlich wie meiner. Ich habe seit 2008 CIDP. Ich habe ebenfalls hochdosiert Kortison bekommen. Dies funktionierte in hohen Dosen sehr gut. Bei 80 mg pro Tag ging es bergab. Bekomme nun seit Herbst 2009 alle 3 Wochen Immunglobuline. Hierfür muss ich 3 Tage stationär. Mit diesen Infusionen geht es mir sehr gut. 2 Wochen bin ich körperlich fast gesund (nur lange Laufstrecken sind anstrengender). In der 3. Woche lässt die Wirkung langsam nach. Da ich aber bereits von 4 Wochen auf 3 Wochen gewechselt habe, bin ich mit der Wirkung relativ zufrieden. Umständlich sind nur die vielen Krankenhausaufenthalte. Aber ambulant ist bei mir leider nichts zu machen. Ich habe mir auch schon viele Gedanken um Ernährungsumstellung und Nahrungsergänzungsmittel gemacht und einiges ausprobiert. Da ich aber keine Besserung spürte, ernähre ich mich heute wieder normal und nehme bis auf Limptar -gegen Wadenkrämpfe- keine anderen Medikamente.
Wie lange hast du dich anders ernährt bis du eine Veränderung gemerkt hast (außer Gewichtsabnahme etwas festgestellt oder nur wegen der Gesundheit umgestellt? Ernährst du dich jetzt vegan? -Finde ich persönlich sehr schwer-)
Nimmt du die Nahrungsergänzungsmittel im Eigenversuch oder hast du dich beraten lassen? Welche Dosierungen nimmst du?
Ich bin immer auf der Suche nach anderen Möglichkeiten die Behandlung der Krankheit zu vereinfachen. Wenn ich durch solche Umstellungen bei Krankenhausaufenthalte strecken könnte, wäre das super. Es wäre nett, wenn du mir deine Erfahrungen noch etwas genauer schildern könntest
Vielen Dank
Tanja

Bingo
Beiträge: 25
Registriert: Mittwoch 21. November 2012, 12:55

Re: CidP und mein Weg zur Besserung

Beitrag von Bingo » Samstag 5. Januar 2013, 13:43

Hallo Kathy

Da ich entfernt nun auch höchstwahrscheinlich mit einer CIDP zu kämpfen habe, würde mich noch interessieren, WELCHE SCHÜSSLER-SALZ-NUMMERN Du genommen hast. Denn Schüsslers -da habe ich auch so einige Nummern. Und wenn ich diese unterstützend geben könnte, das wäre klasse!

Bitte bitte Anworte - da würde ich mich sehr freuen.

Bingo-Fraule

KarlS
Beiträge: 11
Registriert: Sonntag 7. Dezember 2014, 15:35

Re: CidP und mein Weg zur Besserung

Beitrag von KarlS » Samstag 13. Dezember 2014, 13:15

Hallo Kat 75!
Ich habe gestern meinen Bericht über: 12 Jahre CIDP ins MMM/CIDP - Forum gestellt.
Habe so ziemlich die gleichen Erfahrungen gemacht. Allerdings gehe ich bei meiner Therapie einen anderen Weg. Schau mal nach. Vielleicht ist es auch für dich interessant ist.
Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute und :pnp028:

:tschuess:
Karl S
1200 Wien

only1972
Beiträge: 28
Registriert: Samstag 17. August 2013, 14:47

Re: CidP und mein Weg zur Besserung

Beitrag von only1972 » Sonntag 25. Januar 2015, 18:59

Empfehlung das Deanna Protocol !!!
diese ganzen hoch dosierten Gesundheit Supplements werden auch bei ALS in den Staaten angewandt ich nehme sie auch bei meiner verdachtsdiagnose Mmn/ madsam
ist alles gut wenn die Nerven vor die Hunde gehen, mehr als obiges beschriebenes , ich nehme sie aber anders dosiert ein
https://meinmuskelschwund.wordpress.com ... -28-09-13/
Denke besser als nichts und wenn man ausländische Studien liest , ist das auch plausibel ob es ohne schneller bei mir gegangen wäre kann ich nicht sagen, es ist eh nur ne Unterstützung und mit meinen Hausarzt abgesprochen

Sonja39
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Beiträge: 1
Registriert: Freitag 28. April 2017, 12:49

Re: CidP und mein Weg zur Besserung

Beitrag von Sonja39 » Freitag 28. April 2017, 13:00

Hallo Kat,
ich fand deinen Bericht äusserst interessant. Ich bin zwar nicht selbst betroffen aber mein Vater. Seine Krankengeschichte ist haargenau die gleiche wie deine. Außer, dass er 69 ist und mittlerweile extreme Nebenwirkungen des Cortisons hat und fast bettlägrig ist. Hast du dir einen Ernährungsplan gemacht? Hast du evtl. auch Ernährungstips oder auch einen Buchtip. Er würde, dass mit der Ernährung auch ausprobieren, weil ja wirklich nichts mehr hilft.
Ich hoffe dir geht es gut?!
Viele Grüße aus Unterfranken
Sonja

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