Neuling, MMN, 35 Jahre

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jungerSpund78
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Neuling, MMN, 35 Jahre

Beitrag von jungerSpund78 » Dienstag 27. November 2012, 12:41

Hallo,

liege gerade im Krankenhaus und bekomme meine vierte IvIG Behandlung. Habe schon einige andere Beiträge hier über die MMN gelesen und bin sehr erstaunt wie unterschiedlich der Krankheitsverlauf ist. Vermutlich bei solch schwierig zu Diagnostizierenden Krankheiten die ein oder andere Fehldiagnose dabei.

Möchte bei mir jetzt nicht ins Detail gehen. Angefangen hat es im letzten Jahr bei mir einer schwäche des des linken Daumens, der sich später als Leitungsblock herausstellte. Dazu kamen Muskelfaszikulationen an den Händen. Sowie ein Greifkraftverlust in der rechten Hand. Nach einer Odysee bei Ärzten (ist gar nicht so leicht denen die Symptome zu verklickern) und einer ersten Schockdiagnose im KH von ALS bin ich jetzt bei der MMN gelandet.

Die Behandlung schlägt bei mir sehr gut an. Erste Besserungen merke ich schon im KH. Die Wirkung hält ca. 6 Wochen an.

Habe mich hier im Forum angemeldet zwecks Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten. Ich hoffe es gibt noch einige andere aktive Mitglieder hier. Vor allen Dingen Interessiert mich die Langzeiterfahrung, auch wie die Krankheit auf Dauer mit dem Beruf vereinbar ist. Ich bin aktuell noch Berufstätig. Mir macht die Arbeit Spass, das schlimmste was ich mir vorstellen könnte wären nicht mehr arbeiten zu können.

Dann würde ich in einem anderen Thema, was ich noch erstellen werde, einen Verdacht für den Auslöser der MMN diskutieren.

Ich hatte ca. 3 Monate bevor ich die ersten Symptome bemerkt hatte eine Impfung. In dessen Nebenwirkungen wird in seltensten Fällen auch von Neuropathien geschrieben. Was mich aber an der ganzen Sache stutzig macht, ist, das diese "seltenen" Nebenwirkungen aufgrund von gemeldeten Fällen beim PEI eben als selten deklariert werden.

Die Erfahrung die ich gemacht habe das gar nicht erkannt wird, bzw. gar nicht versucht wird ein Zusammenhang zwischen einer Impfung herzustellen. Das bedeutet im Endeffekt das nur ein Bruchteil der Verdachtsfälle (es müssen alle Verdachtsfälle gemeldet werden) beim PEI landen. Dann ist es auch wenig nicht verwunderlich das man hier von seltenen Nebenwirkungen spricht (über die dann bei der Impfung auch selten aufgeklärt wird).

Gruß
Marcus

idieh_de
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Registriert: Montag 22. Juni 2009, 17:55
Deine Diagnose: MMN, betroffen beide Beine inkl.Füße(Paresen) und rechte Hand
Wohnort: Witten

Re: Neuling, MMN, 35 Jahre

Beitrag von idieh_de » Dienstag 27. November 2012, 18:33

hallo, ich plage mich seit 18 Jahren mit MMN und habe mich langsam daran gewöhnt , mein Leben im 6-Wochenrhythmus einzurichten.Ich muss auch alle 6 Wochen wieder ins KH und bekomme IVG für 3 Tage infundiert, dann geht es mir wieder besser, kann wieder Laufen und zufassen.Ich habe die Ausfälle in der rechten Hand und beiden Beinen (Paresen in beiden Füssen) Über die Jahre lässt die Kraft zwar nach, aber da MMN nicht mit Schmerzen -wie bei anderen Neuropathien -verbunden ist, kann man damit leben und auch arbeiten.Eine Ursache hat man bei meiner MMN nicht gefunden, Autoimmunerkrankung.Bei manchen kommt es soghar zu einer Heilung bzw. deutlichen Verringerung der Dosis IVG., also Kopf hoch
viele Grüße idieh

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Achim
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Re: Neuling, MMN, 35 Jahre

Beitrag von Achim » Sonntag 30. Dezember 2012, 14:08

Lieber Marcus,

bin auch ein MMN-Kollege. Willst Du uns bitte berichten, wie es mit Dir weiter gegangen ist?

LG

Achim
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jungerSpund78
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Re: Neuling, MMN, 35 Jahre

Beitrag von jungerSpund78 » Samstag 14. Dezember 2013, 17:58

Achim hat geschrieben:Lieber Marcus,

bin auch ein MMN-Kollege. Willst Du uns bitte berichten, wie es mit Dir weiter gegangen ist?

LG

Achim
Hallo, ich lebe noch. Es gibt nicht viel neues zu berichten. Die Dosis wurde runter genommen, dann wieder hoch. Der Intervall verlängert dann wieder verkürzt. Bin wieder bei sechs Wochen und aktuell 70gramm. Zuletzt an einem Tag.

Gruß

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