CiDP!? Hier mal meine Geschichte dazu

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Soraya
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CiDP!? Hier mal meine Geschichte dazu

Beitrag von Soraya » Donnerstag 7. Februar 2013, 10:25

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich möchte mich hier nun auch als "alte-neue" vorstellen, habe mich zwar heute erst angemeldet, lese aber schon seit geraumer Zeit ab und an Beiträge durch.
Hier nun meine Geschichte (in Kurzform, sonst sprengt es den Rahmen):

im Sommer 2010 hatte ich zum ersten Mal taube pelzige Stellen, symmetrisch, am ganzen Körper verteilt: An den Fußzehen fing es an, Waden, Aussenschenkel - dann etwas leichter die Finger und Teile des Unterarms. Tage später noch die Lippen, Zungenspitze und Gaumen. Begleitet wurde das ganze anfangs mit heftigen Rückenschmerzen die nach einigen Tagen besser wurden. Damals stand schon GBS zur Debatte und ich sollte ins Krankenhaus zur Lumbalpunktion (MS wurde via MRT ausgeschlossen). Den Krankenhaustermin hatte ich erst nach ca. 2 MOnaten nachdem die ersten tauben Stellen kamen und zu der Zeit gingen die Stellen zum Glück auch schon wieder etwas zurück, so dass ich den Termin zuerst verschob und später ganz fallen ließ (ja blöd, ich weiss).
Meine Ärzte waren überzeugt dass es ein mildes GBS war.

Leider wiederholte sich das ganze letzten Winter nocheinmal, nur viel schlimmer: ich bekam zusätzlich starke Muskelschmerzen und hatte keine Kraft mehr. Da es einen Tag vor Heilig Abend war, gab mir mein Neurologe Kortison-Tabletten und ich "durfte" Heim. Weil sich mein Zustand noch verschlechterte (konnte kaum noch Treppen laufen und bekam auch Atemprobleme) kam ich im Januar ins Krankenhaus: Punktion, EMG, NLG, SEP wurden gemacht. Gesamteiweiß lag bei 58, also "nur" leicht erhöht. Alles in Allem hatte ich mit dem Schub von November bis Mai zu kämpfen. Als Diagnose bekam ich vom Krankenhaus ein "Verdacht auf CIDP".

Vor 4 Tagen fing nun leider wieder alles von vorne an :(
Noch geht es mir relativ gut und ich war heute bei meinem Neurologen. Er ist etwas ratlos, weil er mir nicht andauernd Kortison geben möchte (möchte ich auch nicht). Für ihn ist es sicher dass es Cidp ist, das Krankenhaus allerdings will unbedingt nochmals punktieren, ihnen ist der Eiweißwert zu niedrig.

Ich fühl mich so allein. Ich weiss gar nicht was ich jetzt tun soll. Mein Neurologe hat mir zwar Kortison verschrieben, ich möchte es aber noch nicht nehmen weil ich denke es ist zu früh. Er hat überlegt, ob er mich ein paar Tage nach Freiburg in die Uniklinik schicken sollte, da sind wohl MS Spezialisten zwecks Medikamenteneinstellung.

Mich macht das alles fertig. Der eine sagt ich habe Cidp, die anderen sagen wahrscheinlich, aber doch nicht sicher... Und ich sitze hier und warte, ja auf was eigentlich? Dass es schlimmer wird, oder besser wird? Ich weiss, es gibt Menschen denen es viel schlechter geht, aber diese Ungewissheit wie es weiter geht und wie schlimm oder
nicht schlimm es mich dieses Mal erwischt, das macht mich einfach fertig. Zumal ich auch nicht weiss was besser ist: Sich nun zu schonen, hilft das? Oder ist es sowieso egal, es kommt wie es kommt? Fragen über Fragen und sämtliche Ärzte sind damit total überfordert. Im Krankenhaus haben sie letztes Jahr sogar zu mir gesagt: Was sollen wir Ihnen denn noch erklären, sie haben sich durchs Internet quer gelesen und wissen besser Bescheid als wir...

Danke fürs Durchlesen und Zuhören,
LG Soraya

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Nata
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Deine Diagnose: sensomotorische axonale PNP

Re: CiDP!? Hier mal meine Geschichte dazu

Beitrag von Nata » Freitag 8. Februar 2013, 10:21

Hallo Soraya!

Du scheinst doch eh schon auf dem richtigen Weg zu sein! Falls du nicht weißt, ob die Klinik in Freiburg nicht die "richtige" ist, kannst du ja mal die Suchfunktion nutzen, es gibt sehr viele Beiträge über gute Neurologiezentren.

Hat dir das Kortison denn wenigstens geholfen, oder hast du es bis jetzt noch nie genommen?
Ich kann natürlich verstehen, dass dich die Ungewissheit belastet. Die meisten hier im Forum mussten (oder müssen) durch das Gleiche gehen, wie du im Moment. (wenn auch deine Diagnose anders ist, als bei den meisten hier ;) )

Wie oft hast du denn deine Schübe, bist du dazwischen Beschwerdefrei?
Zum Thema "Ausruhen oder aktiv sein" : Das kannst du im Grunde nur selbst beantworten :) Grundsätzlich ist milder Sport gut, aber falls du das Gefühl hast, dass es dir nicht gut tut, dann lass es erstmal lieber.

Falls dir noch was auf dem Herzen liegt, kannst du gerne noch ein bisschen über dich/deine Beschwerden erzählen!

Liebe Grüße

Soraya
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Re: CiDP!? Hier mal meine Geschichte dazu

Beitrag von Soraya » Sonntag 10. Februar 2013, 20:44

Hallo Nata,

vielen Dank für Deinen Beitrag.
Kortison habe ich letztes Jahr während des Schubes bekommen, eigentlich gut vertragen. Angefangen wurde mit 100 mg pro Tag, langsam ausschleichend. Den Schub hatte ich von Anfang Dezember bis Mai. Danach war ich wieder Beschwerdefrei. Bis jetzt habe ich im Schnitt einen Schub pro Jahr (1. im Sommer 2010, 2. letzten Winter, jetzt der 3.). Die Ärzte meinten, dass das Kortison geholfen hätte, der Schub wäre sonst wohl noch schlimmer gewesen.

Im Moment habe ich taube Zehen und taube Fingerkuppen, leichte taube Finger, Unterarme und Waden. Nasenspitze, Zungenspitze und Lippen sind auch etwas pelzig. Leihte Muskelschmerzen und leichter Kraftverlust sind die letzten 2 Tage auch dazugekommen. Aber alles noch im grünen Bereich. Ich hoffe halt, dass es nicht schlimmer wird.

LG Soraya

Hardy45
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Re: CiDP!? Hier mal meine Geschichte dazu

Beitrag von Hardy45 » Dienstag 12. Februar 2013, 06:40

Hallo,
am 08.01.2013 wurde bei mir CIDP diagnostiziert.

Ab Mitte September 2012 hatte ich Nadelstiche in allen Fingern und Daumen und ab und zu Taubheitsgefühle in den Händen, die aber nur zeitweise. Mein Verdacht das Nerven in der Halswirbelsäule eingeklemmt sein könnten, wurde vom Orthopäden per Röntgenbild nicht bestätigt. Er sagte mir, da müssten ja acht Nerven gleichzeitig eingeklemmt werden, um diese Symptome hervorzurufen.

Der nächste Step war der Besuch beim Neurologen, der meine Armnerven gemessen hat und das ergab die Diagnose: Verdacht auf CIDP. Beginnend mit einer Infusion von 500mg Kortison, dann ausschleichend 100mg bis 10 mg Prednisolon.

Eine MRT sollte durchgeführt werden, was allerdings nicht ging, denn ich habe einen Herzschritt-macher. Das CT ergab, dass meine Halswirbel eng aufeinander sitzen, aber der Neurologe schloss dies als Ursache für meine Symptome aus und machte eine erneute Nervenmessung, die etwas besser als die erste ausfiel.

Ich wurde in das Uniklinikum Frankfurt/Main überwiesen, die alle relevanten Untersuchungen inkl. Lumbalpunktion, Nervenwasser ziehen, durchführten. Diagnose: CIDP. Weitere Untersuchungen, wie Differential Blutbild und Eiweißelektrophorese waren im Normbereich. Wahrscheinlich durch die Untersuchungen angeregt, habe ich jetzt auch Nadelstiche und Taubheitsgefühle an den Füßen.

Seit 09.01.2013 sollte ich tägl. 100 mg Prednisolon einnehmen und alle 14 Tage geringfügig verringern, um bis auf 5 mg tägl. runter zu kommen. Also Kortison-Langzeit-Therapie.

Ich habe massive Kortison-Nebenwirkungen: Herzrasen ab 4:00 Uhr morgens (max. 4 Stunden Schlaf täglich, seit 10 Tagen), hoher Blutdruck (165/80) trotz Einnahme von Valsartan 160 mg/12,5 und Corvo 10mg (Enalaprilmaleat), Schwindelgefühle, Mondgesicht und Wassereinlagerungen am ganzen Körper (5 kg Gewichtszunahme in 10 Tagen), teilweise blutende Lippen, ausgetrocknete Nasen-schleimhäute, rissige Haut an Händen und Füßen.

Die Neurologische Ambulanz des Uniklinikums Frankfurt/Main hat mir auf Anfrage geraten, die Kortison-Therapie aufgrund der massive Nebenwirkungen schnellst möglichst abzubrechen und mir bei meiner Krankenkasse die Genehmigung zur Verschreibung von Immunglobuline (Gamunex 10%) zu holen.

Im Moment bin ich nervlich ziemlich unten, weil die vier Stunden Schlaf pro Tag auf die Dauer an die Substanz gehen.

Die Krankenkasse hat abgelehnt.

Am Montag, den 28.01.2013 bekam ich eine taube Zungenspitze und teilweise taube Lippen. Nach einem telefonischen Hilferuf an das Uniklinikum Frankfurt, am Mittwoch, den 30.01.2013, wurde ich am Donnerstag, den 31.01.2013 stationär aufgenommen. Nach ein paar Blutuntersuchen zur Abgrenzung von CIDP zu anderen Krankheiten, bekam ich fünf Tage lang 3 x tgl. 100 mg Gamunex 10% als Infusion. Nach der zehnten Infusion hatte ich bereits wieder Gefühle in den Händen und Füßen, sowie Wärme-und Kälte-Empfinden.

Den nächsten Termin habe ich am 8. Apri 2013 in der Neurologischen Ambulanz, um die weitere Therapie zu besprechen.

Heute, Dienstag, den 12.02.2013 habe ich eine taube Zungenspitze und teilweise taube Lippen, die Hände und Füße schmerzen etwas. Gefühl an den Händen ist einigernmaßen da, an den Füßen habe ich Defizite.

Ich wünsche allen Leidensgenossen viel Erfolg und Stärke bei ihrer Therapie.

Liebe Grüße Hardy45

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