CIDP und Immunglobuline Gamunex

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Hardy45
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CIDP und Immunglobuline Gamunex

Beitrag von Hardy45 » Dienstag 12. Februar 2013, 06:43

Neuvorstellung

Hallo,
am 08.01.2013 wurde bei mir CIDP diagnostiziert.
Ab Mitte September 2012 hatte ich Nadelstiche in allen Fingern und Daumen und ab und zu Taubheitsgefühle in den Händen, die aber nur zeitweise. Mein Verdacht das Nerven in der Halswirbel-säule eingeklemmt sein könnten, wurde vom Orthopäden per Röntgenbild nicht bestätigt. Er sagte mir, da müssten ja acht Nerven gleichzeitig eingeklemmt werden, um diese Symptome hervorzurufen.
Die nächste Stufe war der Besuch beim Neurologen, der meine Armnerven gemessen hat und das ergab die Diagnose: Verdacht auf CIDP. Beginnend mit einer Infusion von 500mg Kortison, dann ausschleichend 100mg bis 10 mg Prednisolon.
Eine MRT sollte durchgeführt werden, was allerdings nicht ging, denn ich habe einen Herzschritt-macher. Das CT ergab, dass meine Halswirbel eng aufeinander sitzen, aber der Neurologe schloss dies als Ursache für meine Symptome aus und machte eine erneute Nervenmessung, die etwas besser als die erste ausfiel.
Ich wurde in das Uniklinikum Frankfurt/Main überwiesen, die alle relevanten Untersuchungen inkl. Lumbalpunktion, Nervenwasser ziehen, durchführten. Diagnose: CIDP. Weitere Untersuchungen, wie Differential Blutbild und Eiweißelektrophorese waren im Normbereich. Wahrscheinlich durch die Untersuchungen angeregt, habe ich jetzt auch Nadelstiche und Taubheitsgefühle an den Füßen.
Seit 09.01.2013 sollte ich tägl. 100 mg Prednisolon einnehmen und alle 14 Tage geringfügig verringern, um bis auf 5 mg tägl. runter zu kommen. Also Kortison-Langzeit-Therapie.
Ich habe massive Kortison-Nebenwirkungen: Herzrasen ab 4:00 Uhr morgens (max. 4 Stunden Schlaf täglich, seit 10 Tagen), hoher Blutdruck (165/80) trotz Einnahme von Valsartan 160 mg/12,5 und Corvo 10mg (Enalaprilmaleat), Schwindelgefühle, Mondgesicht und Wassereinlagerungen am ganzen Körper (5 kg Gewichtszunahme in 10 Tagen), teilweise blutende Lippen, ausgetrocknete Nasen-schleimhäute, rissige Haut an Händen und Füßen.
Die Neurologische Ambulanz des Uniklinikums Frankfurt/Main hat mir auf Anfrage geraten, die Kortison-Therapie aufgrund der massive Nebenwirkungen schnellst möglichst abzubrechen und mir bei meiner Krankenkasse die Genehmigung zur Verschreibung von Immunglobuline (Gamunex 10%) zu holen.
Im Moment bin ich nervlich ziemlich unten, weil die vier Stunden Schlaf pro Tag auf die Dauer an die Substanz gehen.
Die Krankenkasse hat abgelehnt.
Am Montag, den 28.01.2013 bekam ich eine taube Zungenspitze und teilweise taube Lippen. Nach einem telefonischen Hilferuf an das Uniklinikum Frankfurt, am Mittwoch, den 30.01.2013, wurde ich am Donnerstag, den 31.01.2013 stationär aufgenommen. Nach ein paar Blutuntersuchen zur Abgrenzung von CIDP zu anderen Krankheiten, bekam ich fünf Tage lang 3 x tgl. 100 mg Gamunex 10% als Infusion. Nach der zehnten Infusion hatte ich bereits wieder Gefühle in den Händen und Füßen, sowie Wärme-und Kälte-Empfinden.
Den nächsten Termin habe ich am 8. April, um die weitere Therapie zu besprechen.

Heute, Dienstag, den 12.02.2013 habe ich eine taube Zungenspitze und teilweise taube Lippen, die Hände und Füße schmerzen etwas. Gefühl an den Händen ist einigermaßen da, an den Füßen habe ich Defizite.

Ich wünsche allen Leidensgenossen viel Erfolg und Stärke bei ihrer Therapie.

P.S.
  • - Wer hat Erfahrung mit einer tauben Zungenspitze und tauben Lippen durch CIDP?
  • - Welches Medikament hat geholfen, das o.g. Problem zu beseitigen?
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Liebe Grüße Hardy45

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: CIDP und Immunglobuline Gamunex

Beitrag von Ingrid50 » Montag 18. Februar 2013, 12:30

Hallo Hardy45,

danke für deine Vorstellung und "Herzlich Willkommen" im Forum.

Auf deine konkreten Fragen kann ich dir leider keine Antwort geben. Vielleicht meldet sich aber noch jemand mit ähnlichen Problemen. Ich selbst habe MMN, mit überwiegend motorischen Ausfällen und werde mit Immunglobulinen behandelt.

Dir bleibt zunächst nur, deinen nächsten Termin in der UNI-Klinik abzuwarten. Sicherlich kannst du dich bei einer erneuten gravierenden Verschlechterung auch eher dort melden.

Es würde mich freuen, wenn du uns über den weiteren Verlauf berichtest.

Bis dahin :pnp028:

und liebe Grüße

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

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