Neuvorstellung/Österreicherin/41 Jahre

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Ema72
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Registriert: Mittwoch 24. Juli 2013, 08:43
Deine Diagnose: HNPP
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Neuvorstellung/Österreicherin/41 Jahre

Beitrag von Ema72 » Mittwoch 24. Juli 2013, 10:44

Hallo ihr Lieben!

Ich bin froh euer, nun auch mein Forum entdeckt zu haben. Ich leide an....ich weiß nicht.... wer ich bin, würde das "kleine Ich bin Ich", aus dem Bilderbuch von Mira Lobe sagen:

Aber dann.... stört ein Laubfrosch seine Ruh`, fragt das Tier: "Wer bist denn du?" Da steht es da und stutzt, kuckt ganz verdutzt, dem Frosch ins Gesicht: "Das weiß ich nicht!!!"
Der Laubfrosch quakt und sagt: "Nanu, ein namenloses Tier bist du? Wer nicht weiß, wie er heißt, wer vergisst, wer er ist, der ist dumm, bum!"

"Guten Morgen liebe Fische, schaut mich vorn und hinten an! Ob mir einer helfen kann? Denn ich bin, ich weiß nicht wer, schwimme hin und schwimme her, schwimme her und schwimme hin, möchte wissen wer ich bin".....
Alle Fische, groß und klein, kommen blitzschnell angeschossen, fächern freundlich mit den Flossen. Alle wundern sich: Nanu? Alle blubbern sie ihm zu. "Tut uns leid, du buntes Tier, hast zwar Augen so wie wir, bist auch gar kein schlechter Schwimmer, doch ein Fisch, NEIN! Nie und nimmer!"

Und so geht es dem kleinen Ich bin Ich, wohin es auch geht. Nirgends wird es erkannt, oder als zugehörig gesehen....


Bis...., ja bis ich eine Knie-OP hatte und mein ganzer rechter Unterschenkel danach taub und der rechte Fußherber gelähmt war... Die Neurologin des KH meinte HNPP , "aber da kann man eh nichts machen. In schlimmen Fällen landet man im Alter im Rollstuhl" ....Ich schluckte Neurobion und es dauerte Monate, bis sich mein Fußheber wieder an die Arbeit machte. Danach bin ich auf die Suche gegangen, was HNPP ist und siehe da, bin ich auf Symptome gestossen, die ich schon seit meinem Jugendlichenalter bemerkte. Ich habe immer gesagt: ich habe empfindliche Nerven, da ich gemerkt habe, dass Druck nur allzu schnell zu tauben Stellen führten, die dann oft erst nach 4 Monaten wieder verschwunden sind. Auch war ich nie besonders leistungsfähig im Sport und auch kaum trainierbar, was ich lediglich durch meinen Ehrgeiz wettmachen konnte. Langsam habe ich dann auch herausgefunden, dass die Symptome meiner Mutter beschrieben werden und habe dies vor allem an einem Bild eines neuromuskulär geschädigten Fusses erkannt. Dem Fuß meiner Mutter!!! So habe ich nach und nach herausgefunden, dass meine Mutter, meine Brüder, meine Tante, meine Oma ALLE diese Symptome hatten oder haben und habe mich an eine Neurologin gewendet, deren Forschungsgebiet die Diagnostik der Polyneuropathien ist. Anhand meiner Klinik und der Familienanamnese meinte sie, dass bei mir hochgradig der Verdacht auf eine HNPP besteht und hat eine genetische Verifizierung veranlasst. Das Ergebnis werde ich diese Woche bekommen. Jedenfalls ist es aber eine sensomotorische PNP, das wäre schon fix! Ich wende mich nun an euch, weil ich nicht unvorbereitet zur Befundbesprechung gehen möchte. Ich weiß, dass es Therapieversuche mit hoch dosiertem Vit. C gibt. Was kann man noch fragen (bin an der Uni-Klinik im Wiener AKH). Meine Symptome sind derzeit extreme Muskelschwäche der Arme, sodass ich beim Wäsche aufhängen schon Probleme habe und eine enorme generelle Müdigkeit. Ich mache keinen Sport mehr, weil ich mich zu nichts aufraffen kann und wenn ich schwimmen gehe, bekomme ich Muskelkater. Zusätzlich dürfte auch der N. phrenicus betroffen sein, weil ich immer zuwenig Luft habe, auch eine schlecht Lungenfunktion, die sich der Lungenarzt nicht erklären konnte. Diese Symptome (Muskelschwäche, Atemnot) haben sich in den letzten beiden Jahren verstärkt. Nachts und in der Früh kann ich nicht mal eine Faust machen und auch nicht schreiben, bessert sich allerdings im Laufe des Tages. Letztes Jahr hatte ich ein Knochenmarködem auf C5/C6 durch Deckplatteneinbrüche trotz meines jungen Alters. Die Neurologin im AKH meinte, dass die Probleme mit den Bandscheiben zum Erkrankungsbild dazugehört....Bin ziemlich verzweifelt und hoffe inzwischen nur noch, dass es nicht noch schlimmer wird (derzeit). Ich bin alleinerziehend, verwitwet und habe einen 10 - jährigen Sohn. Meiner Mutter geht es inzwischen schon sehr schlecht, sie kann mich auch nicht unterstützen. Bei hier hat sich auch nie ein Arzt gefragt, woher ihre PNP kommt. Sie hat sehr starke Schmerzen an den Füssen und in der Wirbelsäule und war bis zu dem Zeitpunkt, als ICH herausgefunden habe, woran UNSERE Familie leidet, ärztlich schlecht betreut, bzw.als "Psycherl" abgetan. Das macht mich schon auch wütend! Ich als Laie schaffe es, einen familiären Zusammenhang einer vererbten Erkrankung zu sehen und ICH finde eine Ärztin, die sich mit der Diagnostik der HNPP auskennt!!!! Da verliert man doch jedes Vertrauen, oder?

Eure Ema

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