Verdacht auf CIDP

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daenerys
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Verdacht auf CIDP

Beitrag von daenerys » Montag 16. September 2013, 11:23

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier - 28 Jahre alt und kämpfe nun schon seit über 10 Jahren mit den verschiedensten Verdachtsdiagnosen.

Begonnen hat alles Ende 2002 - damals sehr unspezifisch mit Schwindel und Doppelbildern. Bald hat sich eine Schwäche mit Gefühlsstörungen im rechten Bein entwickelt. Viele Untersuchungen wurden gemacht: MRTs, NLG-Tests, Blutuntersuchungen, Lumbalpunktion, Augenuntersuchungen, usw. Dabei wurde eine Eiweißerhöhung im Liquor festgestellt. NLG war nicht in Ordnung und auf dem MRT wurden vereinzelt kleine Veränderungen gefunden. Verdachtsdiagnose damals war zuerst MS. Ich wurde mit Cortison-Stoß-Therapie behandelt. Das Cortison hat meine Symptome etwas verbessert.

Ein paar Monate später verschlechtere sich mein Zustand recht schnell. Ich bekam Gefühlsstörungen in beiden Beinen (bis 10cm über dem Knie) und hatte somit einen inkompletten Querschnitt, wodurch ich auf den Rollstuhl angewiesen war.
Weitere Tests wurden gemacht - da aber keine akuten Entzündungsherde auf dem Schädel- und Wirbelsäulen-MRT zu finden waren, kam man von der Verdachtsdiagnose MS zu CIDP.
EIweiß im Liquor war weiter erhöht, NLG-Tests hätten eigentlich schlechter aussehen müssen. Es wurden sog. Alpha-Wellen festgestellt.
Daraufhin habe ich Immunglobuline bekommen- 3 Tage über 24h (wenn ich mich rechte erinnere). Zusammen mit viel Physiotherapie haben die Immunglobuline gut angeschlagen und ich konnte etwa 2-3 Monate später wieder gehen.

Ich hatte dann einige Jahre Ruhe, bis ich letztes Jahr vermehrt Gefühlsstörungen in den Beinen festgestellt habe. Dazugekommen ist noch, dass ich in Schatten ein buntes Rauschen wahrnehme. Auch das Kalt-Heiß-Empfinden in den Beinen ist gestört.
Da die letzten Befunde inzwischen schon so alt waren, musste ich nun erneut einen Untersuchungsmarathon über mich ergehen lassen. Schädel-MR, Wirbelsäulen-MR, NLG-Tests, Blut-Tests, Lumbalpunktion, VEP, Gesichtsfelduntersuchung. Aufgrund der Symptome wurde erneut eine MS vermutet.

Mein aktueller Liquorbefund sieht folgendermaßen aus:
Albumin / Liquor: 541.0 mg/l
IgG / Liquor: 95.40
IgA / Liquor: 9.51
IgM / L: 1.630
IgG/Protein-Quot./L: 13.07%
Albumin L/S Quo.x1000: 11.76
IgG L/S Quptient: 7.86
IgG SW (Alb-Qu x0.43): 5.06
IG-Sy. L/S-Qu.Diagr: 2

Totalprotein: 730 mg/l
Laktat: 1.18 mmol/l
Erythrozyten: 1

Oligokl. Banden: negativ

Im MRT-Befund ist die Rede von "mehreren winzigen Gliosen im frontalen vorwiegend subcorticalen Marklager - DD unspezifisch / demyelinisierende Herde im Rahmen einer MS, wobei die Morphologie und Verteilung eher untypisch für eine Encephalomyelitis disseminata ist" ...

Somit ist der Verdacht auf CIDP erneut aufgetaucht.

Mein Neurologe plant nun eine Nervenbiopsie (wie geht das vonstatten? klingt sehr schmerzhaft...!), sowie eine 3-wöchige Therapie mit Cortison. Seit dem letzten Jahr verschlechtert sich mein Zustand langsam aber sicher. Letztes Jahr war nur 1 Bein betroffen, inzwischen sind es beide. Ich stolpere über den glatten Boden und befürchte, auch bald nicht mehr Auto fahren zu können, wenn es so weitergeht....

Es wäre mir schon eine große Hilfe, wenn ich eine gesicherte Diagnose erhalten würde. Dieses ewige Hin und Her belastet mich schon sehr. Ich bin irgendwie nicht mehr fähig, etwas zu planen, weil ich nicht weiß, was auf mich zukommt. Es ist ja vor 10 Jahren schon einmal passiert, dass ich einen inkompletten Querschnitt hatte. So fühl ich mich irgendwie, als könnte das jederzeit wieder passieren und das verunsichert mich sehr...

Hat jemand von euch vielleicht ähnliches erlebt? Ich würde mich gerne austauschen. :)

lg

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Achim
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Re: Verdacht auf CIDP

Beitrag von Achim » Donnerstag 26. September 2013, 00:33

erst mal herzlichen Dank für Deinen präzisen Bericht über Deine gesundheitliche Situation.

Hatte gehofft, dass sich jemand aus unseren Reihen Deines Problems sachkundig annehmen könnte. Das ist offensichtlich nicht der Fall.

Ich kann es auch nicht und bitte um Nachsicht.

Vielleicht bleibst Du uns trotzdem gewogen? Wir sind so etwas wie eine virtuelle Selbsthilfegruppe und haben für niemanden eine richtige Lösung parat.

Unser Forum lebt vom Meinungsaustausch. Und deshalb sind wir für Deinen Beitrag dankbar! Hab´ bitte Geduld. Vielleicht kannst Du anderen von uns mit Deinen Erfahrungen helfen?

LG

Achim
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daenerys
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Deine Diagnose: Verdacht auf CIDP
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Re: Verdacht auf CIDP

Beitrag von daenerys » Samstag 28. September 2013, 13:57

Hallo,

na kein Problem, ich bleibe euch so und so erhalten. Nach der heutigen Besprechung mit meinem Neurologen leide ich wohl an einer Sonderform von CIDP - oder genauer gesagt an einer immunassoziierten axonalen sensomotorischen Neuropathie.
Am Montag beginne ich mit der Prednisolon-Terapie...
lg

amaz0ne
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PNP verursacht durch Taxol
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Re: Verdacht auf CIDP

Beitrag von amaz0ne » Mittwoch 30. Oktober 2013, 22:20

Aha....
hat man denn mal versucht, herauszufinden, welcher Erreger das verursacht hat, und den zu bekämpfen?
Was heißt denn Sonderform?
lg

only1972
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Registriert: Samstag 17. August 2013, 14:47

Re: Verdacht auf CIDP

Beitrag von only1972 » Donnerstag 1. Mai 2014, 13:23

entzündlichen Muskulären Erkrankungen und die Uniklinik Bochum St. Josef Hospital

Oder habt Ihr andere Empfehlungen? oder habt Ihr ne Ahnung was mit helfen könnte?

Danke für die Hilfe

epole
Beiträge: 18
Registriert: Donnerstag 29. Mai 2014, 11:30

Re: Verdacht auf CIDP

Beitrag von epole » Dienstag 7. Oktober 2014, 15:53

So oder so ähnlich lautet meine Diagnose. CIADP
Ich kann Dir die MS-Ambulanz der Uniklinik Düsseldorf und dort den Herrn Dr. Stettner mehr als nur wärmstens empfehlen!

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