Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

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epole
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Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Mittwoch 4. Juni 2014, 08:56

Hallo,

ich bin neu und möchte Euch etwas über mich erzählen.
Ich bin 41 Jahre alt, männl. und seit 1998 trage ich die CIDP mit mir herum und noch kein Arzt konnte mir bisher helfen. Seit nun 16 Jahren leide ich an immer schlimmer werdenden Nervenausfällen in Form von Kribbeln, Lähmungserscheinungen, Tinnitus und Schmerzen. Anfangs nur selten und in den letzten fünf Jahren immer heftiger werdend.

Anfangs ging es los mit Parästhesien in den Füßen, ging dann hoch zu den Händen und endete schließlich 2012 damit, dass mir alle paar Wochen ein Nerv ausfiel und ich im Wochenrhythmus Schmerzen im Nacken, Rücken, Lende und Beine hatte. Als ich es dann 2012 nicht mehr aushielt besuchte ich eine Selbsthilfegruppe weil mir jemand dazu riet der glaubte es käme von einer persistierenden Infektion, wahrscheinlich bakterieller Natur. In der Selbsthilfegruppe lernte ich viel und nahm dann recht schnell in Eigenregie mit meinem Hausarzt ca. 2 Jahre lang Antibiotika der Tetrazyclin Gruppe mit sehr gutem Erfolg. Gleich nach Start der Therapie hörten die Symptome schlagartig auf (einhergehend mit anfänglicher kurzer Verschlechterung - Herxheimer). Teilweise ging es mir nach einem Jahr schon so gut, dass ich mich fast wieder wie ein normaler Mensch fühlte und sogar kaum noch Nervenschmerzen hatte. Doch leider nach Absetzen dieser Antibiotikatherapie kam vieles an Symptomen wieder zurück. Nach Durchsicht aller meiner Unterlagen schließe ich am ehesten darauf das wirklich eine persistierende Infektion im Gange war/ist und sich daraus schon früh eine CIDP entwickelte und das Immunsystem etwas auf den Kopf gestellt hat.

Eigentlich war das mein Glück, denn ich ging in die Uniklinik Düsseldorf und wurde vier Tage stationär auf den Kopf gestellt. Zunächst hieß die Diagnose einfach nur vererbte Polyneuropathie, doch da alle genetischen Untersuchungen fehl schlugen und ich beweisen konnte, dass mir diverse Antibiotika und andere Medikamente wie Quensyl sehr gut geholfen haben (was darauf deutete, dass meine Symptome ein entzündlicher Prozess sein muss, also eine CIDP weil die immunmodulierenden Medikamente so gut anschlugen), wurde ein sehr aufmerksamer Neurologe dort hellhörig und entschied sich mir eine IVIG Therapie zu verschreiben.

Nun hatte ich vor knapp zwei Wochen meine erste Startdosis an zwei Tagen und die restlichen (erstmal ein halbes Jahr) folgen im 4 Wochen Takt.

Das ist nun eine knappe Woche her und ich frage mich wann eine Besserung eintreten kann und wie diese dann zu spüren ist? Was ich momentan merke ist, dass viele Schmerzsymptome ordentlich zurückgegangen sind und das sich ein allgemeines Wohlbefinden ganz langsam einzustellen versucht. Der Körper steht derzeit nicht mehr unter einem Vollbeschuss wie ich es vorher so kannte. Auch die Schübe sind nur noch halb so heftig (hatte seit dem erst einen). Aber gerade die Nervenschmerzen, Taubheitsgefühle sind etwas das mir zu schaffen macht und da hatte ich bisher noch keinen WOW Effekt.

Meine IVIG Erfahrung:
Am ersten Tag war alles easy. Am zweiten Tag allerdings ging es mir richtig dreckig. Hatte richtig üble Kopfschmerzen schon nach der dritten von sechs Flaschen, Übelkeit und Schwindel. Zuhause musste ich sofort ins Bett und war den restlichen Tag bis Mitternacht nicht mehr ansprechbar. Einen Tag später war alles wie weggeblasen doch gegen Mittag dann kam die Nebenwirkung der IVIG wieder durch und ich lag vier Stunden platt wie am Vortag. Von da an ging es aber fast täglich bergauf. Das schönste Gefühl war so am dritten Tag. Da kam es mir so vor als hätte ich einen riesen Berg Vitamine geschluckt, hatte keine Schmerzen mehr und hätte neben dem Zug nach Hause rennen können. Ich kam mir vor wie der 5 Millionen Dollar Man :)

Mein aktueller Zustand ist recht stabil. Kein WOW Effekt, aber innerlich wesentlich ausgeglichener und ruhiger. Der eine Schub war entspannter zu ertragen als früher und viele Schmerzen sind einem besseren Gefühl gewichen. Was mir aber wie gesagt noch fehlt ist das was ich hier so alles lese, dass man wirklich klar merkt es hat sich eine 70-80%ige Besserung ergeben.

Freue mich auf Eure Erfahrungswerte.

GLG
epole

epole
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Donnerstag 26. Juni 2014, 14:04

Ich nutze diese Plattform hier mal um meinen IVIG Therapieverlauf zu publizieren, vielleicht hilft es jemandem ja irgendwann einmal weiter.

Ich hatte vor einer Woche meine zweite IVIG (950ml Gamunex 10%) und muss sagen, dass ich seit zwei Wochen eine deutliche Besserung wahrnehme. Es ist zwar schleichend, doch sehr deutlich. Die fiesen einschießenden Entzündungen im ganzen Körper und besonders an den Nervenwurzeln in HWS, LWS und gesamter Rücken nehmen immer weiter ab und sind an diversen Stellen völlig verschwunden.

Einige Nerven an den Füßen schmerzen natürlich noch, doch diese sind ja auch schon seit Jahren unter Beschuss, da erhoffe ich mir erst nach Jahren Besserung. Aber ich habe innerlich immer mehr das Gefühl immer stabiler und fitter zu werden. Ist schwer in Worte zu fassen. Vor einigen Jahren konnte ich ohne Schmerzmittel kaum aus dem Haus und hatte nach zehn Minuten höllische Schmerzen und kaum Kraft in den Beinen, und heute gehe ich fast so als wäre nie etwas gewesen wesentlich länger durch die Stadt, ins Kino usw. und fühle mich stark und fit. Das ist wirklich toll.

Halte Euch gerne hier weiter informiert wie die Behandlung mit der IVIG verläuft.

Derzeit bekomme ich im 4 Wochen Rhythmus 950ml Gamunex 10% und 2 x 200mg Quensyl am Tag. Gegen Ende des Jahres werde ich noch eine Minozyclintherapie für drei Monate machen, da der Neurologe die Heilung der Nerven beschleunigen und verbessern will.

LG
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Mittwoch 23. Juli 2014, 09:36

Letzten Freitag hatte ich meine dritte Infusion und nach einer zweiwöchigen Durststrecke wegen einer fiesen Erkältung was mein Immunsystem immer etwas durcheinanderbringt und die Symptome etwas aufflammen lässt, geht es mir jetzt fünf Tage nach der IVIg hervorragend.

Auch ein neues Symptom in der rechten Hand das sich in Schwäche auswirkte und ein paar Tage vor der Infusion kam verschwand nach der IVIg sehr schnell und hinterließ keine fühlbaren Schäden. So etwas dauerte sonst je nach Schweregrad früher Wochen/Monate.

So fühlt es sich also an fast gesund zu sein. wow.
Meine Schmerzen sind in den letzten zwei Tagen einem allgemeinen Wohlbefinden gewichen und die Nervenschmerzen sind gut zurückgegangen. Die Nerven die schon seit Jahren defekt und "funktionslos" sind werden wohl nie wieder richtig funktionieren, aber hej...ich kann wieder langsam und relativ schmerzfrei Skateboard fahren, das hätte ich vor wenigen Monaten nicht zu träumen gewagt.

Also bisher ist mein Fazit das die IVIg wirkt. Sie schleicht sich langsam ein und verändert alles sehr wohl dosiert aber bestimmt. Gerne hätte ich davon in den nächsten Zyklen mehr aber auch jetzt schon könnte ich so in frieden leben. Mal schauen wie lange es anhält und wie es sich weiter entwickelt.

LG
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Freitag 29. August 2014, 09:44

Von der letzten IVIg gibt es nicht viel zu berichten. Nach ca. einer Woche kam wieder wie immer in letzter Zeit Ruhe in den gesamten Körper und Schmerzen ließen an den Nerven und besondern an den in den Füßen immer weiter nach. Alles wie gehabt. Manchmal wünsche ich mir, dass das teure Zeug etwas mehr WUMS hat, aber schließlich geht es ja darum das Immunsystem langfristig von den kranken Antikörpern zu befreien und so zu modulieren das es mich mit den Entzündungen in Ruhe lässt. Die Entwicklung ist weiter positiv.

Fini
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von Fini » Sonntag 31. August 2014, 22:30

Hallo epole,

ich freu mich sehr für dich, das nach der ganzen Zeit dir ein Arzt zugehört hat und es auch noch ein Mittel gibt, das dir hilft! Ich gratuliere und hoffe, es geht weiter bergauf.

LG Fini

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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Dienstag 9. September 2014, 14:42

Fini hat geschrieben:Hallo epole,

ich freu mich sehr für dich, das nach der ganzen Zeit dir ein Arzt zugehört hat und es auch noch ein Mittel gibt, das dir hilft! Ich gratuliere und hoffe, es geht weiter bergauf.

LG Fini
Vielen Dank Fini :)
Ich werde hier fleißig von meinen Fortschritten berichten. Die nächste IVIg ist in zwei Tagen.

LG
epole

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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Montag 29. September 2014, 08:52

So, die letzte IVIg liegt nun einige Tage zurück, aber ich hatte am 25sten einen termin beim Neurologen und wollte diesen erstmal abwarten.

Es gibt ein riesen Feuerwerk und ich freu mir dabei einen Ast ab!
Es gab bei diesem Termin unerwartet eine Nervenmessung von der ich eigentlich seit Jahren gar nix mehr halte weil es immer das gleiche ist. Der Neurologe bekommt keine Amplitude und sucht sich nen Wolf. Dabei werde ich so mit den Stromschlägen befeiert, dass es echt kein Spaß mehr ist.

Tja, diesmal war alles anders. Zuerst war der Doc nach fünf Minuten fertig und sah dabei auch noch völlig zufrieden aus. Ergebnis ist, die Amplitude die sonst unter 1 war schlug auf über 4 aus. Bei gesunden Menschen liegt der Wert wohl über 5. Ich habe vielleicht erst Augen gemacht. Wahnsinn!

Dann der normale Test beim Doc und er sagte auch das meine Reaktionen deutlich besser geworden sind.

FAZIT: Es gibt sechs weitere Behandlungen mit IVIg und ich wirklich sehr guter Dinge! Seit ein paar Tagen wird das Gefühl in den Füßen wieder deutlich besser. Ich spüre mehr obwohl die Nerven noch vor wenigen Jahren eigentlich wie tot waren. Und die Schmerzen lassen auch weiter deutlich nach. Also ich bin total glücklich und zufrieden mit dem Verlauf der Infusionen. Auch wenn ich so ca. fünf Tage nach jeder erstmal etwas erschossen bin, aber das ist nix im Vergleich zum wiedererlangten Leben!!

GLG
Jack

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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Montag 15. Dezember 2014, 13:37

Und mal wieder ein Update, das letzte ist ja schon etwas her ;)

Die IVIgs ziehen ins Land und mir geht es von Mal zu Mal besser. Die Intervalle in denen ich schmerzfrei bin und das Gefühl besonders in den Füßen wiederkehrt werden immer deutlicher, länger und präziser. Jede Infusion bringt mich wieder ein Stück nach vorne. Mittlerweile spiele ich wieder richtig gut Schlagzeug und fühle mich an manchen Tagen so als wäre "nichts" gewesen.

Nach jeder IVIG habe ich spätestens am dritten Tag ordentliche Kopfschmerzen die ich aber auf Anraten meines Neurologen am besten noch vor Entstehung mit Ibu eindämmen soll damit sie gar nicht erst entstehen und dann auch gerne mal bis zur Höchstdosis gehen kann. So auch das letzte mal versucht und siehe da...keine Kopfschmerzen mehr :) Vorsichtige Prophylaxe ist hier das Zauberwort.

Spätestens am 5 Tag setzt die Wirkung dermaßen ein, das ich mich vor lauter Freude bremsen muss. Kommt mir manchmal vor als hätte mir jemand alles Vitam dieser Welt IV gegeben und ich müsste gleich mal kurz um die Welt laufen. Tolles Gefühl nach all den Jahren Schmerz und Elend wo ich nicht mal mehr 7 Minuten auf dem Rad geschafft habe.

Die Schmerzfreiheit, das Gefühl in den Füßen hält dann gut 2-3 Wochen bis ich dann ein paar Tage vor der nächsten Infusion wieder leichte Symptome bekomme und es mir schlechter geht. Das nennt man dann wohl "End of Dose Effekt". Einerseits ein gutes Zeichen, denn so kann man 100%ig von einer Wirkung und entzündlichen Erkrankung sprechen, andererseits auch weniger gut, da mir der positive Effekt beständig lieber wäre ;)

Allerdings gibt es wohl auch dafür eine Lösung. Einerseits ist das subkutane Immunglobuline auf dem Markt welches man sich alle zwei Wochen selber verabreichen kann was so ca. 2-3 Stunden dauert und wodurch man schon einen konstanterer Level der Antikörper im Blut herstellen kann und auch die Nebenwirkungen sind deutlich bis völlig reduziert.

Und zum anderen ist wohl gerade eine neue Methode im Test die Anfang nächsten Jahres zum Einsatz kommen darf. Analog zur Diabetes-Therapie soll es eine Spritze geben die man sich alle 3-4 Tage innerhalb weniger Minuten subkutan injizieren kann und somit einen noch konstanteren Antikörper Level hält und keine Nebenwirkungen mehr hat.

Bleibt abzuwarten was es alles bringt, aber ich schaue positiv in die Zukunft. Wie könnte ich auch nicht, denn immerhin hat mich mein Neurologe wieder richtig aufgepäppelt und damals fehlte nicht viel und ich hätte mich im Rollstuhl gesehen, heute geht es mir 80% der Tage super und 20% ok. Das war nicht immer so rosig!! Heute habe ich Hoffnung das ich irgendwann einmal wieder mit einer Band auf der Bühne ordentlich abgehen kann :)

In diesem Sinne, ich werde weiter berichten. Doch nicht mehr jeden Monat, denn hier will sicher niemand ständig nur hören wie gut es läuft. Das Interessante ist ja eigentlich wie so eine IVIg abgeht und was es verursacht ;)

LG
Jack

epole
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Dienstag 13. Januar 2015, 10:35

Nun habe ich etwas mehr Informationsmaterial zu der zukünftig anstehenden Therapie die ich Euch nicht vorenthalten möchte:

Das ganze nennt sich SCIg (Subcutaneous Immunoglobulin) und die besten Ergebnisse findet Google wenn man nach "scig rapid push".

Auch dieser Artikel ist sehr interessant (Englisch);
http://www.nufactor.com/FA-IG_003.aspx

LG
Jack

jungerSpund78
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von jungerSpund78 » Freitag 16. Januar 2015, 20:29

Hallo Jack,

viele Dank für deine aktuellen Krankheitsverlauf. Bei mir wurde vor 2 jahren eine MNN diagnostiziert worden. Ich muss nun alle sechs Wochen zur ivg Gabe. Es wäre super wenn es da eine Alternative geben würde. Im Gegensatz zu dir habe ich überhaupt keine Schmerzen.

Gruß
Karsten

epole
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von epole » Donnerstag 12. März 2015, 11:43

Lieber Karsten,

ich gehe mittlerweile alle 3 Wochen zu IVIg und es hilft mir immer noch hervorragend. Nur nervt der Gang zu Uni immer etwas, aber dort kann man so tolle Gespräche führen, dass auch das eine positive Seite hat :) Seit Januar gab es zwar auch bei mir eine Viruswelle, aber im Gegensatz zu meinem Umfeld habe ich nur leichte Symptome gezeigt. Ich kann nur sagen, dass ich seit Start der IVIg und besonders so ab dem 3-4 Monat lehrbuchmäßig darauf anschlage. Die Subkutane Gabe interessiert mich besonders, da sie gar keine Nebenwirkungen mehr haben und sogar noch effektiver wirken soll. Warten wir es ab :)

VG
Jack

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pinocchio60
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Re: Bin neu mit CIDP und 16 Jahre Krankheitsgeschichte

Beitrag von pinocchio60 » Montag 11. Mai 2015, 03:59

hallo epole,
es freut mich, dass du deine schmerzen ausbeamen kannst.
ich habe nicht die gleiche erkrankung wie du, aber ich lese mich hier überall durch, um eine ursache und somit eine behandlungsmöglichkeit zu finden.
habe schmerzen ohne ende, nachts.

also, mach schön weiter so.
grüße aus köln
marion
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