Diagnose MMN

hier können sich Neue vorstellen, hier kann alles rund um unsere schöne(n) Krankheit(en)
geschrieben werden einschließlich eigener Krankengeschichten

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Antworten
Lebensfreude
registriertes Mitglied
registriertes Mitglied
Beiträge: 2
Registriert: Samstag 14. Juni 2014, 10:15

Diagnose MMN

Beitrag von Lebensfreude » Samstag 14. Juni 2014, 10:19

Hallo,

bei meinen Lebensgefährten (35) wurde vor kurzem die Diagnose auf "Multifokal motorische Neuroparthie - MMN", "Amyotrophe Lateralsklerose - ALS" oder "Bulbospinale Muskelatrothie" gestellt. Um welche der Krankheiten es sich handelt wird die Zeit, bzw. weitere Untersuchungen zeigen. Diese werden aber frühestens in drei bis sechs Monaten durchgeführt.

Mit ist sehr wohl bewusst, dass bei den drei Diagnosen um völlig unterschiedliche Krankheiten bzw. Krankheitsverläufe handelt, dennoch hat er bereits den Wunsch geäußert sich mit Personen, vor allem mit jenen die an MMN erkrankt sind, auszutauschen, da wir große Hoffnung haben, dass es sich bei ihm um MMN und nicht um ALS handelt aber er dennoch riesige Angst vor dem Verlauf der Krankheit hat und es ihm sicher bereits jetzt helfen würde sich mit Menschen auszutauschen, die gut mit MMN leben können und gut damit zurecht kommen.

Ich hoffe ich bin hier richtig und ihr könnt uns weiter helfen, da ich im Internet leider nichts über MMN Erkrankte finde und auch keine Selbsthilfegruppe oder ähnliches für diese Erkrankung.

Danke vielmals!

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Diagnose MMN

Beitrag von Ingrid50 » Samstag 21. Juni 2014, 08:19

Hallo Lebensfreude,

erstmal "Herzlich Willkommen" im Forum.

Dein Beitrag hat mich an das Anfangsstadium meiner Erkrankung erinnert. Von den Forumstreffen, bei dem auch regelmäßig einige MML-er teilnehmen, weiß ich daß es vielen ähnlich ergangen ist. Bei den Verdachtsdiagnosen, ist es schon eine Erleichterung wenn nach weiteren Untersuchung dann "nur" MMN festgestellt wird.

Bei mir wurde MMN vor 8 Jahren festgestellt. Mit dem Verlauf bin ich mehr als zufrieden und kann gut damit leben. Durch den langsamen Verlauf kann ich mich gut auf die Einschränkungen einstellen und die Erkrankung ist für mich eher in den Hintergrund getreten, was dazu führt, dass ich nur noch gelegentlich ins Forum schaue. Ich bin aber gerne zu einem Austausch evtl. per PN oder E-Mail bereit, da ich die Ängste im Anfangsstadium aus eigener Erfahrung gut nachvollziehen kann.
Was den Austausch betrifft, so wünsche ich dir, dass sich noch einige an MMN Erkrankte bei dir melden bzw. hier antworten. Schau dich solange im Forum um. Möglicherweise helfen dir bzw. deinem Lebensgefährten einige Beiträge aus der Vergangenheit.
Weiterhin viel "Lebensfreude" für euch und liebe Grüße

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Lebensfreude
registriertes Mitglied
registriertes Mitglied
Beiträge: 2
Registriert: Samstag 14. Juni 2014, 10:15

Re: Diagnose MMN

Beitrag von Lebensfreude » Montag 23. Juni 2014, 06:14

Hallo Ingrid,

Danke vielmals für deine Antwort. Wir hängen immer noch in der Luft, es ist allerdings derzeit keine Verschlechterung zu sehen. Die Hoffnung, dass es, wie du schon sagst, "nur" MMN ist, haben wir allerdings nicht aufgegeben, diese wird immer stärker, aber die endgültige Diagnose lässt noch auf sich warten.
Er hat derzeit "nur" Probleme, wenn er ein Hemd oder eine Hose zuknöpfen muss, das fällt ihm manchmal schwer. Und man merkt schon, dass die Feinmotorik nicht so funktioniert, wie sie sollte. Er hat aber natürlich irrsinnige Angst, dass er durch die Krankheit seinen Arbeitsplatz verlieren könnte, falls die Krankheit fortschreitet.
Ich hätte noch eine Frage zum Verlauf der Krankheit, wie zeichnet sich das bei dir ab? Man liest immer nur, von einem "langsamen Verlauf" aber wie sich dieser äußert, welche Einschränkungen auftreten etc. finde ich nirgends. Das belastet ihn am Meisten, weil er nicht weiß, was auf ihn zukommt, ob er jemals ein Kind hochheben kann, ob er seine Arbeit weiter ausüben kann, und "für mich sorgen kann".

Danke dir schon mal für deine etwas beruhigenden Worte, wir können nur abwarten und hoffen.
Ich hoffe sehr, dass sich noch einige mit MMN melden, damit wir einmal eine ungefähre Vorstellung davon haben, was auf uns zukommen könnte. Ich weiß, dass der Verlauf bei jedem anders ist, nur wäre uns geholfen, wenn wir wissen, wie es anderen mit dieser Krankheit geht, wie die im Alltag zurecht kommen und welche Einschränkungen auf uns zu kommen.

Danke nochmal und bis bald!

Katharina (und Josef)

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast