Habe schon 4 Jahre eine schwere CIDP...

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Reiner
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Habe schon 4 Jahre eine schwere CIDP...

Beitrag von Reiner » Sonntag 14. September 2014, 04:41

Hallo, ich bin neu hier und wollte mich vorstellen ....mein Name ist Reiner bin 52 Jahre alt komme aus Zweibrücken und leider seid 4 Jahren an einer CIDP Erkrankt ... habe Dauer Schmerzen in den Händen und Füssen ...war alle von 2010 bis 2012 über 7 mal in Krankenhaus wegen Schübe ... da konnte ich kaum noch laufen hatte einfach keine kraft mehr in den Füssen ... war auch schon 2 mal 6 Wochen in Reha ...leider nichts gebracht ... bin jetzt zur Zeit in einer Zeit Rente die ende dieses Jahres ausläuft .... Antrag das diese weiter gezahlt wird habe ich über die VDK gestellt .... ich weiß ja nicht wie es euch so geht aber ich bekomme sehr viele Tabletten 14 Stück am Tag .. BTM ... auch bekomme ich Tabletten gegen einer starken Depression die immer schlimmer wird .... mein Tagesablauf ist so .... Nachts liege ich Wach vor schmerzen und über Tag liege ich nur im Bett oder auf dem Sofa herum ... ich habe zu nichts mehr Lust und gehe nur noch raus wenn ich Einkaufen oder zum Arzt muss ... ich weiß das ist nicht gut aber ich habe einfach keinen antrieb mehr und schaffe es einfach alleine nicht mehr daraus zu kommen ....diese Schmerzen und Depressionen bringen mich noch um ... ich verstehe auch meinen Neurologen nicht ...ich war vor 4 Tagen bei ihn und sagte das es zur Zeit sehr schlimm ist mit Selbstmordgedanken und sogar das ich mit Alkohol angefangen habe....hatte über 25 Jahre kein Alkohol getrunken .... aber es ist jetzt mal so gekommen....was sagte mein Arzt ...ich kann sie verstehen und hat mir eine neue Tablette aufgeschrieben .... wie gesagt ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll ...und wie geht es den euch so was macht ihr den ganzen Tag ??? ich war früher ein ganz anderer Mensch aber durch diese Krankheit bin ich sehr einsam geworden ....das schlimme das ich auch leider keine Freunde habe und meine Geschwister wohnen sehr weit weg von mir ....meine Wohnung wird auch so langsam zu einen Saustall ....es ist ein Teufelskreis .... kann mir jemand Tipps geben was ich machen kann ??? wo ich vielleicht noch Hilfe bekommen kann ??? Ich möchte ja weiter leben aber dieses Leben wo ich zur Zeit führe ist kein Leben mehr .....

LG Reiner :tschuess:

epole
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Registriert: Donnerstag 29. Mai 2014, 11:30

Re: Habe schon 4 Jahre eine schwere CIDP...

Beitrag von epole » Mittwoch 17. September 2014, 10:06

Lieber Reiner,

hallo erstmal.

Ich kann Dich sehr gut verstehen!!!
Ich denke jeder Mensch kann es der "von heute auf morgen" aus dem "normalen" Leben gerissen wird und dann auch noch mit einer seltenen Erkrankung. Meine CIDP begann im Alter von 25 Jahren, blieb über 16 Jahre unbehandelt und nun tut sich endlich was.

Als ich nicht mehr weiter wusste weil es immer schlimmer wurde (so vor ca. 3 Jahren) gab mir meine Tochter die damals erst 1 Jahr alt war die Kraft durchzuhalten und immer nach vorne zu Blicken. Was Dein Antrieb sein könnte kannst nur Du wissen, aber es sind oft die Kleinigkeiten im Leben die wirklich zählen. Das Lächeln Deiner Kinder, der Sonnenuntergang, ein gutes Essen, ein Abend mit einem Freund, eine neue Liebe, Musik, ein gutes Buch, ein heißes Bad, ein schöner Film, ein Musikinstrument...! Versuche kleine Schritte. Du wirst sehen, dass jeder noch so kleine Erfolg Dich Schritt für Schritt nach vorne bringt und Dir wieder Leben einhaucht! Man muss nicht immer volle 200% geben. Das ist in unserer Gesellschaft zwar gang und gebe, aber totaler Schwachsinn!!

Was Deine CIDP angeht wechsel doch mal den Arzt?? Ich weiß das es schwer ist einen guten zu finden da ich in meiner langen Krankheitsgeschichte nur eine handvoll guter Ärzte traf aber hunderte aufsuchte. Am Ende half mir ein Mitglied einer Selbsthilfegruppe mehr als alle Ärzte zusammen. Die Uniklinik Düsseldorf und dort besonders die MS-Ambulanz ist erstklassig. Einfach einen Termin mal an einem Donnerstag dort machen. Mir hat es das "Leben gerettet".

CIDP ist auf so verschiedene Art und Weise behandelbar, mich würde es wundern wenn nicht irgendwas davon auch bei Dir deutlich oder gar komplett helfen würde als die Psycho Tabletten weiter einzunehmen, was ich übrigends auch ein Jahr gemacht habe. Ich habe meine Erkrankung dann anschließend selber in die Hand genommen (war gleichzeitig aber auch drei Jahre beim Psychologen). Führte Buch, machte eine antibiotische Behandlung über zwei Jahre, womit ich die meisten Symptome erschlagen hatte. Und jetzt erhalte ich eine IVIg Therapie seit sechs Monaten und es geht gaaaanz langsam auch mit den Restsymptomen bergauf.

Verabschiede Dich von dem Gedanken jemals wieder der zu werden der Du mal warst, das setzt Dich nur unter unnötigen Druck und das willst Du auch sicher gar nicht. Du bist durch Deine Erkrankung deutlich weiter gekommen als Du es momentan wahrscheinlich vermutest. Wenn erstmal der richtige Arzt Dich behandelt, dann wirst Du wieder auf die Beine kommen!

Fang gleich heute mit dem wichtigsten und einfachsten Schritt an...leg den Alkohol beiseite und nehme ein schönes Bad oder schau Dir eine schönen Film an oder geh einfach eine kleine Runde spazieren, nicht lang fragen wozu und warum, einfach machen. Kleine Schritte...jeden Tag ein Schritt weiter :) Und dann such Dir einen Neurologen der mal eine andere Therapie versucht, scheinbar scheint diese ja nicht zu helfen?!

Übrigens...
Ich habe ja geschrieben, dass ich seit über 16 Jahren krank bin und vor drei Jahren erst meine Therapien losgingen. Damit Du auch ein Ansporn hast möchte ich Dir noch kurz erzählen das ich noch vor drei Jahren fast zweiwöchentlich Nervenausfälle und diffuse Schmerzen hatte die mir sehr viel Angst machten, keine 10 Minuten auf dem Fahrrad sitzen konnte und meine Zukunft eher im Rollstuhl sah. Jetzt bin ich wieder so weit, dass ich drei Stunden am Stück spazieren kann, mit wahnsinnigem Muskelkater allerdings ;) mir mit über vierzig noch ein Skateboard gekauft habe und mit Schlagzeug spielen angefangen habe weil ich früher Musiker war. Ich bin nicht mehr derselbe, aber weiser und wieder im Leben, auch wenn noch eine Menge Therapie auf mich wartet, sehe ich das Leben jetzt durch eine ganz andere Brille. Jetzt sehe ich Dinge die wirklich zählen und dazu gehört z.B. das Lächeln meiner Tochter wenn Sie morgens Ihre Augen öffnet und mich voller Lebensfreude anstrahlt...dann ist mein Tag gerettet, mehr brauche ich fast gar nicht :) :) :) anschließend ein Spaziergang mit der Familie durch den Zoo und Abends ein Bad und ein gutes Buch. Tataaa...das ist Leben und zwar ein glückliches, da ist es mir auch egal wenn es mal hier mal da etwas zwickt! Mehr braucht es gar nicht...!

Alles Liebe,
Jack

medion
Beiträge: 3
Registriert: Donnerstag 8. Oktober 2015, 06:57

Re: Habe schon 4 Jahre eine schwere CIDP...

Beitrag von medion » Mittwoch 14. Oktober 2015, 17:08

Hallo Reiner,
bin neu hier, dein Beitrag ist von 2014 möchte dir doch einmal schreiben habe CIDP seid 2012 bekomme seit diesem Jahr alle 6-8 Wochen Immunglobulin es bekommt mir sehr gut habe momentan nur geringe Schmerzen und kann auch einigermaßen nachts wieder schlafen frage mal deinen Arzt nach IgA ist sehr teuer eine Behandlung kostet ca. 15.000,00€ - 20.000,00€ vielleicht bringt das bei dir auch etwas und versuche mal einen Termin im Brüderkrankenhaus in Koblenz da ist man sehr gut aufgehoben.
wünsche dir gute Besserung

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