Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

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Suzuki
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Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Sonntag 26. April 2015, 12:42

Hallo Zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Oliver. Ich bin 47 Jahre alt und wohne in der Nähe von Hamburg.

Zu meiner Krankheitsgeschichte: Bei mir besteht der Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform)

Kurz zur Vorgeschichte:

Bei mir fing es vor ca. 25 Jahren an mit einem leichten Taubheitsgefühl in der linken Hand an dem kleinen bzw. Ringfinger.
Habe das zuerst nicht so ernst genommen. Konnte alles soweit machen und hatte auch genügend Kraft - es waren auch keine Schmerzen da.
Ganz langsam über die Jahre verteilt wurde es etwas mehr in der Hand mit gelegentlichen Krämpfen und ich bekam ein leichtes Taubheitsgefühl im rechten Bein (Innenseite Oberschenkel, Knie und vorderes Schienbein) - keine Schmerzen.
Nach einem Besuch beim Neurologen riet dieser mir zu einer OP des Karpaltunnels sowie des Kubitaltunnels.
Ergebnis der OP: Keine Verbesserung der Probleme - stattdessen ging die Muskulatur und fast das komplette Feingefühl in der Hand verloren. Ich kann weder richtig mit Besteck essen, mein Hemd knüpfen oder Schuhe binden (nur um ein paar Probleme im Alltag zu schildern) - aber keine Schmerzen vorhanden.
Bzgl. meines Beins fehlen mir etwas die motorischen Fähigkeiten und die Kraft an den o.g. Stellen. Das macht sich vor allem beim Sport bemerkbar (spiele Tennis). Dort habe ich aber vor ca. drei Jahren ein Schlüsselerlebnis gehabt - nach einem großen Ausfallschritt knackte es laut und ich hatte Schmerzen - aber nach zwei Tagen hatte ich wieder mehr Gefühl in dem Bein. Leider ist es aber nicht von Dauer gewesen (ca.3 Monate).

Ende 2010 nachdem die Probleme nicht besser wurden, wies mich mein Neurologe ins Krankenhaus ein da er mit seinem Latein am Ende war.
Dort wurden sehr viele Untersuchungen wie z.B. Blut nehmen, Rückenmarkspunktion, etc gemacht.
Bei der Untersuchung kam raus, dass ich bei den Gangliosiden zwei Werte stark positiv habe (GM1 lgG-AK und GD1b lgG-AK). Der Rest war negativ.

Im Entlassungsbericht wurde mir empfohlen eine Nervenbiopsie durchführen zu lassen und ggfls. eine Immunglogulie-Behandlung in die Wege zu leiten.
Das anschließende Gespräch mit meinem Neurologen verlief so, dass er mir von weiteren Eingriffen abriet und meinte, dass die Klinik keinen definitiven Hinweis hätte und nur im dunklen rumstochert.
Habe dann auch nichts weiter unternommen.

Jetzt nach ein paar Jahren habe ich das Thema nochmal aufgegriffen weil ich das Gefühl einer Verschlechterung habe und war auch noch einmal im Krankenhaus zum Gespräch.
Dort wurde mir wieder (anderes Krankenhaus) zur Biopsie und Immunglobuliebehandlung geraten. Nach wie vor habe ich aber keine Schmerzen oder das Gefühl, dass weitere Körperstellen betroffen wurden.

Nachdem ich jetzt im Internet und hier im Forum einiges gelesen habe, bin ich total verunsichert.
Habe den Chefarzt auch mit der These konfrontiert ob es nicht möglich sei, dass meine linke Hand bei der OP verpfuscht wurde und mein Bein eine mechanische Blockade hat - darauf Er .... könnte auch möglich sein.
Dagegen sprechen aber wohl die Werte der damals gemessenen Ganglioside.

Ich will mich jetzt natürlich nicht unbedingt einer Immunglobuliebehandlung unterziehen wenn diese gar nicht nötig wäre. Vor allem mit dem Hintergrund der Nebenwirkungen.
Genauso wenig möchte ich an mir rumschnibbeln lassen ohne das eine 100%ige Notwendigkeit besteht.

Vielleicht hat jemand etwas ähnliches erlebt oder kann mir etwas zu Nebenwirkungen bzw. Folgeschäden durch die Immunglobuliebehandlung sagen.

Ich freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße
Oliver

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Montag 29. Juni 2015, 13:44

Hallo Zusammen,

ich möchte euch eine positive Nachricht mitteilen.
Wir ihr in meiner Vorstellung lesen konntet gab es ja den Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform). Nachdem es mir in der letzten Zeit immer schlechter ging und ich mich kaum noch zu etwas überwinden konnte, habe ich den Entschluss gefasst und bin ins Krankenhaus gegangen. Im Vorfeld hatte ich mit dem Chefarzt abgeklärt, dass es jetzt im ersten Schritt nur eine Immunglobulie_Therapie geben sollte und falls das keine Wirkung zeigt, würde ich der Nervenbiopsie zustimmen.

Jetzt war ich letzte Woche 5 Tage zur intravenösen Immunglobuliebehandlung im Krankenhaus und was soll ich sagen, es funktioniert.
Ich konnte vorher mein rechtes Bein keinen Zentimeter im liegen anheben - jetzt kann ich es bewegen wie das andere. Für mich grenzt das an einem Wunder.
Hatte eigentlich keine große Hoffnung mehr auf Besserung und plötzlich wurde das richtige gefunden - nach über 20 Jahren.
Behandelt wurde ich mit PRIVIGEN.
Jetzt hoffe ich natürlich, dass die Wirkung lange anhält. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Oliver

leonedis
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von leonedis » Montag 29. Juni 2015, 18:52

Hallo Oliver

:bravo: Endlich mal eine gute Nachricht! Die Behandlung mit Privigen hat sicher auch Nebenwirkungen, aber das Positive überwiegt ja wohl bei dir. Es war gut, dass du hatnäckig geblieben bist, nicht aufgegeben hast.

Weiter alles Gute, Leonedis

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Dienstag 30. Juni 2015, 15:35

Hallo Leonedis,

vielen Dank für die netten Worte!
Heute fühle ich mich leider schon wieder etwas schlapp und die Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen sind wieder da,
aber nach Rücksprache mit dem Doc aus dem Krankenhaus wäre das okay. Habe wohl auch relativ viel PRIVIGEN bekommen (400ml).
Beim nächsten mal gibts nur noch die Hälfte.
Ich hoffe natürlich das die Wirkung recht lange anhält. Werde auf jeden Fall berichten.

Beste Grüße
Oliver

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Dienstag 7. Juli 2015, 20:37

Hallo Zusammen,

hier mal ein kleiner, weiterer Zwischenbericht.
Mir geht es blendend. Die Nebenwirkungen haben aufgehört. Ich kann schon wieder richtig Sport machen und meine linke Hand, mit der ich vor der Behandlung fast gar nichts mehr machen konnte, funktioniert auch wieder.
Jeden Tag nimmt die Kraft zu und ich kann sogar schon wieder mein Essen selber schneiden und viele weitere Dinge machen.
Bin gespannt wie lange die Wirkung anhält.
Anfang August muss ich wieder für 3 Tage ins Krankenhaus aber bei diesem Erfolg nehme ich das natürlich gerne in kauf.
Ich hätte diesen Erfolg nie für möglich gehalten.

Ich wünsche euch alles Gute und ich werde berichten wie lange die Wirkung anhält.

Beste Grüße
Oliver

Andreas62
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Andreas62 » Mittwoch 19. August 2015, 22:46

Hallo Oliver,

auch ich habe seit September 2010 diagnostiziert MADSAM.
Die Beschwerden waren bei mir ähnlich. Kannst ja mal wenn Du willst meine ersten Beiträge hier im Forum anschauen, da hatte ich meine Probleme recht ausführlich beschrieben.
Ich bekomme seit 2011 Immunglobuline, anfangs 150 g über 5 Tage, jetzt bin ich bei 30 g alle 6 Wochen. Ich bekomme jetzt auch Privigen. Die einzige Nebenwirkung, die ich bis jetzt feststellen konnte waren Kopfschmerzen, meist am Tag nach der Krankenhausentlassung. Die waren aber nach 1 bis 2 Tagen auch vorbei. Bei der momentan geringen Dosis verspüre ich gar keine Nebenwirkungen.
Sie krass wie bei Dir war bei mir die Wirkung von IVIG allerdings nicht zu spüren, bei mir war das mehr ein allmählicher Prozeß der Verbesserung.
Ich hoffe für Dich, dass Du weiter durch die Immunglobuline auf dem Weg der Besserung bist, alles Gute. Ich muss nächste Woche wieder nach Göttingen zu meiner nächsten Verabreichung.

Viele Grüße

Andreas

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Freitag 4. September 2015, 07:54

Hallo Andreas,

ich habe mir deinen Thread durch gelesen. Verlief wirklich fast genauso wie bei mir.
Vor 4 Wochen war ich das zweite mal zur Infusion mit PRIVIGEN. Habe dieses mal über drei Tage 120 ml bekommen. Weitere Verbesserungen konnte ich jetzt nicht feststellen aber auch keine Verschlechterungen.
Sport treiben funktioniert immer noch. Ich denke man muss einfach weiter an sich arbeiten. War sogar auch schon wieder mit dem Motorrad unterwegs :D
Die Nebenwirkungen bzgl der Kopfschmerzen, sind beim zweiten Krankenhausbesuch nicht aufgetreten. Ich habe jetzt aber auch darauf geachtet, dass es sehr langsam durchläuft.
Jetzt muss ich am 14. wieder für drei Tage zur Auffrischung und danach hoffe ich, dass die Behandlungen ambulant beim Arzt durchgeführt werden können.
Wenn ich bei Dir höre, dass Du nur noch 30ml alle 6 Wochen bekommst, hoffe ich natürlich auch auf diese Menge runter zu kommen. Dass läuft ja in einem Tag durch, oder?
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!

Beste Grüße
Oliver

Andreas62
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Andreas62 » Sonntag 6. September 2015, 17:21

Hallo Oliver,

ich bekomme mittlerweile wieder 40 ml, da sich doch eine geringe Verschlechterung eingestellt hatte. Allerdings muss ich sagen, dass es bei mir eh immer ein gewisses auf und ab gibt. Die 40 ml bekomme ich auf zwei Tage verteilt, könnte es aber auch ambulant an einem Tag bekommen. Allerdings würde ich bei einer ambulanten Verabreichung keinen Transportschein bekommen und ich müsste selber die 125 km hin und zurück nach Göttingen fahren oder mich fahren lassen. Ich könnte mir die Immunglobuline auch bei meinem Hausarzt oder anderem Arzt hier vor Ort verabreichen lassen, allerdings müsste ich dann auch jedesmal vorher nach Göttingen in die Ambulanz. So gehe ich halt die 2 Tage stationär und brauch mir um den Transport keine Gedanken machen.
Ich hoffe, dass es bei Dir weiter bergauf geht...

Viele Grüße
Andreas

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Donnerstag 10. September 2015, 15:41

Hallo Andreas,

darf ich Dich fragen wie schwer Du bist?
Angeblich richtet sich die Menge ja auch nach dem Gewicht....
Was ich bei Dir nicht verstehe ist, warum müsstest Du trotzdem nach Göppingen auch wenn Dir das beim Hausarzt ambulant verabreicht würde?
Und eine dritte Frage habe ich noch:
Hast Du durch die Diagnose MADSAM einen Grad der Behinderung von mehr als 40% bekommen?

Ich danke Dir schon mal im vorraus.

Beste Grüße
Oliver

Andreas62
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Andreas62 » Donnerstag 10. September 2015, 20:31

Hallo Oliver,
was mein gewicht anbelangt, bin ich leider nicht der Leichteste, wiege so um die 120 kg...
Am Anfang meiner Therapie hat man mir mal angeboten, mir das IVIG auch durch meinen Hausarzt/Neurologen verabreichen zu lassen. Nun ist es leider so, dass mein Hausarzt dafür gar nicht eingerichtet ist, sprich, er hat gar keinen Platz mich irgendwo für ein paar Stunden hinzusetzen/hinzulegen. Desweiteren müsste ich trotzdem vor jeder Verabreichung nach Göttingen in die Neurologische Ambulanz. Das war mir damals ein zu hoher Aufwand, zumal ich da ja auch noch auf eigene Kosten nach Göttingen (ca. 250 km) fahren müßte.
Ja ich habe einen Gdb von mehr als 40, sprich ich habe einen GDB von 70 und G, habe allerdings auch noch einige andere Erkrankungen.

Viele Grüße
Andreas

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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Sonntag 13. September 2015, 16:40

Hallo Andreas,

vielen Dank für deine Antwort.
Also ich habe 98 Kg und soll jetzt morgen wieder für 3 Tage 120 gr. bekommen. Ich hoffe aber, dass wir jetzt die Dosis mal senken können.
Bzgl. des GdB frage ich aus folgendem Grund. Da ich jetzt wieder in ein angestellten Verhältnis kommen könnte, kann ich ja schlecht alle 5-6 Wochen 3 Tage ins Krankenhaus.
Dann bin ich den Job ja schneller los als ich ihn bekommen habe. Ich habe bis jetzt einen GdB von 40% ... der bringt mich ja nicht wirklich weiter....
Werde morgen mal meinen "Fragenkatalog" im Krankenhaus abarbeiten.
Ich halte euch auf dem Laufenden.


Viele Grüße
Oliver

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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Nine » Sonntag 13. September 2015, 21:38

Hallo + :herz-will:
Erstmal ein paar Fragen:
Wie lange ist es her , dass du deinen Antrag beim Versorgungsamt gestellt hast bzw. die Einstufung von 40% ?
- Kürzer als 4 Wochen, dann hast du Chancen durch ein Widerspruch ein höheren gdB zu erhalten.
- Ein Verschlechterungsantrag hat nur Erfolg wenn sich neue schwere Beinträchtigungen eingetreten sind, die einen höheren gdB rechtfertigen würden.
Eine als behindert eingestufte Person kann einen Verschlimmerungsantrag (bzw. einem Antrag auf Neubewertung / Nachprüfung) beim jeweils zuständigen Versorgungsamt einreichen, wenn neue medizinische Probleme aufgetreten sind, die durch den behandelnden Arzt als so gravierend eingestuft werden, dass sie eine Erhöhung des Grades der Behinderung und damit auch der entsprechenden Versorgungsansprüche rechtfertigen. Dabei ist zu beachten, dass die entsprechende Verschlimmerung bereits seit mindestens sechs Monaten dauerhaft bestehen muss, bevor ein Verschlimmerungsantrag zugelassen werden kann.
Bei einen Widerspruchs bzw. Neufestellungsantrag kannst du dir auch Hilfe bei den "Sozialverbänden" holen. Sie helfen bei der Formulierung"Begründung" eines Verschlimmerungsantrag, haben die entsprechenden Formulare, und helfen dir auch bei einer Klage beim Sozialgericht.

:pnp028: :tschuess: NinE
***Sich auseinanderzusetzen ist gut, wenn man sich nachher wieder zusammensetzen kann.***
© Ernst Reinhardt (*1932), Dr. phil., Schweizer Publizist und Aphoristiker *** :140: mail@polyneuropathie-forum.de

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Samstag 19. September 2015, 10:26

Vielen Dank für die Info Nine!

War ja jetzt wieder für drei Tage im Krankenhaus. Leider habe ich dieses mal wieder mit Kopfschmerzen zu kämpfen. Aber diese lassen sich gut mit Paracetamol behandeln.
Nach Rücksprache mit dem Oberarzt im Krankenhaus bzgl. des herabsetzens der Dosis teilte mir dieser mit, dass wenn man jetzt die Dosis zu weit runter setzen würde könnte es passieren, dass bei einer erneuten Erhöhung die Wirkung nicht mehr eintreten könnte. Wir haben jetzt erst einmal die Intervalle auf 7 Wochen erhöht und die Dosis von 120gr. auf 100gr. reduziert. Probiere jetzt einen Arzt aufzutreiben wo ich die Behandlung ambulant durchführen lassen kann.

Bei Neuigkeiten melde ich mich wieder.

Beste Grüße
Oliver

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Samstag 23. September 2017, 19:06

Hallo alle Zusammen,

ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder zu Wort melden. Jetzt sind doch schon wieder 2 Jahre ins Land gezogen ....
Bekomme jetzt seit 2 Jahren alle 5 Wochen ambulant meine Infusion mit PRIVIGEN. Habe einen sehr netten Neurologen gefunden der mir die Infusion über 2 Tage verabreicht. Leichte Nebenwirkungen wie Kopf- und Gliederschmerzen tauchen immer wieder auf, aber unterm Strich geht es mir wieder sehr gut. Von meinen 5 wöchigen Intervallen kann ich sagen, dass es mir drei Wochen sehr gut geht und auch die Kraft zunimmt. Die letzten Tage direkt vor und auch nach der Infusion sind hingegen mit einer Minderung sowohl vom Gefühl als auch von der Kraft verbunden.
Aber wie schon eingangs erwähnt, bei mir läuft es soweit wieder verhältnismäßig gut. Meine 50% GdB sind mittlerweile auch.
Ich wünsche euch alles Gute!!!!

Liebe Grüße
Oliver

Suzuki
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Re: Verdacht auf MADSAM (CIDP-Unterform) Erfahrungsbericht

Beitrag von Suzuki » Samstag 23. September 2017, 19:07

Hallo alle Zusammen,

ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder zu Wort melden. Jetzt sind doch schon wieder 2 Jahre ins Land gezogen ....
Bekomme jetzt seit 2 Jahren alle 5 Wochen ambulant meine Infusion mit PRIVIGEN. Habe einen sehr netten Neurologen gefunden der mir die Infusion über 2 Tage verabreicht. Leichte Nebenwirkungen wie Kopf- und Gliederschmerzen tauchen immer wieder auf, aber unterm Strich geht es mir wieder sehr gut. Von meinen 5 wöchigen Intervallen kann ich sagen, dass es mir drei Wochen sehr gut geht und auch die Kraft zunimmt. Die letzten Tage direkt vor und auch nach der Infusion sind hingegen mit einer Minderung sowohl vom Gefühl als auch von der Kraft verbunden.
Aber wie schon eingangs erwähnt, bei mir läuft es soweit wieder verhältnismäßig gut. Meine 50% GdB sind mittlerweile auch.
Ich wünsche euch alles Gute!!!!

Liebe Grüße
Oliver

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