Brauche Rat? Weiss nicht was ich habe...

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Joël
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Brauche Rat? Weiss nicht was ich habe...

Beitrag von Joël » Sonntag 31. Januar 2016, 13:15

Hallo

Bin 21 Jahre alt und habe bereits im Dezember 2013 - 2 Einträge in das GBS Forum gestellt.
Angefangen hat es im September 2013 (nach einem vorangegangenen Infekt). Die ersten Symptome waren Müdigkeit
und Wadenkrämpfe, teilweise rote Augen zusätzlich kalte Füsse und schwitzige Hände. Im folgenden wurden die Beine immer schwächer und konnte kaum mehr Treppen laufen als sich dann das ganze noch auf die Arme ausweitete wurde ich endlich von der Hausärztin zum Neurologen überwiesen.
Er merkte schnell das was nicht stimmt - Reflexe waren an der unteren Extremität erloschen und an den Armen nur schwach
auslösbar.
Verdacht auf GBS - Im Krankenhaus bekam ich sofort die Immunglobuline was den Zustand nicht weiter verschlechterte -
Gott sei Dank! Keine Proteinerhöhung bei der Lumbalpunktion und bei der Nervenmessung waren nur die F-Wellen ein wenig
verlängert. Ein weiteres Symptom war das ich Rückenschmerzen am rechten Schulterblatt hatte.
In der Reha in Valens besserte sich der Zustand anfangs - jedoch gab es nach einigen Wochen wieder eine Verschlechterung und ich wurde wieder ins Krankenhaus eingewiesen mit Immunglobulinbehandlung. Es sei nicht typisch für die Krankheit, also gab es noch weitere Untersuche - Lumbalpunktion weiterhin unauffällig (Muskelbiopsie usw...) Dieses Mal merkte ich jedoch einen sehr deutlichen Kraftzuwachs nach der 5 tägigen Therapie:))) Nach Spitalaustritt Verdacht auf Myopathie/ LEMS/ Myasthenia Gravis. Muskelbiopsie ist unauffällig also ist es sicher keine Muskelkrankheit auch die anderen 2 Diagnosen passen nicht. Ich merkte zusätzlich ein komisches Gefühl über die rechte Bauchseite (Beim Liegen mehr). In der linken Gesichtshälfte hatte ich ein dauerndes Muskelzucken.
Auch an den Armen und Beinen. (sichtbare, rhythmische Bewegung) Teilweise hatte ich einen Krampf...
In der Reha ging es nun sehr schnell bergauf - es wurde immer besser. Bei Austritt waren die Reflexe fast wieder normal.
Schlussendlich wurde die Diagnose eines axonalen GBS gestellt, weil die Nervenmessungen nie eindeutig waren.
In der folgenden Zeit ging es entweder sehr langsam bergauf oder der Zustand stabilisierte sich.

Nun nach über 2 Jahren merkte ich dass das Gefühl über die rechte Seite wieder mehr wird. Beim Neurologen waren die Reflexe
am Knie viel zu lebhaft. Er meinte das könne auch vom zentralen Nervensystem kommen - was mich sehr verwirrt!
Beim MRI vom Kopf war Gott sei Dank alles in Ordnung! Auch das CT vom Thorax war unauffällig. Ich hoffte auf eine weitere
Infusionstherapie mit Immunglobulinen wurde jedoch mit Schmerztabletten abgefertigt.
Meine Symptome momentan sind: Selten Krämpfe, Muskelzucken ganzer Körper, Missempfinden rechte Bauchseite, Probleme mit Gleichgewicht, ab und zu wie einschiessender Schmerz der aber vorübergeht, kalte/schwitzige Füsse/Hände, auch noch ein Kribbeln im rechten Fuss dazugekommen, rechte Körperseite mehr betroffen, leichte Skoliose
Nebenbei hat mir der Neurologe gesagt das es auch das chronische GBS sein könnte es folgen jedoch keine Abklärungen - ich bin nun
ziemlich verwirrt das nach so langer Zeit auf einmal sowas kommt und nichts unternommen wird...
Ich bin ja sehr froh das es mir körperlich wieder sehr viel besser geht jedoch sind die Symptome mehr geworden und ja
die Untersuche vom Neurologen haben mich nur verwirrt...

Hatte jemand auch so einen Verlauf?
Hoffe kann mir jemand weiterhelfen?

Vielen Dank

Grüsse Joël

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