Mein MMN als mir was auffiel bis zur heutigen Behandlung

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Danny
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Mein MMN als mir was auffiel bis zur heutigen Behandlung

Beitrag von Danny » Samstag 30. April 2016, 23:34

Hi , an alle MMN-ler.
Natürlich auch an alle anderen mit ähnlichen Erkrankungen.

Ich wollte mal von meiner ersten Diagnose und Behandlung berichten. Mir ist erstmals vor ca. 3,5 Jahren abends auf der Couch aufgefallen , dass ich nicht alle meine Finger an der rechten Hand strecken konnte . Hab dann auch so ein bisschen versucht sie zu strecken , aber egal in welcher Richtung ich meine Hand gehalten hatte. Mein Ring und Mittelfinger hingen immer leicht nach unten .( Was heut noch immer so ist. ) Hab noch mit meiner damaligen Partnerin drüber gelacht und dachte was is jetzt kaputt . In der Zeit war auch viel los auf der Arbeit , überstunden bla bla . Alsooo , bin ich natürlich nicht gleich zum Arzt , so dumm wie ich war. Wie der stress vorbei war . Bin ich dann mal zum Arzt . Bekam eine Überweisung für's Krankenhaus und sollte dann das erste mal mit 30 stationär aufgenommen werden . Ich hab gedacht cool , musste nit schaffe . Hab mir Laptop usw. von daheim bringen lassen . Mittags wurde ich von zwei Ärztinnen kurz untersucht Reflexe wurden getestet musste ihnen die Hände drücken und die wollten meine Hand nach unten drücken , ich sollte da gegen halten . Links konnten sie es nicht doch rechts konnten sie mit wenig aufwand meine Hand einfach runter drücken . Dann kam der Oberarzt. Der mich dann auch , ich sag mal oberflächlich untersucht hat . Seine Diagnose war Fall Hand auch Kuss Hand genannt. Er sagte ich hätte mir innen am Oberarm ein nerv abgedrückt aber das kommt nochmal . Es könnte aber ein Jahr dauern weil der nerv sich nur zu 1mm am Tag regenerieren kann und vom halben Oberarm bis an die Finger ist ein langer weg . Es klang auch alles plausibel für mich da ich daheim manchmal schon komisch auf der Couch liege . Und so bin ich am selben Tag wieder nachhause. Wo ich nur aufpassen muss das nicht mit dem arm an der Kante von der Couch liege . Ich hab dann auch knapp ein Jahr gewartet. Im laufe des Jahres kammen dann Muskel zuckungen hinzu , und auf der Arbeit konnte ich das Werkzeug nicht mehr richtig halten , mein arm ist mir schwer geworden . Dann hab ich mich aufgerapelt und mir ein Termin bei einem Neurologen in der Stadt geholt . Dem erzählte ich den bisherigen verlauf . Der hat mich noch kurz untersucht ähnlich wie im Krankenhaus . Überwies mich zum MRT um einen Bandscheiben vorfall im Halswirbel bereich auszuschließen . Bei einem weiteren Termin beim neurologen wurde die nerven leitgeschwindigkeit gemessen danach schickte er mich direkt ins Krankenhaus und jetzt hatte ich meinen ersten Krankenhaus Aufenthalt gleich für mehrere nächte .“Hurra“. Über die tage wurde ich gründlich untersucht . Die haben mir alle möglichen nerven messungen gemacht . Leitgeschwindigkeit in arme und beine . Das wird ja mit kleinen Stromschläge gemacht . Die haben mir sogar Stromschläge durch den Kopf gejagt . Mit so eine ring den sie direkt auf den Schädel gehalten haben . Um die Geschwindigkeit von Kopf bis Fuß zu messen. Ich fands witzig weil ich mich immer erschreckt , und die sich immer entschuldigt haben , es tat ja nicht weh . Es war surreal , da saß ich in einen engen Raum und die haben mir schädel gehalten und geblitzt dings. EEG haben sie gemacht . Dünne Nadeln in arm, hand und beine gesteckt und gemessen . Kernspintomographie mit Kontrastmittel und eine Lumbalpunktion wurde noch gemacht . Nachdem ganze bekam ich die Diagnose ALS oder MMN aber das sie der Meinung sind das ich MMN habe und das sie mich gern nach Bonn oder Wiesbaden schicken würden um es von einem Arzt mit MMN Erfahrung bestätigen zulassen. Es wurde mir dann in Wiesbaden bestättigt. Nachdem auch der Arzt ein paar eigene nerven messungen machte . Nach einer Kostenübernahme für eine einzige Behandlung . Erhielt ich dann auch die erste ivig (KIOVIG) 160 g über fünf Tage verteilt in Wiesbaden. Bekam nachdem dritten Tag heftige Kopfschmerzen . Bei der Nachuntersuchung wurde mir und der Krankenkasse empfohlen die Behandlung fortzusetzen da es gut angeschlagen hat und deutliche Verbesserungen erkennbar sind. So konnte ich dann erneut eine Kostenübernahme beantragen . Jetzt bekomme ich schon über ein Jahr die Behandlung bei uns im Krankenhaus . Jedoch bekomme ich jetzt Privigen . Bin leider nicht so zufrieden mit der Wirkung . Nach der zweiten Kostenübernahme ging die Behandlung weiter mit 80g auf zwei Tage verteilt . War mit der Wirkung nicht zufrieden so erhöhten wir die Dosis auf 120 g auf zwei Tage . Bekomme 120 demnächst zum fünften mal bin momentan noch immer nicht zufrieden . Habe auch schon ein Präparat wechsel angesprochen dafür ist mein behandelnder Arzt noch nicht offen . Habe zwei Wochen nach der letzten ivig eine Blutprobe abgeben . Mal sehen was die Blutprobe sagt und mal sehen wie es weiter geht . Ich möchte auch noch sagen das ich mit allen Ärzten zufrieden bin die mich behandeln und Diagnosen gestellt haben ob sie richtige oder falsch waren . Sie sind alle Gespräches bereit und mir wird geholfen . Ich hab das Gefühl das es nur noch eine Einstellung der Behandlung ist . Welche Dosis , in welchen Abständen und welches Präparat das Beste für mich ist .

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