Immunglobuline

hier wollen wir uns über IVIG und andere Möglichkeiten (Chemo) austauschen und informieren.

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Achim
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Achim » Samstag 6. November 2010, 22:50

Hallo Reiner,

ich verfolge Dein Drama schon seit März. Bitte hab´noch etwas Geduld. Wie auch Ingrid schon geschrieben hat, hilft Ivig in den meisten Fällen, allerdings nicht von heute auf morgen.

Bei mir hat es so ungefähr 4 Wochen gedauert, bis ich Verbesserung merken konnte, bei mir ist es allerdings MMN, die Deiner CIDP aber recht ähnlich ist.

Alles Gute!

Achim
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Reiner007
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Reiner007 » Samstag 20. November 2010, 01:01

Hallo, ich bin wieder zuhause...ihr habt Recht genau nach 10 Tagen geht es mir ein wenig Besser....die Taubheit ist zu 75% weg und die Schmerzen zu 50% aber eine frage habe ich noch kommen die Schmerzen wieder und die Tabheit oder muß ich alle paar Monate die Immunglobuline bekommen.

Gruß Reiner

Ingrid50
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Ingrid50 » Samstag 20. November 2010, 08:22

Hallo Reiner,

es freut mich sehr zu lesen, dass es dir besser geht. Ob die Schmerzen oder die Taubheit wiederkommen, können wir dir aber nicht sagen. Lt. meinen Ärzten können sich Nerven wieder regnerieren, es braucht nur viel Geduld.
Ich sollte nach meiner 1. IVIG-Gabe nach 6 Wochen zur Verlaufskontrolle in die Ambulanz der Uniklinik kommen um die weitere Therapie zu besprechen. Wie ist das bei dir?

LG Ingrid
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Reiner007
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Reiner007 » Mittwoch 24. November 2010, 00:38

Hallo Ingrid, ich bekomme jetzt Azathioprin in der ersten Woche 100mg und jetzt 150mg und bald auf 200mg Wirkstoff: Azathioprin Immunsuppressivum....in den ersten 8 Wochen jede Woche Blut abnahme...ich soll es über Jahre einnehmen...aber wenn ich noch mal so einen Schub bekomme soll ich wieder ins Krankenhaus.

Gruß Reiner

Ingrid50
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 24. November 2010, 09:15

Hallo Reiner,

mit Immunsuppressiva habe ich keine Erfahrung. Habe aber etwas gegoogelt und folgendes herausgefunden: Es dämpft das Immunsystem und wird z. B. MS-Kranken schon seit den 60-Jahren eingesetzt. Da sich die Zellen des Immunsystems, insbesondere bei Vorliegen einer Entzündung, schnell und häufig teilen, werden diese Vorgänge von Azathioprin unspezifisch gehemmt.
Dann wollen wir mal hoffen, dass es bei dir wirkt und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Alles Gute

Ingrid
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Bernd.WCharite
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Bernd.WCharite » Mittwoch 8. Dezember 2010, 19:25

Hallolo
Ich habe die CIDP und bekommen seit Januar Immunglobuline, jetzt Im Abstand von drei Wochen.
Die IVIG Therapie hat immer ganz gut geholfen aber nich lange genug. Leider hat die IVIG bis jetzt immer nur drei
Wochen angehalen und die Ärzte und ich haben immer wieder bei Null angefangen. Nun haben wir beschlossen im
Januar mit einer Chemo und Immunglobuline anzufangen, und hoffen das die Antikörper dann langsam mal aufgeben.
Habt ihr schon erfarung mit Chemo und IVIG gemacht ?

Ich wünsche allen schöne Weihnachten
Bis dann
Bernd

chris65
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Re: Immunglobuline

Beitrag von chris65 » Donnerstag 9. Dezember 2010, 13:06

Hallo Bernd,

ich hatte MMN und konnte sie mit Chemo und IVIG besiegen. Meine ganze Krankheitsgeschichte kannst du in den alten Forumsbeiträgen nachlesen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Christa

Andy62
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Andy62 » Dienstag 4. Januar 2011, 18:53

Hallo,

ich habe nun mittlerweile einige Zeit (seid 18 Monaten) mit MADSAM (Lewis-Sumner-Syndrom) zu kämpfen. Ich habe alle Therapien durch von Kortison über Plasmapherese bis zu Chemotherapie (mit Cyclophosphamid). Nun bin ich bei IVIG gelandet und bekomme GAMUNEX 10%. Habe im Dezember eine "volle" Ladung bekommen und bin nun schon wieder in der Klinik zur "Auffrischung". Aber ich habe im Gegensatz zu allen anderen Therapien erstmals wirkliche Fortschritte gespürt (Schmerzfreiheit, Leistungsfähigkeit). Ich habe für diese derzeitige Gabe eine Kur unterbrochen. Ich habe in den Tagen in der Reha eindeutige Anzeichen einer Leistungssteigerung gefühlt. Nun bin ich aber auf einem "neuen" Trip. Es soll alternierend zu der IVIG eine Methode geben, bei der man mittels einer Pumpe geringe Dosen Immunglobuline sich selbst, also zu Hause oder auf Arbeit oder im Urlaub, unter die Bauchdecke spritzen kann. Hat da jemand Erfahrungen? Mir ist bekannt, das diese Behandlung nicht anstandslos von der Kasse bezahlt wird, obwohl es wohl kostengünstiger ist :x . Einen Anbieter in Deutschland habe ich schon gefunden - OCTAPHARM aus Langenfeld.

Und auf diesem Weg habe ich noch eine Bitte - ich suche spezifische Erfahrungen zu MADSAM von LeidensgefährtInnen vor allem im Umgang mit den einschlägigen Ämtern, Krankenkassen und sonstigen Auswüchsen des Bürokratismus :twisted:

Viele Grüße

Andreas :tschuess:

Ingrid50
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 5. Januar 2011, 10:33

Hallo Andreas,

ich freue mich immer, wenn ich lese, dass mit der IVIG-Therapie eine Besserung erzielt werden kann und wünsche dir, dass es so bleibt und du weiterhin in den Genuss dieser nebenwirkungsarmen, aber leider sehr teuren Therapie kommst.

Welche Fragen hast du im Bezug auf Ämter, KK usw.? Ich habe alles durch, Versorgungsamt, Kampf mit KK bzgl. der Kostenübernahme der IVIG, und bin seit 2 Jahren in EU-Rente.

Mit subkutanen Immunglobulinen gibt es soweit ich weiß, hier im Forum, bisher keine Erfahrungsbrichte. Wir haben aber in der Bibliothek einige Infos dazu. Ich habe bei meiner letzten Verlaufskontrolle in der Uniklinik dieses Thema angesprochen. Mein Arzt war der Meinung, ich soll bei der herkömmlichen Methode bleiben, weil erfolgreich, die KK übernimmt die Kosten ect...war für mich nachvollziebar und nochmal eine Auseindersetzung mit der KK muss ich nicht unbedingt haben. Ich komme auch so gut zurecht, weil ich ambulant behandelt werde.


LG Ingrid
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joseff
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Re: Immunglobuline

Beitrag von joseff » Mittwoch 5. Januar 2011, 10:50

Hallo Andreas,

ich bekom auch alle 2 Monate die IVIG und mir bekommt bzw fühle ich mich besser mit dem Gamunex....beim letztenmal bekam ich von der Firma Intratec und das hat meiner meinung nach nicht soviel gebracht, kann aber auch nur so ein gefühl sein.

M.M. nach kommen die Immungluboline in unserem Blut vor und dort gehört auch die Therapie hin und nicht in die Bauchdecke...da geht zuviel daneben.
LG Joerg

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Re: Immunglobuline

Beitrag von uwe1 » Mittwoch 5. Januar 2011, 18:18

Hallo Andreas,
wir sind wohl Leidensgenossen, denn ich habe auch das Lewis-Sumner- Symdrom.
Seid 2007 bekomme ich IVIG ca. alle 6 Wochen. Zuerst stationär und seid 2 Jahren ambulant. Immer Intratec 3 Tage lang.
Leider muss ich immer noch alle 6 Monate wieder einen Antrag für die Kostenübernahme stellen.
Ich habe aber auch durchgesetzt das die Fahrkosten übernommen werden.
Bin seid November EU- Rentner habe aber noch eine Lungenerkrankung.
Bin zur Zeit in Behandlung und habe zum ersten mal ein anderen Hersteller bekommen. Privigen
Dieses dauert nur noch die hälfte der Zeit die ich dann ambulant in der MHH verbringe. Am ersten Tag kein Unterschied zu erkennen.
Bis bald
UWE

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Re: Immunglobuline

Beitrag von joseff » Montag 7. Februar 2011, 10:41

LG Joerg

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Martin
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Re: Immunglobuline

Beitrag von Martin » Dienstag 10. Januar 2012, 16:16

Hallo,

ich habe heute vor 2 Wochen die letzten 50 mg von 230 mg IVIG bekommen. An 4 Tagen vor Weihnachten gab es 180 mg. "Kiovig" heißt mein Mittelchen. An den ersten beiden Tagen bekam ich jeweils 40 mg. Am dritten Tag hätte ich 50 mg bekommen sollen. Am Morgen wars mir ziemlich übel und ich hatte ziemlich starke Kopfschmerzen. Dazu war der Blutdruck, der eh schon etwas zu hoch ist, noch etwas höher, so dass man entschied - der Zugang war schon gelegt -, einen Tag mit der Therapie auszusetzen. Sehr wahrscheinlich hatte ich zu wenig getrunken.
Die nächsten 2 Tage hatte ich ständig leichte Kopfschmerzen, die Therapie konnte aber wieder weiter geführt werden. Am Tag nach Weihnachten gab es wie schon geschrieben die letzte Dosis. Die Woche nach Weihnachten war ich dann sehr schlapp und auch das leichte Kopfweh war ständig da. Das geht jetzt wieder.
Was ich noch auf die Behandlung zurück führe ist ein Hautausschlag an beiden Händen, das wird aber auch grade wieder besser.

Im Körper angekommen ist das Kiovig also ganz offensichtlich, auf die eigentliche Wirkung warte ich allerdings noch. Das wäre aber auch zu schön, wenn so schnell ein positiver Effekt zu spüren wäre.
Ich kann mir das sowieso nicht so richtig vorstellen: Bei mir ist die ganze Geschichte ein ziemlich langsam schleichender Prozess. Wenn es 2,5 - 3 Jahre dauert bis zu meinem jetzigen Zustand, ist es sicher viel zu vermessen zu glauben, das bessert sich innerhalb weniger Tage. Sowieso immer vorausgesetzt, die IVIG helfen mir überhaupt...

Gruß Martin

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Re: Immunglobuline

Beitrag von Alexander1985 » Mittwoch 11. Januar 2012, 00:48

Hallo Leute!

Ich bekam im August 2011, also wo sie MMN und die PNP ausbrachen, bei der Aufnahme, intensiv Intratect-IVIG, d.h.jeden Tag alle 8 Stunden und dass über ne Woche hinweg. So gingen wenigstens die Parese im linken Bein zurück sowie vollständig im rerchten Arm. Die <parese und Fußheberschwäche, sowie die neuropathischen Schmerzen im rechten <Fuß blieben und halten noch bis heute an. Die Fallhand links bekam ich erst mit langer Therapie weg. Dann war ich 4 Wochen Reha. Anschließend bekam ich meine erste Intratect-IVIG 5 Tage lang, insgesamt 150 mg. Zwei Wochen später wachte ich schon wieder mit einer Fallhand auf, dieses mal rechts. Bin dann früherals geplant in die Neuro und bekam 3 Tage lang wieder Intratect-ivig, dieses mal aber nur 60 mg insgesamt.

Nunmüsste ich nächste Woche wieder für die nächste IVIG-Auffrischung auf die Neuro. Und nun bin ich zu allem Unglück heute morgen auch noch mit einer Fallhand (wieder) links aufgewacht. Tolles <neujahrsgeschenk - jetzt immer noch einen unveränderten Fuß und dazu auch noch zwei geschiehnte Fallhände. Ich zweifle langsam sehr an der IVIG wirkung bei mir selbst. Auch bzw. gerade die Schulmedizin stößt auch hier an ihre Grenzen. Das einzige Glück sind meine Hydromorphon-Kapseln und das Lyrica gegen meine starken Schmerzen. ... Bin ja schon gespannt wie die Ärzte schauen werden, wenn ich dieses Mal wieder mit einem neuen Fall zu ihnen kommen werde.

Alles liebe,

Alex
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