Immunglobuline

hier wollen wir uns über IVIG und andere Möglichkeiten (Chemo) austauschen und informieren.

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Benutzeravatar
catweazle1961
Beiträge: 65
Registriert: Donnerstag 20. August 2009, 10:33
Deine Diagnose: Fokale motorische Neuropathie mit athropischen Paresen li ober. Extrimität
DD multifokale motorische Neuropathie (MMN)
Wohnort: Wilhelmshaven

Immunglobuline

Beitrag von catweazle1961 » Dienstag 8. Juni 2010, 21:53

Hi Freunde, habe in Halberstadt (bei unserem persönlichen Treffen - welches jetzt jedes Jahr am letzten Wochenende im Mai stattfindet) mitbekommen, das IVIG nicht gleich IVIG bedeutet. Ich persönlich bekomme in der Med. Hochschule Hannover "Intratec". Ich war immer der Meinung, das sei ein Firmenname mit Wirkstoffen, die für alle IVIG-Vergaben gleich sind. Dem scheint nicht so! Wer bekommt von Euch was, und wenn in welcher Menge.
Gruß Euer Catweazle (Stefan)
Niemals aufgeben! Solange die dicke Tante noch singt, ist die Oper noch nicht zu Ende!

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Immunglobuline

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 9. Juni 2010, 07:15

Hallo zusammen,

Lieber Stefan, war bisher auch der auch Meinung, es gibt Produkte von unterschiedlichen Herstellern, der darin enthaltene Wirkstoff, nämlich die Immungglobuline, sind bei allen identisch.

Ich werde mit Flebogamma behandelt.
Zusammensetzung lt. Beipackzettel:
Der Wirkstoff ist normales Immungglobulin vom Menschen (IVig). Ein ml enthält 50 mg normales Immunglobulin, wovon mindestens 97% IgG sind. Die prozentuale IgG-Substanzklassenverteilung liegt bei ungefähr 66,6% IgG, 28,5% IgG, 2,7% IgG und 2,2% IgG. Es enthält Spuren von IgA (weniger als 0,05 mg/ml). Sonstige Bestandteile: Sorbitol und Wasser.

Ob es Sinn macht die einzelnen Produkte miteinander zu vergleichen, kann ich nicht sagen. Vielleicht ist aber jemand in unseren Reihen, der uns die Unterschiede genauer erläutern kann.

Die Dosierung und der Intervall werden dem jeweiligen Krankheitsverlauf angepasst. Konkret bedeutet das für mich, dass ich mich an die bei der 1/2jährlichen Verlaufsuntersuchung in der Uni-Klinik ausgesprochenen Empfehlungen halten sollte. Die Therapie wird bei mir ambulant in der der neurologischen Praxis durchgeführt.

LG Ingrid
Zuletzt geändert von Ingrid50 am Mittwoch 9. Juni 2010, 10:14, insgesamt 1-mal geändert.
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

idieh_de
Beiträge: 25
Registriert: Montag 22. Juni 2009, 17:55
Deine Diagnose: MMN, betroffen beide Beine inkl.Füße(Paresen) und rechte Hand
Wohnort: Witten

Re: Immunglobuline

Beitrag von idieh_de » Mittwoch 9. Juni 2010, 09:37

Hallo,

ich bekomme seit nunmehr 15 Jahren IVIG und habe schon diverse Präparate durch, angefangen mit Sandoglobin, dann Octagam, dann Intratect und nun wieder octagam, wie die Zusammensetzung der einzelnen Präparate ist weiß ich nicht, ich habe aber keinen Unterschied bemerkt. Auch die Preise sind annähernd gleich, es gab mal einen Engpass mit Octagam. Ich werde ambulant in der Klinik behandelt und schon seit Jahren alle 40 Tage für 4 Tage je 40g/Tag also 4 Flaschen octagam/Tag.
Mein Zustand ist annähernd gleichbleibend, allerdings über die Jahre stetig schlechter, was ich insbesondere beim Laufen merke.
Aber solange es so bleibt, kann ich damit leben.
:wink: :wink: :wink: Gert

Benutzeravatar
catweazle1961
Beiträge: 65
Registriert: Donnerstag 20. August 2009, 10:33
Deine Diagnose: Fokale motorische Neuropathie mit athropischen Paresen li ober. Extrimität
DD multifokale motorische Neuropathie (MMN)
Wohnort: Wilhelmshaven

Re: Immunglobuline

Beitrag von catweazle1961 » Mittwoch 9. Juni 2010, 12:21

Hi Ingrid, hi Gert,
vielen dank für Eure schnelle Antwort! Ich hatte mal ein Handyfoto von der Zusammensetzung von Intratec gemacht. hab ich aber leider wohl wieder gelöscht, oder finde es nicht mehr wieder. Egal, Anfang Juli bin ich wieder in der MH Hannover. Werde mir die Zusammensetzung nochmal genau anschauen.
Ich kam nämlich darauf, dass Janusz, oder Tanja mir erzählten, dass sie einen anderen (ich sage mal) "Anbieter" für IVIG neuerdings bekommen. Deshalb mein Interesse, ob die Wirkstoffe gleich sind. - mal die große Klammer auf - "Nutella" und "Käpt'n Nuss" sind auch Schoko-Brotaufstriche, unterscheiden sich aber um Längen in ihrer Zusammensetzung!
Liebe Grüße Stefan
Niemals aufgeben! Solange die dicke Tante noch singt, ist die Oper noch nicht zu Ende!

Katarina
Beiträge: 5
Registriert: Sonntag 22. Februar 2009, 17:25

Re: Immunglobuline

Beitrag von Katarina » Mittwoch 28. Juli 2010, 18:54

Hallo zusammen,
bei mir wurde 2005 das Lewis-Sumner-Syndrom diagnostiziert (heißt ja jetzt anders - warum weiß ich nicht). Im letzten Jahr habe ich im Friedrich-Baur-Institut Privigen IVIG hochdoisert zum zweiten Mal an 5 Tagen à 50g erhalten. Bei der ersten Gabe hatte ich keinerlei Nebenwirkungserscheinungen. Beim zweiten Mal habe ich zum Schluß der Behandlung eine ordentliche Migräneattacke entwickelt und das letzte Fläschchen konnte nicht mehr gegeben werden. Eine Besserung stelllte sich nicht ein. Zwischenzeitlich geht es aber schlechter und ich werde wieder eine IVIG Therapie erhalten.
Ich wünsche allen eine gute Besserung!
Gruß Katarina

uwe1
Beiträge: 13
Registriert: Dienstag 3. März 2009, 16:25
Kontaktdaten:

Re: Immunglobuline

Beitrag von uwe1 » Mittwoch 28. Juli 2010, 19:19

Hallo Zusammen,
ich bekommen seid 2007 auch Intratec, 2 x gab es ein anderes Präperat, weis leider nicht mehr welches, es gab aber bei mir keinen Unterschied in der Wirkung.
Achso ich habe das Lewis Sumner Syntrom. Bin alle 6 Wochen in Hannover und bekomme es ambulant 3Fl. tägl. an 3 Tagen.
Nebenwirkungen habe ich keine und den erfolg habe ich immer noch.
Gruß Uwe

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Immunglobuline

Beitrag von Ingrid50 » Donnerstag 29. Juli 2010, 06:08

Liebe Katarina,

bei der 1. Gabe von IVIG fühlte ich mich am 3. Tag schlapp, hatte abends Schüttelfrost und Kopfschmerzen. Die Therapie wurde aber ungeachtet dieser Symtome zu Ende geführt. Die Schwester meinte, es könne an der Infusionsgeschwindigkeit liegen und ich solle mehr trinken. Ich erinnere mich, dass ich zwei Tage später bei meinem Hausarzt vorstellig wurde, weil ich immer noch starke Kopfschmerzen hatte. Später habe ich im Beipackzettel gelesen, dass grippeähnliche Erscheinungen eine häufige Nebenwirkung sind. Ich erhalte seit ca. 4 Jahren, z.Zt. in 6-wöchigem Abstand und an 2 Tagen IVIG. Nebenwirkungen kann ich nicht mehr feststellen.
Ich wünsche dir, dass die erneute Therapie ihre Wirkung zeigt.

Lieber Uwe, es freut mich, wieder von dir zu hören bzw. zu lesen.

LG Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Benutzeravatar
joseff
Beiträge: 108
Registriert: Samstag 9. Oktober 2010, 10:34
Deine Diagnose: Multifokale Motorische Neuropathie mit
Krampi und Muskelfaszikulationen,
Restless-Legs-Syndrom,
COPD Grad III nach Gold,
lIiosacralfugenarthrose.
Wohnort: Seesen / Harz

Re: Immunglobuline

Beitrag von joseff » Donnerstag 28. Oktober 2010, 16:04

Hallo Leute,

ich bin ja noch nicht lang dabei, aber Immungluboline ist nicht gleich immunglobuline...es kommt drauf "was" drin sein soll.

ich habe da mal einen link raus gesucht: http://www.medizinfo.de/immunsystem/abw ... buline.htm

Es kommt drauf an was halt fehlt...und das bestimmt das Blutbild bzw die Liquordiagnostik.

Zu den "Nebenwirkungen", die tretten halt bei dem einen Patieneten gleich auf , beim anderen erst später, und was ich für wichtig empfinde ist das man da erstmal durchmuss und nicht gleich
die Medikantöse-Therapie absetzt ( das ist M.E. bei allen Medikamenten so). Wenn es ganz schlimm wird sollte man selbstverständlich den nächsten Arzt aufsuchen
LG Joerg

“Man reist nicht nur um
anzukommen, sondern vor allem,
um unterwegs zu sein.”
Johann Wolfgang von Goethe

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Immunglobuline

Beitrag von Ingrid50 » Donnerstag 28. Oktober 2010, 17:05

Hallo Joseff,

danke für den Link.

Bei mir war weder das Blutbild noch die Liquordiagnostik auffällig. MMN wurde auf Grund der Leitungblöcke vermutet. Erst das Ansprechen auf Ivig hat die Diagnose bestätigt.

Mir wurde das in etwa so erklärt: Man geht davon aus, dass das Immunsystem fehlgeleitet ist und die Nerven angreift. Es gibt z. Zt. aber noch keine diagnostische Maßnahme, die das belegen kann.
LG Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Benutzeravatar
joseff
Beiträge: 108
Registriert: Samstag 9. Oktober 2010, 10:34
Deine Diagnose: Multifokale Motorische Neuropathie mit
Krampi und Muskelfaszikulationen,
Restless-Legs-Syndrom,
COPD Grad III nach Gold,
lIiosacralfugenarthrose.
Wohnort: Seesen / Harz

Re: Immunglobuline

Beitrag von joseff » Donnerstag 28. Oktober 2010, 18:26

Huhu,

Ingrid Recht haste wollte nur klar machen das es halt mehrer Arten der Immunglogine gibt ;-)

bei mir ist das Blutbild und das Liquor bis aufs Protein auch ok...bzw. der IgG spiegel.
Ich nehm an das sie Wegen den Proteinen im Liquor das Immungloguline verordnet haben.
LG Joerg

“Man reist nicht nur um
anzukommen, sondern vor allem,
um unterwegs zu sein.”
Johann Wolfgang von Goethe

idieh_de
Beiträge: 25
Registriert: Montag 22. Juni 2009, 17:55
Deine Diagnose: MMN, betroffen beide Beine inkl.Füße(Paresen) und rechte Hand
Wohnort: Witten

Re: Immunglobuline

Beitrag von idieh_de » Freitag 29. Oktober 2010, 17:00

Hallo zusammen,

ich wollte nur mal den Hinweis geben, dass octagam z.Zt. zurückgerufen wurde, da es wohl bei einigen Patienten Probleme gegeben hat, siehe dazu den link:: http://www.octapharma.de/parse.php?mlay ... id=1005101

oder bei octapharma unter aktuelles


Gruß Gert

Benutzeravatar
Reiner007
Beiträge: 20
Registriert: Dienstag 2. März 2010, 23:09
Deine Diagnose: Bandscheiben L4/L5 OP 2008 Dauerschmerz im linken Bein und Rücken PNP
Wohnort: Zweibrücken

Re: Immunglobuline

Beitrag von Reiner007 » Sonntag 31. Oktober 2010, 13:54

Hallo, ich bin 48 Jahre alt und komme aus Zweibrücken ich habe eine CIDP und war 12 Tage im Mai im Krankenhaus dann 17 Tage im Juli und danach 5 Wochen in einer Reha ( Westerwaldklinik ) jetzt liege ich schon wieder über 10 Tage im Krankenhaus...sehr starke Schmerzen in den Füßen...Händen und Gesicht....Taubheit in den Beinen....Po und Pennis....kann kaum noch Laufen....sehe alles Verschwommen.....ich bekomme sehr viel Tabletten aber es wird nicht besser....die wollen mir ab Dienstag Immunglobuline geben 5 Tage lang....meine frage an euch hat es bei euch geholefen ???? und die sagten wenn es nicht helft bekomme ich Blutwäsche und wenn das nichts brinkt ????? Rollstuhl ???? Ich habe bald keine Kraft mehr...und was kann ich gegen diese Schmerzen machen....ich bekomme schon so viel Schmerzmittel aber diese Schmerzen werden immer schlimmer.....


Gruß Reiner

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Immunglobuline

Beitrag von Ingrid50 » Sonntag 31. Oktober 2010, 22:00

Hallo Reiner,

du sollst ab Dienstag Immunglobuline bekommen? Wir haben einige wenige Mitglieder mit CIDP, denen diese Therapie sehr geholfen hat. Wenn du in die Suchfunktion oben links CIDP eingibst kannst du die Beiträge lesen. Ich selbst erhalte seit 4 Jahren regelmäßig Immunglobuline mit gutem Erfolg. Habe allerdings MMN, ist wohl der CIDP ähnlich, aber ohne Beteiligung der sensiblnen Nerven.
Halte durch und warte erstmal die Immunglobulin-Therapie ab.

LG Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Benutzeravatar
Reiner007
Beiträge: 20
Registriert: Dienstag 2. März 2010, 23:09
Deine Diagnose: Bandscheiben L4/L5 OP 2008 Dauerschmerz im linken Bein und Rücken PNP
Wohnort: Zweibrücken

Re: Immunglobuline

Beitrag von Reiner007 » Samstag 6. November 2010, 09:22

Jetzt bekomme ich schon 4 Tage Immunglobuline....der einer Arzt sagte normal müßten die Schmerzen nicht mehr so stark sein....morgen bekomme ich noch mal 30mg.....aber bis jetzt sind meine Schmerzen in den Füßen und Händen noch schlimmer geworden.....ab Monatg soll ich Imurek bekommen.....gibt es da kein Schmerzmittel wo mir helfen kann....das ist die hölle wo ich zur Zeit durch mache....


Gruß Reiner

katzenjammer
Beiträge: 56
Registriert: Montag 25. Oktober 2010, 10:25

Re: Immunglobuline

Beitrag von katzenjammer » Samstag 6. November 2010, 10:22

Hallo Reiner

Tut mir leid wenn es genau ins Gegenteil umschlägt - d.h. anstatt den Schmerz zu nehmen, ihn zu verstärken.

aber ist es nicht möglich, dass es nur im ersten Augenblick so ist und sich nachher bessert ?

Leider habe ich keine Ahnung von dem Ganzen - kann Dir also nur ein paar dumme tröstende Worte schicken.

Ober es auf jeden Fall versuchen - bin nicht gut in solchen Dingen. So bleibt es bei dem blöden Kommentar;

"Machs jut min Jung un hal de Ohre stoif" :oops: :tschuess: katzenjammer

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast