rituximab-therapie

hier wollen wir uns über IVIG und andere Möglichkeiten (Chemo) austauschen und informieren.

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merlin60
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rituximab-therapie

Beitrag von merlin60 » Dienstag 15. Juni 2010, 11:14

Hallo,habe eine Frage zur Endoxsan-Therapie.
Meine Ärtze haben mir den Vorschlag gemacht,eine rituximab-therapie anzuschliessen.
Hat jemand Erfahrung mit beiden Therapien zusammen und welche Nebenwirkungen bringen sie mit.
Bekomme am 5.7.2010 meine 9.Endoxsan-Therapie und sie wollen diese andere Therapie anschliessen.
Habe pnp (CIDP)
Kann mir jemand sagen,ob das was bringt?

Merlin 60

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Achim
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von Achim » Mittwoch 16. Juni 2010, 12:04

Lieber Merlin,

habe Deinen Beitrag in das neue Forum für MMN, CIDP und verwandte Krankheiten/Therapie verschoben. Denke, dass Du dort am ehesten auf spezielle Leidensgenossen triffst.

Habe gerade gesehen, dass unsere Babs aus Wien demnächst auch Rituximab erhalten soll. Vielleicht liest Du mal hier nach:

http://www.polyneuropathie-forum.de/vie ... mab#p61421

LG

Achim
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Ingrid50
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von Ingrid50 » Freitag 6. August 2010, 07:22

Hallo zusammen,

in der Bewertung, der vom gemeinsamen Bundesausschuss beauftragten Expertengruppe zur off-label-Verordnung bei MMN, ist zu Rituximab folgendes nachzulesen:

Rüegg et al. (2004) weisen erstmals daraufhin, dass Rituximab als Add-on-Therapie bei einem zunehmenden Wirkungsverlust von IVIG bei einem Patienten mit MMN eine Stabilisierung zeigte. Dies konnte von Gorson et al. 2007 aber nicht bestätigt werden. In seiner kleinen Studie war Rituximab nicht geeignet den IVIG-Bedarf zu reduzieren. Andererseits konnten Stieglbauer et al. (2009) an 3 MMN-Fällen nach einem Wirkungsverlust einer IVIG-Langzeitbehandlung einen positiven Effekt von Rituximab beobachten.

Die gesamte Bewertung, nebst weiteren Therapieoptionen findet ihr in unserer Bibliothek unter: MMN Bewertung......

LG

Ingrid
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NorbertK
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von NorbertK » Sonntag 29. August 2010, 11:35

Hallo Merlin
Zu Deiner Frage von Rituximab kann ich aus meiner Sicht nur gutes sagen.
Ich bekomme schon seit 3 jahren alle 3 Monate 375 mlg davon und muß sagen es hilft mir sehr ebenso kann ich nicht über Nebenwirkungen klagen.Meine Werte haben sich seit dieser Zeit immer so ca 10 Wochen auf einem Level gehalten.
Jetzt versucht man die drei Monate zu verlängern in dem mman alle 4 Wochen Gamunex ( IVIG ) gibt das in den Jahren vor Rituximab gar nicht angeschlagen hat.Ich nehme Lyrika 300 mlg 2 x , Gabapentin 300 mlg 3x am Tag.
Um Dir eine guten Typ zugeben in der Uni - Klinik Homburg von denen ich betreut werde ist man in sehr guten Händen.
. Du kannst Dich ja mal mit dem Arzt der auch in dieser Sache eine Studie leitet in Verbindung setzen.
nejue@uniklinik-saarland.de
Ps: Wenn Du in der Terapie eingestellt bist ist auch die möglichkeit bei einem Onkologen die Infusionen zu bekommen in der Dich Dein Neurologe Betreut

Herzliche Grüße norbertk

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Achim
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von Achim » Sonntag 29. August 2010, 14:45

Lieber Norbert,

herzlichen Dank für Deinen Erfahrungsbericht bzgl. Rituximab! Darf ich Dich fragen, welche Diagnose Dir gestellt wurde?

Das Problem, dass IVIG bei vielen von uns nicht , bzw. nicht mehr so richtig wie anfangs wirkt, kennen einige von uns, insbesondere die MMN-ler. Deshalb sind uns Deine Erfahrungen mit Rituximab besonders wertvoll.

Würdest Du uns bitte Deine Krankengeschichte, bzw. Deine Erfahrungen und Deinen Therapieverlauf etwas genauer schildern? Ich und alle MMN-Kollegen wären Dir wirklich sehr dankbar!

Habe gesehen, dass Du schon lange bei uns Mitglied bist, aber zuletzt 2008 hier aktiv warst. Freue mich deshalb besonders, dass Du Dich jetzt wieder gemeldet hast!

Mitlerweile haben wir hier einen Chat eingerichtet, in dem wir uns direkter austauschen können. Würde mich freuen, wenn Du uns dort mal besuchst. Musst Dich dort allerdings -im Chat- neu anmelden. Eigentlich läuft der Chat rund um die Uhr. Meine Bitte:

Melde Dich im Chat an, schnuppere anschließend mal hinein. Du wirst nur nette Leute kennenlernen. Versprochen!

Mich und die meisten Moderatoren triffst Du allerdings mit Sicherheit sonntags ab 11.00 Uhr am Stammtisch. Versuchs bitte mal!

Ich liege in Deiner Altersklasse und habe die Sache mit dem Chat geschafft. Dir sollte es eigentlich auch gelingen. Falls nicht, äußere es hier. Wir helfen!

LG

Achim
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NorbertK
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von NorbertK » Sonntag 5. September 2010, 17:42

Hallo Achim,
..hier bin ich ... der Rituximab-Erfahrungs-"Profi",

..also von vorne aus meinem Therapie-Verlauf:
Im Jahre 2000 fingen bei mir die ersten Anzeichen von PNP an. (Kribbeln (Ameisen) und starke Schmerzen, Pochen und erste Taubheitsgefühle, worauf mich mein damaliger Hausarzt nur mit immer stärkeren bzw. wechselnden Scherzmitteln behandelte.
Dieses zog sich dann ca. 1 1/2 Jahre hin, bis er mich dann endlich auf mein Bitten hin zu einem Neurologen überwies.
Dieser hatte als erstes die Diagnose PNP gestellt. Da er seinem eigenen EMG-Gerät nicht traute, schickte er mich dann zum vollständigen EMG-Programm (Anoden, Federringe und Nadeln) in das Klinikum Ludwigshafen/Rhein. Dort wurde dann die schlechte Nervenleitfähigkeit festgestellt.
Daraufhin, weil der Neurologen nicht mehr weiter wußte - wurde ich in die Neurologie der Uniklinik Homburg/Saar eingewiesen.
Dort wurde ich das erste Mal ernst genommen un d nicht als Hypochonda hingestellt und sämtliche Untersuchungen durchgeführt, vom Nervenwasserziehen etc.. Hier wurde dann festgestellt, dass ich unter einer ANTI-MAG-Polyneuropathie litt.
In der Uniklinik kam auch zum ersten Mal RITUXIMAB ins Gespräch. Danach wechselte ich zu einem anderen Neurologen, der sich sehr um mich bemühte und mir die Rituximab verschreiben wollte. Leider hatten wir die Rechnung ohne die Krankenkasse gemacht, die die Therapie kurzerhand aus Kostengründen ablehnte und auf Alternativ-Behandlungen (Kortison), bestand,. Mein Krankheitsverlauf verschlechterte sich stetig, ausser dass ich zunahm, änderte sich nichts.
Danach bekam ich mehrmals in kürzeren Abständen Immoglobine, was auch nicht zu einer Besserung beitrug.
Mit Hilfe meines Neurologen und eines Anwaltes erkämpften wir fast 2 Jahre später endlich die Zusage einer Rituximab-Thera pie. Es war ein langer Weg - aber es hat sich gelohnt!!!!
Von nun an wurde mir alle drei Monate diese Rituximab-Therapie in der Uniklinik Homburg verabreicht.
Dieses brachte mir anfangs ein paar Tage Linderung, danach wurde es wieder schlechter. Zu diesem Zeitpunkt war Rituximab noch "off lable". Selbst die Uniklinik Homburg hatte in Verbindung mit Rituximab an PNP-ler noch keine Erfahrung, ausser MS-Kranke. Zum Glück vertrug ich diese Therapie sehr gut ohne Nebenwirkungen. So schleppte ich mich von einer Behandlung zur anderen -mehr schlecht als recht - dahin. Mittlerweile hatte ich den Behinderungsgrad von 60 % erreicht und volle Erwerbsminderungsrente. Mittlerweile bin ich seit 3 Jahren S"tammgast" als "RITUXIMABLER" in der Uniklinik und gehöre schon zum Inventar und werde mittlerweile von den Krankenschwestern immer freudig begrüsst:
"Auch wieder da!"
.. ich kann mit Freude sagen: Es geht mir mittlerweile besser und kann auch im Gegensatz zu früher grössere Strecken laufen. ..ergo "Ich habe wieder mehr Lebensmut!
Ausserdem wurde vor einem halben Jahr von der Uniklink mit 100 mg GAMUNEX begonnen (im 4wöchentl. Rhytmus.) Das hat zur Folge, dass ich jetzt nur noch halbjährlich zur Rituximab-Therapie brauche, weil die Therapie auf Dauer in so kurzen Abständen natürlich auch mit ziemlichen Nebenwirkungen verbunden ist, da ich ja trotz allem seit ca. 8 Jahren noch einen Tabletten-Coktail von 2x300 LYRICA, 3x300 Gabapentin, PAROXETIN + bei Bedarf PaRACETAMOL nehmen muss.
Fazit: Ausser bei körperlichen Anstrengungen geht es mir verhältnismässig sehr gut und mein PNP-Verlauf hat lt. EMG nur noch eine schleppende Verschlechterung.

Also lieber Achim und PNP-Leidensgenossen:
ICH KANN RITUXIMAB NUR WEITER EMPFEHLEN !!!

Hoffentlich konnte ich mit diesem Bericht so manchem PNP-ler mehr Mut machen.
LASST EUCH NICHT UNTERKRIEGEN und lebt nach meiner Devise:
MACHT ES WIE DER FROSCH IM SAHNETOPF.
so lange trampeln, bis es Butter wird und dann könnt ihr rausklettern !
Es grüsst recht herzlich
NorbertK

PS: Achim: Wenn Du möchtest, kannst Du mich auch tel. kontaktieren.

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Achim
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von Achim » Montag 6. September 2010, 12:20

Hallo Norbert,

herzlichen Dank für Deinen umfassenden Bericht. Du bist ja ein richtiger Rituximab-Pionier. Hoffe, dass Deine Hinweise auch anderen helfen.
Zur Zeit müsste unser Mitglied Babs aus Wien eigentlich auch das Rituximab erhalten. Vielleich berichtet sie ja auch noch von ihren Erfahrungen.

Liebe Grüße

Achim

PS: ich schreib Dir ne PN
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von babs-isa » Montag 13. September 2010, 20:15

:tut-mir-leid: :tut_mir_leid:
die wienerin mit dem schlechten gewissen :cry: meldet sich mal bzgl. rituximab

also mitte juli und anfang august bekam ich ja meine 2 "tanks" rituximab.

von wegen nebenwirkungen wie niederer blutdruck, müdigkeit, juckreiz, etc. sprach ich vollkommen auf dieses mittel an :lol:
anschliessend begab ich mich ja noch dazu sofort auf rehab. :pnp076: :muskel:

da ich extremen juckreiz hatte, scherzten mein mann und ich sogar noch: wenn mir rituximab so hilft, wie ich auf die nebenwirkungen
reagier, müsste ich gesund werden. :cool:

dies fanden wir jedoch nur so lange lustig, bis ich die ursache des extremsten juckreizes (vorwiegend am kopf) entdeckte:
ich musste 49 jahre!!! alt werden um auch hier mitreden zu können >>>>>>>>> KOPFLÄUSE!!!!!!! :118:

zu dieser zeit waren aber sehr viele behinderte kinder in der reha-klinik und man ersuchte mich und meinen mann, die reha zu unterbrechen -
diese frage stellte sich garnicht in anbetracht der vielen kids - also nach hause mit uns.

in 4 tagen waren 18 tage reha aufgebraucht >>>> 34 maschinen wäsche waschen, andauerndes staubsaugen, putzen bis zum umfallen - meine
hysterie fand kein ende.

nach 16 tagen zu hause durften wir wieder in die reha-klinik einziehen :lol:
somit geniesse ich jetzt die letzten tage hier ................... mit dem glauben, dass ich mit rituximab und therapien geringfügige besserungen
merke und auch die therapeuten meinen, bei manche muskeln spürt man mehr aktivität.

ich kann also nur weiterhoffen, dass mir rituximab wirklich hilft :pnp_038: :pnp_038: :pnp_038: - natürlich halte ich euch am laufenden - was ohne kopfläuse und weniger stress, hoffentlich verlässlicher funktioniert als bisher

:tschuess:
barbara
wer kämpft kann verlieren ...... wer nicht kämpft, hat schon verloren!!

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Achim
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von Achim » Dienstag 14. September 2010, 11:16

Liebe Babs,

herzlichen Dank für Dein Lebenszeichen! Wenn ich Deine Schilderung richtig verstehe, kannst Du die Wirkung, bzw. den Erfolg noch nicht sicher beurteilen, glaubst aber, Anzeichen der Besserung festgestellt zu haben?

Wie soll es denn jetzt weitergehen?

Na ja, das mit den Läusen tut uns leid :( . Aber wenigstens die Läuseplage hast Du erfolgreich bekämpft?

Liebe Grüsse

Achim
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von merlin60 » Freitag 18. Februar 2011, 11:08

Hallo ,
muss mich mal wieder melden.
Kann nicht viel schreiben,da meine Hände nicht so mitspielen.
Habe jetzt auch einen genauen Namen für meine Krankheit.
Es handelt sich um eine Familiäre Transthyretin -Amyloidose-Neurophatie.
Es hilft mir nur eine Lebertransplantion.
Kann nur hoffen,das ich so schnell wie möglich eine passende Spenderleber bekomme.


lg Horst

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Re: rituximab-therapie

Beitrag von Ingrid50 » Samstag 19. Februar 2011, 23:42

Hallo Horst,

danke für dein Lebenszeichen. Ich glaube mich zu erinnern, dass du schon einige Therapien hinter dir hast, zuletzt hast du über rituximab berichtet. Hoffe, du musstest nicht allzusehr unter den Nebenwirkungen leiden.

Zu deiner Diagnose kann ich nicht viel sagen, muss mich erst noch informieren.

Ich wünsche dir, dass es bald klappt mit der Spenderleber.

Von mir Alles Gute und liebe Grüße

Ingrid
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Soni
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Re: rituximab-therapie

Beitrag von Soni » Mittwoch 23. Februar 2011, 13:32

Hallo Horst,
schön von dir zu hören,
weniger schön zu lesen was du schreibst über deine Diagnose...

ich wünsche dir von Herzen alles erdenklich Liebe und Gute
und das sie dir helfen können...

leider wollten mich meine Ärzte nicht mehr nach Homburg schicken sonst hätten wir uns bestimmt wieder getroffen...
ich sollte dann nach Heidelberg, ist nicht viel passiert dort :(

Herzliche Grüße
Sonja

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