IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

hier wollen wir uns über IVIG und andere Möglichkeiten (Chemo) austauschen und informieren.

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Alexander1985
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IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Alexander1985 » Freitag 30. Dezember 2011, 07:38

Hallo liebe Leidgenossen!

Bin erst neu hier. Meine Geschichte habe ich schon gepostet!

Ich bin im Moment wieder mal etwas verzweifelt und ratlos! Ich lese hier fast durchgehend wie eure IVIG-Behandlung so erfolgreich wirkt, was mich natürlich für euch freut! Allerdings habe ich jetzt schon die zweite IVIG (Intratect) hinter mir und mein rechter Fuß hat sich seit August trotz hartem Training plus IVIG null gebessert. Ich kann den Fuß immer noch nicht heben (Fußheberschwäche) Dazu sind aich die Taubheitsgefühle Knieabwärts weiter vorhanden. Dass ich in der Zwischenzeit (kaum ist die Fallhand links geheilt) jetzt schon wieder eine Fallhand (dieses mal rechts) habe, lässt mich langsam verzweifeln. Ich habe doch soviel Hoffnung in diese Immunglobuline gehegt! Was meint ihr denn dazu? Kann das sein dass ich eventuell noch länger warten muss bis sich was tut? Ich mein - andere sind dadurch aus dem Rollstuhl gekommen. Ich bin einfach verzweifelt und verwirrt!

Danke für Antworten!

GLG
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joseff
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von joseff » Freitag 30. Dezember 2011, 10:01

Hallo Alexander,

ich bekomm jetzt seit über einem Jahr die IvIg und ich muss sagen besser geworden ist es nicht, aber und das ist viel wichtiger es hat sich auch nicht verschlimmert, jedenfalls nicht merklich.
Ausser das ich mich kräftiger fühle.
Bei der nächsten IvIg werden wieder die Leitungsblöcke kontroliert und dann weiss ich mehr.
Gegen die >Symptome bei mir Faszikulationen/Myokymien nehm ich meine Medis, das sind Lyrika und Amitriptylen.
LG Joerg

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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Alexander1985 » Freitag 30. Dezember 2011, 16:42

Ja,aber ich bin doch erst 26 Jahre alt und die Erkrankung ist neu bei mir. Mein rechter Fuß kann nicht mehr wie er sollte, ohne Fußheberschiene könnte ich nicht mal laufen und daheim muss ich ihn gleich einbandagieren damit ich normal laufen kann! Toll dass du das so optimistisch sehen kannst, aber vor mir liegt noch ein Leben und ich kann und will mich nicht damit zufrieden geben! ... Scheiße, ich weiss echt nicht weiter :..(
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Alexander1985 » Dienstag 3. Januar 2012, 14:38

Weiß denn niemand einen Rat? Kann das sein dass die IVIG Therapie längere Zeit braucht bis sie anfängt zu wirken? Ich merke jedenfalls gar nichts davon.

Danke für Antworten!

Alex
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 4. Januar 2012, 13:24

Hallo Alex,

auch wenns schwer fällt, du wirst Geduld haben müssen. Nerven brauchen je nach Schädigung lange um sich zu regnerieren und möglicherweise musst du dich auch mit einer Stabilisierung zufrieden geben. Du schreibst, dass du auch hart trainierst. Wie sieht denn dein Training aus? Machst du KG bzw. Physiotherapie?

Was die Dosierung und den Intervall bei der Immunglobulintherapie angeht, solltest du mit deinen Ärzten besprechen, ob das ausreichend ist. Hierzu solltest du dich über die Erkrankung informieren. z. B. in dem du in unserer Bibliothek stöberst. Zusammenfassend kann man sagen, dass die MMN eine Autoimmunerkrankung ist, das heißt in unserem Fall das körpereigene Abwehrsystem richtet sich gegen die motorischen Nerven und schädigt diese. Weswegen sich aber das körpereigene Abwehrsystem gegen den Körper selbst richtet, ist aber meines Wissens nach noch völlig ungeklärt.

Ich kann verstehen, dass du nach einem 1/2 Jahr endlich eine Verbesserung verspüren möchtest und langsam verzweifelst. Aber bitte versuche dich nicht zu sehr reinzusteigern, damit schadest du dir nur. Versuche dich abzulenken mit Aktivitäten die dir Spaß machen.

Alles Gute

Ingrid
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Alexander1985 » Mittwoch 4. Januar 2012, 16:44

Liebe Ingrid!

Danke für deine deutliche Antwort! Sehr nett wie du mir alles beschrieben hast und mir Mut gemacht hast!

Ja, mache regelmäßig Heilgymnastik bzw. Physiotherapie sowie Ergotherapie gegen die Fallhand. Für zuhause hab ich mir einen neuen Stepper gekauft. Habe das Gefühl dass es schon was nützt. Was ich jetzt gelesen habe ost, dass eine Gabe von 60 gauf zwei Tage verteilt, alle 4-6 Wochen, normal sei. Werde aber trotzdem mal in die Bibliozhek reinschauen - bin eh so ne Leseratte :-) Acja, mir ist noch was eingefallen - bei der letzten Blutuntersuchung konnten die Ärzte den bestimmten Antikörper (GM1-K pder so) nicht mehr feststellen. Was bedeutet das? Habe erst am 17.1. meine dritte IVIG-Infusionen. Weisst du vielleicht was das bedeutet oder soll ich da besser ein neues Thema aufmachen?

Vielen lieben Dank schon mal!

LG, Alex
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 4. Januar 2012, 19:22

Hallo Alex,

die für die MMN typischen Antikörper wurden bei mir nie nachgewiesen. Die MMN wurde auf Grund von Leitungsblöcken diagnostiziert.
Was die Dosierung angeht, so mein mein Arzt, die 60g alle 6 Wochen wären die Mindestdosis bei meinem Gewicht. Ich habe anfangs 2x die volle Dosis über 5Tage bekommen, danach ca. ein Jahr lang 90g verteilt auf 3Tage. Der 6-Wochenrytmus hat sich bei mir ergeben, weil ich anfangs nach dieser Zeit eine Verschlechterung verspürt habe. Ist also indviduell. Was die Dosierung angeht, müsste ich auch nochmal nachlesen, ob es eine generelle Empfehlung gibt.

Du bist ja sportlich sehr aktiv. Weiter so!

Bis dann

Ingrid
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Andreas62
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Andreas62 » Samstag 7. Januar 2012, 18:33

Hallo Alex,
also auch ich bekomme seit 2011 IVIG, habe bis jetzt 6 Zyklen bekommen. Ich bin momentan bei 30g für 4 Tage, also 120 g alle 2 Monate.
Auch ich kann leider nicht sagen, dass durch IVIG sich mein Zustand von heute auf morgen gravierend geändert hat. Am Anfang hatte ich auch das Gefühl, dass es überhaupt nicht wirkt. Bei den eletrophysikalischen Messungen wurde allerdings recht frühzeitig eine Verbesserung festgestellt. Jetzt nach fast einem Jahr IVIG kann ich schon sagen, dass es sich wenn auch nur teilweise schon gebessert hat. Bemerken kann ich das einmal an meiner Ausdauer beim laufen, auch an dem doch geringerem Kribbeln und Mißempfinden und auch an dem kaum noch vorkommendem Verkrampfen der Hände. Allerdings muss ich auch sagen, dass es bei mir eh immer irgendwie ein auf und ab ist. Mal besser mal schlechter, das einzige was mir immer Probleme bereitet ist mein rechter Fuß.
Also Alex, nicht den Mut verlieren! Auch ich habe ziemlich lange gebraucht, eh ich mich so einigermaßen mit der Krankheit "arrangiert" habe.

Viele Grüße
Andreas

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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Alexander1985 » Sonntag 8. Januar 2012, 12:55

Hallo Andreas!

Danke für deine Worte! Ja also ich bin im August 2011 ja das erste Mal in den Rollstuhl gekommen. Nach zwei,drei Wochen hat dann der harte Kampf begonnen. Das schlimme war dass ich auch noch eine PNP hatte/habe, welche die schlimmsten Schmerzen meines Lebens wurden. Ich konnte nur dank dem Hydromorphon und Novalgin eine Linderung verspüren. Die Dosis ist bei mir aber momentan immer noch nicht richtig eingestellt. Auf der Neurologie mussteich darum sozusagen bettel dass ich ein bischen mehr bekomme. Mein Hausarzt hat mir jetzt aber gesagt dass das falsch sei und ich mich selber an die Dosis herantasten müsse, welche mir die Tage halbwegs erleichtern. Momentan nehme ich 8 m Hydal morgens und Abends und zusätzlich 2,6 mg unretartiert morgens und abends. Mein rechter Fuß plagt mich allerdings momentan immer noch sehr. Natürlich nicht mehr Horrormäßig aberhalt unangenehm!

Darf ich fragen wie es bei dir mit den Schmerzen aussieht? Du hast ja auch noch eine PNP. Sind bei dir Schmerzen also auch ein Thema, oder?

Und hattest du also auch eine Fallhand oder was anderes? Weil du geschrieben hast dass sie sich nichtmehr so verkrampft.

Bin ich hier überhaupt richtig auch über Schmerzen und Medikamente zu schreiben? Ist alles Neuland für mich ...

Danke euch schon mal!

Liebe Grüße
Alex
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Ingrid50 » Sonntag 8. Januar 2012, 17:07

Lieber Alex,

zum Thema Schmerztherapie betrifft, kann ich dir nur raten auf den reichhaltigen Erfahrungsschatz im Forum zurückzugreifen. Lies z. B. hier:
Polyneuropathie/MMN-Forum • Thema anzeigen - Schmerztherapie - interessante Links
Glaube aber, dein Hausarzt hat recht, wenn er meint du sollst dich langsam an die richtige Dosis herantasten. Hier im Forum wird gerne empfohlen, sich in schmerztherapeutische Behandlung zu begeben. Auch lese ich hier immer wieder, dass eine komplette Schmerzfreiheit wohl nicht erreicht werden kann.

Von mir noch Alles Gute für deinen nächsten Spitaltermin.

LG

Ingrid
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von Andreas62 » Mittwoch 15. Februar 2012, 16:26

Hallo Alex,

ja, leider sind Schmerzen auch ein Thema bei mir. Das hat sich aber erst in den letzten Monaten so herausgebildet. Am Anfang war eigentlich nur Kribbeln und Brennen.
Mittlerweile habe ich Schmerzen in den Beinen, vom Unter- bis Oberschenkel, im rechten Ellenborgen und in der linken Hand (kleiner und mittlerer Finger). Aber das ändert sich aber auch immer mal. Man redet auch von RLS, ist aber nicht so sicher. Eine Fallhand in dem Sinne hat ich wohl nicht, ich hatte eher das Problem mit Kribbeln in den Händen und hatte zeitweise recht starke Verkrampfungen. Konnte kaum schreiben oder so etwas wie Besteck in der Hand halten. Aber das hat sich wie gesagt zum Gklück gebessert.
Also laß den Kopf nicht hängen und gibt Dir einfach ein bischen Zeit. Ich habe allerdings auch recht lange gebraucht, um mich daran zu gewöhnen und alles ruhig anzugehen.

LG

Andreas

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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von only1972 » Sonntag 10. November 2013, 15:16

hallo, habe ähnliche probleme, nur bei mir ist auch noch keine diagnose:

http://www.fwphysio.de/erste-immunglobuline-infusion/

und sehr sehr rascher muskelschwund, ich weiss auch nicht mehr weiter alles scheisse
Zuletzt geändert von only1972 am Samstag 17. September 2016, 11:03, insgesamt 1-mal geändert.

only1972
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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von only1972 » Sonntag 10. November 2013, 15:24

only1972 hat geschrieben:hallo, habe ähnliche probleme, nur bei mir ist auch noch keine diagnose:

http://meinmuskelschwund.wordpress.com/ ... -infusion/

und sehr sehr rascher muskelschwund, ich weiss auch nicht mehr weiter alles scheisse
Am 23.10. hatte ich die erste Infusion mit insgesammt 98gr Gamunex über 5 Stunden bekommen , geplant war das ich heute noch eine zweite bekomme und die nächsten dann alle 4 Wochen, die ich aber heute abgelehnt hatte. Den ich hatte eine kleine Grippe bei Beginn, durch die Gabe habe ich aber ein paar Stunden später noch zusätzlich Kopf & Gliederschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Blähungen und vermehrtes Wasserlassen bekommen, was ich durch stündliche Gabe von insgesammt 4 x Paracetamol bis 0 uhr in der Nacht aber neutralisieren konnte. Die restliche Nacht konnte ich nicht mehr schlafen. Schlappheit und Gliederschmerzen hatte ich morgens aber immer noch, daher hatte ich die zweite Infusion heute abgelehnt, und werde die nächste erst in 4 Wochen bekommen.

Update 26.10.2013:

Ob die einmalige Gabe von Immunglobine auf einen Infekt hin gut war oder es was gebracht hat kann ich nicht sagen, erst jetzt 3 Tage später konnte ich schlafen und fühle ich mich langsam auf dem Weg der Besserung, aber denke ob man wirklich sagen kann ob das was bringt, muss man es wohl erneut mit 2 Gaben hintereinander versuchen ( wie es eigentlich geplant war) und ich sollte natürlich dann auch Gesund sein und je eine Gabe von 98gr. auf 2 folgenden Tagen bekommen. Denke das war einfach zu viel für meinen Köper, meine Infekt, Jetlag kaum geschlafen und dann 98gr., aber was auf jedenfall als Nebenwirkung von Gamunex bei mir war an dem Tag Fieber, Kopfschmerzen, Schüttelfrost und vermehrtes Wasser lassen ( also ca 3 Stunden nach Gabe für ein paar Stunden bis in die Nacht um 0uhr)

Meine rechte Hand, mein rechter Fuss und mein linker Oberschenkel macht mir echt zu schaffen??!! Ich muss aber sagen, ganz ehrlich das Muskelzucken ( hatte ich ja nie extrem ) ist aber seit ein paar Tagen so gut wie nicht mehr vorgekommen( oder sagen wir mal besser es ist 50% weniger geworden ), Krämpfe habe ich immer noch nicht, und das Zahnfleich ist etwas besser geworden !! Ob das jetzt von Gamunex kommt oder ich schon Ende Miami hatte kann ich nicht genau sagen, aber und das ist sicher in den letzten Tagen ist das besser geworden ?!

Update 10.11.2013: Habe am 07.11 meine zweite Infusion bekommen, diesmal hat es mich nicht am gleichen Tag umgehauen, aber gestern hatte ich nur Fieber, Schüttelfrost und Kopfschmerzen, also die Nebenwirkungen 2 Tage später, ist doch auch nicht normal?? Kein Ahnung ich weiss nur das trotzdem alles immer schlimmer wird, sei es der Muskelschwund ( wieder mal eine Steigerung, auch an beiden Brustmuskeln habe ich jetzt Löcher ), oder das Schwächer werden beim Sport oder mein ganzen Immunsystem…. bin nur noch krank, auch der Sport der mir immer noch gut getan hat, fühlt sich nicht mehr gut an, ich merke einfach das der Körper nicht mehr lange durch hält und am Ende ist. Die teuren Infusionen werden auch nicht wirklich ärtzlich begleitet fühle mich hier irgendwie etwas alleine gelassen, es werden auch keine Leistungstest oder ähnliches gemacht ??

Muskelzuckungen ist immer noch minimal und sehr wenig, Muskelkrämpfe habe ich immer noch nicht, Zahnfleisch ist auch noch einigermassen ok !!!

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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von only1972 » Sonntag 10. November 2013, 15:26

Andreas62 hat geschrieben:Hallo Alex,

ja, leider sind Schmerzen auch ein Thema bei mir. Das hat sich aber erst in den letzten Monaten so herausgebildet. Am Anfang war eigentlich nur Kribbeln und Brennen.
Mittlerweile habe ich Schmerzen in den Beinen, vom Unter- bis Oberschenkel, im rechten Ellenborgen und in der linken Hand (kleiner und mittlerer Finger). Aber das ändert sich aber auch immer mal. Man redet auch von RLS, ist aber nicht so sicher. Eine Fallhand in dem Sinne hat ich wohl nicht, ich hatte eher das Problem mit Kribbeln in den Händen und hatte zeitweise recht starke Verkrampfungen. Konnte kaum schreiben oder so etwas wie Besteck in der Hand halten. Aber das hat sich wie gesagt zum Gklück gebessert.
Also laß den Kopf nicht hängen und gibt Dir einfach ein bischen Zeit. Ich habe allerdings auch recht lange gebraucht, um mich daran zu gewöhnen und alles ruhig anzugehen.

LG

Andreas
ich habe überhaut kein kribbeln, und sensiniläts störungen nur minimal am linken fuss, aber die ganzen muskelfasslöcher ( wie ich sie nenne ) am linken oberschenkel, an der rechten hand, unterarm und fuss die tun weh

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Re: IVIG und trotzdem keine Besserung? :..(

Beitrag von only1972 » Sonntag 10. November 2013, 15:37

es wäre echt nett, wenn hier jemand mmn oder cipd hat auf meine page zu gehen und sagen könnte was ich habe, die haben das bei mir jetzt nur diagnostiziert damit sie mir ivig geben können, irgendwie passt alles und auch nichts..... 30 jahre diabtes ist natürlich auch nicht ohne, aber hier läuft seit märz 2013 echt was ab, was kein mensch was es ist, selbst für eine ALS ( die auch nicht passt ) geht mein schwund viel zu schnell
schaut mal bitte drauf, echt :-)
http://meinmuskelschwund.wordpress.com/ ... te-bilder/

habe so gut wie keine reflexe, kein kribbeln und so gut wie keine sensibiltäts störung, selten muskelzuckungen, und nie muskelkrämpfe, keine schluck und kau beschwerden, bitte helft mir, die ärzte wissen auch nicht mehr weiter, passt das zu cipd oder mmn, nein oder ??!! und pnp ganz sicher nicht trotz 30 jahre diabetis

und ist das normal das ivig mein immunsystem noch mehr schädigt und den muskelschwund beschleunigt? oder bilde ich mir das ein??
letztes mal am tag der infusion 23.10 von 98gr und jetzt 2 tage später vom 7.11, fieber, kopfschmerzen, schüttelforst

Update: 03.12.13: Seit ivig geht alles schneller. mittleweile bin ich vorraussichtlich dauerhaft erwerbsunfähig und habe ein G beim Versorgungsamt bekommen
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kraft verlust, seit ivig infusionen Bankdrück Maschine 15 wh:
27.09.2013 : mit 50 kg
03.11.2013: mit 40kg
25.11.2013: mit 35kg
01.12.2013: mit 30kg
immer wenn ich es bekomme (letzte war am 21.11.2013)bin ich 4 tage sterbenskrank, und dauerhaft ist mein immunsystem platt, ich weiss auch nicht, glaube aber das es die sache verschlimmert, irgendwie gibt mein immunsystem dann ganz auf ? Kann mir den hier niemand helfen?
Zuletzt geändert von only1972 am Dienstag 3. Dezember 2013, 10:16, insgesamt 1-mal geändert.

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